Norsk kvalitets- og oppfølgingsregister for cerebral parese (NorCP)

Norsk kvalitets- og oppfølgingsregister for cerebral parese (NorCP)

Kontakt

Guro L. Andersen
guro.andersen@siv.no

Om registeret
Resultater
Kvalitetsforbedring
Forskning
Kontaktpersoner

Cerebral parese (CP) skyldes en skade i den umodne hjerne og rammer først og fremst motorikk. CP er den hyppigste årsak til varige motoriske funksjonsvansker hos barn. Selve hjerneskaden kan ikke kureres og personer med CP vil ha varierende grad av utfordringer gjennom hele livet. Oppfølging av personer med CP går ut på å kartlegge styrker og svakheter for å tilrettelegge for optimal funksjon med mål om deltagelse og best mulig livskvalitet i et livsløpsperspektiv. Forekomsten av CP i Norge er ca. 2 per 1000 levendefødte.

Cerebral pareseregisteret i Norge (CPRN) ble opprettet på initiativ fra en gruppe forskere og klinikere ved NTNU, Medisinsk fødselsregister og Sykehuset i Vestfold (SiV). Bakgrunnen var at det ikke fantes noen tidligere nasjonale oversikter over forekomst og alvorlighetsgrad av CP blant barn i Norge. Til tross for mangeårig forskning har man fortsatt begrenset kunnskap om årsaker og risikofaktorer for CP, samtidig som man var kjent med at det ikke fantes nasjonale retningslinjer for oppfølging og behandling av disse barna.

Cerebral Parese Oppfølgingsprogrammet (CPOP) er et systematisk motorisk oppfølgingsprogram som ble etablert i Helse-Sør Øst i 2006 og i hele Norge i 2010 etter modell fra CPUP i Sverige som ble etablert i 1994. Alle barn med CP i Norge tilbys oppfølging i henhold til en standardisert protokoll avhengig av alder og funksjonsnivå.

CPRN og CPOP utgjør sammen et felles register for barn med CP, og jobber aktivt med å innføre standardiserte verktøy for diagnostisering og kartlegging av funksjon hos barn og unge med CP i Norge.

Formål

CPRN og CPOP har følgende formål på nasjonalt nivå:

Fremskaffe forskningsbasert kunnskap om årsaker til og forekomst av CP, samt helse, funksjon, deltakelse, livskvalitet og behandling av personer med CP. Dette gjøres ved systematisk overvåkning, oppfølging, analyse og gjennom nettverksbygging for derved å:

  • bidra til bedre og likeverdig behandling 
  • bidra til kompetanse- og kvalitetsutvikling i spesialisthelsetjenesten og kommunale tjenester
  • bidra til økt kunnskap, deltakelse og mestring for personer med CP og deres pårørende
  • bidra til god kvalitet på svangerskapsomsorg og nyfødtmedisin

Pasienter

Pasientgruppen er alle barn og ungdommer med CP i Norge. Forekomsten av CP i Norge er 2.5 per 1000 innbygger, over halvparten (59%) er gutter.

CP skyldes en ikke-progredierende skade i den umodne hjerne. Det betyr at skaden i seg selv ikke endres, men at funksjonen kan forverres. I tråd med vanlig vekst og utvikling skjer det endringer i kroppslige forhold over tid slik at mange kan oppleve at de i perioder eller over tid får en forverret funksjon. 

Det er viktig å presisere at barn og unge med CP er en svært heterogen gruppe. Selve tilstanden kan ikke helbredes, men det finnes en rekke tiltak og behandlinger med mål om å bedre funksjon. Mange av disse tiltakene er imidlertid ikke evidensbasert og det er vanskelig å gi generelle råd om hva som er best for det enkelte barn. I tillegg er råd til andre pasientgrupper generelt rettet mot kroppsstruktur og kroppsfunksjon, for personer med CP er det mer fokus på aktivitet og deltagelsesperspektivet. 

CPRN registreringene skjer ved diagnosetidspunkt, 5-års alder og 15-17 års alder (CPRNung). Opplysninger om CP undertyper, grov- og fin motorikk, kognisjon, ernæring, språk, kommunikasjonsevne, andre medisinske diagnoser, behandling, samt resultater av bildeundersøkelser registreres. CPOP registrerer opplysninger om motorisk funksjon fra undersøkelser utført 1-2 ganger i året eller annethvert år avhengig av alder og funksjonsnivå. Hofter og rygg følges også regelmessig med røntgenundersøkelser avhengig av alder og funksjonsnivå.

Hvordan bidrar registeret til å bedre kvalitet?

