Norsk nyreregister

Resultater publisert i 2016

 

Figur 1. Prevalens nyreerstattende beh. 31.12.2015. Fordelt på senter og behandlingsmodalitet.

Nyre figur1

 

Totalt ble det behandlet 1.171 pasienter i hemodialyse, 214 i peritonealdialyse og 3.445 pasienter hadde en transplantert nyre som fungerte per 31.12.2015 (Figur 1). Antall nye tilfeller med pasienter som starter nyreerstattende behandling har flatet ut de siste 5 årene (Figur 2), men antallet pasienter i nyreerstattende pasienter øker fortsatt stadig på grunn av forbedret behandling og dermed lengre levetid for disse pasientene.

Denne pasientgruppen blir behandlet ved 25 nyreavdelinger av forskjellig størrelse rundt om i landet (Figur 1). Grovt sett har de ulike nyreavdelingene lik fordeling mellom dialyse og transplanterte pasienter, men skiller seg i andel av pasientene som bruker peritonealdialyse.

 

Figur 2. Insidens nyreerstattende beh. 2000 - 2015 per første behandlingstype.

Nyre figur2

 

Totalt 514 pasienter ble tatt i nyreerstattende behandling i 2015. 339 begynte med hemodialyse, 116 med peritonealdialyse mens 59 ble nyretransplanterte uten først å ha vært behandlet med dialyse. Tallene viser en konstant økt insidens i løpet av de første 10 årene på 2000-tallet. De siste 5 årene har insidensen imidlertid stabilisert seg på drøyt 500 nye tilfeller per år. Andelen som starter med peritonealdialyse har økt noe i løpet av denne perioden.

 

Figur 3. Andel pasienter kjent ved oppstart RRT perioden 2000 - 2015.

Nyre figur3


For de fleste pasientene utvikler nyresvikten seg gradvis over flere år, men det er ikke uvanlig med akutte forløp. Et overgripende kvalitetsmål på behandlingen er hvorvidt pasientene blir henvist til nefrolog tidlig nok slik at den siste fasen før endestadie nyresvikt skjer under nøye oppfølging av spesialist og at nødvendige forberedelser for å legge til rette for optimal nyreerstattende behandling blir sikret. Nefrologene må rapportere om pasienten har vært kjent ved nyreavdelingen i minst 4 måneder før start av nyreerstattende behandling, et surrogratmål for om behandlingsforløpet er tilfredsstillende ved de ulike nyreavdelingene. Figur 3 viser at andelen pasienter som er kjent ved oppstart nyreerstattende behandling har økt fra godt under 70% til litt over 80% i løpet av 2000-tallet. En relevant forbedring av oppfølgingen og behandlingen av pasienter med nyresvikt.

 

Figur 4. Kjent ved oppstart RRT 2010 - 2015 fordelt på senter.

Nyre figur4


I gjennomsnitt har 80% av pasientene som er blitt tatt i nyreerstattende behandling de siste 5 årene vært kjent ved respektiv nyreavdeling. Harstad og Stord, de to minste nyreavdelingene med hver under 30 nye pasienter hver i perioden, er øverst på listen. Rikshospitalet har landsfunksjon for Nyretransplantasjon og kun en liten ”normal” primærnefrologisk aktivitet har, naturlig nok, lavest andel kjente pasienter ved oppstart. Resten av nyreavdelingene viser en viss variasjon i andel kjente pasienter, fra ca. 70% til nesten 90%, noe som må anses som akseptabelt men med rom for forbedring.


Dekningsgrad

Dekningsgraden for transplanterte er 100% da alle transplantasjoner blir utført ved OUS-Rikshospitalet og disse dataene blir registret inn i NNR av samme avdeling som leder registret. Det blir jevnlig kontrollert at alle transplantasjoner er inkludert i NNR ved å sammenligne antall transplantasjoner fra journalsystemet ved OUS-Rikshospitalet med antallet registrert i NNR.

Metoden for å estimere dekningsgrad for dialysepasienter er en sammenligning av antall pasienter i behandling ved hvert senter (rapportert av sentrene selv på forespørsel fra registret) og det antall som registret mener skal være i behandling ved hvert senter. Eventuelle uoverensstemmelser blir utredet slik at alle pasienter blir gjort rede for. All dialysebehandling i Norge utføres i regi av de 25 nyreavdelingene som rapporterer til registeret. Det er ikke mulig å bruke NPR for å beregne dekningsgrad for dialysepasienter da disse dataene ikke skiller tilfredsstillende på kronisk og akutt dialyse  og det er kun pasienter med kronisk behov for dialyse som skal inkluderes i NNR.

Dekningsgraden på institusjonsnivå for tidligere Norsk Nefrologiregister er 100%, alle 25 nyreenhetene i landet rapporterer for dialyse pasienter og transplanterte i oppfølging og som eneste transplantasjonssykehust i Norge rapporterer OUS Rikshospitalet alle utførte transplantasjoner.

Tidligere Norsk Nyrebiopsiregister har utført en dekningsgradsanalyse for 2014 og 2015 ved å sammenligne data fra de 4 største patologienhetene i Norge. Laboratoriets informasjonssystemet (LIS) ved respektive enhet ble søkt etter ikke-neoplastiske nyrebiopsier. En viss grad av usikkerhet med tanke på riktig koding foreligger men resultatene anses å ha høy kvalitet.

I 2014 var dekningsgraden for NNBR 90% mens den i 2015 kun var 70%. Årsaken til en redusert dekningsgrad er at meldingsprosedyren ble endret i 2015. Tidligere var alle patologirapporter tilgjengelig for NNBR og man kunde ut fra denne oversikten purre på å hente inn samtykker. Fra og med 2015 må samtykket foreligge før patologirapporten kan etterspørres, noe som gjør at sviktende rapporteringsprosedyrer ved enkelte sykehus ikke lar seg fange opp av NNBR.