To nye registre har fått nasjonal status

Image
Nasjonal status
Norsk Brannskaderegister er et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for pasienter med brannskader. ECT er en del av norsk psykiatrisk behandling og ECT-registeret skal kartlegge effekt, bivirkninger og egenopplevelse av å motta behandlingen.

Årlig er om lag 3000 pasienter med brannskade i kontakt med norske sykehus, og ved sist opptelling i 2012 ble det registrert 620 unike pasienter som var innlagt med brannskade. I tillegg kommer et betydelig antall mindre brannskader som blir behandlet ved legekontorer og lokale legevakter.

— Et av formålene med Norsk brannskaderegister (NBR) er å gi en systematisk oversikt over forekomsten og årsakene til brannskader som må behandles på sykehus i Norge, og at denne informasjonen skal bidra til forebygging av slike skader, sier leder i NBR, Ragnvald Ljones Brekke. Til daglig er han avdelingsoverlege ved Brannskadeavdelinga på Haukeland universitetssjukehus og leder av den nasjonale behandlingstjenesten for avansert brannskadebehandling.

Vil gi trygghet for pasientene

I mer enn 10 år har de jobbet med å få på plass et nasjonalt register over pasienter innlagt på norske sykehus med brannskader, forteller Ljones Brekke.

— Hva vil nasjonal status bety for registeret?

— Nasjonal status betyr svært mye for registeret. Det gjør at alle landets fagmiljøer sammen med pasientorganisasjonene kan være med å overvåke og utvikle kvaliteten i behandlingen som blir tilbudt pasienter med brannskader. Man kan bidra til å sikre at alle landets innbyggere får et likeverdig tilbud ved denne typen skader og vi håper også registeret på sikt kan bidra til å heve kvaliteten i behandlingen.

— Hva vil det bety for pasientene?

— Det vil bety en trygghet i form av at man registrerer og kvalitetssikrer behandlingen som blir gitt ved landets sykehus. Vi håper også så snart som mulig å få på plass gode løsninger for ePROM, slik at pasientene selv kan ta direkte del i rapporteringen og bidra til vårt felles mål om å skape en best mulig tjeneste.

Nasjonal oversikt over brannskadebehandling

Helse Bergen skal ha ansvar for NBR, og registeret skal være tilknyttet spesialisthelsetjenesten og samarbeide med alle sykehus i Norge som behandler pasienter med akutte brannskader. Et annet formål er å kvalitetssikre hele behandlingsforløpet for pasienter som blir innlagt, og sikre at langtidsoppfølgingen av dem fungerer godt i alle helseregioner.

— NBR skal gi en nasjonal oversikt over hvilke behandlingsprinsipp for brannskader som til enhver tid gjelder ved sykehusene i landet, samt behandlingsresultat. Registeret skal også samle informasjon fra hele behandlingsforløpet for de pasientene som er så hardt skadet at de trenger akutt behandling med innleggelse i sykehus, også fra førstehjelpsbehandlingen på skadestedet og under transport, sier Ragnvald Ljones Brekke.

Han påpeker at det i dag kun finnes nasjonale retningslinjer for hvilke pasienter som bør behandles ved den nasjonale behandlingstjenesten.

— Vi håper arbeidet med registeret skal gjøre det enklere å få på plass gode nasjonale retningslinjer for selve behandlingen. Det er en stor grad av konsensus både nasjonalt og ikke minst internasjonalt når det gjelder behandlingsprinsippene for brannskader.

Registeret har også som mål å danne basis for senere kvalitetsforbedring og forskningsprosjekter.

Har manglet systematisk oversikt over ECT-behandling

Elektrokonvulsiv behandling (ECT) beskrives som en effektiv behandling for flere alvorlige psykiske lidelser, blant annet alvorlig depresjon med eller uten psykosesymptomer. Metoden ble tidligere kalt elektrosjokkbehandling.

