Norsk Parkinsonregister og biobank

Norsk Parkinsonregister og biobank

Om registeret
Resultater
Kvalitetsforbedring
Kontaktpersoner

Parkinsons sykdom og såkalte atypiske parkinsonistiske sykdommer skyldes progredierende tap av nerveceller i den sorte substans (substantia nigra) og øvrige deler av hjernen, og fører til parkinsonisme som en del av symptombildet. Parkinsonisme er et motorisk syndrom som kjennetegnes ved langsomme bevegelser, stivhet, skjelving og holdningsendringer. I tillegg kan nevnte sykdommer føre til ulike ikke-motoriske plager, deriblant autonome forstyrrelser, søvnproblemer, nevropsykiatriske symptomer og kognitiv svikt. Forekomst og alvorlighetsgrad av motoriske og ikke-motoriske symptomer varierer fra person til person, og mellom de forskjellige sykdomsgruppene. Det finnes per i dag symptomatisk, men ikke kurativ behandling for sykdomsgruppene. Behandlingstilbudet til pasienter med disse sykdommene er ideelt bygget opp som et samarbeid mellom fastlege og et tverrfaglig tilbud fra spesialisthelsetjenesten der nevrolog og sykepleier med spesialkompetanse innen feltet har en sentral stilling ved utredning, behandling og oppfølging.

Norsk Parkinsonregister og biobank ble opprettet i 2016 på initiativ av forskere og klinikere ved Nasjonal kompetansetjeneste for bevegelsesforstyrrelser ved Stavanger universitetssjukehus. Bakgrunn for opprettelsen var indikasjoner fra tidligere spørreundersøkelser om at tilbudet til pasienter med parkinsonistiske lidelser varierer betydelig i Norge når det gjelder medikamentell og kirurgisk behandling, tilbud om tverrfaglig oppfølging, samt samhandling mellom primær- og spesialisthelsetjenesten. I tillegg finnes det ikke noen nasjonale oversikter over forekomst av sykdommene i Norge, og årsaker og sykdomsmekanismer er delvis ukjente til tross for mangeårig forskning.

Formål

Registerets hovedmål er å sikre kvalitet og enhetlig diagnostikk, behandling og oppfølging av pasienter med Parkinsons sykdom og atypiske parkinsonistiske lidelser. Dette ønskes oppnådd gjennom a) å øke kunnskap om forekomst, behandling, utvikling og konsekvenser av sykdommene; b) benytte data fra registeret til kvalitetsforbedring av behandlingstilbudet; og c) forskning på årsaksforhold og sykdomsmekanismer ved å kombinere registerdata og biobankmateriale.

Hva måler vi?

Registerets målsetning er blant annet å kvalitetssikre tidlig og korrekt diagnosestilling. Følgende foreløpige liste av kvalitetsindikatorer knyttet til dette er inkludert:

Diagnose

  1. Tid fra henvisning til vurdering i spesialisthelsetjenesten
  2. Andel pasienter som gjennomgår cerebral MR/CT i den diagnostiske utredningen
  3. Registeret har også som målsetning å kvalitetssikre adekvat behandling og omsorg i forhold til sykdomsbilde og -byrde. Følgende målevariabler knyttet til dette er inkludert:

Behandling

  1. Andel pasienter der B-vitaminstatus kontrolleres under behandling med levodopa
  2. Andel pasienter som opplever impulskontrollforstyrrelser under behandling
  3. Andel parkinsonpasienter med behandlingsresistente motoriske komplikasjoner eller tremor som mottar avansert behandling
  4. Tid fra henvisning til oppstart av avansert behandling

Oppfølging

  1. Andel pasienter som har hatt kontakt med nevrolog siste år 

Pasienter

Målgruppen for registeret er personer med nevrodegenerative parkinsonistiske sykdommer. Disse omfatter Parkinsons sykdom og atypiske parkinsonistiske sykdommer, deriblant multippel systematrofi (MSA), progressiv supranuklær parese (PSP) og kortikobasalt syndrom (CBS).

Parkinsons sykdom er den hyppigste nevrodegenerative parkinsonistiske lidelsen. Insidenstall for PS i Norge er angitt til om lag 13 per 100.000 personår, med en høyere insidens blant eldre og en overvekt blant menn. Prevalensen av Parkinsons sykdom er estimert til 100-150 per 100.000 innbyggere slik at man antar at omtrent 7-8000 personer har sykdommen i Norge. Atypiske parkinsonistiske lidelser er klart mindre hyppige og antas å utgjøre 10-20 % av alle parkinsonistiske lidelser, men angitte insidens- og prevalenstall internasjonalt varierer betydelig.

Norsk Parkinsonregister og biobank er samtykkebasert. Det er lagt opp til separat samtykke for innsamling av henholdsvis kliniske opplysninger og biobankmateriale. For personer uten samtykkekompetanse kreves samtykkeerklæring av nærmeste pårørende eller omsorgsperson.

Hvordan bidrar registeret til å bedre kvalitet?

Norsk Parkinsonregister og biobank er nyoppstartet. Registeret skal innhente opplysninger om både utredning, medikamentelle og kirurgiske behandlingsformer, samt behandlingsresultater og konsekvenser (livskvalitet, arbeidsevne, bruk av offentlige resurser) ved Parkinsons sykdom og atypisk parkinsonisme. Slik systematisk innsamling av pasientdata er en forutsetning for kvalitetsforbedring ved å evaluere behandlings- og kostnadseffektivitet, kartlegge ulik praksis mellom behandlingssteder, og avdekke uønskete hendelser (bivirkninger, komplikasjoner) knyttet til ulike utrednings- og behandlingsformer.

Kvalitetsforbedring oppnås gjennom ulike kanaler og på ulike måter. Registeret vil utarbeide årsrapport som distribueres til alle nevrologiske poliklinikker i landet, samt være tilgjengelig for offentligheten på www.kvalitetsregistre.no. Rapportene vil inneholde analyser og beskrivelse av analyser fra registeret. I tillegg kan oppdaterte rapporter til kvalitetsforbedring utarbeides til innregistrerende enheter jevnlig ved hjelp av resultattjenesten Rapporteket. Ved å sende ut tilbakemeldingsrapporter kan deltakende poliklinikker sammenligne egne data med data fra andre, og tilpasse egen praksis ved behov. Dette er et godt grunnlag for kvalitetsforbedrende tiltak lokalt.

Norsk Parkinsonregister og biobank vil være tilknyttet NKB, som lager informasjonsmateriell og arrangerer kurs for både helsepersonell og pasienter. NKB har godt samarbeid med relevante pasientorganisasjoner og i tillegg et etablert nettverk med representanter for alle nevrologiske avdelinger i landet. Informasjon om kvalitetsforbedrende tiltak kan dermed spres raskt og effektivt til brukere og behandlere, samt helseadministratorer og myndigheter. Det vil for øvrig gjøres vurderinger om behandling er i tråd med retningslinjer til enhver tid. Denne informasjonen vil bli benyttet til å vurdere endringer i behandlingsretningslinjer dersom iverksatt behandling eller andre tiltak ikke gir tilstrekkelig effekt.

Hjemmeside: NKB

Kontaktpersoner:

Faglig leder:
Kenn Freddy Pedersen
kenn.freddy.pedersen@sus.no


Eldbjørg Fiske
Epost: eldbjorg.fiske@sus.no