Norsk nyreregister

Resultater publisert i 2017

Hovedfunn: 
  • Andel pasienter som får biopsi uten komplikasjoner øker 
  • Transplantasjonsutredningen tar for lang tid for noen pasienter
  • Mange pasienter utredes senere enn ønskelig med nyrebiopsi
  • Stor andel transplanterte har for høyt blodtrykk

Mengden av kroniske forandringer i en nyrebiopsi sier noe om hvor lenge pasienten har hatt sin nyresykdom. Det er derfor et mål for hvor tidlig pasienten utredes i sykdomsforløpet. Det tilstrebes at pasientene utredes så tidlig som mulig fordi sykdommen behandles best i en tidlig fase. I rundt halvparten av sykehusene viser mer enn 30 % av biopsiene moderat eller uttalt tubulusatrofi. Det betyr at mange pasienter kommer forholdsvis sent i sykdomsforløpet til utredning med hjelp av nyrebiopsi. Sammenlignet med 2015 øker andelen med biopsier uten komplikasjoner. I 2015 var 74 % av alle nyrebiopsier rapportert uten komplikasjoner, mot 82,9 % i 2016. 

For de som er vurdert til å være transplantasjonskandidate, så vil resultatet av transplantasjonen bli best hvis de ikke trenger å behandles lenge med dialyse før transplantasjonen. Tiden i dialyse før transplantasjon beregnes både før og under pasienten står på venteliste for å bli nyretransplantert. Dette er første gang registeret rapporterer dette kvalitetsmålet og det er 16.7% av pasientene som stod på venteliste for nyretransplantasjon per 31.12.2016 som hadde vært behandlet i dialyse i mer enn 2 år. Dette er litt unna måltallet på 10%.

Dekningsgrad       

Dekningsgraden for pasientgruppene i NNR er god til meget god. Dekningsgraden for pasienter som tar en nyrebiopsi for å stille diagnose om hvilken nyresykdom som pasienten har er på over 70% (målt i 2015). Når det gjelder pasienter som enten blir behandlet med dialyse eller som har et fungerende nyretransplantat så er dekningsgraden tilnærmet 100%. 

For gruppen av pasienter som har nyresvikt i sluttstadiet (CKD5) og som snart vil trenge enten dialyse eller transplantasjon så er det ikke gjort noen dekningsgradsanalyse da 2016 er første året som disse er inkludert i registeret. Ut fra forventet antall pasienter i denne gruppen er foreløpig dekningsgrad i underkant av 60%.

Detaljerte kvalitetsmål

Fagrådets viktigste oppgave i 2016 har vært å få på plass gode kvalitetsindikatorer og måltall for disse. De viktigste funnene i 2016 er at disse kvalitetsmålene i hovedsak er oppnådd eller ikke langt unna å være oppnådd. Det viser seg imidlertid at det for noen sentrale kvalitetsmål er langt unna måloppnåelse. For eksempel når det gjelder å oppnå lavt nok blodtrykk hos transplanterte. Disse dataene vil nå bli nøye analysert og tiltak for å forbedre måloppnåelsen vil bli foreslått av Fagrådet og diskutert med behandlingsapparatet rundt om i Norge.

Listen over detaljerte kvalitetsmål som skal vedtas av Norsk Nyremedisinsk Forening i november 2017 ser slik ut:

Pasientgruppe

Kvalitetsmål

Måltall

Hva måler det?

Biopsi

Andel med alvorlige komplikasjoner i forbindelse med biopsitaking (definert som blodtransfusjon eller intervensjon)

<2%

Måler sikkerhet ved biopsitaking

Andel biopsier med ≥10 glomeruli

90%

Måler kvalitet på selve biopsitakingen

Andel biopsier endeligbesvart fra patologiavdelingene innen 1 mnd

80%

Måler rutiner og struktur i utredningsapparatet

Andel primære biopsier med moderate til uttalte kroniske forandringer i biopsien

<30%

Mål på om pasientene utredes tidlig nok i forløpet av sin nyresykdom

 

CKD5

Andel med blodtrykk under 140/90 mmHg

75 %

Mål på om guidelines og anbefalinger følges

Andel med fosfat < 1,5 mmol/L

75 %

Mål på om guidelines og anbefalinger følges

Andel med bikarbonat > 20 mmol/L

75 %

Mål på om guidelines og anbefalinger følges

Andel med Hgb > 10 g/dL (10-12 hvis ESA)

75 %

Mål på om guidelines og anbefalinger følges

Gjennomført ”Nyreskole” ved start i CKD5 (hvis kjent av nefrolog > 4 mnd.)

