Norsk kvalitetsregister for leppe-kjeve-ganespalte

Norsk kvalitetsregister for leppe-kjeve-ganespalte

Om registeret
Resultater
Kvalitetsforbedring
Forskning
Kontakt

I 2007 ga Helse- og omsorgsdepartementet i oppdrag til Helse Vest og Helse Sør-Øst om å opprette et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for leppe-kjeve-ganespalte (LKG-spalte).

På 90-tallet bestemte Helsedirektoratetat at den kirurgiske behandling av leppe-ganespalte skal gjøres ved de to plastikkirurgiske avdelingene ved Rikshospitalet og Haukeland universitetssjukehus. De ble da tillagt et flerregionalt ansvar for behandling organisert i flerfaglige team med plastikkirurg, kjeveortoped, logoped, sykepleier, psykolog, genetiker, pediater, øre-nese-halslege m.fl. Barna følges opp fra nyfødt til voksen alder.

For at behandlingstilbudet til pasienter med leppe-kjeve-ganespalte skal bli best mulig er både kvalitetssikring og forskning viktig. På bakgrunn av dette ble Biobanken for leppe-kjeve-ganespalte opprettet med mottak av prøver fra og med januar 2020. Biobanken for leppe-kjeve-ganespalte er en generell forskningsbiobank som er etablert av de to behandlingsteamene i Oslo og Bergen, og den ledes av samme fagråd som leder Norsk kvalitetsregister for leppe-kjeve-ganespalte. 

Formål

  1. Sikre pasientene best mulig behandling og oppfølgning
  2. Sikre entydig registrering og datainnsamling av LKG-spalte behandlingen
  3. Behandlingsteamene skal kunne holde oversikt over egne resultater (ønskede og uønskede) og bruke informasjonen til forbedringsarbeid.
  4. Registrere om pasientgruppen og foresatte føler seg ivaretatt
  5. Tilrettelegge for å kunne sammenligne behandling og resultat med andre behandlingsteam
  6. Tilrettelegge for kvalitetskontroll og forsking
  7. Utarbeide årsrapporter
     

Pasienter

Alle pasienter med leppe-kjeve-ganespalte i Norge behandles enten ved Oslo universitetssykehus (OUS) eller ved Haukeland universitetssjukehus (HUS). De to plastikkirurgiske avdelingene ved OUS og HUS har delt nasjonalt behandlingsansvar for pasienter med leppe-kjeve-ganespalte.

Leppe- kjeve- ganespalte (LKG-spalte) er den vanligste medfødte misdannelsen i hode- og halsregionen. LKG-registeret har inkludert 80- 100 pasienter hvert år siden oppstart i 2011. Registeret samler informasjon om barnas behandling og utvikling fra diagnosen stilles i spedbarnsalder til voksen alder. Behandlingsforløpet går derfor over mange år og er avhengig av spaltetype og barnets generelle utvikling. God oversikt over resultat er avhengig av komplette nasjonale data, tilstrekkelig datamengde og oppfølging til ung voksen alder.

Registeret samler data fra behandlinger og kontroller ved bestemte alderstrinn for å kunne følge barnets/ungdommens utvikling, vekst og funksjon. Det endelige resultatet får man først når pasienten er utvokst. 

Hva måler vi?

De viktigste mål/variabler/indikatorer som angir grad av kvalitet i behandling av pasienter med LKG-spalte:

  • Tale (registreres ved 4, 6, 10 og 16 år)
  • Hørsel (registreres ved 4, 6 og 16 år)
  • Tenner, bitt, ansiktstrekk og -symmetri (registreres ved 4, 6, 16 år og når pasienten er ferdig utvokst)
  • Generell trivsel (ønskes registrert ved 6, 10 og 16 år)
  • Pårørendes tilfredshet med behandlingen (registreres ved alle innleggelser for operasjon)
  • PROM data fra pasienten selv (ikke bare fra foreldre), vil komme når barnet er 10 år.
  • Evaluere om behandlingstilbudene når like godt ut i alle helseregioner. Er tilbudet på oppfølging fra logoped, psykolog, kjeveortopedi, og ØNH-lege like godt i alle helseregioner?

Alle variablene i oversikten er internasjonale måleindikatorer for kvalitet i LKG-spalte behandlingen og brukes ved de to spalteteamene i Norge. 
 

Sykehus

Alle pasienter med leppe-kjeve-ganespalte i Norge behandles enten ved Oslo universitetssykehus (OUS) eller ved Haukeland universitetssjukehus (HUS). Pasientene følges opp av egne behandlingsteam ved de to sykehusene som består av plastikkirurger, logopeder, øre-nese-hals leger, sykepleiere, kjeveortopeder og psykologer.

