Ved NORHIV blir godkjenningen møtt med glede:
— Det at NORHIV har fått nasjonal status betyr at vi endelig har fått det formelle i orden når det gjelder å samle inn data på tvers av helseforetak, og ikke bare lokalt på OUS. Det betyr også at vi utpå våren 2022 får midler til drift, noe vi aldri har hatt før, forteller leder av registeret, Bente Magny Bergersen. Hun er seksjonsoverlege ved Infeksjonsmedisinsk poliklinikk ved Oslo universitetssykehus Ullevål (OUS).
Hovedformålet med registeret er å bidra til at hivpasienter i Norge får bedre behandling og oppfølging. Det skal blant annet gjøres ved å
- registrere, kvalitetssikre og prosessere data
- bidra til økt kunnskap om hiv/aids
- overvåke og bedre kvaliteten på behandlingen
- fremme flere typer forskning knyttet til hiv
Uten behandling er hiv-infeksjon en dødelig sykdom, men bedre behandlingsmuligheter de siste årene redusert dødeligheten betydelig. Det er derfor en økende populasjon av pasienter i Norge, opplyser registeret i sin godkjenningssøknad til Helsedirektoratet.
NORHIV fikk første gang nasjonal status i 2014, men mistet den i 2019 på grunn av manglende konsesjon hos Datatilsynet og manglende årsrapport for 2016. Helsedirektoratet mener imidlertid at NORHIV nå oppfyller kravene for å få en slik status.
Registeret er lagt til OUS HF og infeksjonsmedisinsk avdeling der. Helse Sør-Øst RHF påtar seg ansvar for finansiering av drift. Registeret er samtykkebasert, og har også to brukerrepresentanter. Det er også igangsatt et nasjonalt prosjekt for å sørge for automatisert datafangst til NORHIV.