Datakvalitet og dekningsgrad

God datakvalitet i registrene handler om hvorvidt resultater fra registret kan anvendes i henhold til intensjonen.

For at et kvalitetsregister skal gi pålitelig kunnskap om behandlingen som tilbys i helsetjenesten og bidra til kvalitetsforbedring, er god datakvalitet en forutsetning. Data bør være komplette, gyldige og relevante.

Et registers dekningsgrad er kanskje den viktigste indikatoren på hvorvidt datakvaliteten er tilstrekkelig. Dekningsgrad handler om hvorvidt registret inkluderer så mange pasienter at resultatene er representative for den aktuelle pasientgruppen. Et registers dekningsgrad angir andelen av pasienter som skal registreres, i forhold til andelen som faktisk er registrert. Om et register inkluderer for få pasienter i målgruppen, det vil si at registeret har for lav dekningsgrad, kan resultatene fra registeret være misvisende og medføre feilaktige konklusjoner. Det er derfor et mål at alle sykehus som behandler en aktuell pasientgruppe registrer, og at alle pasienter på disse sykehusene blir registrert.

Registre med god dekningsgrad er godt forankret i fagmiljøene, har implementer gode rutiner rundt registerarbeid ved sykehusene og har oppdaterte og funksjonelle IKT løsninger. Nye registre vil typisk ha lavere dekningsgrad i en oppstartsfase før de blir godt forankret i fagmiljøene og får IKT- løsninger installert. Det er et viktig målsetning for registrene og servicemiljøet at registre skal ha en dekningsgrad på minst 80% etter fem års drift, og det jobbes kontinuerlig med forbedring av dekningsgrad i registrene.  

Nasjonal tjeneste for dekningsgradsanalyser

Som et bidrag i arbeidet med å øke registrenes dekningsgrad tilbyr servicemiljøet en nasjonal tjeneste for dekningsgradsanalyser med forankring i Norsk pasientregister (NPR). Med tilgang til personidentifiserbare data fra spesialisthelsetjenesten er NPR godt egnet som en ekstern kilde for å kunne utføre dekningsgradsanalyser for et stort utvalg av de nasjonale registrene. Analysene som blir utført for registrene gjenskapes annet hvert år. Hensikten med tjenesten er å gi registrene informasjon om hvilke pasienter som ikke er/blir registrert i registret.

Oversikt over dekningsgrad i registrene

Tabellen under viser oversikt over dekningsgrad i de nasjonale medisinske kvalitetsregistrene. Tabellen viser 38 av de 54 nasjonale medisinske kvalitetsregistrene. De resterende registrene har ikke tilgjengelig informasjon om dekningsgrad. Dette da de enda ikke samler data på nasjonalt nivå, mangler konsesjon eller kan ikke gjennomføre dekningsgradsanalyse mot NPR og arbeider med alternativ metode for dekningsgradsanalyse.

Dekningsgrad

Antall registre

80-100%
15
60-79%
9
40-59%
6
10-39%
8
Sum
38

I tillegg til dekningsgradsanalyser er validering viktig for å dokumentere god datakvalitet. Validering innebærer å kartlegge omfang og betydning av de feil og mangler som kan forekomme i registret.  For at vi skal ha tiltro til resultater fra registrene bør det gjøres regelmessig validering og løpende monitorering av registrets data. Servicemiljøet har utarbeidet en nettbasert håndbok for validering av medisinske kvalitetsregistre hvor det finnes forklaringer, anbefalinger, eksempler, linker til relevante nettsider og mer utfyllende litteratur om temaet.

Prosjekt «Økt dekningsgrad»

Behovet for økt innsats i arbeidet med å øke dekningsgraden for nasjonale medisinske kvalitetsregistre har vært adressert i Nasjonalt helseregisterprosjekt, og Interregional styringsgruppe for medisinske kvalitetsregistre har vedtatt at alle registre med nasjonal status skal gjennomføre dekningsgradsanalyser annet hvert år.

I 2016 ble prosjektet Økt dekningsgrad etablert i servicemiljøet for å arbeide spesifikt og målrettet med å øke dekningsgrad i utvalgte registre, samt å etablere metoder for å sikre høy dekningsgrad i registrene. Det ble valgt ut 7 registre til å delta i prosjektet. Disse fikk veiledning fra servicemiljøet om datakvalitet og fremgangsmåte for å sikre gode rutiner og forankring ved sykehusene. Registrene arrangerte registersamlinger og møter ved aktuelle sykehus og fikk spesiell oppfølging med tanke på dekningsgradsanalyser og valideringsstudier. Prosjektet viste at direkte kontakt med fagmiljøene på sykehusene fikk flere sykehus til å registrere til registret. Dekningsgrad for prosjektets kvalitetsregistre oppsummeres oktober 2018 når årsrapporter for 2017 foreligger.