75 %

Fange opp at behandlingen for hver enkelt pasient tilpasse den enkelte pasient og er planlagt i god tid.

 

Dialyse (felles)

Andel kjent >4 mnd før dialyseoppstart

75 %

Fanges pasientene opp av avdelingen? Henvisningspraksis, ressurser og opplæring av primærhelsetjeneste og kollegaer

Andel i hjemmedialyse (hjemmeHD + PD)

30%

Mål på om individualisert behandling etterstrebes i stort nok omfang

  Hemodialyse

Andel med ukentlig Kt/V >2,3 (inkludert restfunksjon)

80 %

Mål på bevissthet og kvalitet av dialysebehandlingen

Andel pasienter, kjent > 4 mndr,  som starter HD på fistel

75 %

Er det en plan for når og hvordan pasientene skal starte? Interne prosedyrer for å planlegge dialyseoppstart

Andel med predialytisk fosfat < 1,78 mmol/L

75 %

Mål på fokus og behandling av metabolske forstyrrelser og komplikasjoner

  Peritonealdialyse

Andel med ukentlig Kt/V >1,7 (inkludert restfunksjon)

80 %?

Mål på bevissthet og kvalitet av dialysebehandlingen

Antall  per år

≤ 0.5 peritonitter/år

Mål på at behandlingen blir utført på tilfredsstillende måte

 

Transplantasjon

Andel med blodtrykk under 130/80 mmHg

80%

Mål på om guidelines og anbefalinger følges

Andel som bruker statin

80%

Mål på om guidelines og anbefalinger følges

Andel med ≥ 4 transplantasjons kontroller per år

80%

Mål på om pasientene blir tatt hånd om på en god nok måte

Antall aktivt på Tx-venteliste med dialysetid > 2 år (unntatt PRA>80%)

< 10%

Mål på om behandlingstilbudet er godt nok

1 års biopsipåvist akutt rejeksjon (BPAR) frekvens

< 20%

Overordnende mål på om behandlingen er godt nok tilpasset pasientene

Graftoverlevelse

vs. ScandiTx

Sammenligner overordnede kvalitet på behandlingen i forhold til land som er naturlig å sammenligne med (Norden)

Biopsi

Andel biopsier med 10 eller flere glomeruli (måltall 90%)

Glomeruli er små kapillærnøster i nyren som filtrerer urin. Mange nyresykdommer angriper glomeruli. Antall glomeruli per nyrebiopsi er en kvalitetsindikator for biopsitakingen. Biopsien burde tas fra riktig sted (nyrebark) og burde være stor nok, slik at den inneholder tilstrekkelig mange glomeruli. Selv om det i mange tilfeller er mulig å lage en diagnose basert på få glomeruli, bør en nyrebiopsi som regel inneholde minst 10 glomeruli. Jo flere glomeruli, jo sikrere blir også fokale forandringer fanget opp. Fokale forandringer er forandringer, som kun er tilstede i noen glomeruli. 
Glomeruli kan telles på forskjellig måte. Alle patologiavdelinger teller glomeruli i representative snitt  fra parafininnstøpt, formalinfiksert materiale (figur 1). 


Figur 1: Oversikt over prosessering av en nyrebiopsi. Den største delen av biopsien er fiksert i formalin og støpt in i parafin (1) . Noen patologiavdelinger fryser en del av biopsien til immunfluorescens (3). En del av biopsien spesialfikseres til elektronmikroskopisk undersøkelse og innstøpes i EPON (5) . Det kan lages snitt (2,4,6) fra alle typer prosessert materiale.

