Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for barne- og ungdomsdiabetes

Resultater publisert i 2016

I 2015 ble 386 barn og ungdommer rapportert til Barnediabetesregisteret med nyoppdaget diabetes; 376 (97 %) type 1 diabetes, 7 (2 %) type 2 diabetes, 3 (1 %) MODY, 0 annen type diabetes. Av disse var 346 yngre enn 15 år (340 type 1 diabetes, 3 type 2 diabetes, 3 MODY, 0 annen type diabetes).

Forekomst av nye tilfeller (insidens) av type 1 diabetes hos barn yngre enn 15 år var i 2015; 36,5 per 100 000 barn.

Tabell 1: Oversikt over ulike typer diabetes.

Diabetestype
Årsak
Behandling 
Type 1 diabetes
Årsaken er ukjent. Det er en autoimmun sykdom. Pasienten har mangel på insulin-produserende celler i bukspyttkjertelen. 
Insulin (gitt enten med insulinpenn eller insulinpumpe)
Type 2 diabetes
Kroppen lager for mye insulin fordi insulinet virker dårlig i kroppen. Dette kan skyldes overvekt i kombinasjon med lite fysisk aktivitet.
Livsstilsendring (vektreduksjon og økt fysisk aktivitet). 
MODYEn genfeil gjør at sykdommen nedarves systematisk i familier, fra foreldre til 50% av barna (autosomal arv.)Noen får behandling med tabeletter,
Anne type diabetesDiabetes som skyldes for ekspemel at bukspyttkjertelen er fjernet på grunn av en stor skade/ulykke/tumor.Insulin

 

Kvalitetsindikatorer/mål

Fra 2016 vil følgende kvalitetsindikatorer i Barnediabetesregistret (BDR) være nasjonale:
HbA1c, urinundersøkelse, målt BT, målt kolesterol, LDL-kolesterol, andel insulinsjokk, andel diabetes ketoacidose (DKA).

Målet er: At flest mulig barn og ungdom med diabetes har HbA1c < 7,5 %. At færrest mulig pasienter får akutte komplikasjoner (insulinsjokk, DKA). At flest mulig pasienter screenes for nyresykdom, øyesykdom og kardiovaskulære risikofaktorer (BT, kolesterolverdier, røyking). Årsaken til denne screeningen er at det finnes behandling som kan stanse videre utvikling av senkomplikasjoner. Det er derfor viktig å finne disse på et tidlig tidspunkt.

Forbedringer i 2015                                                                                                                        
19 av 26 barneavdelinger oppnådde bedre gjennomsnitts HbA1c i 2015 enn i 2014. Flere avdelinger viser en nedgang i gjennomsnitts HbA1c over flere år. Andelen barn og ungdom som oppnår behandlingsmål HbA1c < 7,5 % økte til 30 % i 2015 fra 26 % i 2014. Dette er den høyeste andelen registrert på 10 år. Målet er at andelen skal bli høyere og at vi skal kunne oppnå det samme som det Svenske barnediabetesregisteret hvor 52 % av alle barn og ungdom med type 1 diabetes i 2014 hadde HbA1c < 7,5 %.  

I 2015 gikk andelen barn som har vært innlagt på sykehus med DKA ned fra 5 % til 3 %. Dette er det laveste tallet registrert noen gang i Norge. Mange av barna som blir innlagt for DKA trenger intensiv medisinsk behandling. Dette er en stor påkjenning for familie og barn, og en stor kostnad for samfunnet. En nedgang i DKA er en viktig kvalitetsforbedring. (Se fig. 7A, s.13).

For å klare å oppnå de samme behandlingsresultatene som de oppnår i Sverige ønsker BDR å gjennomføre et kvalitetsfremmende forbedringsprosjekt blant barneavdelingene i Norge. Det Svenske barnediabetesregisteret startet et slikt prosjekt i 2011. Årene etter prosjektoppstart har andelen pasienter som oppnår behandlingsmål (HbA1c < 7,5 %) økt for hvert år.     

Oppsummering av resultater
Type 1 diabetes hos barn og ungdom er en alvorlig, livslang sykdom som uten insulinbehandling er livstruende. Selv med behandling er diabetes en sykdom som hos mange gir senkomplikasjoner i tidlig voksen alder. Disse senkomplikasjonene er:

  • tap av syn
  • redusert nyrefunksjon
  • hjerte- karsykdom
  • for tidlig død

Det er laget internasjonale og nasjonale retningslinjer for hva langtidsblodsukker (HbA1c) hos barn og ungdom bør være. Dette målet er satt for i størst mulig grad å forebygge utviklingen av senkomplikasjoner. I Norge er det i 2015 kun 30 prosent av barn og ungdom med diabetes som oppnår det internasjonalt anbefalte langtidsblodsukkernivået; HbA1c < 7,5 %. Denne andelen er lav. En årsak til dette er at selve diabetesbehandlingen er krevende å balansere, og at frykten for lavt blodsukker kan påvirke pasientene og deres foreldre.

