Norsk nakke- og ryggregister

Norsk nakke- og ryggregister

Om registeret
Kvalitetsforbedring
Forskning
Kontakt

Muskel- og skjelettlidelser er svært vanlige i befolkningen. Omtrent en av seks har til enhver tid langvarige plager relatert til smerte i rygg og/eller nakke. Muskel- og skjelettlidelser utgjør en derfor en svært stor andel av pasientene helsetjenesten- både i primær- og spesialisthelsetjenesten. Muskel- og skjelettlidelser er den hyppigste årsaken til sykefravær i Norge og nest hyppigst årsaken til uførhet etter psykiske lidelser. Sykdomsbyrdestudier i Norge har vist at korsrygg- og nakkesmerter er den største enkeltstående årsaken til ikke-dødelig helsetap. De menneskelige og samfunnsøkonomiske konsekvensene er betydelige. De med lavere utdannelse rammes oftest.

Pasientgruppen skal i all hovedsak ikke behandles kirurgisk. Pasienter henvises til de tverrfaglige nakke- og ryggpoliklinikkene fordi allmennleger og fysioterapeuter og pasientene selv har behov for bistand i vurderingen. For mange pasienter vil videre tiltak lokalt være mest hensiktsmessig, mens for noen vil videre behandling iverksettes i spesialisthelsetjenesten.

Norsk nakke- og ryggregister (NNRR) er et tjenesteregister med nasjonal status som inkluderer pasienter med smerter i nakke eller rygg som behandles ved de spesialiserte tverrfaglige nakke- og ryggpoliklinikkene ved sykehusene. Totalt er det 16 potensielle poliklinikker. Når alle disse er tilknyttet vil registeret vil ha en komplett oversikt over slik utredning og behandling i Norge. I 2020 var 9 poliklinikker tilknyttet, mens i 2021 ble ytterligere to poliklinikker blitt med og så langt i 2022 er en til tilknyttet. Status juni 2022 er at Haukeland Universitetssykehus, OUS Ullevål, St. Olavs Hospital, Universitetssykehuset Nord-Norge (UNN) Tromsø, UNN Harstad, Helgelandssykehuset Sandnessjøen, Sørlandssykehuset, Levanger sykehus, Ålesund sykehus, Drammen sykehus, Stavanger sykehus og Kysthospitalet Stavern tilknyttet. De fire resterende tverrfaglige nakke- og ryggpoliklinikkene vil knyttes til registeret fortløpende. Det er etablert kontakt med de resterende poliklinikkene, og man har positive tilbakemeldinger på at de vil knytte seg til. 

Det ble i november 2020 etablert helelektronisk registrering av pasientdata, såkalt ePROM, både ved utredning og ved oppfølging. Denne etableringen gjorde det lettere for flere poliklinikker å knytte seg til registeret. I tillegg førte etableringen av den helelektroniske løsningen til en betydelig forbedret dekningsgrad ved utredning, samt til betydelig økt oppfølgingsrate. 

Hovedfunn 2021

  • Betydelig økning i totalt antall registreringer – både pga nye tilsluttede enheter og økt dekningsgrad ved enheter som allerede var tilknyttet.
  • Betydelig økning i dekningsgrad fra tidligere år (fra 42 til 71 %).
  • Betydelig økning i oppfølgingsrate 6 måneder fra tidligere år (fra 41 til 63 %).
  • Innføring av 12 måneders oppfølgingsskjema som har oppfølgingsrate på 61 %.
  • Kvalitetsindikatorer viser relativt stabile funn med tidligere år for resultat, og det er fortsatt variasjon i prosessindikator.
  • Det er forbedring i fornøydhet i møte med personell på poliklinikkene, nå med moderat (80 %) eller høy (90 %) måloppnåelse ved alle enheter.
     

