Epidemiologi, bakgrunn og lovendring
Hjerteinfarkt og hjerneslag er sammen med kreft de tre store og alvorlige folkesykdommene i Norge. Tall fra 2007 viser ca 15.000 nye tilfeller hvert år for begge diagnoser med en forventet insidensøkning på 50 % de neste 25 år på grunn av økende andel eldre i befolkningen. Fjærtoft viste veien fra Helse- og omsorgsdepartementets beslutning om at Norsk hjerneslagregister og Norsk hjerteinfarktregister skulle etableres i Helse Midt Norge i 2005 til lovendring i forhold til samtykkekrav og pesonidentifikasjon i forbindelse med etablering av Nasjonalt register over hjerte- og karlidelser i mars 2010. Det ble vist til at de pasienter som inkluderes i registrene akuttinnlegges i sykehus med manglende samtykkekompetanse. Krav til samtykke vil redusere kompletthet og være svært ressurskrevende med det antall nye årlige tilfeller det her er snakk om. For å kunne følge pasientene over tid og mellom sykehus må registrene også baseres på personidentifiserbare data slik at man også kan kvalitetssikre data og korrigere feil. Fjærtoft argumenterer med at personvern også kan ses som «vern av person» i den forstand at den som rammes av hjerte- karsykdom møter et helsevesen som vil ha systemer og registreringer som sikrer kvaliteten på den behandlingen som tilbys
Status
Status for både Norsk hjerteinfarktregister og Norsk hjerneslagregister er at disse registrene er de største registrene i Norge etter Kreftregisteret. Registrene har god dekningsgrad med sekretariat på St. Olav og med nasjonale rådgivningsgrupper. Mye arbeid er gjort i utvikling av gode og sikre IT løsninger og det finnes i dag ingen bedre metode for å kvalitetssikre behandlingstilbudet til disse store pasientgruppene enn gjennom kvalitetsregistre.
