Pasientmedvirkning

God kvalitet i helsetjenesten forutsetter at det tas hensyn til erfaringer og synspunkter fra brukerne.

Brukermedvirkning er en sentral pasientrettighet og er et viktig satsninsgsområde for arbeidet med medisinske kvalitetsregistre.

Nasjonale kvalitetsregistre skal være utformet slik at pasientene kan ha en aktiv rolle i oppfølging av helsetjenesten. Det er derfor viktigt at kvalitetsregistrene har et tett samarbeid med aktuelle pasient- og brukerforeninger.

Regjeringens visjon er å skape pasientens helsetjeneste. Helse- og kvalitetsregistre er viktige både for å nå denne visjonen og for å nå et av regjeringens viktigste mål: Trygge sykehus og bedre helsetjenester – uansett hvor du bor." Helse- og omsorgsminister Bent Høie

Økt fokus på pasient- og brukermedvirkning i arbeidet med medisinske kvalitetsregistre er en del av den nasjonale strategien for med kvalitetsregistre. Det er blant annet en målsetning at alle nasjonale kvalitetsregistre i løpet av 2017 skal ha pasient- og brukerrepresentasjon i fagrådene.

Det er viktig at pasient- og brukerrepresentantene har nødvendig kunnskap om registrets formål og er tydelig på sin rolle som medlem i fagrådet. I tillegg er det viktig at registrene får tilstrekkelig kunnskap om hvordan brukerrepresentantene skal inkluderes. For å styrke pasient- og brukerollen i fagrådene, har servicemiljøet utarbeidet en veileder for brukerrepresentasjon i nasjonale kvalitetsregistre. Det er videre utarbeidet et opplæringsprogram for pasient- og brukerrepresentanter og registerledere. 

Brukerrepresentantens rolle

Brukerrepresentantens rolle i fagrådet vil være å videreformidle de utfordringer og behov som eksisterer i helsetjenesten, sett fra et brukerperspektiv. Det er viktig at det er bred enighet fra eget felt rundt de tilbakemeldinger som formidles inn i fagrådet og at disse er forankret i egen organisasjon, gjerne via referatførte internmøter i organisasjonen. Der det ikke eksisterer en egen organisasjon er det viktig at den bruker/pasient som velges har bred kjennskap til hvilke utfordringer/behov som eksisterer innenfor eget felt/område. Brukerrepresentanten skal også formidle det arbeid som utføres i fagrådet til egen organisasjon og tilrettelegge for diskusjon og eventuelle tilbakemeldinger som bringes videre til fagrådet.

Det er viktig at fagrådets leder tidlig avklarer med brukerrepresentant hva det innebærer å delta i registerets fagråd, herunder forventet bruk av tid (møtefrekvens, -varighet,). Det må i tillegg avklares hvor mye tid brukerrepresentanten må påregne til forberedelse før møtene, dette innebærer i tillegg forankring av aktuelle saker i egen organisasjon.

Brukerrepresentantens oppgaver i registrenes fagråd omfatter:

  • Sørge for å formidle utfordringene med kvaliteten i helsetjenesten, og at disse er målbare i registeret.
  • Sørge for å forankre registerets formål i aktuelle brukergrupper
  • Sørge for at fagrådet er godt orientert om brukerorganisasjonenes formål der disse finnes
  • Sørge for at referater fra møter i fagrådet formidles til alle aktuelle brukerorganisasjoner der disse finnes
  • Sørge for at registerets kvalitetsindikatorer er forankret i brukergruppene/-organisasjoner
  • Sørge for at pasientrapporterte resultat og erfaringsmål (PROM/PREM[1]) er forankret og oppleves som relevante i brukergruppene/-organisasjoner
  • Bidra til at registrenes årlige publisering av resultater er tilpasset for brukergruppen/-organisasjoner
  • Sørge for at registrenes resultater blir gjort kjent i brukergruppen/-organisasjoner, herunder publisering på nettsider, tidsskrifter, medlemsblad, brukermøter m.m.

 
Valg av brukerrepresentant i registerets fagråd

  • Brukerrepresentant(er) skal oppnevnes fra brukerorganisasjoner for aktuell pasient- og brukergruppe.
  • Dersom det ikke er etablert brukerorganisasjon(er) for den aktuelle pasient- og brukergruppen, kan det oppnevnes en representant ved å kontakte Regionalt Brukerutvalg (RBU) som kan bistå registeret i oppnevnelse av egnet brukerrepresentant.
  • For å ivareta kontinuitet og reell brukermedvirkning anbefales det to brukerrepresentanter der det er mulig.
  • Pårørende kan være aktuelle som brukerrepresentanter der disse helt eller delvis ivaretar pasientens interesser, eksempelvis når pasientgruppen er barn, eller har nedsatt bevissthet. Hvis det finnes flere brukerorganisasjoner innenfor samme fagområde bør alle aktuelle organisasjoner bli invitert til å delta i fagrådet.
  • De aktuelle organisasjoner sender en søknad til fagrådet med aktuelle brukerrepresentanter etter mal.

Økonomisk kompensasjon

  • Brukerrepresentantene skal få dekket reiseutgifter og kompensasjon for deltakelse i fagrådet av registeret. Det vil si godtgjørelse for møtedeltakelse og tapt arbeidsfortjeneste.
  • Kompensasjonen skal omfatte deltakelse i fagrådsmøter og inntil 2 timers forarbeid.
  • Det skal benyttes satser for kompensasjon som tilsvarer de regionale brukerutvalgene (RBU) sine retningslinjer.