Formål

Formålet med registeret å bedre kvaliteten på pasienttilbudet ved de spesialiserte tverrfaglige nakke- og ryggpoliklinikkene. Kunnskap hentet fra registeret brukes til følgende:

  • Gi innsikt i pasientgruppen som helhet og innblikk i tilbudet ved de enkelte enheter samt på nasjonalt nivå.
  • Framskaffe kunnskap om hva som påvirker forløpet, og bidra til at pasienter kanaliseres til de rette behandlingstilbudene. 
  • Bidra til en evaluering av strukturen i tjenestetilbudet, karakteristika ved behandlingsprosessene og resultatene etter behandling.
  • Gi beslutningsgrunnlag for offentlige myndigheter på nasjonalt og lokalt nivå.
  • Registeret vil etter analyse av data og definere kvalitetsindikatorer bidra til iverksetting av forbedringsprosjekter.

Pasienter

Registeret har i 2021 inkludert totalt 4947 pasienter (til sammenligning var det i 2019 inkludert totalt 3290 pasienter og i 2020 ble 1924 pasienter inkludert). I 2021 var det 54% kvinner, og pasientene hadde en snittalder på 46 år. Det er 95% som har hatt smerter lenger enn 3 måneder, og 44% som har hatt smerter i mer enn 2 år. Risikofaktorer som gjør at en del pasienter utvikler langvarige smerter og betydelig funksjonstap kalles gule flagg; der blant annet høyt psykisk symptomtrykk, flere tilleggsplager, frykt og pessimistiske tanker for fysisk aktivitet og jobb, samt arbeidsrelaterte plager. 55% angir et høyt psykisk symptomtrykk og 41% angir at de har tre eller flere helseplager utover nakke- og/eller ryggsmerter. I snitt rapporteres det moderat grad av unngåelsesadferd ift arbeid og kun 42,5% angir at de er i arbeid ved utredning. En svært stor andel av pasientene er sykemeldte, på arbeidsavklaringspenger eller en annen form for trygdeytelse. Samlet viser dette at inkluderte pasienter i registeret samsvarer med det nasjonale retningslinjer anbefales henvist til de tverrfaglige poliklinikkene ved norske sykehus.

Bakgrunnsdata

Det er ønskelig å vurdere om det er sammenlignbare grupper som får behandling ved nakke- og ryggpoliklinikkene. Det registreres demografiske opplysninger som alder, kjønn, utdanningslengde, nasjonalitet, arbeidsforhold, diagnoser, radiologiske data og behandlingstiltak. Pasient-rapporterte opplysninger om arbeidet er tungt eller ensformig, tilfredshet med jobbsituasjonen, varighet av smerte, smerteintensitet, og pasientrapporterte skjema (PROMs) som beskriver adferd i forhold til fysisk aktivitet og jobb, psykisk stress og somatiske plager benyttes. Det registreres hva pasientene tror er årsak til smertene, og fornøydhet med tidligere behandling i forkant av konsultasjon/utredning på poliklinikken.

Forløpsdata/prosess

Det registreres hvilken type konsultasjon og/eller behandling pasienten har fått. Det kartlegges hvilken faggruppe/faggrupper som har vært involvert i utredningen. Behandlingsløyper registreres, dvs. om pasientene skal følges opp videre kommunalt eller i spesialisthelsetjenesten. Dersom det igangsettes oppfølging i egen spesialistpoliklinikk registreres det hvilke individuelle eller gruppebaserte tverrfaglige tilbud som planlegges. Pasientene rapporterer etter 6 måneder hvilken behandling de mener de har fått etter konsultasjonen på poliklinikken. Fra og med 2021 gjøres oppfølging også etter 12 måneder.

