Norsk register for ALS og andre motonevronsykdommer

Norsk register for ALS og andre motonevronsykdommer

Om registeret
Resultater
Kontakt

Norsk register for ALS og andre motonevronsykdommer (ALS-registeret) er et nasjonalt kvalitetsregister. Registeret har vært i drift siden 2019, og fikk nasjonal status i 2022. Motonevronsykdom er den tredje hyppigste nevrodegenerative sykdommen, og den vanligste undergruppen er ALS. Sykdommen er forbundet med svært alvorlig prognose, fravær av kurativ behandling og høye krav til tverrfaglig oppfølging.

Formålet med registeret er å:

  • Bidra til at alle pasienter med motonevronsykdom får lik tilgang til utredning og behandling
  • Bidra til forbedret kvalitet i diagnostikk og oppfølging av pasienter med motonevronsykdom
  • Bidra til økt kunnskap om sykdommen og gi et grunnlag for forskning

Pasienter

ALS-registeret vil inkludere voksne personer med ALS og andre motonevronsykdommer som har samtykket til deltakelse. Om lag 400 personer lever til enhver tid med motonevronsykdom i Norge. Registeret vil samle opplysninger om pasientenes bakgrunn, sykdomsforløp, utredning, oppfølging og behandling. Det er de ulike nevrologiske avdelingene som inkluderer pasienter i registeret.
 

Resultater

ALS-registeret fikk nasjonal status i 2022, og har ikke resultater ennå. 

Kontaktpersoner

Dataansvarlig: St. Olavs hospital HF

Hjemmeside: www.norskalsregister.no

Epost: alsregister@stolav.no


Kontaktpersoner

Registerkoordinator: 
Therese Flø Bjerkvik

Daglig leder:
Helene B. Kvernmo

Faglig leder: 
Geir Bråthen