Cerebral pareseregisteret i Norge (CPRN) og Cerebral Parese Oppfølgingsprogram (CPOP) bidrar til mer enhetlig og systematisk diagnostisering, kartlegging av funksjon og oppfølging av barn og ungdom med cerebral parese i Norge. Dette gir mulighet for mer individualiserte og målrettede tiltak og behandling. Målet er å få inn all data på alle til rett tidspunkt.

Gjennom overvåkning av forekomsten, ser vi at det i Norge i dag er færre tilfeller med cerebral parese og mindre alvorlig subtyper. Dette er viktig informasjon til fagmiljøer som arbeider med svangerskapsomsorg (bl.a. fosterovervåkning) og behandling av syke nyfødte.

Alle barn registrert i CPRN er nå klassifisert med en cerebral parese subtype. Vi mener dette er et resultat av registerets kvalitetsarbeid. Legene som jobber ved habiliteringstjenestene i Norge har økt sin kompetanse på diagnostisering og klassifisering av cerebral parese. CPRN har informert om og tatt i bruk en ny klassifikasjon av funn på cerebral MR hos barn med mistenkt eller verifisert cerebral parese. Dette hjelper i forståelsen av årsaken, omfanget og konsekvensene av hjerneskaden.

Kvalitetsforbedringsprosjekt: Økt andel barn med cerebral parese som tilbys kognitiv utredning

I 2019 gjennomførte Cerebral pareseregisteret i Norge (CPRN) et kvalitetsforbedringsprosjekt for å øke andelen barn med cerebral parese (CP) som får tilbud om utredning av kognisjon. Motoriske vansker er sentrale for barn med CP, men mange har også vansker på andre områder, som kognisjon. Det er utarbeidet en felles skandinavisk protokoll for systematisk oppfølging av kognisjon, kjent som CPCog, for barn med CP. Protokollen innebærer at alle barn med CP skal tilbys en utredning av kognisjon ved 5/6- og 12/13-års alder.

Prosjektet ble støttet økonomisk av Nasjonalt Servicemiljø for Medisinske Kvalitetsregistre, og det deltok representanter fra servicemiljøet, CP-foreningen og cerebral parese-oppfølgingsprogrammet (CPOP) i prosjektet. Prosjektet fikk bred støtte nasjonalt, og det deltok i alt 12 ledere, 32 psykologer og 18 CPOP-kontakter fra barnehabiliteringer (HABU) i 20 ulike helseforetak på samlingene.

Prosjektet har så langt medført at andelen barn som har blitt utredet har økt fra 32 % i desember 2018 til 54 % i mars 2020. Målet var en økning til 65 % i løpet av 2019, noe som ble nådd for de tre yngste alderskohortene (se figur) og for 10 av de deltakende barnehabiliteringene. 

I løpet av 2020 er målet at 85 % av barna skal ha blitt tilbudt en utredning. Håpet er derfor at vi vil se en fortsatt økning gjennom året.

Det er viktig å utrede og følge kognitiv utvikling hos barn med CP fordi vansker med kognisjon kan gi utfordringer i skolen. Disse utfordringene kan det være vanskelig å få tilrettelagt godt for om vi ikke kjenner det enkelte barns utfordringer og ressurser.

For mer informasjon om prosjektet kan prosjektrapport fås ved henvendelse til CPRN.

Figur: Andel barn "kognitive ressurser formelt testet" i CPRN- med mottatt registreringsskjema

[[{"fid":"4221","view_mode":"default","fields":{"format":"default","field_photo_credit[und][0][value]":"","field_caption[und][0][value]":"","field_file_image_alt_text[und][0][value]":false,"field_file_image_title_text[und][0][value]":false},"type":"media","field_deltas":{"1":{"format":"default","field_photo_credit[und][0][value]":"","field_caption[und][0][value]":"","field_file_image_alt_text[und][0][value]":false,"field_file_image_title_text[und][0][value]":false}},"attributes":{"style":"height: 430px; width: 800px;","class":"media-element file-default","data-delta":"1"}}]]

Forskning
Komorbiditeter ved cerebral parese

Vi fant at personer som fikk diagnosen CP har en betydelig høyere sykdomsbyrde sammenlignet med jevnaldrende uten CP. Nesten alle personer med CP ble registrert i Norsk pasientregister med en eller flere diagnoser i tillegg til CP, fra mild til alvorlig og forbigående eller kronisk. Sammenlignet med risikoen i befolkningen forøvrig, hadde personer med CP en økt risiko for å ha flere medisinske, nevrologiske og psykiske/atferds diagnoser. Som forventet var mange av disse tilstandene forbundet med den samme skaden på den umodne hjernen som forårsaket CP, eller som komplikasjoner til CP. Imidlertid fant vi også at mange av tilstandene ikke var intuitivt relatert til CP.
Førsteforfatter: Sandra Julsen Hollung. (1)