Resultatmål

Effektmål som måles ved konsultasjon og oppfølging etter 6 måneder og 12 måneder er følgende PROMs:

  • Arbeidsstatus 
  • Smerteintensitet. Måles fra 0 (ingen smerter) til 10 (verst tenkelig smerter). Rapporteres i hvile og i aktivitet.
  • Utbredelse av smerter i smertetegning (kun ved første konsultasjon). 
  • Oswestry funksjonsskår (Oswestry Disability Index). Beskriver hvordan smerter påvirker funksjoner i ulike daglige aktiviteter. Skåres fra 0% (ingen funksjonssvikt) til 100% (maksimal funksjonssvikt).
  • Nakke funksjonsskår (Neck Disability Index). Beskriver hvordan nakke-smerter påvirker funksjon i ulike daglige aktiviteter. Skåres fra 0 poeng (ingen funksjonssvikt) til 50 poeng (maksimal funksjonssvikt). Denne utfylles kun av de som angir nakkesmerter.
  • EQ-5D-5L. 5 spørsmål som samlet skårer funksjon/ helserelatert livskvalitet. Summeres til en index som går fra –0.594 til 1.0 (best funksjon/helserelatert livskvalitet)
  • EQ-VAS. En visuell analog skala. Pasienten markerer opplevd helse på en søyle fra 0 (verst tenkelig helse) til 100 (best tenkelig helse)
  • Fornøydhet med kontakten på sykehuset (kun etter 6 måneder) 
  • Opplevd bedring etter vurdering/behandling (kun etter 6 måneder)
  • Forbruk av smertestillende medikamenter

 


 

Hvordan bidrar registeret til å bedre kvalitet?

A: Arbeidsfokus

angvarig fravær fra arbeid tyder på dårlig prognose og nasjonal retningslinje anbefaler arbeidsmedisinske tiltak (2007). En av kvalitetsindikator måler om pasientene tilbakeføres til jobb i sin opprinnelige stilling (KI 6). Ved alle poliklinikker bør det derfor kartlegges arbeidsfunksjon og skoledeltakelse. Det har blitt utarbeidet en ny variabel i behandlerskjema for å kartlegge om dette gjøres i møte med den enkelte pasient. Denne ble implementert januar 2022. 

Dette er et tiltak som kan være med å sikre at arbeidsdeltakelse er et tema som tas opp i møte med pasienten. Ved UNN har det i flere år vært tilbud om spesialiserte arbeidsrettede tilbud til selekterte pasienter i utredningen. Dette er nå et systematisk samarbeid med NAV og pasientens arbeidsplass. Tilbudet er en del av tiltaket «HelseIArbeid (HIA)». Lav andel pasienter som returnerer til arbeid (KI 6) i årene 2019-2020 har være en av flere faktorer som har motivert til opprettelse av flere HIA-tilbud. Ved Haukeland, Drammen, Oslo, St.Olavs, Ålesund, Sørlandet og i Stavanger er det nå også etablert et lignende tilbud. 

B: Oversettelse til engelsk

Ved alle sykehus, og særlig OUS, er fremmedspråk en utfordring. NNRR er et tjenesteregister, men bidrar også til en systematisk kartlegging av plager og funksjon i forkant av utredning som gagner pasienten. Pasienter som ikke samtykker til registeret får også mulighet til å utfylle kartleggingsskjema i forkant av utredning om de ønsker dette. 

Vanlig anamnese vil selvsagt alltid ivaretas i møte med pasienter med fremmedspråk og det journalføres ved bruk av tolk. I enkelte tilfeller har det i gammel ordning (før nov 2020) vært mulig med oppmøtetolk, som også kunne bistå i registerutfyllingen. De fleste ganger brukes telefontolk og disse vil kun kunne bistå i konsultasjonen – og utfylling av NNRR kan dessverre ikke prioriteres. Det var derfor ønskelig med språklig tilpassede kartlegginger med PROM og PREM i NNRR - både som grunnlag for et bedre møte med den enkelte pasient, men også selvsagt for å bedre dekningsgrad i registeret. 

Ved gjennomgang av pasientgrunnlaget i Oslo i 2020 ble det avklart at oversettelse til engelsk bør prioriteres i første omgang. På sikt planlegges oversettelse til flere språk. En del av prosjektet resulterte i oversettelse av NNRR registreringsskjema til engelsk. Engelsk pasientskjema ble implementert nov 2021- både digitalt og papirformat. 

