Nordisk register for hidradenitis suppurativa

Nordisk register for hidradenitis suppurativa

Om registeret
Resultater
Kvalitetsforbedring
Forskning
Kontaktpersoner

Nasjonalt og Nordisk register for Hidradenitis suppurativa (HISREG) ønsker å bidra til en bedre behandling og omsorg for pasienter med hudsykdommen Hidradenitis suppurativa (HS). Tidligere også omtalt som svettekjertelbetennelse. For ytterligere informasjon, se under pasienter. HISREG ble etablert i 2010 og fikk nasjonal status i 2012. 

Undersøkelser som er gjennomført viser at ca 1,7 % av alle nordmenn vil få sykdommen i løpet av livet (Ca. 2,3 % for norske kvinner). Denne pasientgruppen er trolig underprioritert i Norsk helsevesen. Ved Hudavdelingen på Universitetssykehuset Nord-Norge (UNN) er erfaringene fra behandling av denne pasientgruppen positiv og vi ser et klart behov for effektiv behandling. 

Ingen nasjonale retningslinjer for behandling av HS er vedtatt, men det er publisert en veileder for behandling av Hidradenitis Suppurativa i Norge. Forskning på behandling er sparsom, men har blitt gradvis økende de siste 5 årene internasjonalt. Legemiddelindustrien virker i økende grad å være interessert i å bidra til bedre dokumentasjon.

Formål

Registeret har som fremste mål å øke kvaliteten i behandlingen av pasienter med Hidradenitis suppurativa. Dette skal skje ved å:

  • bidra til å utvikle og forbedre diagnostikk, behandling og oppfølging
  • dokumentere behandlingseffekt og -varighet
  • gi den enkelte behandlende enhet mulighet til å evaluere sin virksomhet
  • spre kunnskap i både fagmiljø og befolkningen om tilstanden og behandlingsmulighetene
  • danne grunnlag for forskning og på den måten bidra til økt forskningsbasert kunnskap om Hidradenitis suppurativa og behandlingen av tilstanden

Pasienter

Hidradenitis suppurativa er en kronisk, verkebyllaktig betennelse i hud som normalt starter i og etter puberteten, og som medfører en betydelig redusert livskvalitet hos de som rammes. Dokumentasjonen tyder på at kvinner rammes av HS i større grad enn menn. Dette har ført til at HS til en viss grad har blitt betegnet som en kvinnesykdom. I realiteten rammes begge kjønn av tilstanden, og de er like ille plaget når den først melder seg. HS karakteriseres av verkende byller og sår i armhuler, lysker og andre områder hvor hud ligger mot hud. Tilstanden kan føre til skjemmende og smertefull arrdannelse, puss-sekresjon og fistler (kanal gjennom vev til indre eller ytre kroppsflate).

Befolkningsundersøkelser har antydet at mellom 1- 4% av befolkningen rammes av Hidradenitis suppurativa i løpet av livet. Det har imidlertid vist seg å være vanskelig å anslå nøyaktig forekomst fordi pasientene ofte skjuler sin tilstand og fordi sykdommen ofte feildiagnostiseres.

Det er ingen kjent enkelt årsak til sykdommen. Et samspill av flere faktorer ser ut til å bidra til utvikling av tilstanden. Så langt foreligger dokumentasjon kun for et begrenset antall risikofaktorer, og denne dokumentasjonen er ofte svak. Det er angitt i litteraturen betraktelig lavere livskvalitet hos de som er hardt rammet, og reduksjonen i livskvalitet er høyere enn for andre hudtilstander som psoriasis, atopisk eksem og alopesi (unormalt håravfall). For de pasientene som er hardest rammet gir dette ofte utslag i et tilbaketrukket sosialt liv.

Tilstanden kan behandles medikamentelt (antibiotika, steroider, og biologiske legemidler) og kirurgisk.  Kirurgisk behandling er ofte reservert for de hardest rammede, og tilbakefall er vanlig. 

Hva måler vi?

Registerets database består av flere kategorier av informasjon. Vi registrerer beskrivende data som alder, kjønn, høyde, vekt tidligere behandling, alder ved første byll mm. Videre registreres livskvalitet og pasientopplevde plager. Legen vurderer sykdomsaktiviteten og registrerer hvilken behandling som gis. Når pasienten kommer til kontroll registreres dette på nytt og man kan måle forskjeller i livskvalitet, opplevde sykdomsplager, tilfredshet med behandling og legeanslått sykdomsaktivitet.  

