Under etablering av registeret gikk fagmiljøet i detalj gjennom behandlingsrutinene i Norge, og samarbeidet mellom de to behandlingsteamene ble styrket. Den systematiske og nøyaktige innhenting av informasjon til registeret legger til rette for godt organisert oppfølging av en sammensatt pasientgruppe, og skal sikre at alle får samme behandling og oppfølging. 

Registeret skal også kartlegge og fange opp uønsket variasjon i behandlingstilbudet. På bakgrunn av tall fra registeret kan man lokalt og nasjonalt evaluere behandlingstilbudet og ut i fra dette arbeidet med kvalitetsforbedring. 

Ved hjelp av registerets 8 spesifikke kvalitetsindikatorer som belyser registerets formål, vil man kunne måle kvaliteten på behandlingstilbudet og videre arbeide med forbedringsområder. 

Kvalitetsforbedringsarbeid på bakgrunn av tall fra Norsk kvalitetsregister for leppe-kjeve-ganespalte

Bedre informasjon til foresatte i forkant av operasjon:
Kvalitetsforbedringsprosjekt initiert av LKG-registeret. Tall fra en av registerets kvalitetsindikator viste at foreldrenes tilfredshet med informasjonen som blei gitt i forkant av operasjon var fallende i Bergensteamet i perioden 2017-2018, sammenlignet med behandlingsteamet i Oslo. På bakgrunn av dette ønsket registeret å kartlegge årsakssammenheng og foreslå forbedringstiltak. Målinger gjennomført i etterkant av prosjektet viste en bedring for kvalitetsindikator «Foreldrenes tilfredshet med informasjon i forkant av LKG-operasjon» i 2019.

Prenatal samtale med behandlingsteam:
Registeret har vist at de fleste mødrene får påvist barnets leppespalte i svangerskapet. Dette har bidratt til at gravide som får påvist leppe-ganespalte under svangerskapet fanges opp, og det opprettes (om ønskelig) kontakt med behandlingsteamet under svangerskapet, uavhengig av bosted. 

Øre-nese-hals oppfølgning:
Pasientforeningen har gitt tilbakemelding til LKG-registeret om at pasientene opplever at hørselskontroll og behandling av væske i mellomørene ikke fungerer tilfredsstillende. Behandlingsteamene har i lengre tid vært kjent med at øre-nese-hals legens del av oppfølgingen har svakheter. Fagrådet har (nov-20) diskutert om en legeerklæring som bekrefter ganespaltediagnosen og behovet for oppfølging hos øre-nese-hals spesialist vil sikre barnet bedre oppfølging. Dette blir muligens etablert som et kvalitetssikringsprosjekt i 2021.

Styrket oppfølgning av barn med ganespalte:
En forskningsstudie* i samarbeid med Norsk kvalitetsregister for leppe-kjeve-ganespalte har vist at barn med ganespalte uten leppespalte, har høyere forekomst av arbeidsuførhet og sykdom i voksen alder enn andre norske barn født i samme periode (1967-92). Fagrådet har derfor initiert at den medisinske kompetansen ble styrket i oppfølgingen av barna med ganespalte. Fra 1.januar 2019 skal alle 4-åringer med ganespalte innkalles til undersøkelse hos plastikkirurg.

* Health status among adults born with an oral cleft in Norway» JAMA Pediatr. 2016
Berg E, Haaland ØA, Feragen KB, Filip C, Vindenes HA, Moster D, Lie RT, Sivertsen Å.
 

Forskningsprosjektet «Å leve med leppe-ganespalte» har vært et samarbeid mellom Norsk kvalitetsregister for leppe-kjeve-ganespalte, Universitetet i Bergen og de to behandlingsteamene. Erik Bergs PhD prosjekt «Oral Cleft- causes and consequences» ved Universitetet i Bergen (2017) utgikk fra dette prosjektet.  Datagrunnlaget er nasjonale kliniske data fra leppe-kjeve-ganespalte behandlingen i Norge 1967-1992 som er koblet til nasjonale datakilder (tom 2010), som beskriver pasientgruppens sosiale og medisinske forhold mtp. utdannelse, arbeidssituasjon og bruk av trygderettigheter. Dette har resultert i to publiserte artikler:

Health status among adults born with an oral cleft in Norway. JAMA Pediatr. 2016
Berg E, Haaland ØA, Feragen KB, Filip C, Vindenes HA, Moster D, Lie RT, Sivertsen Å

Socio-Economic Status and Reproduction among Adults Born with an Oral Cleft: A Population-Based Cohort Study in Norway. PLoS One. 2016
Berg E, Sivertsen Å, Ariansen AM, Filip C, Vindenes HA, Feragen KB, Moster D, Lie RT, Haaland ØA.

Forskningsprosjekt med oppstart høsten 2020:

• Reliabiliteten av kjeveortopediens variabler (bitt/vekst- variablene) i Norsk kvalitetsregister for leppe-kjeve-ganespalte og studie av hvilke som egner seg best som kvalitetsindikator for vekst og bittforhold
• En studie av reliabiliteten i talevariablene i Norsk kvalitetsregister for leppe-kjeve-ganespalte