Norsk Parkinsonregister
Norsk Parkinsonregister er lagt til Helse Stavanger ved Nasjonal tjeneste for bevegelsesforstyrrelser. Det vil bli oppnevnt et fagråd med representasjon fra alle helseregioner, fagmedisinsk forening, samt relevant pasientorganisasjon.
Pasientgruppen utgjør cirka 8000 personer. Tilbudet for utredning og behandling er ulikt organisert og det mangler oversikt over forekomst, symptomatologi og behandlingseffekt. Langsiktig registrering gjennom livsforløpet vil kunne gi informasjon om sykdomsutvikling, behandlingsforløp og livskvalitet. Informasjon fra registeret kan danne grunnlag for utarbeiding av nasjonale faglige retningslinjer.
Pasientene inkluderes i registeret så tidlig som mulig etter diagnose. Deretter ved hvert besøk i spesialisthelsetjenesten.
Norsk vaskulittregister
Norsk vaskulittregister (NorVas) er lagt til Universitetssykehuset i Nord-Norge. Det er opprettet et fagråd for registeret med deltagelse av representanter for de øvrige helseregionene, revmatologisk og nefrologisk fagmiljø, samt brukerrepresentasjon.
Systematiske vaskulitter omfatter en rekke tilstander med inflammasjon i karveggen. Pasientgruppen er på rundt 4000. Sykdomstegn kan oppstå i en rekke organsystemer, og pasientene finnes derved innen ulike spesialiteter. Det er derfor vanskelig å ha oversikt over forekomst og utbredelse. Registeret vil dermed ha betydning for å etablere en nasjonal oversikt over tilstanden.
Registeret skal omfatte pasienter over 16 år med diagnosen, og pasientene inkluderes ved diagnosetidspunkt og følges årlig eller hyppigere.
Tonsilleregisteret
Registeret vil bli det første medisinske kvalitetsregisteret i Norge innen feltet for øre-nese-hals området.Tonsilleregisteret er lagt til St. Olavs Hospital. Det er et samlet fagmiljø innen Øre-Nese-Hals står bak ønsket om opprettelse av et kvalitetsregisteret. Det er opprettet et fagråd for registeret med deltagelse fra alle helseregioner, representant for private spesialister og pasient- og brukerrepresentasjon.
Bakgrunnen for at fagmiljøet ønsker at det etableres et kvalitetsregister er at det utføres et betydelig antall tonsilleoperasjoner i Norge med ulik indikasjonsstilling og til dels ulik kirurgisk teknikk. Det er også ulik praksis i de nordiske landene. Det er behov for en systematisk registrering av indikasjoner, teknikk, resultater og komplikasjoner.
Tonsilleregisteret vil være det første kvalitetsregisteret innen Øre-Nese-Hals-faget i Norge. Dette vil kunne bidra til økt oppmerksomhet om kvalitetsmålinger innenfor faget. Registeret skal omfatte alle pasienter som opereres med tonsillektomi eller tonsillotomi ved offentlige og private institusjoner. Pasienterfaring vil bli innhentet etter 30 dager og 6 måneder.