Norsk nakke- og ryggregister

Norsk nakke- og ryggregister

Om registeret
Resultater
Kvalitetsforbedring
Forskning
Kontakt

Muskel-skjelettlidelser utgjør en stigende andel av sykdomsbildet for befolkningen over 16 år og er årsak til 50 % av alle sykemeldinger. I globale studier over helsetap i befolkningen ligger korsrygg- og nakkesmerter på topp. Rygglidelser er den vanligste årsaken til uførepensjon for personer under 40 år. Det ansees som langvarig forløp dersom plagene varer over 3-6 måneder. Hoveddelen av de med langvarig forløp blir vurdert i spesialisthelsetjenesten. Gruppen med langvarige forløp representerer en særlig utfordring, og står for ca. 90 % av totalkostnadene for muskel-skjelettlidelser i samfunnet. De menneskelige og samfunnsøkonomiske konsekvenser er betydelige, og kunnskapsgrunnlaget med hensyn til effektive behandlingsstrategier er for svakt. Pasientgruppen skal i all hovedsak ikke behandles kirurgisk. Pasienter henvises til de tverrfaglige nakke- og ryggpoliklinikkene fordi allmennleger og fysioterapeuter og pasientene selv har behov for bistand i vurderingen. For mange vil videre tiltak lokalt være mest hensiktsmessig, mens for noen vil behandling iverksettes i spesialisthelsetjenesten.

Norsk nakke- og ryggregister (NNRR) er et tjenesteregister som inkluderer pasienter med smerter i nakke eller rygg som behandles ved de spesialiserte tverrfaglige nakke- og ryggpoliklinikkene ved sykehusene. Totalt er det 15 potensielle poliklinikker. Når alle disse er tilknyttet vil registeret vil ha en komplett oversikt over slik utredning og behandling i Norge. I 2019 var 4 poliklinikker tilknyttet, mens i 2020 er ytterlig en poliklinikk blitt med. Status juni 2020 er at Haukeland Universitetssykehus, OUS Ullevål, St. Olavs Hospital og Universitetssykehuset Nord-Norge (UNN) Tromsø og UNN Harstad tilknyttet. Andre tverrfaglige nakke- og ryggpoliklinikker vil knyttes til registeret fortløpende. 3 poliklinikker har startet prosess med opplæring. 

Det jobbes i dag for å etablere helelektronisk registrering av pasientdata, såkalt e-PROM, både ved utredning og ved oppføling. Ved slik etablering vil lettere flere poliklinikker kunne knytte seg til samt at dekningsgraden ved utredning og oppfølgingsgraden trolig vil bedres. 

Formål

Pasienten fyller ut informasjon om seg selv i forkant av utredningen. Svarene er tilgjengelig for utreder i samtid og kan dermed bedre møtet med den enkelte pasient. Utreder får raskt oversikt over pasientens plager og innsikt i prognostiske faktorer. Videre er formålet med registeret å bedre kvaliteten på pasienttilbudet ved de spesialiserte tverrfaglige nakke- og ryggpoliklinikkene. Dette innebærer å:

  • Vurdere om tilbudet er likt geografisk fordelt 
  • Kartlegge hvilke pasienter som henvises til poliklinikkene
  • Bidra til at de rette pasienter kanaliseres til de rette behandlingstilbudene
  • Evaluere effekten av pasientbehandling medisinsk og samfunnsmessig
  • Iverksette kvalitetstiltak lokalt og eventuelt nasjonalt

Pasienter

Registeret har i 2019 inkludert totalt 3290 pasienter. Det er 57% kvinner og 43% menn totalt. Det er 95% som har hatt smerter lenger enn 3 måneder, og 45% som har hatt smerter i mer enn 2 år. Hvilke faktorer som gjør at lidelsene får et bedret forløp hos de fleste, mens en del utvikler kroniske smerter og betydelige funksjonstap, er delvis ukjent. 57% angir at de er i arbeid ved utredning og mange av disse er sykemeldte. En liten andel av pasientene mottar arbeidsavklaringspenger. 

Hva måler vi?