C: Likeverdig tilbud mellom ulike pasientgrupper

I Oslo har man lokalt sett nærmere på baselinedata for HIA i 2021. Inntakskriteriene for HIA i Oslo er at pasientene skal ha være sykemeldt, men kortere enn 9 mnd. Man har vurdert demografi og smerte- funksjonsprofil for pasienter ved HIA versus ordinære pasienter. Oslo har hatt møte med Helsedirektoratet og Arbeids og velferdsdirektoratet mhp HIA driften i mai 2021 hvor man har presentert resultatene fra NNRR. 

Resultatene viser blant annet at pasienter som henvises HIA er noe yngere (44 år vs 47 år), og i noe høyere grad har lese og skrivevansker (24 % vs 16 %), samt i større grad ikke har norsk bakgrunn. Både HIA og ordinært henviste pasientene har ofte har utbredte smerter i tillegg til nakke og rygg smerter, samt emosjonelle symptomer og påvirket livskvalitet. Oslo har en høy andel innvandrere, og tilbudet til de med fremmedkulturell bakgrunn må forbedres og evalueres. Et konkret tiltak som er iverksatt i 2021/2022 er at ved HIA Oslo gis pasienter som henvises til et tilbud innen 4 uker, dette for å redusere varighet av plager ved utredning. Hvordan det går med pasientene som utredes og behandles innenfor HIA ordningen vil først være mulig å vurdere når oppfølgingsdata på 6 mnd foreligger i august 2022. 

Oslo har også fått invitasjon til å presentere HIA resultatene for direktoratene. Det vil være viktig å følge opp seleksjon av pasienter og innhold i tilbudene når 6 og 12 mnd oppfølgingsdata foreligger hos tilstrekkelig store pasientgrupper. Oslo har også tatt initiativ til en mer systematisk gjennomgang at tilbudet som gis til fremmedkulturelle på nasjonalt nivå med justerte analyser. 

D: Psykisk symptomtrykk

Man vet at gule flagg er dårlig for prognosen for nakke og rygg-pasienter. Et gult flagg som kan være tilstede er et høyt psykisk symptomtrykk. Ettersom registeret viser at hele 55 % (50-59 %) av pasientene rapporterer høyt psykisk symptomtrykk (HSCL >1,85), vil det være viktig etablere samarbeid med psykolog/psykiatri. 

Ved Tromsø og Harstad har man siste årene hatt psykologressurser i poliklinikk som kan bidra i utredning/behandling av pasienter med nakke- og rygglidelse ved behov. Høy andel med psykisk symptomtrykk påvist av NNRR-data i 2020 var ett av argumentene til at det ble opprettet en ekstra psykologstilling. I Oslo og Sørlandet har man ansatt psykolog tilknyttet poliklinikkene i 2021. I Stavanger og Ålesund er man i prosess med å ansette psykolog. I Drammen og ved Haukeland har man etablert psykologsamarbeid via psykiatrisk spesialisthelsetjeneste som kan kobles på ved behov.

E: Tverrfaglig behandling (KI 1)

I 2020 var det et prøveprosjekt med forkortet gruppelengde i Tromsø, slik at flere pasienter fikk tilbud om gruppebehandling med grunnlag i å bedre måltall for kvalitetsindikator for andel med tverrfaglig behandling. Våren 2021 ble det bestemt at dette ble en permanent løsning.

Også i Bergen har man med grunnlag i registerdata besluttet å videreføre gruppebehandlingstilbud som var truet med nedleggelse i 2020/21, og dermed unngått endring som ville forringet kvalitet. 

Lokale register-data fra St. Olavs er brukt i et mastergradsprosjekt publisert 2019. Man fant her at pasienter henvist til ulike behandlingsløp var forskjellig med tanke på prognostiske faktorer. «Nakke- og ryggpasienter henvist til spesialisthelsetjenesten – beskrivelse og forløp etter behandling. En studie basert på Norsk nakke- og ryggregister» ved Kjersti Øksnes Dalheim. Funn fra studien har støttet opp under endringen i 2019 om å slå sammen kort og lang gruppebehandling til en gruppe med middels lengde, noe som nå er videreført. 


