Nasjonalt kvalitetsregister for lungekreft

Nasjonalt kvalitetsregister for lungekreft

Om registeret
Resultater
Kvalitetsforbedring
Forskning
Kontakt

Kreftregisteret har siden 1993 registrert informasjon om de som er operert for lungekreft. I 2013 fikk kvalitetsregisteret for lungekreft nasjonal status, og vi samler nå inn opplysninger om alle som får lungekreft og kreft i luftrør. Kreftregisteret er databehandlingsansvarlig, som vil si at lungekreftregisteret er en del av Kreftregisteret.

Kreftregisteret samarbeider tett med blant annet klinikere, helseforetak og patologilaboratorier for å skape legitimitet og forankring i de nasjonale kliniske miljøene i arbeidet med kvalitetsregistrene. Samarbeidet er i varetatt ved at det er opprettet referansegrupper for hvert kvalitetsregister, med representanter fra ulike regioner og fagområder. Referansegruppen sikrer tilgang til oppdatert medisinsk kunnskap for å underbygge kvalitetsregisterets kliniske relevans og styrke. Lungekreftregisteret har en referansegruppe med fagpersoner som arbeider med lungekreft innenfor lungemedisin, onkologi, kirurgi og patologi.

Formål

Lungekreftregisteret skal bidra til å styrke kvaliteten på helsehjelpen som gis til pasienter med lungekreft ved å rapportere etterlevelsen av anbefalinger og retningslinjer nedfelt i handlingsprogrammet for lungekreft.

Lungekreftregisteret skal også drive, fremme og gi grunnlag for forskning for å utvikle ny viten om lungekreft inkludert årsaker til sykdommen, diagnose og sykdomsforløp, samt behandlingseffekter.

Pasienter

Lungekreft utgjør omtrent 10 % av alle nye tilfeller av kreft i Norge. Sykdommen er ofte aggressiv og tar flere liv enn noen annen kreftform. Antallet nye pasienter per år har steget jevnt og det har aldri vært så høyt som de siste fem årene med rundt 3000 nye lungekreftdiagnoser årlig. For 2019 er det registrert 3195 nye tilfeller av lungekreft, fordelt på 1597 kvinner og 1598 menn. 

Hovedfunn
  • Utredningen av lungekreftpasienter er god, men det er fortsatt rom for forbedring

  • 37 % av lungekreftpasientene mottok behandling i helbredende hensikt

Utredningen som gjøres er god, men det er rom for forbedring for å gjøre utredningen meget god. 91,7 % av pasientene som var ved god allmenntilstand og ikke hadde fjernspredning ble vurdert i tverrfaglig møte med tanke på behandling i helbredende hensikt. Det er noe lavere enn kravet for å oppnå god kvalitet (≥ 95 %). Underrapportering kan være en av mange mulige årsaker. For å utelukke at en pasient som kan være aktuell for helbredende behandling ikke har fjernspredning bør pasienten undersøkes med PET-CT. I 2019 ble 90,2 % av disse pasientene undersøkt med PET-CT i utredningen, noe som også er lavere enn kravet for å oppnå god kvalitet (≥ 95 %).
Behandling i helbredende hensikt er en forutsetning for å bli frisk av lungekreft. Andelen pasienter som fikk slik behandling i 2019 var 37,3 %, og det tilsvarer meget god kvalitet. Det er likevel noen helseforetak som ligger under målet på 35 % kurativt behandlede pasienter. Operasjon mot lungekreft har helbredende hensikt og andelen opererte var 22,1 % i 2019. Dette tilsvarer god kvalitet. Sannsynligheten for å dø etter kirurgi er et viktig mål for behandlingskvalitet og bør være svært lav. I 2019 var 30 dagers dødeligheten på 0,6 % og i snitt 1,2 % i perioden 2015-2019. Det er blant de laveste i verden. Stereotaktisk strålebehandling er også en aktuell form for kurativ behandling. Andelen pasienter som har fått denne type behandling varierer stort mellom de ulike helseforetakene. Fagrådet ønsker å undersøke hvorfor det er forskjeller i året som kommer.
 
Hvordan bidrar registeret til å bedre kvalitet?

En av Lungekreftregisterets viktigste oppgaver er å sikre høy innrapportering av kliniske opplysninger slik at registeret kan brukes til kvalitetsforbedrende arbeid på sykehusene. Medlemmene av kvalitetsregisterets referansegruppe jobber innad i det kliniske miljøet for å øke kjennskapen til registeret og øke innrapporteringen.

I årsrapporten for 2019 ble det avdekket følgende punkter for kvalitetsforbedring:

  • Øke andelen som vurderes i tverrfaglige møter.
  • Øke andelen som blir undersøkt med PET-CT i primærutredningen.
  • Alle helseforetakene bør nå målet for andel kurativt behandlede på 35 %.
  • Undersøke hvorfor det er store forskjeller i stereotaktisk stråling mellom helseforetakene.
Forskning

Dataene som ligger i Lungekreftregisteret har de to siste årene blitt gitt ut til flere forskningsprosjekter.

I august 2016 ble det publisert en doktorgradsavhandling som bruker data fra lungekreftregisteret for å se på de regionale forskjellene i lungekreftbehandlingen. Avhandlingen konkluderte med at det har vært en økning i overlevelsen for lungekreftpasientene, og den største økningen er observert hos pasienter som ikke er operert. Sosioøkonomisk status og bosted er faktorer som har betydning for hvilken behandling pasientene får og de observerte regionale forskjellene i overlevelse kan ikke forklares med regionale forskjeller i reseksjonsrate.

Høsten 2017 ble det satt i gang et post doc arbeid med utgangspunkt i pakkeforløpene. Hensikten er å sammenstille blant annet Lungekreftregisterets data med NPRs data om forløpstidene for pakkeforløp for lungekreft.

Høsten 2017 ble det også startet opp et prosjekt for regionalt samarbeid om immunterapi i Helse Sør-Øst. Prosjektet ledes av Oslo Universitetssykehus og de bruker Lungekreftregisterets melding for medikamentell behandling for å kartlegge bruken av immunterapi i Helse Sør-Øst. På sikt kan det være aktuelt å utvide prosjektet til å gjelde hele Norge.

Det er gitt ut data fra Lungekreftregisteret til 41 ulike henvendelser i 2018-2019. Dette dreier seg utlevering til forskningsprosjekter og generell statistikk og tabeller. I tillegg er det gitt ut data som omhandler alle kreftformene, inkludert lungekreft, til 141 prosjekter i samme tidsperiode.

Kontaktpersoner

Databehandlingsansvarlig: Kreftregisteret

Hjemmeside: www.kreftregisteret.no

Telefon
22 92 88 45

Kontaktinformasjon: 
Kvalitetsregisteransvarlig
Ida Holmseth Heien
ida.holmseth.heien@kreftregisteret.no