Norsk kvalitets- og oppfølgingsregister for cerebral parese (NorCP)

Norsk kvalitets- og oppfølgingsregister for cerebral parese (NorCP)

Om registeret
Resultater
Kvalitetsforbedring
Forskning
Kontakt

Cerebral parese (CP) skyldes en skade i den umodne hjerne og rammer først og fremst motorikk. CP er den hyppigste årsak til varige motoriske funksjonsvansker hos barn. Selve hjerneskaden kan ikke kureres og personer med CP vil ha varierende grad av utfordringer gjennom hele livet. Oppfølging av personer med CP går ut på å kartlegge styrker og svakheter for å tilrettelegge for optimal funksjon med mål om selvstendighet, deltagelse og best mulig livskvalitet i et livsløpsperspektiv. Forekomsten av CP i Norge er ca. 2 per 1000 levendefødte.

Norsk kvalitets- og oppfølgingsregister for cerebral parese (NorCP) er et resultat av mange års nært samarbeid mellom Cerebral pareseregisteret i Norge (CPRN) og Cerebral parese oppfølgingsprogrammet (CPOP), som i 2020 ble slått sammen til et felles register. NorCP jobber aktivt med å innføre standardiserte verktøy for diagnostisering og kartlegging av funksjon hos barn og unge med CP i Norge.

CPRN ble opprettet på initiativ fra en gruppe forskere og klinikere ved NTNU, Medisinsk fødselsregister og Sykehuset i Vestfold. Bakgrunnen var at det ikke fantes noen tidligere nasjonale oversikter over forekomst og alvorlighetsgrad av CP blant barn i Norge. Til tross for mangeårig forskning har man fortsatt begrenset kunnskap om årsaker og risikofaktorer for CP. Registeret ble godkjent som nasjonalt medisinsk kvalitetsregister i 2006. 

CPOP ble etablert som et systematisk motorisk oppfølgingsprogram først i Helse-Sør Øst i 2006 og deretter i hele Norge i 2010 etter modell fra CP Uppföljningsprogram for cerebral pares (CPUP) i Sverige som ble etablert i 1994. Alle barn med CP i Norge tilbys oppfølging i henhold til en standardisert protokoll avhengig av alder og funksjonsnivå.

NorCP eies av Sykehuset i Vestfold, men har også en enhet ved Oslo universitetssykehus.

Formål

NorCPs formål er å fremskaffe forskningsbasert kunnskap om årsaker til og forekomst av CP, samt helse, funksjon, deltakelse, livskvalitet og behandling av personer med CP. Dette gjøres ved systematisk overvåkning, oppfølging, analyse og gjennom nettverksbygging for derved å:

•    bidra til bedre og likeverdig behandling
•    bidra til kompetanse- og kvalitetsutvikling i spesialisthelsetjenesten og kommunale tjenester
•    bidra til økt kunnskap, deltakelse og mestring for personer med CP og deres pårørende
•    bidra til god kvalitet på svangerskapsomsorg og nyfødtmedisin

Pasienter

Pasientgruppen er alle barn og ungdommer med CP i Norge. Forekomsten av CP i Norge er 2.1 per 1000 innbygger, over halvparten (59%) er gutter.

CP skyldes en ikke-progredierende skade i den umodne hjerne. Det betyr at skaden i seg selv ikke forverres, men at funksjonen kan endres i gjennom livet. I tråd med vanlig vekst og utvikling skjer det endringer i kroppslige forhold over tid slik at mange kan oppleve at de i perioder eller over tid får en forverret (eller tilbakegang i) funksjon. I løpet av ungdomstiden vil også samfunnets krav til den enkelte endres, noe som for mange gjør at f.eks. kognitive utfordringer blir mer fremtredende.

Det er viktig å presisere at barn og unge med CP er en svært heterogen gruppe. Selve tilstanden kan ikke helbredes, men det finnes en rekke tiltak og behandlinger som kan bedre funksjon. Mange av disse tiltakene er imidlertid ikke evidensbaserte og det er vanskelig å gi generelle råd om hva som er best for det enkelte barn. Tradisjonelt er råd, behandlinger og tiltak rettet mot kroppsstruktur og kroppsfunksjon. Kompleksiteten i CP-diagnosen, og utfordringene personer med CP opplever, synliggjør behovet for en tverrfaglig oppfølging med mer fokus på aktivitets- og deltagelsesperspektivet. 

