Norsk kvalitetsregister for alvorlige primære hodepiner
Formål
Formålet med Norsk hodepineregister er at alle pasienter med alvorlige primær hodepine skal få lik tilgang på utreding, diagnostikk og behandling uavhengig av bosted og andre forhold, og lik mulighet til å delta i forskningsprosjekt. For at behandlingstilbudet skal bli best mulig, er det behov for mer kunnskap.
Registeret ønsker å overvåke om pasienter blir diagnostisert og behandlet i henhold til gjeldende retningslinjer, og å følge opp resultatet av behandlingen. Opplysninger fra registeret vil benyttes til styring av helsetjenesten, kvalitetsforbedring av behandlingen og forskning.
Pasientgruppe
Pasienter utredet på spesialistnivå med ensidig alvorlig primær hodepine ledsaget av autonome symptomer vil inngå Norsk hodepineregister. Dette inkluderer pasienter med klasehodepine, paroksysmal hemikrani, hemicrania continua samt SUNCT/SUNA (kortvarige ensidig anfall med autonome symptomer). Registret er samtykkebasert der første registrering utføres av spesialist. De inkluderte vil deretter de første årene få mulighet til å gi oppdaterte opplysninger via et elektronisk utsendt spørreskjema.
Opplysninger fra registeret vil benyttes til kvalitetsforbedring av utredning, diagnostikk og behandling av alvorlige primære hodepiner slik at tilbudet blir best mulig uavhengig av bosted og andre forhold.
Det er valgt ut totalt 12 kvalitetsindikatorer, derav tre strukturindikatorer (A1-A3), seks prosessindikatorer (B1-6) og tre behandlingsindikatorer - se Kvalitetsindikatorer - tabell
Resultater pr. 1. november 2023
Fordi tilstandene er sjeldne er det vanskelig å få store nok pasientmaterialer til forskning innenfor ett sykehus. Registeret skal danne grunnlag for forskning på tvers av regionale, nasjonale og internasjonale grenser, og dermed være en viktig bidragsyter til økt kunnskap om årsaker til og konsekvenser av sykdommen, samt effekten av behandlingstiltak.
Norge har hatt mye forskning på tilstanden, og flere studier er i gang, bl.a. avansert kirurgisk behandling av de mest plagede. Det er viktig å se hvor mange som får tilbud om ny behandling, og hvordan resultatet er.
Alle forskningsprosjekt krever forhåndsgodkjenning av de offentlige instanser loven krever. I forskningsprosjekt som samarbeider med andre land vil ikke personidentifiserbare opplysninger bli utlevert.
Databehandlingsansvaret for registeret er lagt til St. Olavs hospital.
Registerkoordinator:
Nina Bäcklund
Nina.Backlund@stolav.no
Tlf: 90 64 48 91
Faglig leder:
Knut Hagen
knut.hagen@stolav.no
Tlf: 95 40 15 79