Alle disse faggruppene er sentrale i behandlingen helt fra barnet er nyfødt til voksen alder og leverer data til LKG-registeret:

Behandlingsteamet i Oslo:

  • Oslo universitetssykehus
  • Statped sør-øst

Behandlingsteamet i Bergen:

•    Haukeland universitetssjukehus
•    Statped vest
•    Tannhelsetjenestens kompetansesenter Vest ved Fylkestannlegen i Hordaland

Hvordan bidrar registeret til å bedre kvalitet?

Under etablering av registeret gikk fagmiljøet i detalj gjennom behandlingsrutinene i Norge, og samarbeidet mellom de to behandlingsteamene ble styrket. Den systematiske og nøyaktige innhenting av informasjon til registeret legger til rette for godt organisert oppfølging av en sammensatt pasientgruppe, og skal sikre at alle får samme behandling og oppfølging.

En forskningsstudie* i samarbeid med Norsk kvalitetsregister for leppe-kjeve-ganespalte har vist at barn med ganespalte uten leppespalte, har høyere forekomst av arbeidsuførhet og sykdom i voksen alder enn andre norske barn født i samme periode (1967-92). Fagrådet har derfor initiert at den medisinske kompetansen ble styrket i oppfølgingen av barna med ganespalte. Fra 1.januar 2019 skal alle 4-åringer med ganespalte innkalles til undersøkelse hos plastikkirurg.

Registeret har vist at de fleste mødrene får påvist barnets leppespalte i svangerskapet. Dette har bidratt til at gravide som får påvist leppe-ganespalte under svangerskapet kan få kontakt med behandlingsteamet under svangerskapet, uavhengig av bosted og reise.

Pasientforeningen har gitt tilbakemelding til registeret om at pasientene opplever at hørselskontroll og behandling av væske i mellomørene ikke fungerer tilfredsstillende. Behandlingsteamene har i lengre tid vært kjent med at øre-nese-hals legens del av oppfølgingen har svakheter. Fagrådet har (nov-19) diskutert om en legeerklæring som bekrefter ganespaltediagnosen og behovet for oppfølging hos øre-nese-hals spesialist vil sikre barnet bedre oppfølging. Dette blir muligens etablert som et kvalitetssikringsprosjekt i 2020/21.

Kvalitetssikringsprosjektet «Bedre informasjon til foresatte i forkant av operasjon» startet ved Haukeland Universitetssykehus vinteren-20 på grunnlag av data fra Norsk kvalitetsregister for leppe-kjeve-ganespalte.

* Health status among adults born with an oral cleft in Norway» JAMA Pediatr. 2016
Berg E, Haaland ØA, Feragen KB, Filip C, Vindenes HA, Moster D, Lie RT, Sivertsen Å 

Forskning

Forskningsprosjektet «Å leve med leppe-ganespalte» har vært et samarbeid mellom Norsk kvalitetsregister for leppe-kjeve-ganespalte, Universitetet i Bergen og de to behandlingsteamene. Erik Bergs PhD prosjekt «Oral Cleft- causes and consequences» ved Universitetet i Bergen (2017) utgikk fra dette prosjektet.  Datagrunnlaget er nasjonale kliniske data fra leppe-kjeve-ganespalte behandlingen i Norge 1967-1992 som er koblet til nasjonale datakilder (tom 2010), som beskriver pasientgruppens sosiale og medisinske forhold mtp. utdannelse, arbeidssituasjon og bruk av trygderettigheter. Dette har resultert i to publiserte artikler:

Health status among adults born with an oral cleft in Norway. JAMA Pediatr. 2016
Berg E, Haaland ØA, Feragen KB, Filip C, Vindenes HA, Moster D, Lie RT, Sivertsen Å

Socio-Economic Status and Reproduction among Adults Born with an Oral Cleft: A Population-Based Cohort Study in Norway. PLoS One. 2016
Berg E, Sivertsen Å, Ariansen AM, Filip C, Vindenes HA, Feragen KB, Moster D, Lie RT, Haaland ØA.

Forskningsprosjekt med oppstart høsten 2020:

  • Reliabiliteten av kjeveortopediens variabler (bitt/vekst- variablene) i Norsk kvalitetsregister for leppe-kjeve-ganespalte og studie av hvilke som egner seg best som kvalitetsindikator for vekst og bittforhold
  • En studie av reliabiliteten i talevariablene i Norsk kvalitetsregister for leppe-kjeve-ganespalte 
Kontaktpersoner

Databehandlingsansvarlig

Helse Bergen HF

Hjemmeside

www.lkg-registeret.no

E-post

Kontaktpersoner

Sissel Gavle Laastad
Koordinator
sissel.laastad.gavle@helse-bergen.no

Åse Sivertsen
Faglig leder
ase.sivertsen@helse-bergen.no