Tilbud om kognitiv utredning til barn med cerebral parese

Prosjekt: Økt andel barn med cerebral parese som tilbys kognitiv utredning - Cerebral pareseregisteret i Norge (CPRN)

Barn med Cerebral Parese (CP) kan ha kognitive vansker, likevel blir kognisjon ofte ikke utredet. Dette kan føre til manglende oppfølging i barnehage og/eller på skole

Det ble utarbeidet en oppfølgingsprotokoll for kognisjon, kalt CPCog. Denne ble anbefalt implementert av barnehabiliteringstjenestene (HABU) i Norge i 2013. I CPCog anbefales det at alle barn med CP tilbys en kognitiv utredning ved 5/6- og 12/13- års alder. Data fra CPRN viste at andelen barn som var kognitivt utredet likevel ikke økte, og at det var store forskjeller mellom de ulike barnehabiliteringstjenestene (10-80 %).

Konkrete mål med prosjektet var at CPCog ble implementert i alle landets barnehabiliteringstjenester innen utgangen av 2019, og at andelen barn med CP som ble utredet med standardisert test på landsbasis var 65 % innen utgangen av 2019 og 85 % innen utgang av 2020. Alle deltakende HABU, som representerte 21 lokalisasjoner fra 20 ulike helseforetak, ønsket å være med i prosjektet videre og 19 av lederne undertegnet en samarbeidsavtale.

Resultat

Målet om at 65 % på landsbasis skulle ha blitt formelt kartlagt kognitivt innen utgangen av 2019 ble ikke oppnådd, men resultatene viser en god utvikling i løpet av prosjektperioden. Ved utgangen av 2019 var 51 % utredet, og andelen økte til 54 % i mars 2020. Andelen barn som var utredet økte ved samtlige HABU, 10 av 21 enheter oppnådde det oppsatte målet og det ble også oppnådd for de yngste alderskohortene (barn født i 2011, 2012 og 2013). Data fra spørreundersøkelse viste at der foreldrene rapporterer at barna ikke har vært til en utredning, så skyldes dette i 65 % av tilfellene at foreldrene ikke visste at det var mulig å få en slik utredning. Der hvor barna har vært til en utredning rapporterer 94 % at testresultatene stemmer helt eller nesten helt med deres oppfatning av barnets kognitive fungering. Der foreldrene rapporterer at de ikke opplevde at barnet ble riktig vurdert med testene, hadde flertallet av barna omfattende motoriske vansker.