Bakgrunnsdata

Det er ønskelig å vurdere om det er sammenlignbare grupper som får behandling ved nakke- og ryggpoliklinikkene. Det registreres demografiske opplysninger som alder, kjønn, utdanningslengde, nasjonalitet, arbeidsforhold, diagnoser, radiologiske data og behandlingstiltak. Pasient-rapporterte opplysninger om arbeidet er tungt eller ensformig, tilfredshet med jobbsituasjonen, varighet av smerte, smerteintensitet, og pasientrapporterte skjema (PROMS) som beskriver adferd i forhold til fysisk aktivitet og jobb (Fear Avoidance Belief Questionnaire), psykisk stress (Hopkins Symptoms Checklist-10) og somatiske plager benyttes. Det registreres hva pasientene tror er årsak til smertene, og fornøydhet med behandling i forkant av konsultasjon på poliklinikken.

Forløpsdata/prosess

Det registreres hvilken type konsultasjon og/ eller behandling pasienten har fått. Det kartlegges hvilken faggruppe/faggrupper som har vært involvert i utredningen. Behandlingsløyper registreres, dvs. om pasientene skal følges opp videre kommunalt eller i spesialisthelsetjenesten. Dersom det igangsettes oppfølging i egen spesialistpoliklinikk registreres det hvilke individuelle eller gruppebaserte tverrfaglige tilbud som planlegges. Pasientene rapporterer etter 6 måneder hvilken behandling de mener de har fått etter konsultasjonen på poliklinikken.

Resultatmål
Effektmål som måles ved konsultasjon og oppfølging etter 6 måneder er følgende PROMs:
  • Arbeidsstatus 
  • Smerteintensitet. Måles fra 0 (ingen smerter) til 10 (verst tenkelig smerter). Rapporteres i hvile og i aktivitet.
  • Utbredelse av smerter i smertetegning. 
  • Oswestry funksjonsskår (Oswestry Disability Index). Beskriver hvordan smerter påvirker funksjoner i ulike daglige aktiviteter. Skåres fra 0% (ingen funksjonssvikt) til 100% (maksimal funksjonssvikt).
  • Nakke funksjonsskår (Neck Disability Index). Beskriver hvordan nakke-smerter påvirker funksjon i ulike daglige aktiviteter. Skåres fra 0 poeng (ingen funksjonssvikt) til 50 poeng (maksimal funksjonssvikt). Denne utfylles kun av de som angir nakkesmerter.
  • EQ-5D. 5 spørsmål som samlet skårer funksjon/ helserelatert livskvalitet. Summeres til en index som går fra –0.594 til 1.0 (best funksjon/helserelatert livskvalitet)
  • EQ-VAS. En visuell analog skala. Pasienten markerer opplevd helse på en søyle fra 0 (verst tenkelig helse) til 100 (best tenkelig helse)
  • Fornøydhet med behandlingen (etter 6 måneder) 
  • Opplevd nytte av behandlingen (etter 6 måneder)
  • Forbruk av smertestillende medikamenter


 

Hvordan bidrar registeret til å bedre kvalitet?

Registermiljøet har standardisert bruk av kliniske diagnoser, da det har vært brukt veldig mange ulike diagnoser på sammenlignbare tilstander. Dette letter kommunikasjonen omkring pasientgrupper og evalueringer av behandlingstiltak. 

Ut fra NNRR har vi sett at det er geografisk variasjon i om pasienter utredes av flere faggrupper eller monofaglig. Det er derfor igangsatt et kvalitetsforbedringsprosjekt på dette i Tromsø hvor man ser på om det er forskjell på pasienter som selekteres til de ulike utredningsløypene; monofaglig eller tverrfaglig. Dette er del av et pågående mastergradsprosjekt.

