Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for barne- og ungdomsdiabetes

Resultater publisert i 2017

Hovedfunn:
  • Andelen barn som har hatt insulinsjokk har falt fra 14 % i 2001 til 3 % i 2016
  • Andelen barn som oppnår behandlingsmålet HbA1c <7,5 % er høyere enn noensinne
  • Andelen pasienter som tok årskontroll i 2016 har økt til 98 %

13 barneavdelinger har bedre gjennomsnitts HbA1c i 2016 enn i 2015. Andelen barn med HbA1c < 9,0 % var 80 %. Dette er den høyeste andelen målt i BDR, det samme gjedler behandlingsmålet HbA1c <7,5 % som har steget til 32 %.

2016 er første året hvor BDR har registrert bruk av kontinuerlig blodsukkerregistrering og bruk av boluskalkulator (et verktøy for å regne ut insulinbehov i forhold til karbohydrater i kosten). Gruppen barn og ungdommer som brukte kontinuerlig blodsukkerregistrering og / eller boluskalkulator hadde bedre gjennomsnitts HbA1c. Bevisstgjøring om avdelings egen gjennomsnitts HbA1c både sammenlignet med de andre barneavdelingene, men også sammenlignet med sine egne resultater fra tidligere år, fører til kvalitetsforbedrende arbeid i barneavdelingene.

Dekningsgrad

  • Ved årskontroll på Norske barneavdelinger 2016:
    • På institusjonsnivå 100 %.
    • 98 % på individnivå.
  • Kobling mot Norsk Pasient Register for aldersgruppen 0-17 år. Dekningsgradsanalyse 2015: For hele aldersgruppen er dekningsgraden på 96 %, mens den er henholdsvis 97 % for aldersgruppen 0-14 år, og 94 % i aldersgruppen 15-17 år.
  • Dekningsgrad: Ved diagnose: Kun validert (dokumentert/verifisert) for barn 0-14 år med type 1 diabetes. Sist validert for 2005-2008 ved kobling mot Reseptregisteret. Total kompletthet for 2005-2008 var 91 %. (Torild Skrivarhaug et al., Diabetologia 2014, vol. 57, 57-62)
Figur 1: Kompletthet av data i perioden 2014-2016.

Figur 1 viser grad av kompletthet av noen utvalgte kvalitetsmål hos de 2689 pasientene med type 1 diabetes som gjennomførte årskontroll i 2016. Til sammenligning vises data fra årskontrollen i 2014 og 2015. LDL kolesterol er et mål på at lipider er målt. TSH er et mål på stoffskifte. Infiltrat er uønskede hudforandringer som kommer hvis pasienter stikker mye på samme sted. Insulinet virker dårligere hvis det stikkes i infiltratene. 


Figur 2: Andel (%) som har fulgt ISPAD guidelines i perioden 2014-2016.

På årskontrollene screenes det for senkomplikasjoner i nyrer og øyne i henhold til retningslinjene til ISPAD (www.ispad.org). Noe av årsaken til den lave andelen som har tatt øyeundersøkelse skyldes at mange øyeleger i Norge mener det er tilstrekkelig med øyeundersøkelse hos barn med diabetes hvert annet år.

Resultater kvalitetsindikatorer

Figur 3. Resultater for kvalitetsindikatorer for god diabetesbehandling.

Om resultatene

Type 1 diabetes hos barn og ungdom er en alvorlig, livslang sykdom som uten insulinbehandling er livstruende. Selv med behandling er diabetes en sykdom som hos mange gir senkomplikasjoner i tidlig voksen alder. Disse senkomplikasjonene er:

  • tap av syn
  • redusert nyrefunksjon
  • hjerte- karsykdom
  • for tidlig død

Det er laget internasjonale og nasjonale retningslinjer for hva langtidsblodsukker (HbA1c) hos barn og ungdom bør være. Dette målet er satt for i størst mulig grad å forebygge utviklingen av senkomplikasjoner. I Norge er det i 2016 kun 32 prosent av barn og ungdom med diabetes som oppnår det internasjonalt anbefalte langtidsblodsukkernivået; HbA1c < 7,5 %. Denne andelen er lav. En årsak til dette er at selve diabetesbehandlingen er krevende å balansere, og at frykten for lavt blodsukker kan påvirke pasientene og deres foreldre.

Det har vært en betydelig reduksjon i andelen barn som opplever insulinsjokk. Andelen barn som har hatt insulinsjokk har falt fra 14 % i 2001 til 3 % i 2016. Insulinsjokk er en svært skremmende opplevelse for pasient, familie og omgivelsene. Denne reduksjonen er en viktig kvalitetsforbedring (Se fig. 7A, s.12 i årsrapport).

En viktig kvalitet ved BDR er den høye komplettheten på deltagelse (100 % på institusjons- nivå og 98 % på individnivå) og den høye komplettheten på data (> 92 %), (se fig. 12, s. 21 i årsrapport).