ECT har vært en del av norsk psykiatrisk behandling i mange tiår, og omfattende forskning både nasjonalt og internasjonalt har bidratt til stadig flere kvalitetsforbedrende tiltak. Det forteller seksjonsoverlege ved Haukeland universitetssjukehus, Ute Kessler. Hun har vært leder for arbeidsgruppen som har jobbet med å opprette registeret. Det er foreløpig ikke ansatt registerleder.

— Behandlingen har også vært omdiskutert, både fordi den har blitt oppfattes som et alvorlig inngrep overfor psykiatriske pasienter, men også fordi det har vært usikkerhet omkring de kognitive bivirkningene av behandlingen. I Norge har vi manglet en systematisk oversikt over hvordan ECT praktiseres i landet, og også hvilke erfaringer og oppfatninger pasienter som har fått ECT har. I tillegg har vi begrenset kunnskap om hvordan ECT på nødrett praktiseres. Dette registeret vil kunne gi svar på disse spørsmålene, forteller leder av registeret.

Per i dag foreligger det ikke oppdaterte og nøyaktige tall over hvor mange pasienter i Norge som mottar ECT. Ifølge de nasjonale retningslinjene for ECT, anslås bruken i Norge til om lag 2,4—4,3 behandlinger per 10 000 innbyggere per år.

— Det nasjonale registeret er nyopprettet og Helse Vest har ansvar for det. Vi jobber med å få på plass en elektronisk innregistreringsløsning. Siden 2013 har det vært et regionalt register for nevrostimulerende behandling i Helse Vest, påpeker Kessler.

Pasientforeninger er positive til ECT-registeret

— Hva vil nasjonal status bety for registeret?

— Nasjonal status betyr at alle enhetene som tilbyr ECT vil bli inkludert i registeret og vi får muligheten til å skaffe et grunnlag for framtidig kvalitetsforbedring og forskning. Vi vil kunne skaffe til veie en oversikt over bruk av ECT, indikasjoner for behandlingen samt effekt, risiko for tilbakefall og bivirkninger. Vi vil også kunne kartlegge pasientenes egenopplevelse av behandlingstilbudet. En slik oversikt vil være til nytte for pasienter som vurderer ECT som behandling. Sykehusene som gir ECT vil også ha nytte av informasjon fra et nasjonalt register for forbedring av egen praksis, og dataene kan gi grunnlag for kvalitetsforbedringsprosjekter og forskning og dermed videreutvikling av behandlingen. De enkelte helseforetakene vil kunne få en bedre oversikt over egen virksomhet, og et nasjonalt register gjør det vesentlig enklere å vurdere om egen praksis er i tråd med nasjonale faglige retningslinjer. Vi vil kunne oppdage om det er variasjon i behandlingstilbudet i Norge, forteller Ute Kessler.

— Brukernes organisasjoner har fokus på forskning og kvalitet, sier Jill Arild og Stig Bech på vegne av Mental Helse og Bipolarforeningen Norge.

— ECT er et verktøy som over tid har vist seg å ha svært god virkning for mange, særlig ved depresjon og i behandling av bipolar lidelse. Kan hende er det et tilbud flere burde få. Registeret er viktig fordi det innebærer en systematisk innhenting av materiale på nasjonalt nivå. Dette forbedrer muligheten til forskning på virkningen av ECT og ikke minst – å kartlegge eventuelle bivirkninger enda bedre enn tidligere. Vi er meget positive til at et slikt register etableres, sier Bech.

FAKTA:  

  • Et medisinsk kvalitetsregister samler strukturert informasjon fra behandlingsforløp for pasienter innenfor definert sykdomsgrupper. 
  • Informasjon om utredning, behandling, oppfølging og resultat av behandlingen gir kunnskap om uberettiget variasjon i helsetilbudet og kvalitet i helsetjenesten. 
  • ​Hovedformålet med de medisinske kvalitetsregistrene er å bidra til bedre kvalitet på pasientbehandlingen.