Cerebral pareseregisteret i Norge (CPRN) og Cerebral parese oppfølgingsprogram (CPOP) ble i 2020 slått sammen til et felles register. Det nye felles registeret har fått navnet Norsk kvalitets- og oppfølgingsregister for cerebral parese (NorCP).
Bedre datagrunnlag
Det nye registeret vil sikre at barn med cerebral parese undersøkes systematisk og helhetlig etter fastsatte protokoller, helt fra diagnosen settes og frem til 18-års alder, og at data fra undersøkelsene registreres på samme sted. Sammenslåingen vil bidra til å forhindre dobbeltregistreringer og gi mulighet til å kvalitetssikre data som innhentes.
- Målet med NorCP er å sikre likeverdige tjenester uavhengig av bosted. Dette innebærer at hvert barn får «rett behandling til rett tid», og at kunnskapsbaserte tiltak settes i gang ut fra behov som avdekkes i undersøkelsene, forteller Guro L. Andersen, leder av NorCP.
For pasienter med CP gjennomføres en grundig og helhetlig kartlegging av medisinske forhold ved diagnosetidspunkt og ved 5-årsalder. I tillegg gjøres det ved 15/17-årsalder også en kartlegging av psykisk helse, livskvalitet og andre forhold som har stor betydning for overgangen til voksenlivet.
For pasienter som er inkludert i registeret gjøres det også frem til skolestart årlige undersøkelser av motorisk funksjon, aktivitet og deltakelse, deretter årlig eller annethvert år avhengig av barnets funksjonsnivå og individuelle behov.
Bidrar med kunnskap om CP
NorCP har som formål å fremskaffe kunnskap om CP, blant annet gjennom forskning på forekomst av CP, hvordan personer med CP utvikler seg gjennom livet, type behandling og oppfølging, og sammenhenger mellom tiltak, funksjon og utvikling.
- Det er viktig for registeret at kunnskapen som genereres også kommer tilbake til brukerne og fagpersonene som deltar. Vi arrangerer hvert år CP-konferansen i samarbeid med CP-foreningen, men vi holder også kontinuerlig kurs og nettverkssamlinger for fagpersoner og bidrar på arrangement for pasienter og pårørende i regi av CP-foreningen, sier Andersen.
Fakta om NorCP
Norsk kvalitets- og oppfølgingsregister for cerebral parese (NorCP) er et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister med mål om å fremme kunnskapsbasert og likeverdig behandling for barn og unge med cerebral parese (CP).
NorCP eies av Sykehuset i Vestfold, men har også en enhet ved Oslo Universitetssykehus.
Alle barn som får diagnosen CP får tilbud om å delta i NorCP. Per 31.12.2020 inkluderte registeret ca. 90% av alle personer med CP i Norge født etter 1996.
Resultater fra NorCP blir hyppig brukt i forskning som publiseres i nasjonale og internasjonale fag- og vitenskapelige tidsskrifter. NorCP er også sentral aktør i internasjonale nettverk av CP-registre og oppfølgingsprogram.