Bruk av botulinumtoksin A til barn med cerebral parese

Intramuskulære injeksjoner med botulinumtoksin A har i over 20 år vært en etablert behandling av spastisitet hos barn med cerebral parese. Vår studie viste at botulinumtoksin A-behandling er utbredt til barn med cerebral parese i Norge (55% behandlet med botulinumtoksin A). Men, det er store variasjoner i behandlingspraksis; andelen barn som fikk behandling (38–80 %) og maksimum dose botulinumtoksin A per behandling per pasient var 200–600 enheter Botox. Resultatene tyder på at det er behov for mer forskningsbasert kunnskap og for nasjonale retningslinjer slik at behandlingen kan bli mer likeverdig. 
Førsteforfatter: Anne Elisabeth Ross Raftemo. (3)

Pågående forskningsprosjekt

CP-North: Å leve med cerebral parese i de nordiske land

I dette prosjektet vil et tverrfaglig forskningsnettverk kombinere og analysere data fra sentrale nasjonale registre og nasjonale medisinske kvalitetsregistre i Sverige, Norge, Danmark, Island, og Finland for å undersøke helse, livskvalitet, sosioøkonomisk status, sysselsetting, bruk av helsetjenester, samt dødelighet hos barn, voksne og foreldre til personer med cerebral parese. Vi vil også undersøke om disse faktorene varierer mellom kjønnene, samt innen og mellom de nordiske land. Hensikten er å øke kunnskapen om hvordan personer med komplekse og livslange funksjonsnedsettelser blir påvirket av dette på individ-, familie-, og samfunnsnivå. Gjennom tverrfaglig forskning basert på eksisterende helse- og nasjonale registerdata, supplert med noe ny datainnsamling, vil vi bli i stand til å fylle en rekke kunnskapshull. Den nye kunnskapen kan deretter bli brukt til å utvikle retningslinjer for hvert enkelt lands praksis ved å tilby evidensbasert kunnskap som det er stort behov for. (2 og 4)

Vitenskapelige artikler i 2019: 

  1. Hollung SJ, Bakken IJ, Vik T, Lydersen S, Wiik R, Aaberg KM, Andersen GL. Comorbidities in cerebral palsy: a patient registry study. Dev Med Child Neurol, 2020;62: 97-103. Epub 2019.
  2. Alriksson-Schmidt AI, Ahonen M, Andersen GL, et al. CP-North: living life in the Nordic countries? A retrospective register research protocol on individuals with cerebral palsy and their parents living in Sweden, Norway, Denmark, Finland and Iceland. BMJ Open. 2019;9(10):e024438. 
  3. Ross Raftemo AE, Mahendran A, Hollung SJ, Jahnsen RB, Lydersen S, Vik T, Andersen GL. Use of Botulinum Toxin A in Children With Cerebral Palsy. Tidsskr Nor Laegeforen. 2019;Apr 24;139(8). 
  4. Alriksson-Schmidt AI, Jeglinsky-Kankainen IFD, Jahnsen RB, Hollung SJ, Andersen GL, Hägglund, GV. Flaunting our assets. Making the most of the Nordic registry goldmine: Cerebral palsy as an example. Scand J Public Health, 2019;48(1), 113-118. 
  5. Kalleson R, Jahnsen R, Østensjø S. Empowerment in families raising a child with cerebral palsy during early childhood: Associations with child, family, and service characteristics. Child Care Health Dev. 2020;46:19-27. Epub 2019.
  6. Fosdahl, MA, Jahnsen, R, Kvalheim, K, & Holm, I. Effect of a Combined Stretching and Strength Training Program on Gait Function in Children with Cerebral Palsy, GMFCS Level I & II: A Randomized Controlled Trial. Medicina Kaunas. 2019;Jun 6;55(6):250.
  7. Fosdahl, MA, Jahnsen, R, Kvalheim, K, & Holm, I. Stretching and Progressive Resistance Exercise in Children With Cerebral Palsy: A Randomized Controlled Trial. Pediatr Phys Ther. 2019;Jul;31(3):264-271.

Komplett publikasjonsliste finner du på: www.siv.no/cprn og www.oslo-universitetssykehus.no/cpop.

 

Databehandlingsansvarlig
Sykehuset i Vestfold HF

Hjemmeside
www.siv.no/cprn

Kontaktpersoner
Guro L. Andersen
Faglig leder
Tlf. 33 30 82 59
guro.andersen@siv.no

Sandra Julsen Hollung
Helseinformatiker/forsker
Tlf: 33 30 82 17
sanhol@siv.no