Noen figurer baserer seg på data fra årskontroller fra 2001 til 2016 og noen figurer har data fra årskontroll de siste tre år. Nasjonale tall merkes som vist under.

Figurene 3-13 gjelder kun pasienter med type 1 diabetes (som utgjør ca. 98 prosent av pasientene som tar årskontroll hvert år). 

Utførte årskontroller

Figur 4A: Andel (%) utførte årskontroller 2014-2016.

Figur 4A viser andelen av barn og ungdom med diabetes ved norske barneavdelinger som har gjennomført årskontroll i 2014, 2015 og 2016. Avdelingene er rangert etter høyest deltagelse i 2016. I 2016 var dette totalt 2745 pasienter (2689 type 1 diabetes, 15 type 2 diabetes, 28 MODY, 13 annen type diabetes). Nasjonalt fikk 98 % av pasientene ved norske barneavdelinger som har diabetes gjennomført årskontroll i 2016. 


Figur 4B: Antall pasienter som utførte årskontroll i 2016 pr sykehus.

Figur 4B viser antallet barn og ungdom med diabetes ved norske barneavdelinger som har gjennomført årskontroll i 2016. Avdelingene er rangert etter høyest deltagelse i 2016. I 2016 var dette totalt 2745 pasienter (2689 type 1 diabetes, 15 type 2 diabetes, 28 MODY, 13 annen type diabetes). 4 avdelinger har mer enn 200 pasienter, 12 avdelinger mer enn 100 pasienter, 7 avdelinger har færre enn 50 pasienter og 2 avdelinger har færre enn 10 pasienter. Disse 2 avdelingene tas ut av en del figurer (NDS og Molde). 

Gjennomsnittlig HbA1c (%)

Figur 5: Gjennomsnittlig HbA1c (%) fordelt i aldersgrupper over tid.

Figur 5 viser gjennomsnittlig HbA1c hos barn og ungdom med diabetes type 1, fordelt i aldersgrupper fra 2005 til 2016. HbA1c reflekterer blodsukkernivå siste 4-12 uker. Figuren viser at de yngste aldersgruppene (0-9 år) er best regulert. Høyest HbA1c ser vi hos ungdom i alderen 15 år og eldre. Fra 2009 har det vært en reduksjon i HbA1c både nasjonalt og i alle aldersgruppene. Høy HbA1c gir økt risiko for utvikling av diabetessenskader. Behandlingsmålet er HbA1c < 7,5 % fordi dette gir en betydelig redusert risiko for å utvikle diabetessenskader. 


Figur 6: HbA1c fordelt på alder i perioden 2014 – 2016.
 

Figur 6 viser hvordan HbA1c siden 2014 har blitt bedre ved nesten samtlige aldere, også hos ungdommene. Det er svært få barn i gruppen 1-2 år og det bes om at disse resultatene tolkes forsiktig. 


Figur 7: Andel (%) med HbA1c < 7,5, ujusterte data i perioden 2014-2016.

Figur 7 viser andelen pasienter med type 1 diabetes per barneavdeling som oppnår behandlingsmål HbA1c < 7,5 % (ved årskontroll i 2014, 2015 og 2016). Det er nasjonalt en høyere andel pasienter som oppnår behandlingsmål, HbA1c < 7,5 % i 2016 sammenlignet med 2015. Flere barneavdelinger har de beste resultatene i 2016. Avdelinger med færre enn 10 pasienter er tatt ut. 


Figur 8: Gjennomsnitts HbA1c, justerte data i perioden 2014-2016.

Figur 8 viser gjennomsnitts HbA1c på hver barneavdeling for pasienter med type 1 diabetes i 2014, 2015 og 2016. Behandlingsmål er HbA1c < 7,5 %. HbA1c reflekterer blodsukkernivå siste 4-12 uker. 13 avdelinger har bedring i gjennomsnitts HbA1c i 2016.

Nasjonal gjennomsnittlig HbA1c i 2016 var 8,1 %. HbA1c er justert for kjønn, alder, etnisitet og diabetesvarighet. Avdelinger med færre enn 10 pasienter er tatt ut. 

Insulinsjokk

Figur 9A: Andelen (%) barn med type 1 diabetes som har hatt insulinsjokk over tid.


Figur 9A viser en klar reduksjon i andelen barn og ungdom med type 1 diabetes som har hatt insulinsjokk (alvorlig lavt blodsukker) med bevisstløshet, og med / eller uten kramper. I perioden 2001-2016 har andelen barn med insulinsjokk falt fra 14 % til 3 %. Insulinsjokk er en tilstand hvor kroppen har et alvorlig lavt blodsukker fordi mengden insulin er større enn behovet. 


Figur 9B: Andel (%) insulinsjokk i perioden 2014-2016.