F: I skriftlig innspill og i dialog (møte 14.04.21) med pasientorganisasjonen Ryggforeningen er det uttrykt bekymring for at pasienter med langvarige plager ikke gis grundig nok klinisk funksjonsopptak. Det ble da fremmet forslag om at det ved oppdatering av behandlerskjema skal legges til spørsmål som kartlegger om grundig og pedagogisk undersøkelse er gjennomført. Dette ble grundig diskutert i fagrådet. Flere mente at det var en selvfølge at pasienten ved utredning skal undersøkes og det kun unntaksvis ikke gjøres. Det ble ikke flertall for en variabel i registeret for å kartlegge om slik klinisk undersøkelse gjennomføres. 

H: Pågående samarbeid og faglig diskusjon mellom enheter 

Hovedhensikten med registeret er å forbedre kvaliteten på tjenestene som ytes ift. målgruppen. Det er ønskelig at gode kvalitetsprosjekter blir presentert til hele fagmiljøet på webinar. Den 14.04.21 avhold NNRR sitt første kvalitetsforbedrings-webinar hvor ett kvalitetsprosjektet som har resultert i en mastergrad ble presentert av Kjetil M. Samuelsen ved UNN. 

Flere enheter angir både på fagdag og i skriftlig tilbakemeldinger at de stadig benytter registerdata i små og store beslutninger i 2021. Registerdata har ført til diskusjon og faglige avgjørelser som påvirker den kliniske driften ved poliklinikkene.
 

Forskning

NNRR har i dag, og ønsker videre, et tett samarbeid med forskningsmiljøene i Norge. Man etterstreber rask utlevering av data. På NNRRs nettside er det lagt ut grundig informasjon om datautlevering. Informasjonen er oppdatert 2021: Lenke til datautlevering

Det har i 2021 ikke vært større utleveringer fra NNRR, men tre forskningsmiljø har søkt om godkjenning for bruk av data fra NNRR i sine forskningsprosjekter. 

Lokale NNRR-data fra St.Olavs ble brukt i et mastergradsprosjekt som ble ferdigstilt i 2019. I studien «Nakke- og ryggpasienter henvist til spesialisthelsetjenesten – beskrivelse og forløp etter behandling. En studie basert på Norsk nakke- og ryggregister» ved Kjersti Øksnes Dalheim, fant man at pasienter henvist til ulike behandlingsløp var forskjellig med tanke på prognostiske faktorer.

I 2018/2019 ble det utlevert data fra NNRR til Institutt for Global helse og Samfunnsmedisin, Universitetet i Bergen, prosjektleder Inger Haukenes.Tittel: «Kronisk muskel- og skjelett smerte: Tilbakeføring til jobb etter behandling». Dette resulterte i en mastergrad ved Jorunn Haugeland ferdigstilt i 2020. Hun oppsummerer følgende: Studiepopulasjonen var sykemeldte pasienter som ble utredet ved Nakke- og ryggpoliklinikken, Haukeland Universitetssykehus i 2016-2017.(…) Pasientene i studien var 43,9 år, hadde vært sykmeldt i 158 dager og hadde en sykemeldingsprosent på 73,2 i gjennomsnitt. Kvinnene hadde signifikant høyere utdanning (p<0,001) og lavere sykemeldingsprosent (p=0,004). Studiepopulasjonen hadde skår på FABQ arbeid (22,3), ODI (30,0) og NRS aktivitet (6,5) som indikerer betydelige plager. Det var ingen signifikante forskjeller mellom behandlingsgruppene når det gjaldt demografi og pasientrapporterte målinger. 124 pasienter (61,4%) økte sin arbeidsdeltakelse/returnerte til arbeid. Det ble funnet en signifikant assosiasjon mellom behandling og retur til arbeid, med en relativ risiko RR=1,27 (95% CI =1,01-1,60) for gruppebehandling i forhold til annen behandling og ingen behandling. Konklusjon: Andre studier har vist at tverrfaglig behandling har en liten, men signifikant bedre behandlingseffekt enn andre behandlingsformer. Denne studien støtter disse funnene. For detaljer les mer her.

