Cerebral pareseregisteret i Norge

Resultater publisert i 2017

Hovedfunn:
  • Kun 41 prosent av barn med CP får kartlagt kognisjon
  • Bekymringsfullt få sender inn resultater av hofterøntgen
  • Bare 49 prosent av barn med alvorlige talevansker får hjelpemidler for å kommunisere

Forekomsten av cerebral parese (CP) er 2.4 per 1000 levendefødte. Vi ser en klar fallende forekomst av CP de siste fødselsårene fra 2006. Bedre kvalitet på svangerskapsomsorg (bl.a. fosterovervåkning) og bedre behandling av syke nyfødte er viktige faktorer som kan være med på å forklare dette. CP subtype gir viktig informasjon om konsekvensene av hjerneskaden for å kunne forutse bedre de utfordringer barnet vil få fremover. Over tid ser vi at færre barn har de alvorligste subtypene, samtidig er det færre som har en uklassifisert CP. Sistnevnte er et utrykk for at fagpersoner i Norge har økt sin kompetanse på klassifisering av CP subtyper. 

Forebygging av hofteluksasjon «hoftene ut av ledd» innebærer å ta røntgenbilder av hoftene etter en standardisert protokoll for å kunne iverksette effektive tiltak i tide. I dag har CPOP kun mottatt resultater for hofterøntgen på 63%, noe som er svært bekymringsfullt. Av de barna som har fulgt protokollen har 3% hofteluksasjon. Barn med CP kan også ha vansker knyttet til språk, tenking, resonnering, oppmerksomhet eller hukommelse. Dette kalles med en samlebetegnelse for kognitive vansker. Vi er bekymret over at andelen barn som er kartlagt kognitivt kun er 41%. Vårt mål er at flest mulig barn med CP kartlegges kognitivt i løpet av tidlig skolealder. Barn med alvorlige talevansker eller ingen tale har behov for ASK (Alternative og supplerende kommunikasjon) for å kunne kommunisere. Kun 49% av disse barna bruker ASK. I tillegg, ser vi at bruken varierer mellom de ulike habiliteringstjenestene. 

Kvalitetsindikatorer med måloppnåelse

Tabell 1: Kvalitetsindikatorer med måloppnåelse for 2015 og 2016 fra Cerebral pareseregisteret i Norge (CPRN) og Cerebral Parese Oppfølgingsprogram (CPOP). 

Kvalitetsindikator (KI)

2015

2016

Mål

(%)

(%)

(%)

1

CPRN

Dekningsgrad

851

88

98

2

CPRN

Andel barn kartlagt med 5-års skjema innen 7-8 års alder

91

89

100

3

CPOP

Andel barn kartlagt med årlig fysioterapiprotokoll

81

80

90

4

CPOP

Andel barn kartlagt med årlig ergoterapiprotokoll

69

66

90

5

CPRN

Andel barn der CP diagnosen er subklassifisert

98

99

100

6

CPOP

Andel barn der håndfunksjon er kartlagt (MACS/mini-MACS /BMFM)

84

88

100

7

CPOP

Andel barn som har tatt røntgen av hofter i henhold til protokollen med beskrevet migrasjonsprosent

64

63

100

8

CPRN

Andel barn som er blitt formelt testet for kognitive ressurser

38

41

60

9

CPRN

Andel barn der talefunksjon er kartlagt (Viking Taleskala)

89

95

100

10

CPOP

Andel barn med hofteluksasjon som følger protokoll

3

3

2

 

11

 

CPRN

Andel barn med behov for Alternative og supplerende kommunikasjon (ASK) (Viking taleskala III-IV) som kommuniserer ved hjelp av grafisk kommunikasjon eller håndtegn, signaler eller gester.

 

48

 

49

 

80

CPRN: (1) Barn født 1999-2007, 2015 (%) = Barn født 1999-2009, 2016 (%) = Barn født 1999-2010
CPOP: 2015 (%) = Barn født 2002-2005 i Helse Sør-Øst og 2006-2015 i hele landet, 2016 (%) = Barn født 2002-2005 i Helse Sør-Øst og 2006-2016 i hele landet

Dekningsgrad

I 2015-2016 gjennomførte CPRN sin andre dekningsgradsanalyse og valideringsstudie i samarbeid med Norsk pasientregister (NPR). Det betyr at journalene til barn født 1996-2010 som ble registrert med CP-diagnose i NPR, uten at de var registrert i CPRN, ble gjennomgått for å bekrefte om barna har CP eller ikke. Dekningsgrad på individnivå er 88% for barn født 1999-2010. Men, vi ser en klar forbedring  fra og med fødselsår 2002, med en dekningsgrad for barn født 2002-2010 på 93%.

Figur 1. CPRN dekningsgrad for barn født 1999-2010.
Figur 2: CPRN dekningsgrad per bofylke for barn født 1999-2010.
 

CP subtype

Endelig CP diagnose og subtype fastsettes ved 5-års alder, etter anbefaling fra Surveillance of Cerebral Palsy in Europe (SCPE). Subtypen bestemmes av det symptom som dominerer barnets bevegelsesforstyrrelse. Spastisk CP (kjennetegnes av stivhet i muskulaturen) forekommer hos 86% av alle barn født 1996-2010, og det er 2 undergrupper; hvorav 41% har unilateral (ensidig) og 45% bilateral (tosidig). Dyskinetisk CP (kjennetegnes av ufrivillige bevegelser og ofte varierende tonus (dystoni)) forekommer hos 7% og ataksi (kjennetegnes av koordinasjonsvansker) hos 4%. Over tid ser vi at andelen med spastisk bilateral CP har blitt mindre mens andelen med spastisk unilateral har økt (Figur 3). Nesten alle barn registrert i CPRN har nå fastsatt subtype ved ca. 5-års alder. Vi mener det er et utrykk for at fagpersoner i Norge har økt sin kompetanse på klassifisering av CP subtyper.