 

Antall glomeruli i figur 2 er antall glomeruli i formalinfiksert, parafininnstøpt del av nyrebiopsien. Flere patologiavdelinger bruker en del av biopsimaterialet ferskt (dvs ikke fiksert) til immunfluorescensundersøkelse (figur 1: punkt 3 og 4) En annen del av biopsimaterialet brukes til elektronmikroskopisk undersøkelse (figur 1: punkt 5 og 6). 

Figur 2: Prosent biopsier med 10 eller flere glomeruli per sykehus


Tall i parentes bak sykehus viser antall biopsier per sykehus i 2016. Antall glomeruli telles i snitt fra parafininnstøpt materiale, se figur 1. Kun sykehus med 10 eller flere registrerte prøver er tatt med i oversikten.

 

Antall glomeruli i biopsimaterialet til immunfluorescens og elektronmikroskopi er tatt med i figur 3. Om en tar med alt innsendt materiale, så oppnår omtrent halvparten av sykehus måltallet på 90%. Datagrunnlaget til figur 3 er imidlertid ikke fullstendig. dette er fordi ikke alle patologiavdelinger rapporterer konsekvent antall glomeruli i frosset materiale og materiale til elektronmikroskopi.
Noen sykehus deler biopsien og sender en del til lokal patologiavdeling. Glomeruli i biopsiene sendt til lokal patologiavdeling, blir ikke registrert i databasen, og er ikke med i hverken figur 2 eller 3.   

Figur 3: Prosent biopsier med 10 eller flere glomeruli per sykehus


Tall i parentes bak sykehus viser antall biopsier per sykehus i 2016. Totalt antall glomeruli i snitt fra parafininnstøpt materiale, frosset materiale til immunfluorescens og EPON innstøpt materiale til elektronmikroskopsi, se figur 1. Kun sykehus med 10 eller flere registrerte prøver er tatt med i oversikten.

Antall stikk per biopsi er rapportert i 90 % av nyrebiopsier utført i 2016. Kun 11.6 % av nyrebiopsier som inneholdt ≥ 10 glomeruli var utført med 1 stikk. I biopsier som inneholdt færre enn 10 glomeruli var 18.6 % utført med 1 stikk, 44.1 % utført med 2 stikk, 18.6 % med 3 stikk og 7,6 % med 4 eller flere stikk. Antall stikk var ikke rapportert for 11 % av alle biopsier med færre enn 10 glomeruli. Av tabell 2, side 12 i årsrapport framgår det at Helse Sør-Øst, Helse Midt og Helse Nord oftest stikker 2 eller 3 ganger per biopsi, mens nyrebiopsiene i Helse Vest oftest er utført med 1 eller 2 stikk.

 

Andel biopsier med moderate til uttalte kroniske forandringer i biopsien (måltall <30%)

Nyrebiopsier kan vise varierende grad av kroniske forandringer. Kroniske forandringer er vedvarende, og ikke reversible. Skleroserte glomeruli er en type kroniske forandring. Skleroserte glomeruli er kapillærnøster som er vedvarende ødelagt, og som består kun av bindevev. Disse kapillærnøstene deltar ikke lenger i filtrasjonsoppgaven.  Hvis en stor mengde av kapillærnøstene er ødelagt, så vil nyren ikke lenger klare å filtrere alle utskillelsesprodukter fra blodet. I en slik situasjon vil serum kreatinin stige.
En annen type kroniske forandringer er vedvarende ødeleggelse av tubuli, såkalt tubulusatrofi. Tubulusatrofien medfører vanligvis økning av bindevevet rundt tubuli, som kalles for interstitiell fibrose. 

Mengden av kroniske forandringer i en nyrebiopsi sier noe om hvor lenge pasienten har hatt sin nyresykdom, og er derfor et mål på hvor tidlig i sykdomsforløpet pasienten utredes. Det tilstrebes at pasientene utredes så tidlig som mulig da sykdommen behandles best i en tidlig fase. Figur 4 viser at i rundt halvparten av sykehusene viser mer enn 30 % av biopsiene moderat eller uttalt tubulusatrofi. Her kommer mange pasienter forholdsvis sent i sykdomsforløpet til utredning med hjelp av nyrebiopsi.

Figur 4: % primærbiopsier med moderat eller uttalt tubulusatrofi


Tubulusatrofi er en form for kroniske (=vedvarende) forandringer i nyrebiopsien. Kun sykehus med 10 eller flere primærbiopsier er tatt med i oversikten.