Det har vært en betydelig reduksjon i andelen barn som opplever insulinsjokk. Andelen barn som har hatt insulinsjokk har falt fra 15 % i 2001 til 5 % i 2012. Etter 2012 har andelen vært stabil på 5 %. Insulinsjokk er en svært skremmende opplevelse for pasient, familie og omgivelsene. Denne reduksjonen er en viktig kvalitetsforbedring (Se fig. 6A, s.10).

En viktig kvalitet ved BDR er den høye komplettheten på deltagelse (100 % på institusjons-nivå og 97 % på individnivå) og den høye komplettheten på data (> 92 %), (se fig. 9, s. 17).

 

Resultater, figur 1-11 

  • Noen figurer baserer seg på data fra årskontroller fra 2001 til 2015 og noen figurer har data fra årskontroll de siste tre år. 
  • Figur 1 gjelde for både diabetes type 1 og 2. Figur 2-11 gjelder kun pasienter med type 1 diabetes (som utgjør ca. 98 prosent av pasientene som tar årskontroll hvert år).
  • Nasjonale tall merkes som følger:  
    Barnediabetes figur0
 
 

Figur 1: Andel (%) utførte årskontroller 2013-2015

Barnediabetes figur1

 

Figur 1 viser andelen av barn og ungdom med diabetes ved norske barneavdelinger som har gjennomført årskontroll i 2013, 2014 og 2015. Avdelingene er rangert etter høyest deltagelse i 2015.  I 2015 var dette totalt 2710 pasienter (2647 type 1 diabetes, 16 type 2 diabetes, 34 MODY, 13 annen type diabetes). Nasjonalt fikk 97 % av pasientene ved norske barneavdelinger som har diabetes gjennomført årskontroll i 2015.

 

Figur 2: Gjennomsnittlig HbA1c (%) fordelt i aldersgrupper over tid

Barnediabetes figur2

 

Figur 2 viser gjennomsnittlig HbA1c hos barn og ungdom med diabetes type 1, fordelt i aldersgrupper fra 2005 til 2015. HbA1c reflekterer blodsukkernivå siste 4-12 uker. Figuren viser at de yngste aldersgruppene (0-9 år) er best regulert. Høyest HbA1c ser vi hos ungdom i alderen 15 år og eldre. Fra 2009 har det vært en reduksjon i HbA1c både nasjonalt og i alle aldersgruppene. Høy HbA1c gir økt risiko for utvikling av diabetessenskader. Behandlingsmål er HbA1c < 7,5 % fordi dette gir en betydelig redusert risiko for å utvikle diabetessenskader.

 

Figur 3: HbA1c fordelt på alder i perioden 2013 – 2015

Barnediabetes figur3

 

Figur 3 viser hvordan HbA1c har blitt bedre ved nesten samtlige aldere, også hos ungdommene. Det er svært få barn i gruppen 1-2 år og det bes om at disse resultatene tolkes forsiktig.

 

Figur 4: Andel (%) med HbA1c < 7.5, ujusterte data i perioden 2013-2015

Barnediaetes figur4

 

Figur 4 viser andelen pasienter med type 1 diabetes per barneavdeling som oppnår behandlingsmål HbA1c < 7,5 % (ved årskontroll i 2013, 2014 og 2015). Det er nasjonalt en høyere andel pasienter som oppnår behandlingsmål, HbA1c < 7,5 % i 2015 sammenlignet med 2014. Flere barneavdelinger har de beste resultatene i 2015. Avdelinger med færre enn 19 pasienter er tatt ut.

 

Figur 5: Gjennomsnitts HbA1c, justerte data i perioden 2013-2015

Barnediabetes figur5

 

Figur 5 viser gjennomsnitts HbA1c på hver barneavdeling for pasienter med type 1 diabetes i 2013, 2014 og 2015. Behandlingsmål er HbA1c < 7,5 %. HbA1c reflekterer blodsukkernivå siste 4-12 uker. 19 avdelinger har bedringen i HbA1c i 2015. 

Nasjonal gjennomsnittlig HbA1c i 2015 var 8,1 %. HbA1c er justert for kjønn, alder, etnisitet og diabetesvarighet. Avdelinger med færre enn 19 pasienter er tatt ut.