Etter utredning tilbys noen pasienter videre behandling i egen spesialisthelsetjeneste. Anbefalt målnivå på kvalitetsindikator er at minst 30% av pasientene får tilbud om tverrfaglig behandling. Ut fra NNRR kan vi se at det er geografisk variasjon i andelen pasienter som får et slikt tilbud. UNN har en lavere andel enn landet for øvrig og har derfor påbegynt et kvalitetsforbedringsprosjekt for å kartlegge om det bør gjøres tiltak for å øke denne andelen. Dette er et pågående prosjekt i regi av flere faggrupper som jobber ved Fys.med.pol, UNN Tromsø.

En kvalitetsindikator er om pasienter tilbakeføres til jobb til sin opprinnelige stilling. Ved alle poliklinikker bør det kartlegges arbeidsfunksjon og skoledeltakelse. Det jobbes derfor med en oppdatering av klinikerskjema for å kartlegge om dette gjøres i møte med den enkelte pasient. Ved UNN har det i flere år vært tilbud om spesialiserte arbeidsrettede tilbud til selekterte pasienter i utredningen. Dette er et systematisk samarbeid med NAV og pasientens arbeidsplass. Tilbudet er del av HelseIArbeid. Ved Haukeland er det nå også etablert et lignende tilbud, og ved OUS og St. Olavs arbeides det med etablering av et lignende tilbud. 

Ved nakke- og ryggproblematikk vil språklige og kulturelle forhold virke inn ved kartlegging og behandling. Det er påbegynt et kvalitetsforbedringsprosjekt for fremmedkulturelle. Prosjektet utgår fra OUS Ullevål, som har en høy andel immigranter ved poliklinikken. En del av prosjektet er at det er igangsatt oversettelse av NNRR registreringsskjema til engelsk. På sikt planlegges oversettelse til flere språk. 

95% av pasientene har hatt smerter lenger enn 3 måneder, og 45% har hatt smerter i mer enn 2 år. Dessverre er det vanskelig å påvirke langvarige smerter med behandling. Helse-i-arbeidspoliklinikker (HIA) er tilknyttet NNRR. HIA Tromsø har hatt dialog med fastleger med oppfordring om at pasienter henvises tidligere i forløpet.
 

Forskning

NNRR har i dag, og ønsker videre, et tett samarbeid med forskingsmiljøene i Norge. Vi tilbyr rask utlevering av data. For mer informasjon om datautlevering: Datautlevering

Lokale NNRR-data fra St.Olavs er brukt i et mastergradsprosjekt. Man fant her at pasienter henvist til ulike behandlingsløp var forskjellig med tanke på prognostiske faktorer. «Nakke- og ryggpasienter henvist til spesialisthelsetjenesten – beskrivelse og forløp etter behandling. Et studie basert på Norsk nakke- og ryggregister» ved Kjersti Øksnes Dalheim. Funn fra studien har støttet opp under endringen om å slå sammen kort og lang gruppebehandling til en gruppe med middels lengde. 

2018/2019 ble det utlevert data fra NNRR til Institutt for Global helse og Samfunnsmedisin, Universitetet i Bergen, prosjektleder Inger Haukenes. Tittel: «Kronisk muskel- og skjelett smerte: Tilbakeføring til jobb etter behandling». Pågående master, for mer info se her.

I 2019 var det en større utlevering til et forskningsprosjekt som utgår fra forskningsmiljøet knyttet til registeret FYSIOPRIM, prosjektleder Hilde Stendal Robinson. PhD kandidat Mari Tyrdal arbeider med disse dataene og artikler skal inngå i hennes PhD.

Ultimo 2019 var det hentet ut lokale NNRR-data fra Tromsø som brukes i et mastergradsprosjekt ved Kjetil Samuelsen. Han skal se på om det er forskjeller mellom pasientgruppene som får tverrfaglig utredning og de som får monofaglig utredning. 
 

 

 

Kontaktpersoner

Databehandlingsansvarlig
Databehandlingsansvarlig er administrerende direktør ved Universitetssykehuset Nord-Norge HF.

Hjemmeside
www.nakkeryggreg.no

Epost:
nakkerygg@unn.no

Telefon:

776 69 015

Kontaktpersoner

Daglig leder:
Kjetil Samuelsen 

Registerleder:
Maja Wilhelmsen (konstituert)

Registersekretær:
Elin Golde