 


Andel alvorlige komplikasjoner (måltall <2 %)

Sammenlignet med 2015 øker andelen med biopsier uten komplikasjoner. I 2015 var 74 % av alle nyrebiopsier rapportert uten komplikasjoner, mot 82,9 % i 2016. Antallet biopsier som er rapportert med manglende data for komplikasjoner faller fra 16,9 % i 2015 til 9,1 % i 2016. Antallet biopsier som kompliseres av behov for blodtransfusjon eller intervensjon er stabilt lavt. Som i 2015 rapporteres det for det meste små blødninger uten behov for blodtransfusjon eller smerter under kategorien «annet». I to tilfeller er det krysset av for både «hematuri» og «annet». Det totale antallet i tabellen er derfor høyere enn antall biopsier.

Tabell 2. Rapporterte komplikasjoner for biopsier med registrerte K-skjema

 

Helse Sør-Øst

Helse Vest

Helse Midt

Helse Nord

Total

 

N (%)

N (%)

N (%)

N (%)

N (%)

Ingen

247 (83,2 %)

107 (84,9 %)

47 (75,8 %)

40 (85,1 %)

441 (82,9%)

Transfusjon

1 (0,3 %)

1 (0,8 %)

0

0

2 (0,4 %)

Intervensjon

1 (0,3 %)

0

0

0

1 (0,2 %)

Annet

20 (6,7 %)

1 (0,8 %)

4 (6,5 %)

1 (2,1 %)

26 (4,9 %)

Hematuri

4 (1,3 %)

2 (1,6 %)

4 (6,5 %)

3 (6,4 %)

13 (2,4 %)

Ikke rapportert

24 (8,1 %)

16 (12,7 %)

9 (13,1 %)

3 (6,4 %)

52 (9,8 %)

 

 
Andel biopsier endelig besvart av patologiavdelingene innen en måned (måltall 80 %)

Svartiden er tiden fra biopsien er registrert inntil et svar er sendt ut fra patologiavdeling. Svartid er et kvalitetsmål. En kort svartid er ønskelig for å få fastslått diagnosen, og for å kunne forutsi hvordan sykdommen sannsynligvis vil utvikle seg.

Særlig den elektronmikroskopiske undersøkelsen tar tid. Derfor besvares en nyrebiopsi i flere trinn. Biopsier fra alvorlig syke pasienter besvares som regel telefonisk, når de første mikroskopiske snitt er ferdige. Dette er et såkalt «muntlig» svar. Et første skriftlig svar, en «foreløpig» diagnose, følger vanligvis etter konvensjonell histologi og immunhistokjemisk undersøkelse. Et avsluttende svar, den «endelige» diagnosen, følger etter elektronmikroskopi. Den neste figuren viser besvarelsestider for endelig diagnose per patologiavdeling.

Figur 5: Figuren viser % besvarte prøver etter en et visst antall virkedager. De røde linjene indikerer grenseverdiene for kvalitetsmål.

Figur 5 viser at nesten alle patologiavdelingene klarer å besvare 80 % av prøvene innenfor én måned. Besvarelsestider rapporteres systematisk siden 2014. Utvikling over de siste 3 år viser en generell positiv trend (figur 9).

 

 

Figur 6: Utvikling av gjennomsnittlig besvarelsestid per patologiavdeling de siste 3 år.

Nyresvikt

Antall CKD5 pasienter innmeldt i NNR per senter

NNR begynte å inkludere pasienter i kronisk nyresvikt stadium 5 (CKD5) i 2016. Total har registeret mottatt mellom 500 og 600 innmeldinger av pasienter i denne fasen rett før de trenger nyreerstattende behandling. Per 31.12.2016 hadde NNR registrert 275 pasienter i CKD5. Den antatte prevalensen av CKD5 i Norge er et sted mellom 400 og 600 pasienter til en hver tid, så det er behov for å øke fokus på innrapportering av denne pasientgruppen også i året fremover. Ikke alle nyreavdelinger i Norge har rapporterte pasienter i CKD5 per 31.12.2016.

