Nasjonalt kvalitetsregister for barnekreft

Nasjonalt kvalitetsregister for barnekreft

Om registeret
Resultater
Kvalitetsforbedring
Forskning
Kontakt

Kreft hos barn er sjelden, og det er derfor en utfordring for fagfolk å opprettholde spisskompetanse for hver eneste krefttype. På bakgrunn av dette er internasjonalt samarbeid viktig. I 1984 ble Nordisk forening for pediatrisk hematologi og onkologi (NOPHO) opprettet. NOPHO var, og er, et samarbeid mellom de nordiske landene som initierte registreringen av kreft hos alle barn i Norden. I 1999 ble Kompetansesenteret for solide svulster hos barn opprettet (nåværende Nasjonal kompetansetjeneste for solide svulster hos barn; KSSB). KSSB, Kreftregisteret og fagmiljøene innen barnekreft besluttet i 2001 at den norske delen av NOPHO-registeret skulle etableres som Det norske kliniske registeret for solide svulster hos barn. I 2006 ble Det norske kliniske registeret for solide svulster hos barn utvidet til Nasjonalt kvalitetsregister for barnekreft (NBKR). Barnekreftregisteret fikk nasjonal status i 2013. Kreftregisteret er databehandlingsansvarlig.

Formål

Registeret skal bidra til å styrke kvaliteten på helsehjelpen som gis til barn og ungdom med kreft. Nøyaktig og fullstendig registrering av forekomst, utredning, behandlingsvariabler, prognose og langtidsforløp, inkludert seneffekter, anses som viktig for å oppnå målet. Registeret skal bidra til kvalitetssikring av barnekreftomsorgen, og skal inspirere til og fasilitere forskning rundt kreft hos barn og ungdom.

Pasienter

Om lag 200 barn og ungdom under 18 år får kreft hvert år i Norge, og forekomsten har vært forholdsvis stabil siden oppstarten av registeret i 1985. Forekomsten er noe høyere hos gutter enn hos jenter.

Barnekreftregisteret inneholder i dag informasjon om utredning, behandling, oppfølging og overlevelse hos 6249 barn og ungdom diagnostisert med kreft 1985-2019. Kreft hos denne pasientgruppen er sjelden, men er likevel den hyppigste årsaken til dødsfall på grunn av sykdom hos barn og ungdom over ett år i Norge. Barn kan få mange ulike typer kreftformer og få pasienter fører til betydelige utfordringer for et nasjonalt register i et lite land, da tilfeldige svingninger har mye større betydning enn ved kreft hos voksne som er en mye større gruppe. Derfor er internasjonalt samarbeid spesielt viktig når det gjelder barnekreft.
 

Hovedfunn
  • Forekomsten av kreft hos barn er stabil, ikke økende.
  • Barn som får kreft i Norge får like god behandling uansett hvor de bor.
  • Over 80% av pasientene ble vurdert i multidisiplinært teammøte (MDT) før behandling.
  • Over 40% av pasientene ble inkludert i en behandlingsprotokoll som studiepasient.
  • Overlevelsen ved kreft hos barn har økt fra ca. 20% i 1960 til 80% rundt år 2000 og til 85% i dag. Dette er en fantastisk utvikling, men fremdeles dør barn og unge av kreft.
  • Når barnekreftpasienter har overlevd sykdommen sin i fem år kan man for de fleste kreftformer regne med varig helbredelse; 20 års overlevelse skiller seg ikke vesentlig fra fem års overlevelse.
  • Forbedret overlevelse betyr at antall barnekreftoverlevere i det norske samfunnet stadig er økende. Antallet er nå rundt 5300 overlevere. Mange trenger oppfølging for seneffekter av behandlingen, noe som vil kreve økte ressurser fra helsevesenet.
Hvordan bidrar registeret til å bedre kvalitet?

Diagnose, behandling og oppfølging av kreft hos barn er regionalisert og allerede svært strukturert. Nasjonal kompetansetjenesten for solide svulster hos barn (KSSB) er et nasjonalt nettverk av faggrupper som har som et hovedmål å sikre lik behandling over hele landet. Representanter i dette nettverket har vært med på utarbeidelsen av handlingsprogrammet for barnekreft. Barnekreftregisteret er en viktig kilde til informasjon om hvorvidt de nasjonale retningslinjene blir fulgt og om fagmiljøet oppnår målsettingen om lik behandling.

En viktig del av kvalitetssikringen og utviklingen av Barnekreftregisteret er at dataene i registeret benyttes til forskning – herunder også prosjekter som har fokus på intern kvalitetssikring ved ulike institusjoner. Samarbeidet med de øvrige nordiske landene vil bidra til forbedrede muligheter for å identifisere områder hvor kvalitetssikring av norske data er påkrevet. Et pågående kvalitetssikringsprosjekt utføres av KSSB og Kreftregisteret, og har som mål å kvalitetssikre alle opplysninger i Barnekreftregisteret.

Det må arbeides hardt på sykehusene for å kunne opprettholde de gode resultatene vi har. Norge bør fortsette å ligge på europeisk toppnivå i behandling av barnekreft. Det innføres stadig nye behandlinger, og det er viktig at vi i Norge også gjør det, og at ny behandling og behandlingsresultater blir registrert i Barnekreftregisteret. Det er et ønske fra fagmiljøet at flest mulig barn inkluderes i kliniske forskningsprotokoller. Dette er spesielt viktig fordi mange svulster er sjeldne og dette er den mest strukturerte måten å øke kunnskapen om behandlingsresultater.
 

Forskning

Resultatene fra Barnekreftregisteret blir kjent for fagmiljøet gjennom publisering av forskningsprosjekter som bruker data fra registeret. I det nordiske barnekreftmiljøet blir resultatene også diskutert på nordiske konferanser, eksempelvis ved det årlige møtet i den Nordiske foreningen for pediatrisk hematologi og onkologi (NOPHO).

Barnekreftregisteret vil i de kommende årene kartlegge livskvaliteten etter behandling av barnekreft. Overlevelse alene er ikke en god nok indikator for behandlingsresultat, derfor må det forskes mer på langtidseffekter og mulige senskader som kan følge av behandlingen.
 

Kontaktpersoner

Databehandlingsansvarlig
Kreftregisteret

Hjemmeside
Kreftregisteret

Telefon
22 45 13 00

Kontaktperson
Kvalitetsregisteransvarlig
Aina Helen Dahlen
aina.helen.dahlen@kreftregisteret.no