Figur 3: Fordeling av CP subtyper

    

Hofteluksasjon

Barn med CP har økt risiko for å utvikle hofteluksasjon «hoftene ut av ledd». Hofteluksasjon kan allerede forekomme ved 2-3 års alder, og de fleste luksasjoner skjer i førskolealder.  Det er viktig at ikke-gående barn (GMFCS III-V) tar røntgen av hoftene snarest mulig etter mistanke om CP og deretter årlig. På røntgenbilder av hofter måles om hoften er på vei ut av ledd ved å måle såkalt migrasjonsprosent (MP). MP < 33% er normalt mens MP ≥ 33% betyr at hoften er på vei ut eller er delvis ute av ledd. For hofteledd med MP 33-40% avgjør den kliniske undersøkelsen sammen med resultatet av røntgenbildet om tiltak skal settes inn. Hofter med MP > 40% må som oftest opereres for å forhindre at den skal gå ut av ledd.

Retningslinjer for hofterøntgen
•    GMFCS I: Ingen røntgen, forutsatt at klinisk undersøkelse av hoftene viser normale forhold.
•    GMFCS II: Røntgen ved 2 og 6 års alder. Hvis MP er < 33% og hvis undersøkelse av hoftene viser normale forhold, er det ikke behov for flere røntgenkontroller.
•    GMFCS III-V: Røntgen snarest mulig etter mistanke om CP og årlig frem til 8 års alder. Deretter hofterøntgen ut fra klinisk bilde.

Medregnet barn eldre enn 8 år som det skal sendes inn røntgenbilder på annethvert år og barn hvor screeningen er avsluttet, har vi mottatt røntgenbilder på 63% av barna (3% med hofteluksasjon av dem som følger protokollen). Av figur 4 ser vi at det er store forskjeller i andel barn der det er sendt inn røntgenbilder til CPOP, per habiliteringstjeneste. Vi kan ikke vite om dette betyr at bildene ikke er tatt, men foreldrene har i utgangspunktet takket ja til oppfølging av barna i CPOP som innebærer at det skal tas hofterøntgen og at MP skal rapporteres til CPOP.

Figur 4: Andel rapporterte resultater av hofterøntgen (GMFCS III-IV) med målt MP per habiliteringstjeneste
 

Kartlegging av kognisjon

Barn med CP kan også ha kognitive vansker knyttet til språk, tenkning, resonnering, oppmerksomhet eller hukommelse. For å kunne legge til rette på skolen er det viktig å kartlegge kognisjon i tidlig skolealder. Vi ser en liten økning i andel barn kartlagt kognitivt fra 38% i 2015 til 41% i 2016 Gjennomsnittsalder for når kognisjon er utredet hos barn med CP i Norge er 5 år og 9 måneder. I de siste årene ble det i et skandinavisk samarbeid nært knyttet til brukerorganisasjonene utarbeidet retningslinjer for kognitiv utredning hos barn med CP. CPRN har, basert på dette og i samarbeid med bl.a. nevropsykolog Kristine Stadskleiv på OUS, laget et eget registreringsskjema (CPcog) som er distribuert til alle psykologer ved landets habiliteringstjenester. 

Figur 5: Andel barn som har tatt en kognisjonstest eller ikke var testbar per habiliteringstjeneste for barn født 2006-2010. 

Viking taleskala og bruk av alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK)

Hjerneskaden ved CP kan ramme mange funksjoner, deriblant munnmotorikk. Det får konsekvenser for bl.a. tale. På bakgrunn av CPRNs skala for vurdering av talespråk er Viking taleskala utviklet og validert som et kartleggingsverktøy (Pennington et al. 2010). I CPRN, er nå 95% av barna kartlagt med Viking taleskala.

Viking taleskala:
I: Talen er ikke påvirket av motoriske vansker.
II: Talen er upresis, men oftest forståelig for ukjente samtalepartnere.
III: Talen er uklar og ofte ikke forståelig for ukjente tilhørere utenfor kontekst.
IV: Ingen forståelig tale.

Våre resultater viser at 67% av barn med CP har normal eller litt utydelig tale (Viking I-II) og 33% har meget utydelig eller ingen tale (Viking III-IV). Av de med Viking III-IV, bruker 49% Alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK). Vi ser over tid dessverre ingen økning i andelen barn som bruker ASK. 

Figur 6 viser andel barn med Viking III-IV som bruker ASK per helseregion for barn født 2006-2010. I denne figuren har vi valgt å fremstille resultatene per helseregion på grunn av det lave antall barn med Viking III-IV per habiliteringstjeneste. Vi ser at det er store variasjoner, noe som kan tyde på at tilbudet om ASK varierer. En habiliteringstjeneste (Finnmark) hadde ingen barn med Viking  III-IV, mens i to habiliteringtjenester (Ålesund og Aust-Agder) benyttet ingen barn med Viking III-IV ASK. Vi kan ikke vite om disse tjenestene har tilbud om utredning av behov og/eller oppfølging av ASK.

Figur 6: Andel barn med CP med talevansker (Viking taleskala III-IV) som bruker alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK) per helseregion.