Andel med blodtrykk under 140/90 mmHg (måltall 75%)

I henhold til internasjonale guidelines er behandling av hypertensjon en prioritert oppgave hos nyresviktpasienter siden dette er vist å kunne utsette behovet av nyreerstattende behandling. En første analyse av dataene på de 275 pasientene i CKD5 per årsskiftet 2016 viser at 63% har et blodtrykk under 140/90 mmHg. Isolert systolisk hypertensjon forekommer hos 11,4% av pasientene.

Andel med plasma fosfat under 1,5 mmol/L (måltall 75%)

Plasma fosfat konsentrasjonen øker i takt med at nyrefunksjonen reduseres og økt fosfat er assosiert med en rekke uheldige effekter. Man kan behandle pasientene på flere ulike måter for å holde plasma fosfat lavt til tross for at nyrene ikke fungerer optimalt. Som en evaluering av denne behandlingen er dette kvalitetsmålet tatt med i henhold til internasjonale guidelines.
Analysen av data på de registrerte CKD5-pasientene i NNR viser at måltallet på 75% er oppnådd med god margin. Det var 89% av CKD5 pasientene som hadde lavere plasma fosfat enn 1,5 mmol/L

Andel med plasma bikarbonat over 20 mmol/L (måltall 75%)

Redusert nyrefunksjon fører til en forstyrret syre-base-balanse i kroppen og guidelines tilsier at dette bør korrigeres. Andelen av de registrerte CKD5-pasientene som hadde en plasma bikarbonat konsentrasjon over 20 mmol/L var 72,6%, nært opp under måltallet på 75%.

Andel med hemoglobin over 10 g/dL (mellom 10-12 g/dL hvis ESA behandling) (måltall 75%)

En kjent effekt av nyresvikt er anemi (få røde blodceller). Internasjonale guidelines sier at hemoglobin nivået skal være over 10 g/dL hos pasienter med nyresvikt. Hvis hemoglobin er lavere kan de behandles med legemidler som stimulerer dannelse av nye røde blodceller, som gruppe kalt for Erytropietin Stimulating Agents (ESA) hvorav EPO kanskje er det mest kjente. Det er ikke anbefalt å korrigere hemoglobin fullt ut (opp mot 14 g/dL) i nyresviktpasienter så ved behandling med ESA skal hemoglobin holdes mellom 10-12 g/dL.
Resultatene fra NNR viser at 80% av CKD5-pasientene oppfyller dette kvalitetsmålet, litt over måltallet på 75%.

Dialyse generelt

Andel kjent ved nyreavdelingen i mer enn 4 måneder før dialysestart (måltall 75%)

Andel av pasientene som er kjent ved nyreavdelingen før dialysestart er et mål for hvor god strukturen i hele behandlingsforløpet er. Blir pasientene henvist til nyreavdelingen tidsnok til å legge opp et godt behandlingstilbud? De fleste pasientene utvikler nyresvikt over tid og registeret har lenge samlet inn data på om pasienten har vært kjent i minst 4 måneder før dialysestart. Hos noen pasienter går imidlertid den siste perioden rett før behov av dialyse fort av ulike årsaker så at de ikke har rukket å bli henvist til en nyreavdeling. Manglende rapporterte data ligger på mellom 1-3% per år.
Dataene indikerer at etter en bunnotering i 2008 så har strukturen i dialysebehandlingen blitt stadig bedre og andelen kjent er i 2016 er godt over det oppsatte måltallet på 75%.

Figur 7. Utvikling i andelen av pasienter per år som var kjent ved nyreavdelingen i minst 4 måneder før dialyseoppstart.

 
Andel i hjemmedialyse (enten hjemme HD eller PD) (måltall 30%)

Hjemmedialyse er definert som dialyse utenfor nyreavdelinger eller deres satellitter, det vil si enten i pasientens hjem, på pleiehjem eller lignende. Hjemmedialyse kan gjennomføres med enten peritonealdialyse (PD), s.k. posedialyse, eller ved at pasienten har en hemodialysemaskin hjemme (hjemme HD). Ved hjemmedialyse må pasienten, pårørende eller for eksempel hjemmesykepleie kunne håndtere det tekniske rundt selve behandlingen. Fordelen er at pasienten blir mer fleksibel i sin behandling, slipper lange transporter til et dialysesenter og det vil bl.a. være enklere å utføre flere timer med behandling per uke. Det er i de fleste tilfeller også samfunnsøkonomisk gunstig med hjemmedialyse.