I 2019 var det en større utlevering av data til et forskningsprosjekt som utgår fra forskningsmiljøet knyttet til registeret FYSIOPRIM, prosjektleder Hilde Stendal Robinson. PhD kandidat Mari Tyrdal arbeider med disse dataene og artikler inngår i hennes PhD.

I 2019 ble det hentet ut lokale NNRR-data fra Tromsø (samlet inn i 2018) som ble brukt i et mastergradsprosjekt gjennomført av Kjetil M. Samuelsen ved Institutt for samfunnsmedisin ved Universitetet i Tromsø. Masteroppgaven «Do patients assigned to multidisciplinary examination differ from patients assigned to monodisciplinary examination at the University Hospital of Northern Norway? - The Norwegian neck and back registry 2018» (link: Master) så på om det er forskjeller mellom pasientgruppene som får tverrfaglig utredning og de som får monofaglig utredning ved UNN Tromsø. Han fant ut at pasientene som ble selektert til tverrfaglig utredning i snitt var neste 6 år yngre. I tillegg hadde de har økt sjanse for å rapportere et høyere psykisk symptomtrykk, økt sjanse for hyppigere bruk av reseptbelagte smertestillende medikamenter og i større grad ble anbefalt videre oppfølging av noe slag. På tross av disse forskjellene rapporterte ikke pasientgruppen som ble utredet tverrfaglig mer smerter eller dårligere funksjon.

Publikasjoner

  1. Samuelsen KM «Do patients assigned to multidisciplinary examination differ from patients assigned to monodisciplinary examination at the University Hospital of Northern Norway? - The Norwegian neck and back registry 2018» Master thesis in public health, Tromsø oktober 2020. Link her
  2. Haugland JH «Behandling og retur til arbeid for sykemeldte pasienter med langvarige nakke- og ryggplager. - En studie av data fra Norsk nakke- og ryggregister» Master thesis, Bergen september 2020. Link her

Poster

  1. Samuelsen KM «Do patients assigned to multidisciplinary examination differ from patients assigned to monodisciplinary examination at the University Hospital of Northern Norway? - The Norwegian neck and back registry 2018» Helse og kvalitetsregisterkonferansen, Oslo 15-16.nov 2021
  2. Haugeland JH «Tverrfaglig gruppebehandling kan gi økt retur til arbeid for sykmeldte med langvarige nakke-og ryggplager» Fysioterapikongressen 2022, Oslo 17-19.mars 2022

Presentasjoner

  1. Tyrdal M «Pasientforløp i helsetjenesten- Sammenlikning av pasienter med nakke- og ryggplager i primær- og spesialisthelsetjenesten»- MUSS-konferansen, Oslo 19. november 2020
  2. Tyrdal M «Neck and back pain patients treated in primary and specialist health care are they different?»-Back and Neck Pain Forum 2021, Global Virutual Conferance 11.november 2021.
  3. Mykletun A «Return to work hos nakke- og ryggpasienter» Høstmøtet for Norsk forening for fysikalsk medisin og rehabilitering, Tromsø 18.november 2021
  4. Wilhelmsen M «Norsk nakke- og ryggregister status» Høstmøtet for Norsk forening for fysikalsk medisin og rehabilitering, Tromsø 18.november 2021
     

 

 

Kontaktpersoner

Databehandlingsansvarlig
Databehandlingsansvarlig er administrerende direktør ved Universitetssykehuset Nord-Norge HF.

Hjemmeside
www.nakkeryggreg.no

Epost:
nakkerygg@unn.no

Telefon:

776 69 015

Kontaktpersoner

Daglig leder:
Kjetil Samuelsen 

Faglig leder:
Maja Wilhelmsen (konstituert)

Registersekretær:
Elin Golde