Pasient- og brukerrepresentanter

Her finner du informasjon om medisinske kvalitetsregistre og dine rettigheter som registrert pasient.

Det har i de senere årene vært et økende fokus på at pasienter, brukere og pårørende skal trekkes aktivt inn i utformingen av tjenestetilbudet. Pasient- og brukerorganisasjoner nedlegger et stor arbeid i å styrke pasientens perspektiv i helsetjenesten. Pasienten er den viktigste delen av helsetjenesten, og helsemyndighetene har de siste årene hatt et sterkt fokus på å bygge pasientens helsetjeneste – hvor pasienten selv er sentral i eget behandlingstilbud.

"Regjeringens visjon er å skape pasientens helsetjeneste. Helse- og kvalitetsregistre er viktige både for å nå denne visjonen og for å nå et av regjeringens viktigste mål: Trygge sykehus og bedre helsetjenester – uansett hvor du bor." Helse- og omsorgsminister Bent Høie

Servicemiljøet har som et viktig satsingsområde å arbeide for at pasienter, pårørende og brukere gis en sentral rolle i arbeidet med medisinske kvalitetsregistre.

Rettigheter som registrert pasient

Lovverket har en rekke regler som bidrar til at personopplysninger behandles på en måte som er i samsvar med grunnleggende personvernhensyn. Nedenfor er også dine viktigste rettigheter som registrert i et medisinsk kvalitetsregister gjennomgått.

Kravet til formålsbestemthet 

Dette betyr at kun opplysninger som er nødvendige for å sikre kvaliteten på behandlingen beskrevet i registerets formål blir registrert. Det kan ikke samles inn opplysninger til andre formål. Det kan heller ikke samles inn opplysninger som man tror man kan få bruk for senere, men som ikke er en del av registerets formål nå. Dette følger av helseregisterloven § 6.

Informasjonsplikt og innsynsrett

Den registrerte har etter helseregisterloven § 24 rett til både generell informasjon om registeret og en rett til innsyn i opplysninger om seg selv. Dette betyr at du når som helst kan be om å få se eller få utlevert all informasjon som er registrert om deg.

Taushetsplikt

Enhver som behandler helseopplysninger er pålagt taushetsplikt etter helseregisterloven § 17. Taushetsplikten innebærer en plikt til å hindre at andre får kjennskap til taushetsbelagte opplysninger i registeret. I tillegg setter helseregisterloven § 18 forbud mot urettmessig å tilegne seg taushetsbelagte opplysninger.

Rett til sletting eller sperring av helseopplysninger

Som registrert i et medisinsk kvalitetsregister kan du kreve at helseopplysninger om deg som behandles i registeret skal slettes eller sperres (helseregisterloven § 25). Krav om sletting eller sperring rettes til den databehandlingsansvarlige for det aktuelle register.

Pasientrapporterte data

Pasienten og brukernes erfaring og opplevelse med helsetjenesten er en verdifull kilde til kunnskap om helsetjenesten.

Pasientrapporterte data er opplysninger som pasienten selv rapporterer, og deles inn i pasientrapporterte utfallsmål (Patient Reported Outcome Measures - PROM) og mål på pasientenes erfaringer med helsetjenesten (Patient Reported Experience Measures - PREM). PROM måler blant annet fysisk og psykisk helse, livskvalitet og funksjon. PREM måler hvordan pasienten selv opplever og erfarer sin behandling for eksempel når det gjelder faglig dyktighet og kommunikasjon hos helsepersonalet, eller organisering og ventetid.

Innen 2020 skal 85% av de nasjonale medisinske kvalitetsregistrene presentere pasientenes egenrapporterte resultater.

Pasient- og brukerrepresentanter

Alle nasjonale kvalitetsregistre skal innen utgangen av 2017 ha pasient- og brukerrepresentasjon i sine fagråd. Dette er fastsatt i strategi for det regionale arbeidet med medisinske kvalitetsregistre (2016-2020) og i registrenes vedtekter.

Det er viktig at pasient- og brukerrepresentantene har nødvendig kunnskap om registrets formål og er tydelig på sin rolle som medlem i fagrådet. I tillegg er det viktig at registrene får tilstrekkelig kunnskap om hvordan brukerrepresentantene skal inkluderes. For å styrke pasient- og brukerollen i fagrådene, har servicemiljøet utarbeidet en veileder for brukerrepresentasjon i nasjonale kvalitetsregistre. Det er videre utarbeidet et opplæringsprogram for pasient- og brukerrepresentanter og registerledere.

Pasient- og brukerseminar

Det arrangeres årlig et seminar for pasient- og brukerorganisasjoner. Seminaret er et møtepunkt for pasient- og brukerorganisasjoner og de som arbeider med kvalitetsregistre. Formålet er å informere om servicemiljøets og registrenes arbeid blant pasient- og brukerorganisasjoner, samt å være en arena for pasient og brukerforeninger å synliggjøre kvalitetsutfordringer i helsetjenesten.