Hvordan bidrar registeret til å bedre kvalitet?
Det er funnet flere områder innen behandlingen av pasienter med HS hvor det ønskes kvalitetsforbedring. 
 
  • Tidligere diagnose og behandling hos spesialist. Innrapporterte data i HISREG tyder på at det går mange år fra første byll til det settes diagnose og gis behandling hos spesialist. Det er ønskelig å redusere denne forsinkelsen.
  • Livsstilsfaktorer. Det er mange pasienter med HS som er overvektige og som røyker. Dette viser et behov for økt fokus på disse livsstilsfaktorene som vi tror både bidrar til økt sykdomsaktivitet og er etablert som risikofaktorer for annen sykdom og tidlig død.
  • Effekter av behandling. Vi ser at det er varierende effekt av behandling som gis, og at det er et behov for mer effektive medisiner.
  • Komplikasjoner etter kirurgi. Det er funnet noen komplikasjoner etter kirurgi/operasjon som er uventet hyppig forekommende. Spesielt kan det nevnes blødning etter operasjon og stramme arr etter operasjon. Begge disse er komplikasjoner som til en viss grad er forventet, og som lar seg behandle lett. I tillegg er det enkle tiltak legen som gir behandlingen kan gjøre for å redusere risiko for slike komplikasjoner.
  • Med ny godkjent biologisk behandling for HS samt annen medisinsk behandling er det viktig å kunne rapportere bivirkninger for all medisinsk behandling for HS.  
  • Regionale forskjeller. Vi ser i de innrapporterte data at det gis forskjellig behandlingstilbud i de forskjellige regionene. Dette viser at det er behov for en nasjonal retningslinje for behandling av pasienter med HS. Det er godkjent veileder for behandling av HS som er ønsket skal brukes i fagmiljøet. 
Forskning

Det er publisert flere abstrakt basert på data fra HISREG ved internasjonale dermatologiske kongresser og i 2019 kom første publikasjon basert på databasen.

Det er presentert i tall fra HISREG at behandling av HS erkjennes å ha regionale forskjeller, og uten nasjonale retningslinjer behandles det derfor også forskjellig med kirurgiske og medisinske behandlinger. Gjennom forskning basert på HISREG ble det i 2018 presentert et studie som har evaluert kirurgisk og medisinsk behandling.

Grimstad, Øystein; Tzellos, Thrasyvoulos; Dufour, Deirdre Nathalie; Bremnes, Øyvind Magne; Skoie, Inger Marie; Snekvik, Ingrid; Jarnæss, Elisabeth; Kyrgidis, Anathassios; Ingvarsson, Gisli. Evaluation of medical and surgical treatments for hidradenitis suppurativa using real-life data from the Scandinavian registry (HISREG). Journal of the European Academy of Dermatology and Venereology 2019; Volum 33 (6). ISSN 0926-9959.s 1164 - 1171.s doi: 10.1111/jdv.15353.

Det er innvilget datautlevering til ett pågående forskningsprosjekta og det planlegges PhD grad basert på data fra databasen. 

Med mer fokus på nye behandlinger for pasienter med HS, ble det gjennomført en pilotstudie med bruk av HISREGs data som sammenligning for utprøving av Botox til pasienter med HS. Dette studie ble publisert i 2020. Grimstad, Øystein; Kvammen, Bjørn; Swartling, Carl. Botulinum Toxin Type B for Hidradenitis Suppurativa: A Randomised, Double-Blind, Placebo-Controlled Pilot Study. 
 

Databehandlingsansvarlig
Universitetssykehuset Nord-Norge HF

Hjemmeside
HISREG
 
Adresse
HISREG
Universitetssykehuset Nord-Norge HF
Hudavdelingen
9038 Tromsø

Kontaktpersoner

Lars Erik Tunby
Daglig leder
E-post: Lars.Erik.Tunby@unn.no

Thrasyvoulos Tzellos
Faglig leder
E-post: Thrasyvoulos.Tzellos@unn.no

Mai Lisbet Berglund
Registersekretær
E-post: mai.lisbet.berglund@unn.no
Telefon: 77 66 90 15

Registerbeskrivelse