Pasienter og pårørende

Her finner du informasjon om medisinske kvalitetsregistre og dine rettigheter som registrert pasient.

Et kvalitetsregister har som hovedformål å utvikle og sikre helsetjenesten slik at resultatene og opplevelsen blir bedre for deg som pasient, bruker eller pårørende. Kvalitetsregistre gjør det mulig å følge opp den helsetjeneste som utøves. Ved å delta i et kvalitetsregister er du med å bidra til å forbedre helsetjenesten.

"Regjeringens visjon er å skape pasientens helsetjeneste. Helse- og kvalitetsregistre er viktige både for å nå denne visjonen og for å nå et av regjeringens viktigste mål: Trygge sykehus og bedre helsetjenester – uansett hvor du bor." Helse- og omsorgsminister Bent Høie

Servicemiljøet har som et viktig satsingsområde å arbeide for at pasienter, pårørende og brukere gis en sentral rolle i arbeidet med medisinske kvalitetsregistre.

Rettigheter som registrert pasient

Lovverket har en rekke regler som bidrar til at personopplysninger behandles på en måte som er i samsvar med grunnleggende personvernhensyn. Nedenfor er også dine viktigste rettigheter som registrert i et medisinsk kvalitetsregister gjennomgått.

Kravet til formålsbestemthet 

Dette betyr at kun opplysninger som er nødvendige for å sikre kvaliteten på behandlingen beskrevet i registerets formål blir registrert. Det kan ikke samles inn opplysninger til andre formål. Det kan heller ikke samles inn opplysninger som man tror man kan få bruk for senere, men som ikke er en del av registerets formål nå. Dette følger av helseregisterloven § 6.

Informasjonsplikt og innsynsrett

Den registrerte har etter helseregisterloven § 24 rett til både generell informasjon om registeret og en rett til innsyn i opplysninger om seg selv. Dette betyr at du når som helst kan be om å få se eller få utlevert all informasjon som er registrert om deg.

Taushetsplikt

Enhver som behandler helseopplysninger er pålagt taushetsplikt etter helseregisterloven § 17. Taushetsplikten innebærer en plikt til å hindre at andre får kjennskap til taushetsbelagte opplysninger i registeret. I tillegg setter helseregisterloven § 18 forbud mot urettmessig å tilegne seg taushetsbelagte opplysninger.

Rett til sletting eller sperring av helseopplysninger

Som registrert i et medisinsk kvalitetsregister kan du kreve at helseopplysninger om deg som behandles i registeret skal slettes eller sperres (helseregisterloven § 25). Krav om sletting eller sperring rettes til den databehandlingsansvarlige for det aktuelle register.

Slik håndteres dine opplysninger

Informasjon om deg samles fra din pasientjournal og deg selv. Dine opplysninger får kun benyttes til å utvikle og sikre helsetjenesten, framstille statistikk, samt til forskning når de nødvendige godkjenninger foreligger. I slike sammenstillinger som gjøres på gruppenivå er det ikke mulig å identifisere informasjon om deg.

Dine opplysninger er sikret mot uberettigede. Det finnes særskilte krav som blant annet innebærer at bare den som har behov for opplysningene får tilgang til dem, det skal kontrolleres at ingen uberettigede får tilgang til opplysningene, opplysningene beskyttes gjennom kryptering, samt at innlogging for å få tilgang til opplysningene bare får skje på et sikkert nett og via dobbel autentisiering.

Dine opplysninger skal slettes når det ikke lenger er behov for dem.

Pasientrapporterte data

Pasienten og brukernes erfaring og opplevelse med helsetjenesten er en verdifull kilde til kunnskap om helsetjenesten.

Pasientrapporterte data er opplysninger som pasienten selv rapporterer, og deles inn i pasientrapporterte utfallsmål (Patient Reported Outcome Measures - PROM) og mål på pasientenes erfaringer med helsetjenesten (Patient Reported Experience Measures - PREM). PROM måler blant annet fysisk og psykisk helse, livskvalitet og funksjon. PREM måler hvordan pasienten selv opplever og erfarer sin behandling for eksempel når det gjelder faglig dyktighet og kommunikasjon hos helsepersonalet, eller organisering og ventetid.