Figur 9B viser andelen barn og ungdom med insulinsjokk ved norske barneavdelinger i 2014, 2015 og 2016. Nasjonalt hadde 3 % av pasientene insulinsjokk i 2016. Avdelinger med færre enn 10 pasienter er tatt ut. 


Figur 9C: Andel og antall insulinsjokk med kramper og el. bevisstløshet i 2016.

Figur 7C viser både andel og antall (n) barn og ungdom med insulinsjokk med kramper og el. bevisstløshet ved norske barneavdelinger i 2016.  Alle avdelinger er tatt med. 

Diabetes Ketoacidose (DKA)

Figur 10A: Andelen (%) barn med type 1 diabetes som har vært innlagt på sykehus med DKA over tid.
 

Figur 10A viser andelen barn og ungdom med type 1 diabetes som per år, i perioden 2001-2016 har vært innlagt på sykehus med syreforgiftning/diabetes ketoacidose (DKA). Denne andelen har falt fra 5 % til 3 % i perioden 2014 til 2015, og er fortsatt 3 % i 2016. DKA er en svært alvorlig akutt komplikasjon som kan oppstå når kroppen har alt for lite insulin i forhold til behovet. DKA kan være en livstruende tilstand og mange av disse barna blir innlagt på medisinsk intensiv avdeling. 


Figur 10B: Andel (%) DKA i perioden 2014-2016.

Figur 10B viser andelen barn og ungdom som har vært innlagt på sykehus med syreforgiftning/diabetes ketoacidose (DKA) ved norske barneavdelinger i 2014, 2015 og 2016.
11 avdelinger hadde en lavere andel pasienter som har vært innlagt med DKA i 2016 sammenlignet med 2015.  Avdelinger med færre enn 10 pasienter er tatt ut. 


Figur 10C: Andel og antall barn med type 1 diabetes som har vært innlagt på sykehus med DKA i 2016.

Figur 10C viser andel og antall (n) barn og ungdom med diabetes type 1 ved norske barneavdelinger som har vært innlagt med DKA i 2016. Alle avdelinger er tatt med. 

Insulinpumpe

Det er ikke et definert mål på hvor mange pasienter som bør få insulinpumpe, men andelen har vært økende siden oppstarten av Barnediabetesregisteret. Spesielt for de yngste barna synes insulinpumpe å være gunstig. Pasient og foreldre må selv ønske insulinpumpe. Det er viktig at både pasient, foreldre og helsepersonell har god kunnskap om hvordan insulinpumpa skal brukes. Alle pasientene må i tillegg mestre å bruke insulinpenn. Mange tenåringer synes at insulinpumpa gjør sykdommen mer synlig, og velger den derfor bort. 

Figur 11: Andel (%) som bruker insulinpumpe i perioden 2014 -2016. 

I 2016 brukte 73 % av alle barn og ungdommer med type 1 diabetes insulinpumpe. Figur 11 viser andelen pasienter som bruker insulinpumpe ved hver barneavdeling i Norge i 2014, 2015 og 2016. Nasjonalt har andelen pasienter som bruker insulinpumpe økt hvert år. 10 avdelinger viser økning i andel pumpebrukere for hvert år. Avdelinger med færre enn 10 pasienter er tatt ut. 

Kontinuerlig blodsukkermåler

Flere barn og ungdommer har de siste årene tatt i bruk CGMS (Continous Glucose Monitoring System). 2016 er første året BDR har registrert bruken av CGMS. Gruppen pasienter som brukte CGMS hadde en signifikant bedre HbA1c enn de som ikke brukte det (p<0.018). 

Figur 12. Andelen som bruker kontinuerlig blodsukkermåler i 2016.

I 2016 brukte 34 % av alle barn og ungdommer med type 1 diabetes kontinuerlig blodsukkermåler. Figur 12 viser andelen pasienter som bruker kontinuerlig blodsukkermåler ved hver avdeling i Norge i 2016. Avdelinger med færre enn 10 pasienter er tatt ut. 

Boluskalkulator 

Boluskalkulator er et verktøy som pasientene kan bruke for å finne mest mulig korrekt dose insulin basert på å beregne karbohydrater i maten og blodsukkerverdi før måltidet. 2016 er første året BDR har registrert bruken av bolus kalkulator; brukt ved mer enn 50 % av tiden, mindre enn 50 % av tiden, usikkert hvor mye brukt, ikke bolus kalkulator. Gruppen pasienter som brukte bolus kalkulator mer enn 50 % av tiden hadde en signifikant bedre HbA1c enn de andre gruppene (p<0.001). 

Figur 13. Andelen som bruker boluskalkulator i 2016.

I 2016 brukte 54 % av alle barn og ungdommer med type 1 diabetes boluskalkulator. Figur 13 viser andelen pasienter som bruker boluskalkulator ved hver avdeling i Norge i 2016. Avdelinger med færre enn 10 pasienter er tatt ut.