Norsk kvalitetsregister for leppe-kjeve-ganespalte
Åse Sivertsen
ase.sivertsen@helse-bergen.no
I 2007 ga Helse- og omsorgsdepartementet i oppdrag til Helse Vest og Helse Sør-Øst om å opprette et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for leppe-kjeve-ganespalte (LKG-spalte).
På 90-tallet bestemte Helsedirektoratetat at den kirurgiske behandling av leppe-ganespalte skal gjøres ved de to plastikkirurgiske avdelingene ved Rikshospitalet og Haukeland universitetssjukehus. De ble da tillagt et flerregionalt ansvar for behandling organisert i flerfaglige team med plastikkirurg, kjeveortoped, logoped, sykepleier, psykolog, genetiker, pediater, øre-nese-halslege m.fl. Barna følges opp fra nyfødt til voksen alder.
For at behandlingstilbudet til pasienter med leppe-kjeve-ganespalte skal bli best mulig er både kvalitetssikring og forskning viktig. På bakgrunn av dette ble Biobanken for leppe-kjeve-ganespalte opprettet med mottak av prøver fra og med januar 2020. Biobanken for leppe-kjeve-ganespalte er en generell forskningsbiobank som er etablert av de to behandlingsteamene i Oslo og Bergen, og den ledes av samme fagråd som leder Norsk kvalitetsregister for leppe-kjeve-ganespalte.
Under etablering av registeret gikk fagmiljøet i detalj gjennom behandlingsrutinene i Norge, og samarbeidet mellom de to behandlingsteamene ble styrket. Den systematiske og nøyaktige innhenting av informasjon til registeret legger til rette for godt organisert oppfølging av en sammensatt pasientgruppe, og skal sikre at alle får samme behandling og oppfølging.
En forskningsstudie* i samarbeid med Norsk kvalitetsregister for leppe-kjeve-ganespalte har vist at barn med ganespalte uten leppespalte, har høyere forekomst av arbeidsuførhet og sykdom i voksen alder enn andre norske barn født i samme periode (1967-92). Fagrådet har derfor initiert at den medisinske kompetansen ble styrket i oppfølgingen av barna med ganespalte. Fra 1.januar 2019 skal alle 4-åringer med ganespalte innkalles til undersøkelse hos plastikkirurg.
Registeret har vist at de fleste mødrene får påvist barnets leppespalte i svangerskapet. Dette har bidratt til at gravide som får påvist leppe-ganespalte under svangerskapet kan få kontakt med behandlingsteamet under svangerskapet, uavhengig av bosted og reise.
Pasientforeningen har gitt tilbakemelding til registeret om at pasientene opplever at hørselskontroll og behandling av væske i mellomørene ikke fungerer tilfredsstillende. Behandlingsteamene har i lengre tid vært kjent med at øre-nese-hals legens del av oppfølgingen har svakheter. Fagrådet har (nov-19) diskutert om en legeerklæring som bekrefter ganespaltediagnosen og behovet for oppfølging hos øre-nese-hals spesialist vil sikre barnet bedre oppfølging. Dette blir muligens etablert som et kvalitetssikringsprosjekt i 2020/21.
Kvalitetssikringsprosjektet «Bedre informasjon til foresatte i forkant av operasjon» startet ved Haukeland Universitetssykehus vinteren-20 på grunnlag av data fra Norsk kvalitetsregister for leppe-kjeve-ganespalte.
* Health status among adults born with an oral cleft in Norway» JAMA Pediatr. 2016
Berg E, Haaland ØA, Feragen KB, Filip C, Vindenes HA, Moster D, Lie RT, Sivertsen Å
Forskningsprosjektet «Å leve med leppe-ganespalte» har vært et samarbeid mellom Norsk kvalitetsregister for leppe-kjeve-ganespalte, Universitetet i Bergen og de to behandlingsteamene. Erik Bergs PhD prosjekt «Oral Cleft- causes and consequences» ved Universitetet i Bergen (2017) utgikk fra dette prosjektet. Datagrunnlaget er nasjonale kliniske data fra leppe-kjeve-ganespalte behandlingen i Norge 1967-1992 som er koblet til nasjonale datakilder (tom 2010), som beskriver pasientgruppens sosiale og medisinske forhold mtp. utdannelse, arbeidssituasjon og bruk av trygderettigheter. Dette har resultert i to publiserte artikler:
Health status among adults born with an oral cleft in Norway. JAMA Pediatr. 2016
Berg E, Haaland ØA, Feragen KB, Filip C, Vindenes HA, Moster D, Lie RT, Sivertsen Å
Socio-Economic Status and Reproduction among Adults Born with an Oral Cleft: A Population-Based Cohort Study in Norway. PLoS One. 2016
Berg E, Sivertsen Å, Ariansen AM, Filip C, Vindenes HA, Feragen KB, Moster D, Lie RT, Haaland ØA.
Forskningsprosjekt med oppstart høsten 2020:
- Reliabiliteten av kjeveortopediens variabler (bitt/vekst- variablene) i Norsk kvalitetsregister for leppe-kjeve-ganespalte og studie av hvilke som egner seg best som kvalitetsindikator for vekst og bittforhold
- En studie av reliabiliteten i talevariablene i Norsk kvalitetsregister for leppe-kjeve-ganespalte
Databehandlingsansvarlig
Helse Bergen HF
Hjemmeside
www.lkg-registeret.no
E-post
Kontaktpersoner
Sissel Gavle Laastad
Koordinator
sissel.laastad.gavle@helse-bergen.no
Åse Sivertsen
Faglig leder
ase.sivertsen@helse-bergen.no