I løpet av 2016 og 2017 arbeider NNR sammen med Helsedirektoratet for å utvikle dette kvalitetsmålet som en nasjonal kvalitetsindikator som skal publiseres ca. hver 4:e måned. 

Per 31.12.2016 var 17,7% av den norske dialysepopulasjonen behandlet med hjemmedialyse. Dette er en liten økning fra 16,5% ved årsskiftet 2015. Registeret har tall på andelen i hjemmedialyse ved hver av de ulike nyreavdelingene men siden helseregioner har organisert sitt behandlingstilbud litt forskjellig, i.e. noen av nyreavdelingene overfører sine pasienter som skal behandles med PD til nabosykehuset, så publiseres ikke senterdata i årets rapport. Arbeidet med å definere hvordan disse tallene best skal presenteres diskuteres nå i samarbeid med Helsedirektoratet.

Hemodialyse (HD)

Andel som starter HD på fistel av de som har vært kjent ved nyreavdelingen i mer enn 4 måneder før HD-start (måltall 75%)

Det er generelt betraktet som fordelaktig å bruke en arterio-venøs fistel istedenfor kateter som blodtilgang i hemodialyse (HD). Det er en kirurgisk prosedyre å anlegge en slik fistel og må planlegges i god tid før dialyse blir nødvendig. På lik linje med det generelle målet om at pasienten skal være kjent ved nyreavdelingen ved oppstart av dialysebehandling, så vil andelen av de som er kjent ved nyreavdelingen, som man har klart å anlegge fistel på før dialysestart, være et mål på organiseringen av behandlingstilbudet på de ulike dialyseavdelingene. Det er ikke mulig å anlegge fistel på alle pasienter av ulike årsaker, men det er antatt at et måltall på 75% vil være et realistisk og godt mål på kvalitet i denne delen av behandlingen. Data på denne kvalitetsvariabelen har vært samlet inn i NNR siden 2005 og vi presenterer her den årlige andelen for hele Norge. Manglende rapporterte data ligge på mellom 0,3-1,9% per år.

Resultatet viser at Norge sett over ett ligger langt unna måltallet på 75%. NNR vil dybdeanalysere dataene i denne kvalitetsvariabelen. Pasienten må ha relativt friske blodårer for at anleggelse av fistel skal være mulig. Vi må se på relasjon til alder, kjent perifer karsykdom og diabetes mellitus. Vi må også undersøke hvordan denne rapporteringen oppfattes av de ulike nyreavdelingene, se på variasjon mellom senter for å kunne vurdere kvaliteten på dataene og eventuelle tiltak som må til for å øke andelen som starter dialyse på fistel.

Figur 8. Utvikling i andelen av HD-pasienter som er kjent ved nyreavdelingen i minst 4 måneder før dialysestart som starter dialysen med fistel som blodtilgang.

 

Figur 9. Andelen av HD-pasienter som er kjent ved nyreavdelingen i minst 4 måneder før dialysestart som starter dialysen med fistel som blodtilgang i 2015 og 2016, fordelt på senter.

 
 
Andel med Kt/V over 2,3 (inkludert restfunksjon) (måltall 80%)

Kvaliteten av dialysebehandlingen angis i variabelen Kt/V som beskriver hvor god rensningen av blodet er. I henhold til internasjonale guidelines vil en Kt/V på over 2,3 betraktes som en god behandling. For noen pasienter vil en behandling som gir en Kt/V på 2,3 være for belastende av ulike årsaker og for de pasientene må man ut fra et helhetsyn måtte nøye seg med en behandling som gir en lavere Kt/V. Måltallet for denne kvalitetsvariabelen er uansett satt forholdsvis høyt da man mener at de fleste vil tåle en behandling som skal kunne oppnå Kt/V>2,3. 

