Ansvar for utredningen ble gitt til Nasjonalt servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre i SKDE, og det ble nedsatt en styringsgruppe for arbeidet.
Utredningen ble faglig delt inn i tre delprosjekter:
• Psykisk helsevern og rusbehandling
• Områder innenfor somatikk der
kvalitetsregistre bør opprettes
• Sjeldne diagnoser
Det ble opprettet en arbeidsgruppe for hvert delprosjekt.
Utredningen ble ferdigstilt oktober 2018, og styringsgruppen laget et forslag til en plan for hvilke fagområder som bør prioriteres for utvikling av nye nasjonale kvalitetsregistre de kommende år.
For sjeldne diagnoser anbefalte ikke styringsgruppen opprettelse av nye diagnosespesifikke kvalitetsregistre nå. Styringsgruppen støttet imidlertid etablering av et epidemiologisk register– Norsk register for sjeldne diagnoser, og å styrke det internasjonale samarbeidet rundt pasienter med sjeldne diagnoser.
Det interregionale AD-møtet besluttet i november 2018 at rusbehandling og psykisk helsevern skulle prioriteres, og at AD-møtet årlig skulle prioritere hvilke registre som skulle utvikles for nasjonal status. Rapport med plan ble oversendt til Helse- og omsorgsdepartementet desember 2018.
Nasjonalt kvalitetsregister for behandling av skadelig bruk eller avhengighet av rusmidler – KVARUS- fikk nasjonal status 3. desember 2018. I 2019 vil arbeidet med utvikling av flere kvalitetsregistre innen psykisk helsevern starte opp.