De medisinske registreringene i NorCP skjer ved diagnosetidspunkt, 5-års alder og ved ungdomsalder. Opplysninger om CP undertype, grov- og finmotorikk, kognisjon, ernæring, kommunikasjonsevne, tilleggsdiagnoser, behandling, samt resultater av bildeundersøkelser registreres. Det registreres også opplysninger om motorisk funksjon fra undersøkelser utført en gang i året eller annethvert år, avhengig av alder og funksjonsnivå. Hofter og rygg følges regelmessig med røntgenundersøkelser avhengig av alder og funksjonsnivå. Registreringene brukes for å følge barnas utvikling og for å avdekke behov for (forebyggende) tiltak, som også registreres.

Hvordan bidrar registeret til å bedre kvalitet?

Norsk kvalitets- og oppfølgingsregister for cerebral parese (NorCP) bidrar til mer enhetlig og systematisk diagnostisering, kartlegging av funksjon og oppfølging av barn og ungdom med cerebral parese (CP) i Norge. Dette gir mulighet for individualiserte og målrettede tiltak og behandling. Målet er å få inn all data på alle de registrerte på rett tidspunkt.

Gjennom overvåkning av forekomsten, ser vi at det i Norge i dag er en nedgang i antall personer som diagnostiseres med CP og en nedgang i de mest alvorlige undertypene. Dette er viktig informasjon til fagmiljøer som arbeider med svangerskapsomsorg (bl.a. fosterovervåkning) og behandling av syke nyfødte.

Alle barn registrert i NorCP klassifiseres i forhold til CP undertype. Vi mener dette er et resultat av registerets kvalitetsarbeid. Legene som jobber ved habiliteringstjenestene i Norge har økt sin kompetanse på diagnostisering og klassifisering av CP. NorCP har også informert om og tatt i bruk en ny klassifikasjon av funn på MR av hjernen hos barn med mistenkt eller verifisert CP. Dette hjelper i forståelsen av årsaken, omfanget og konsekvensene av hjerneskaden. Nesten alle barn registrert i NorCP er også klassifisert med standardiserte verktøy for klassifikasjon av motorisk funksjon. Dette er viktig for å spesifisere utfordringene som følge av CP-diagnosen, og for å differensiere tiltak med en realistisk målsetting.

Kvalitetsforbedringsprosjekt: Økt andel barn med cerebral parese som tilbys kognitiv utredning

I 2019-2020 gjennomførte NorCP et kvalitetsforbedringsprosjekt for å øke andelen barn med cerebral parese (CP) som får tilbud om utredning av kognisjon. Motoriske vansker er sentrale for barn med CP, men mange har også vansker på andre områder, som kognisjon. Det er utarbeidet en felles skandinavisk protokoll for systematisk oppfølging av kognisjon, kjent som CPcog, for barn med CP. Protokollen innebærer at alle barn med CP skal tilbys en utredning av kognisjon ved 5/6- og 12/13-års alder.

Prosjektet ble støttet økonomisk av Nasjonalt Servicemiljø for Medisinske Kvalitetsregistre, og det deltok representanter fra servicemiljøet og CP-foreningen. Prosjektet fikk bred oppslutning nasjonalt. Ledere, psykologer og NorCP koordinatorer fra barnehabiliteringstjenester (HABU) i 20 ulike helseforetak deltok på samlingene.

Prosjektet har medført at andelen barn med CP som har blitt utredet har økt fra 32 % i desember 2018 til 63% i 2020. Målet var en økning til 65 % i løpet av 2019 og 85% i løpet av 2020, noe som ble nådd for den yngste alderskohorten (se figur) og for over halvparten av de deltakende HABU. 

Det er viktig å utrede og følge kognitiv utvikling hos barn med CP fordi vansker med kognisjon kan gi utfordringer i skolen. Slike utfordringene kan være vanskelig å kompensere for om vi ikke kjenner det enkelte barns utfordringer og ressurser.

Figur: Andel barn "kognitive ressurser formelt testet" i NorCP med mottatt registreringsskjema

 

Kurs og kompetanseutvikling

NorCP gjennomfører en årlig nasjonal CP-konferanse i samarbeid med Cerebral pareseforeningen, i tillegg til fagdager og kurs knyttet til kartleggingsverktøyene som er i bruk i registeret og relevante tiltak og behandlingsmetoder. NorCP har utviklet et digitalt kurstilbud. Gjennom det digitale kurstilbudet har vi fått et bredere nedslagsfelt av fagpersoner i spesialisthelsetjenesten, og når betydelig flere av våre samarbeidspartnere i kommunene. Dette er et viktig tiltak for å øke kompetansen hos fagpersonene som følger opp barn og unge med CP, og som bidrar til mer likeverdige tjenester uavhengig av barnets bosted.
 