Det er mange måter å beregne Kt/V og det har over flere år vært fokus på å få rapportert korrekte og sammenlignbare data inn i registeret. I 2015 ble det iverksatt et tiltak der registeret får innrapportert rådata for beregningen slik at selve Kt/V utregningen gjøres likt for alle pasienter. Det presenteres derfor kun data fra de siste 2 årene i denne rapport.

Resultatet viser en andel som oppnår ”god behandling” som ligger litt under måltallet på 80%; i 2016 hadde 72% av HD-pasientene en Kt/V på minst 2,3, en liten nedgang fra 77% i 2015. Det var ikke mulig å beregne Kt/V for 11,5% av HD-pasientene i 2016 på grunn av enten helt manglende rapportering eller mangelfull rapportering av noen av parameterne som inngår i beregningen.

 

Andel med predialytisk plasma fosfat under 1,78 mmol/L (måltall 75%)

En annen måte å vurdere behandlingseffekten er å se på resultatet av behandlingen i hver pasient. I henhold til internasjonale guidelines skal HD-pasienter behandles for å oppnå en plasma fosfat konsentrasjoner på under 1,78 mmol/L. NNR har samlet inn denne type data fra 2004 og i figuren under vises utviklingen i andel av pasientene som oppnår dette i perioden fra 2004 til og med i år. Rapporteringen av denne variabelen har vært god gjennom hele perioden med under 1 % manglende data per år. Måltallet på 75% av pasientene som har en plasma fosfat konsentrasjon under 1,78 mmol/L er ikke nådd og andelen har holds seg forholdsvis stabil over det siste 10-året.

Figur 10. Utvikling i andelen av HD-pasienter som oppnår en plasma fosfat < 1,78 mmol/L

Peritonealdialyse (PD)

Andel med Kt/V over 1,7 (inkludert restfunksjon) (måltall 80%)

På samme måte som for HD-pasienter så måles kvaliteten av PD-behandlingen ved hjelp av variabelen Kt/V. Variabelen beregnes på litt annen måte enn for HD og i henhold til internasjonale guidelines betraktes en Kt/V over 1,7 som god behandling. 

Det er mange måter å beregne Kt/V og det er over flere år vært fokus på å få rapportert korrekte og sammenlignbare data inn i registeret. I 2015 ble det iverksatt et tiltak der registeret får innrapportert rådata for beregningen så at selve Kt/V utregningen gjøres likt. Det presenteres derfor kun data fra de siste 2 årene i denne rapport.

Resultatet viser en andel som oppnår ”god behandling” som ligger over måltallet på 80%; i 2016 hadde 83% av PD-pasientenerapporterte på denne variabelen en Kt/V på minst 1,7. Til sammenligning var andelen rapportert med en Kt/V over 1,7 kun 32% i 2015. Disse tallene viser mest sannsynlig ikke en så stor forandring i selve behandlingen men er nok et uttrykk for at dataene ble dårlig rapportert i 2015. I hele 46,5% av PD-pasientene mangler Kt/V rapporteringen i 2016.

 

Antall peritonitter per pasient per år (måltall ≤0,5 peritonitter per pasient per år)

En utfordring med PD-behandling er infeksjoner i hinnen inne i buken (peritoneum) over hvilken kroppens avfallsstoffer ”filtreres” i denne type behandling. Denne type data har NNR samlet inn siden 2004. Rapporteringen er god og kun mellom 2,5-3,5% av pasientene mangler rapportering på denne type infeksjoner hvert år.

Resultatene viser en redusert forekomst av infeksjoner i den tidlige delen av rapporteringsperioden og at den er stabilisert rundt måltallet på 0,5 peritonitter per pasient per år de siste 5 årene.

Figur 11. Utvikling i antall peritonitter eller ”exit-site”-infeksjoner per PD-pasient per år. Måltallet er < 0,5 peritonitter/pas/år.

Transplantasjon

Andel med blodtrykk under 130/80 mmHg (måltall 80%)

Blodtrykk har vært en sentral variabel som er blitt samlet inn i NNR over lang tid. Måltrykkene har imidlertid endret seg over årene som har gått så det er derfor valgt å kun presentere data fra år 2000 og fremover i denne rapporten. Dette er en variabel som har vært fullstendig innrapportert over mange år, generelt mangler det data på under 1% av pasientene per år.

