Norsk kvalitets- og oppfølgingsregister for cerebral parese (NorCP) søkte i 2018 om og fikk midler til et kvalitetsforbedringsprosjekt. Bakgrunnen var resultatene på en av våre kvalitetsindikatorer, «Andel barn som er blitt formelt testet for kognitive ressurser».
Cerebral parese (CP) er definert som vansker med motorisk funksjon og bevegelse som følge av en medfødt eller tidlig ervervet hjerneskade. De motoriske vanskene er ofte ledsaget av vansker på andre område. Ett slikt område er kognisjon, der barn med CP har en økt risiko for både generelle og spesifikke kognitive vansker. Omfanget og arten av vanskene varierer mye, og det er ikke noe en-til-en-forhold mellom kognitive og motoriske vansker. Det er derfor behov for å utrede kognisjon hos hvert enkelt barn med CP.
Selv om det er velkjent at barn med CP har økt risiko for å utvikle kognitive vansker, blir kognisjon ofte ikke utredet. I 2012 tok de nordiske brukerforeningene for CP initiativ til å opprette en protokoll for oppfølging av kognisjon hos barn med CP. En gruppe psykologer fra Danmark, Sverige og Norge utarbeidet protokollen, kalt CPCog. Formålet var å øke andelen barn med CP som fikk en systematisk oppfølging av kognisjon. CPCog ble innført i Norge i 2013.
Nådde mål om tilbud til 65 % av barna
I våre årsrapporter fra 2016 og 2017 rapporterte vi imidlertid om store forskjeller i andelen barn som ble kartlagt kognitivt. Det varierte fra 10—80 %. Andelen som ble oppgitt å ikke være testbare varierte mellom 10—30 %.
Kvalitetsforbedringsprosjektet ble gjennomført i 2019 og alle barnehabiliteringstjenester i Norge, som er de som følger opp barn med CP, deltok. Målet om at 65 % av barna med CP skulle få tilbud om en kognitiv utredning innen utgangen av 2019 ble nådd for de yngste aldersgruppene (barn født i 2011, 2012 og 2013). Generelt for alle aldersgruppene nådde 10 av 21 deltagende barnehabiliteringstjenester målet om 65 %. Økningen har fortsatt i påfølgende år.
Prosjektgruppen vurderte at kvalitetsforbedringsprosjektet bidro til å sette søkelys på behovet for å tilby barn med CP jevnlige kognitive utredninger, og dermed også til å øke andelen barn med CP som mottar slik utredning. Kjennskap til Gjennombruddsmetoden ble opplevd som nyttig.
Flere hadde positive erfaringer med prosjektet
Kvalitetsforbedringsprosjektet ble svært godt mottatt i alle landets barnehabiliteringstjenester, og nær samtlige meldte seg på. VI fikk tilbakemelding på at det ble opplevd som spennende og meningsfullt å være del av et slikt prosjekt, at prosjektet hadde bidratt til at flere ved enheten hadde fått kjennskap til CPCog og til en økt bevissthet hos både ledelsen og fagpersoner om de utfordringene barn med CP kan ha.
Flere syntes det var positivt å treffe fagpersoner fra hele landet og at seminarene hadde vært et forum for å bli kjent med andre og kunne utveksle erfaringer. Flere mente at det var positivt at prosjektet hadde tilrettelagt for samarbeid mellom tjenestesteder innenfor samme fylke, og muliggjort at det kunne samarbeides om testmateriell på tvers av tjenester.
Den praktiske gjennomføringen av seminarene som var en del av prosjektet fungerte greit, selv om vi av økonomiske hensyn måtte nedskalere i forhold til planlagt aktivitetsnivå. Det siste skyldes at vi fikk langt flere deltakere enn forventet, noe som vi oppfattet at understrekte viktigheten av prosjektet og den positive innstillingen til CPCog som fagpersoner i barnehabiliteringsfeltet har. Seminarene hadde i tillegg en uventet positiv bieffekt som prosjektgruppen ikke hadde forutsett i det de ble nasjonale samlingspunkter for psykologer ansatt i barnehabiliteringsstjenestene.
Publiserte resultatene i internasjonalt tidsskrift
I etterkant av prosjektet ønsket vi å «spre det glade budskap» og samtidig kartlegge hvordan CPcog- oppfølgingen fungerte i Sverige. Arbeidet med artikkelen har vært gjort i et tett samarbeid med psykologer i Sverige, Norge og representanter for NorCP og dette har da også vært et forum for å diskutere praksis i de to landene. Vi ønsket å trekke frem kvalitetsforbedringsprosjektet som en måte å øke fokus på en problemstilling, samt aktivt jobbe med å fremme likeverdige tjenester.
Vi valgte å publisere på engelsk i et internasjonalt tidsskrift for å nå ut til flere miljøer, også utenfor Norden. Samtidig ønsket vi å synliggjøre internasjonalt at kvalitetsforbedring er et konkret mål for registeret.
For oss i NorCP er en publisert artikkel også et dokumentert bevis på aktivitet og kvalitetsforbedringsarbeid i registeret.
Her kan du lese artikkelen:
Full article: The implementation of systematic monitoring of cognition in children with cerebral palsy in Sweden and Norway (tandfonline.com)
Tønsberg 11.08.22
Guro L. Andersen
Seksjonsoverlege, PhD
Norsk kvalitets-og oppfølgingsregister for cerebral parese (NorCP), Sykehuset i Vestfold
Førsteamanuensis Institutt for klinisk og molekylærmedisin (IKOM), NTNU