Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for barne- og ungdomsdiabetes

Resultater publisert i 2015

I 2014 ble 367 barn og ungdommer rapportert til Barnediabetesregisteret med nyoppdaget diabetes; 358 (98 %) type 1 diabetes, 3 (1 %) type 2 diabetes, 5 (1 %) MODY, 1 (0,3 %) annen type diabetes. Av disse var 326 yngre enn 15 år (320 type 1 diabetes, ingen type 2 diabetes, 5 MODY, 1 annen type diabetes).

Forekomst av nye tilfeller (insidens) av type 1 diabetes hos barn yngre enn 15 år var i 2014; 34,4 per 100 000 barn.

Tabell 1: Oversikt over ulike typer diabetes

Oppsummering av resultater:
Type 1 diabetes hos barn og ungdom er en alvorlig, livslang sykdom som uten insulinbehandling er livstruende. Selv med behandling er diabetes en sykdom som hos mange gir senkomplikasjoner i tidlig voksen alder. Disse senkomplikasjonene er:

• tap av syn
• redusert nyrefunksjon
• hjerte- karsykdom
• for tidlig død

Det er laget internasjonale og nasjonale retningslinjer for hva langtidsblodsukker (HbA1c) hos barn og ungdom bør være. Dette målet er satt for i størst mulig grad å forebygge utviklingen av senkomplikasjoner. I Norge er det i 2014 kun 26 prosent av barn og ungdom med diabetes som oppnår det internasjonalt anbefalte langtidsblodsukkernivået; HbA1c < 7,5 %. Denne andelen er lav. En årsak til dette er at selve diabetesbehandlingen er krevende å balansere, og at frykten for lavt blodsukker kan påvirke pasientene og deres foreldre.

Alle figurene baserer seg på data fra årskontroll i 2012, 2013 og 2014. Figurene 2-8 gjelder kun pasienter med type 1-diabetes (som utgjør 98 prosent av pasientene som tok årskontroll).

Figur 1: Andel (%) utførte årskontroller 2012-2014

Figur 1 viser andelen av barn og ungdom med diabetes ved norske barneavdelinger som har gjennomført årskontroll i 2012, 2013 og 2014. I 2014 var dette totalt 2712 pasienter (2651 type 1 diabetes, 14 type 2 diabetes, 35 MODY, 12 annen type diabetes). Nasjonalt fikk 97 % av pasientene ved norske barneavdelinger som har diabetes gjennomført årskontroll i 2014.

Figur 2A: Andel (%) med HbA1c<7.5, justerte data

Figur 2A og 2B viser andelen pasienter med type 1 diabetes per barneavdeling som oppnår behandlingsmål HbA1c < 7,5 % (ved årskontroll i 2012, 2013 og 2014). HbA1c reflekterer blodsukkernivå siste 4-12 uker. HbA1c er justert for kjønn, alder, etnisitet og diabetesvarighet. Avdelinger med færre enn 20 pasienter er tatt ut. Det er nasjonalt en lavere andel pasienter som oppnår behandlingsmål HbA1c < 7,5 %, i 2014 sammenlignet med 2013, men både 2014 og 2013 er betydelig bedre enn 2012. Flere barneavdelinger har de beste resultatene i 2014.

Figur 2B: Andel (%) med HbA1c<7.5, ujusterte data (rådata)

Tabellen viser en klar reduksjon i andelen barn og ungdom med type 1 diabetes som har hatt insulinsjokk (alvorlig lavt blodsukker) med bevisstløshet, med og/eller uten kramper. I perioden 2001-2014 har andelen barn med insulinsjokk falt fra 14 % til 5 %.

Figur 4: Andel (%) insulinsjokk 2012-2014

Figur 4 viser andelen barn og ungdom med insulinsjokk ved norske barneavdelinger i 2012, 2013 og 2014. Nasjonalt hadde 5 % av pasientene insulinsjokk både i 2012, 2013 og 2014. Avdelinger med færre enn 20 pasienter er tatt ut.

Tabell 3: Andelen barn med type 1 diabetes som har vært innlagt på sykehus med DKA

Tabellen viser andelen barn og ungdom med type 1 diabetes som per år, i perioden 2001-2014 har vært innlagt sykehus med syreforgiftning/diabetes ketoacidose (DKA). Denne andelen har vært stabil.

Figur 5: Andel (%) DKA 2012-2014

Figur 5 viser andelen barn og ungdom som har vært innlagt på sykehus med syreforgiftning/diabetes ketoacidose (DKA) ved norske barneavdelinger i 2012, 2013 og 2014. Nasjonalt var 5 % av pasientene innlagt med syreforgiftning i 2012, 2013 og 2014. Avdelinger med færre enn 20 pasienter er tatt ut. Seks avdelinger visere lavere andel DKA for hvert år i hele perioden. Av de resterende barneavdelingene har fem avdelinger bedring i 2014 sammenlignet med 2013.

Det er ikke definert et mål på hvor mange pasienter som bør få insulinpumpe, men andelen har vært økende siden oppstarten av Barnediabetesregisteret. Spesielt for de yngste barna synes insulinpumpe å være gunstig. Pasient og foreldre må selv ønske insulinpumpe. Det er viktig at både pasient, foreldre og helsepersonell har god kunnskap om hvordan insulinpumpa skal brukes. Alle pasientene må i tillegg mestre å bruke insulinpenn. Mange tenåringer synes at insulinpumpa gjør sykdommen mer synlig, og velger den derfor bort.

Figur 6: Andel (%) som bruker insulinpumpe

I 2014 bruker 70 % av alle barn og ungdommer med type 1 diabetes insulinpumpe. Figur 6 viser andelen pasienter som bruker insulinpumpe ved hver barneavdeling i Norge i 2012, 2013 og 2014. Nasjonalt har andelen pasienter som bruker insulinpumpe økt hvert år. 12 avdelinger viser økning i andel pumpebrukere for hvert år.

Datakvalitet

• Dekningsgrad: Ved diagnose: Kun validert (dokumentert/verifisert) for barn 0-14 år med type 1 diabetes. Sist validert for 2005-2008 ved kobling mot Reseptregisteret. Total kompletthet 2005-2008 var 91 % (2).
   
• Behandling i norsk spesialist helsetjeneste (sykehus): Validert for barn i alderen 0-14 år i perioden 2009-2012 ved kobling mot Norsk Pasientregister. Total kompletthet for type 1 diabetes 93 %.

• Ved årskontroll på Norske barneavdelinger 2014:                                                  
  - På institusjonsnivå 100 %. 97 % på individnivå.
  ^{- 2} Torild Skrivarhaug et al., Diabetologia 2014, vol. 57, 57-62

Figur 7: Kompletthet av data 2012-2014

Figur 7 viser grad av kompletthet av noen utvalgte kvalitetsmål hos de 2651 pasientene med type 1 diabetes som gjennomførte årskontroll i 2014. Til sammenligning vises data fra årskontrollen i 2012 og 2013. LDL kolesterol er et mål på at lipider er målt. TSH er et mål på stoffskifte. Infiltrat er uønskede hudforandringer som kommer hvis pasienter stikker mye på samme sted. Insulinet virker dårligere hvis det stikkes i infiltratene.

Figur 8:

På årskontrollene screenes det for senkomplikasjoner i nyrer og øyne i henhold til retningslinjene til ISPAD (www.ispad.org). Noe av årsaken til den lave andelen som har tatt øyeundersøkelse skyldes at mange øyeleger i Norge mener det er tilstrekkelig med øyeundersøkelse hvert annet år.