IKT

Registerbeskrivelse

Datafangst

De IKT-verktøy servicemiljøet tilbyr skal bidra til elektronisk samhandling i fangst og bearbeiding av registerdata samt presentasjon av resultater på bakgrunn av tilgjengelig informasjon. Kvalitetsregistre kan være svært ulike, og valg av IKT- verktøy må være tilpasset det enkelte register.

Teknisk løsning

Etablering av IKT-verktøy må ta utgangspunkt i registerets formål. Det er derfor viktig med et tett samarbeid mellom fagmiljøet i registeret og de som skal lage den tekniske infrastrukturen, både under oppstart og videre utvikling.

Utviklingsfasen, som gjerne tar utgangspunkt i en forstudie, er en iterativ prosess der registerdesignet realiseres og testes fortløpende. God fremdrift i denne fasen krever at registermiljøet gir høy prioritet til fortløpende testing og tilbakemelding. Etter endt utvikling og før løsningen er klar til bruk i full skala anbefales en pilotfase der et begrenset antall enheter tar produktet i bruk. Basert på erfaringer fra pilotfasen kan løsningen gjøres tilgjengelig i full skala slik den er, eventuelt med små justeringer basert på erfaringer fra pilotfasen. Deretter avsluttes etableringsprosjektet og produktet går over i ordinær driftsfase.

De fleste kvalitetsregistre vil kunne ha stor nytte av relevante IKT-verktøy. Sammensetning av slike IKT-verktøy for et gitt register kan man i et samlebegrep kalle for registerets IKT-løsning. Ulike registre vil ha ulike behov, eksempelvis kan datafangst skje gjennom manuell føring av elektroniske web-skjema for noen registre, mens andre utelukkende fanger data fra eksisterende kilder, slik som journaler og fagsystemer på sykehusene.

Det er ulike behov for datautlevering. Noen registre trenger en årlig oppdatering av datagrunnlag for fremstilling av resultater, mens andre ønsker en daglig oppdatering av resultater på nasjonalt nivå. Behov for støtte i forbindelse med analyse og presentasjon av registrenes resultater er nok et eksempel på hvor man finner store ulikheter mellom registrene. Alt dette er eksempler på hva som bør styre valg av IKT-verktøy slik at man samlet sett ender opp med en IKT-løsning som er formålstjenlig for registeret. Å orientere seg i dette landskapet kan være en utfordring i seg selv, men det nasjonale servicemiljøet gir råd og veiledning i slike spørsmål. Servicemiljøet er representert ved fagsentre i hver av de fire helseregionene, og dette vil være det første kontaktpunktet for registre som trenger råd og veiledning.

Fagforum for medisinske kvalitetsregistre i Nasjonal IKT HF vil i et samarbeid med fagsentrene gi en ytterligere støtte i de vurderinger som gjøres rundt IKT-verktøy for nasjonale medisinske kvalitetsregistre i hvert enkelt tilfelle.

Datakvalitet

Opplysninger og resultater fra de medisinske kvalitetsregistrene skal kunne brukes til kvalitetsarbeid i helsetjenesten, både i klinikk og i styringen av helsetjenestene, i tillegg til å gi et grunnlag til forskning. Det er derfor viktig  at datakvaliteten er god, det vil si at opplysningene i størst mulig grad er komplette og korrekte.

Det er helt avgjørende at flest mulig av de aktuelle observasjonene (pasienter, operasjoner eller lignende) som skal registreres faktisk blir registrert – dvs. at dekningsgraden er høy. Arbeidet med å bredde et register og øke dekningsgraden kan være omfattende. Som et ledd i dette har servicemiljøet etablert en nasjonal tjeneste for dekningsgradsanalyser.

Alle kvalitetsregistre vil inneholde feil og mangler, det som er avgjørende for at man skal ha tiltro til resultatene fra registeret, er at man kartlegger omfanget og betydningen av de feil og mangler som forekommer. Dette bør gjøres gjennom regelmessig validering og løpende monitorering. For mer om dette henviser vi til valideringshåndboken som inneholder forklaringer, anbefalinger og eksempler.

 

Tilgang til data

De som har ansvaret for registeret må ha tilgang til alle data som finnes i registeret både under utvikling og når registeret er i ordinær drift. Under utvikling er datatilgang viktig for å sikre at mekanismene for fangst fungerer slik at informasjonen som lagres i registeret er korrekt og fullstendig. I en driftssituasjon er tilgang til oppdaterte registerdata spesielt viktig for analyser og resultatutvikling som registeret skal arbeide med.

 

Tilgjengeliggjøring av data

Tilgjengeliggjøring av data er en forutsetning for å kunne ivareta formålet med registeret, alt i fra å fortløpende kunne kvalitetssikre de data som registreres inn til å drive praktisk kvalitetsforbedrende arbeid.

Data og resultater fra registeret vil også ha mange ulike målgrupper (eksempelvis klinikere, ledelse, myndigheter og pasienter) noe som ofte krever ulike former for tilrettelegging. Det er derfor viktig at registeret har de ressurser og verktøy som er nødvendig for effektivt å kunne formidle relevant informasjon. 

 

Utlevering av data

Kvalitetsregisteret må etablere rutiner for utlevering av data til forskjellige formål som forskning, kvalitetssikring, administrasjon, planleg­ging eller styring av helsetjenesten.  Tilgang til personopplysninger, inkludert avidentifiserte, vil måtte håndteres på noe ulik måte avhengig av formålet og hjemmelsgrunnlaget. 

Personidentifiserbare helseopplysninger kan ikke utleveres med mindre det er i samsvar med reglene om taushetsplikt og det foreligger tillatelse til behandling av opplysningene. Resultater på sykehusnivå for relevante kvalitetsmål kan utleveres i form av faste rapporter tilbake til innleverende helseforetak. Etablering av rapporteringsverktøy for registeret er nødvendig.