 

Forskning

Øker keisersnitt i første graviditet risikoen for uheldige utfall i neste svangerskap? 

Målet med denne studien var å undersøke om keisersnitt i første graviditet påvirket risikoen for uønskede resultater i den andre. Studien inkluderte nesten 300 000 svangerskap hvorav 15% kvinner fødte med keisersnitt i sin første graviditet, mens 85% hadde en vaginal fødsel. Vi fant en økt risiko for dødfødsel, perinatal død og cerebral parese hos barn av mødre som tidligere hadde født med keisersnitt. Det var også en tendens til økt risiko for fortidlig fødsel. I tillegg fant vi at fortidlig fødsel og svært fortidlig fødsel, ruptur av livmor og placentakomplikasjoner var hyppigere i den påfølgende graviditeten etter tidligere keisersnitt sammenlignet med en tidligere vaginal fødsel. Etiologien bak disse funnene trenger imidlertid ytterligere undersøkelser.

Førsteforfatter: Solveig Bjellmo. (2)


Forekomst av invasiv streptokokkinfeksjon i gruppe B og risikoen for spedbarnsdød og cerebral parese

Gruppe B Streptococcus (GBS) er den ledende årsaken til invasiv infeksjon hos nyfødte globalt., og vi ønsket å undersøke om invasiv GBS-infeksjon var assosiert med økt risiko for spedbarnsdødelighet og CP. Vi inkluderte alle barn født i Norge i løpet av 1996–2012. Data ble samlet inn fra tre nasjonale registre: NorCP, Medisinsk fødselsregister og Norsk overvåkingssystem for smittsomme sykdommer. Vi fant en forekomst av invasiv GBS-infeksjon på 0,62 per 1000 levendefødte. Blant de smittede spedbarna døde 7%. Blant overlevende spedbarn ble 4,1% senere diagnostisert med CP, sammenlignet med 0,19% i bakgrunnspopulasjonen. Dette ga en 22,9 ganger økt risiko for CP hos de infiserte. Vi konkluderte med at til tross for en relativt lav forekomst av invasiv GBS-infeksjon i Norge, er risikoen for død og CP fortsatt høy. Det er derfor behov for forbedrede strategier i arbeid med forebygging.

Førsteforfatter: Maren Mynarek. (8)


Pågående forskningsprosjekt

CP-North: Å leve med cerebral parese i de nordiske land

I dette prosjektet vil et tverrfaglig forskningsnettverk kombinere og analysere data fra sentrale nasjonale registre for cerebral parese (CP) i Sverige, Norge, Danmark, Island, og Finland for å undersøke helse, livskvalitet, sosioøkonomisk status, sysselsetting, bruk av helsetjenester, samt dødelighet hos barn, voksne og foreldre til personer med CP. Vi vil også undersøke om disse faktorene varierer mellom kjønnene, samt innen og mellom de nordiske land. Hensikten er å øke kunnskapen om hvordan personer med komplekse og livslange funksjonsnedsettelser blir påvirket av dette på individ-, familie-, og samfunnsnivå. Gjennom tverrfaglig forskning basert på eksisterende helse- og nasjonale registerdata, supplert med noe ny datainnsamling, vil vi bli i stand til å fylle en rekke kunnskapshull. Den nye kunnskapen kan deretter bli brukt til å utvikle retningslinjer for hvert enkelt lands praksis ved å tilby evidensbasert kunnskap som det er stort behov for. 

CPPain

CPPain-programmet er et forskningsprogram som har som mål å redusere smerter hos barn og ungdom som lever med cerebral parese (CP). Programmet er et internasjonalt forskningssamarbeid som ledes fra Sykehuset Telemark og Sykehuset i Vestfold i fellesskap. Programmet startet 1.januar 2019 og skal vare i 6 år. Det omfatter en stor kartlegging av dagens situasjon, både ved hjelp av en spørreundersøkelse (CPPain undersøkelsen) og intervjuer med barn, ungdom, foreldre og etter hvert også helsepersonell. Med dette som utgangspunkt vil vi deretter utvikle, gjennomføre og evaluere et brukerstyrt forbedringsprosjekt. Vår visjon for programmet er at alle barn og ungdommer som lever med CP skal kunne glede seg over livet uten å plages eller begrenses av smerter.