Det gjeldene måltrykket på under 130/80 mmHg er i henhold til internasjonale guidelines men vanskelig å oppnå i denne pasientgruppen. Mange av pasientene bruker flere ulike blotrykksenkende legemidler og det er ofte utfordrende å balansere blodtrykksenkende effekt mot bivirkninger. Resultatene understreker at det er utfordrende å oppnå måltrykket på < 130/80 mmHg. Tendensen er at andelen som oppnår måltrykket har vært stabilt den siste 10-års perioden og at behandlingen er langt unna måltallet som er satt opp. Disse dataene trenger derfor en dyptgående analyse for å komme frem til hva som kan gjøres for å øke andelen som oppnår måltrykket.

Figur 12. Utvikling i andel Tx-pasienter med blodtrykk under 130/80 mmHg.

 

Figur 13. Utvikling i andel Tx-pasienter med blodtrykk under 130/80 mmHg, per senter

 
 
Andel som bruker statin (måltall 80%)

Miljøet ved OUS-Rikshospitalet, under ledelse av overlege Hallvard Holdaas, gjennomførte sammen med legemiddelfirmaet Novartis den til da største internasjonale studien (ALERT-studien) på nyretransplanterte pasienter. De undersøkte effekten av statinbehandling og hovedpublikasjonen ble publisert i juni 2003 [Holdaas H et al, Lancet 2003; 361(9374): 2024-31]. Statinbehandling har hatt en sentral rolle i behandlingen av nyretransplanterte under og etter denne studien og guidelines sier at alle som tåler behandlingen skal få statin, uavhengig av blodlipid nivå. Variabelen har vært rapportert med god kvalitet til NNR siden år 2000. Manglende rapportering på bruk av statin er typisk under 2% per år.

Resultatene viser en tydelig effekt av ALERT-studien tidlig på 2000-tallet. Andelen som bruker statin har flatet ut på ca. 70%, litt under måltallet som er satt til 80%.

Figur 14. Utvikling i andel Tx-pasienter som bruker statin

 

Andel med minst 4 transplantasjonskontroller per år (måltall 80%)

Et av de første forandringer det nye Fagrådet innførte var å begynne og samle inn data på antall transplantasjons kontroller per år. Det er vurdert at jevnlig kontroll er viktig for å sikre god kvalitet i behandlingen av de transplanterte pasientene. Minst 4 transplantasjonskontroller er vurdert som normalen og måltallet er satt forholdsvis høyt. Med tanke på at mange transplanterte har vært fulgt lenge, er stabile, og selv ofte ikke ønsker å gå ofte til kontroll, kan det hende at måltallet kanskje er satt for høyt. 

Dette er altså første året som NNR kan rapportere disse tallene. Resultatene viser at 63.7% av de transplanterte pasientene kom til minst 4 besøk i 2016. Dette er litt under måltallet på 80%. Analysen av rapporteringen viser også at denne variabelen mangler på 10,5% av de rapporterte skjemaene.

 

Antall aktive på transplantasjonsventelisten med dialysetid > 2 år (unntatt immuniserte pasienter; PRA>80%) (måltall <10%)

Den foretrukne behandlingen for pasienter som har behov for nyreerstattende behandling er nyretransplantasjon. Det er ikke alle pasienter som vil ha nytte av å blir transplantert og disse blir behandlet i dialyse livet ut. For de som derimot er vurdert til å være transplantasjonskandidater, så vil resultatet av transplantasjonen bli best hvis de ikke trenger å behandles lenge med dialyse før transplantasjonen. For å få til dette må utredningen startes i forholdsvis god tid før endelig behov for nyreerstattende behandling inntreffer. 

Dette er et mål på både om utredningen av pasientene er effektiv og om tilgang på nyrer er tilstrekkelig. Tiden i dialyse før transplantasjon beregnes både før og under pasienten står på venteliste for å bli nyretransplantert. Dette er første gang registeret rapporterer dette kvalitetsmålet og det er 16.7% av pasientene som stod på venteliste for nyretransplantasjon per 31.12.2016 som hadde vært behandlet i dialyse i mer enn 2 år. Dette er litt unna måltallet på 10%.