Andre pågående studier

Det er et mål at data i NorCP skal brukes så mye som mulig i forskning, slik at registeret bidrar til økt kunnskap om sammenhenger, utvikling og tiltak for barn og unge med CP. Data fra NorCP er i bruk i en rekke pågående prosjekter, både på PhD- og mastergradsnivå, og i enkeltstående studier som gjennomføres av eksterne forskere og forskere internt i NorCP. 
 

Vitenskapelige artikler med bruk av NorCP data i 2020

  1. Alriksson-Schmidt AI, Jeglinsky I, Jonsdottir G, Kedir Seid A, Klevberg G, Buschmann E, Jahnsen R. Living life with cerebral palsy? A description of the social safety nets for individuals with cerebral palsy in the Nordic countries. Scand J Public Health (2020) Dec 15:1403494820974564. doi:10.1177/1403494820974564.
  2. Bjellmo S, Andersen GL, Hjelle S, Klungsøyr K, Krebs L, Lydersen S, Romundstad PR, Vik T. Does caesarean delivery in the first pregnancy increase the risk for adverse outcome in the second? A registry-based cohort study on first and second singleton births in Norway. BMJ Open (2020) 10:e037717. doi:10.1136/bmjopen-2020-037717.
  3. Fosdahl MA, Jahnsen R, Pripp AH, Holm I. Change in popliteal angle and hamstrings spasticity during childhood in ambulant children with spastic bilateral cerebral palsy. A register-based cohort study. BMC Pediatrics (2020), 20(1), 11. doi:10.1186/s12887-019-1891-y.
  4. Goldsmith S, Mcintyre S, Andersen GL, Gibson C, Himmelmann K, Blair E, Badawi N, Smithers‐Sheedy H, Garne E and the Comprehensive CA‐CP Study Group. Congenital anomalies in children with pre‐ or perinatally acquired cerebral palsy: an international data linkage study. Dev Med Child Neurol (2020). doi:10.1111/dmcn.14602.
  5. Himmelmann K, Påhlman M, Andersen GL, Vik T, Virella D, Horridge K, Neubauer D, Arnaud C, Rackauskaite G, de la Cruz J. Access to Intrathecal Baclofen Treatment for Children with Cerebral Palsy in European Countries: An SCPE Survey Reveals Important Differences. Neuropediatrics (2020) Apr;51(2):129-134. doi:10.1055/s-0040-1701659.
  6. Horber V, Sellier E, Horridge K, Rackauskaite G, Andersen GL, Virella D, Ortibus E, Dakovic I, Hensey O, Radsel A, Papavasiliou A, Cruz De la J, Arnaud C, Krägeloh-Mann I, Himmelmann K. The Origin of the Cerebral Palsies: Contribution of Population-Based Neuroimaging Data. Neuropediatrics (2020) Apr;51(2):113-119. doi:10.1055/s-0039-3402007.
  7. Jahnsen R, Ramstad K, Myklebust G, Elkjaer S, Pripp AH, Klevberg GL. Independence of young people with cerebral palsy during transition to adulthood: a population-based 3 year follow-up study. Journal of Transition Medicine (2020), 1 - open issue(1), 20190002. doi:10.1515/jtm-2019-0002.
  8. Mynarek, M., Bjellmo, S., Lydersen, S, Afset JE, Andersen GL, Vik T. Incidence of invasive Group B Streptococcal infection and the risk of infant death and cerebral palsy: a Norwegian Cohort Study. Pediatr Res (2020). doi:10.1038/s41390-020-1092-2. 
  9. Mynarek M, Bjellmo S, Lydersen S, Strand KM, Afset JE, Andersen GL, Vik T. Prelabor rupture of membranes and the association with cerebral palsy in term born children: a national registry-based cohort study. BMC Pregnancy Childbirth 20, 67 (2020). doi:10.1186/s12884-020-2751-3.

Komplett publikasjonsliste finner du på: www.siv.no/cprn og www.oslo-universitetssykehus.no/cpop.

 

Kontaktpersoner

Databehandlingsansvarlig
Sykehuset i Vestfold HF

Hjemmeside
www.siv.no/cprn

Kontaktpersoner
Guro L. Andersen
Faglig leder
Tlf. 33 30 82 59
guro.andersen@siv.no

Sandra Julsen Hollung
Registeransvarlig
Tlf: 33 30 82 17
sanhol@siv.no

Gunvor Lilleholt Klevberg
Leder kompetanseutvikling 
Tlf. 23 02 69 84
gklevber@ous-hf.no