Insulinsjokk

Figur 6A: Andelen (%) barn med type 1 diabetes som har hatt insulinsjokk over tid

Barnediabetes figur6a

 

Figur 6A viser en klar reduksjon i andelen barn og ungdom med type 1 diabetes som har hatt insulinsjokk (alvorlig lavt blodsukker) med bevisstløshet, med og / eller uten kramper. I perioden 2001-2015 har andelen barn med insulinsjokk falt fra 14 % til 5 %. Insulinsjokk er en tilstand hvor kroppen har et alvorlig lavt blodsukker fordi mengden insulin er større enn behovet.

 

Figur 6B: Andel (%) insulinsjokk i perioden 2013-2015

Barnediabetes figur6b

 

Figur 6B viser andelen barn og ungdom med insulinsjokk ved norske barneavdelinger i 2013, 2014 og 2015. Nasjonalt hadde 5 % av pasientene insulinsjokk både i 2013, 2014 og 2015. Avdelinger med færre enn 19 pasienter er tatt ut.


 Figur 6C: Andel og antall insulinsjokk med kramper og el. bevisstløshet i 2015

Barnediabetes figur6c

 

Figur 6C viser både andel og antall (n) barn og ungdom med insulinsjokk med kramper og el. bevisstløshet ved norske barneavdelinger i 2015.

 

Diabetes Ketoacidose (DKA)

Figur 7A: Andelen (%) barn med type 1 diabetes som har vært innlagt på sykehus med DKA over tid

Barnediabetes figur7a

 

Figur 7A viser andelen barn og ungdom med type 1 diabetes som per år, i perioden 2001-2015 har vært innlagt på sykehus med syreforgiftning/diabetes ketoacidose (DKA). Denne andelen har falt fra 5 % til 3 % i perioden 2014 til 2015. DKA er en svært alvorlig akutt komplikasjon som kan oppstå når kroppen har alt for lite insulin i forhold til behovet. DKA kan være en livstruende tilstand og mange av disse barna blir innlagt på intensiv medisinsk avdeling.

 


Figur 7B: Andel (%) DKA i perioden 2013-2015

Barnediabetes figur7b

 

Figur 7B viser andelen barn og ungdom som har vært innlagt på sykehus med  syreforgiftning/diabetes ketoacidose (DKA) ved norske barneavdelinger i 2013, 2014 og 2015. Seks avdelinger visere lavere andel DKA for hvert år i hele perioden. Av de resterende barneavdelingene har fem avdelinger bedring i 2014 sammenlignet med 2013. Avdelinger med færre enn 19 pasienter er tatt ut.
 

 

Figur 7C: Andel og antall barn med type 1 diabetes som har vært innlagt på sykehus med DKA i 2015 

Barnediabetes figur 7c, 2016

 

Figur 7C viser andel og antall (n) barn og ungdom med diabetes type 1 ved norske barneavdelinger som har vært innlagt med DKA i 2015.
 

Insulinpumpe

Det er ikke definert et mål på hvor mange pasienter som bør få insulinpumpe, men andelen har vært økende siden oppstarten av Barnediabetesregisteret. Spesielt for de yngste barna synes insulinpumpe å være gunstig. Pasient og foreldre må selv ønske insulinpumpe. Det er viktig at både pasient, foreldre og helsepersonell har god kunnskap om hvordan insulinpumpa skal brukes. Alle pasientene må i tillegg mestre å bruke insulinpenn. Mange tenåringer synes at insulinpumpa gjør sykdommen mer synlig, og velger den derfor bort.

Figur 8: Andel (%) som bruker insulinpumpe i perioden 2013 -2015

Barnediabetes figur8

 

I 2015 bruker 72 % av alle barn og ungdommer med type 1 diabetes insulinpumpe.                     
Figur 8 viser andelen pasienter som bruker insulinpumpe ved hver barneavdeling i Norge i 2013, 2014 og 2015. Nasjonalt har andelen pasienter som bruker insulinpumpe økt hvert år. 12 avdelinger viser økning i andel pumpebrukere for hvert år.


Datakvalitet

  • Dekningsgrad: Ved diagnose: Kun validert (dokumentert/verifisert) for barn 0-14 år med type 1 diabetes. Sist validert for 2005-2008 ved kobling mot Reseptregisteret. Total kompletthet for 2005-2008 var 91 % (2).
     
  • Behandling i norsk spesialist helsetjeneste (sykehus): Validert for barn i alderen 0-14 år i perioden 2009-2012 ved kobling mot Norsk Pasientregister. Total kompletthet for type 1 diabetes 93 %.
     
  • Ved årskontroll på Norske barneavdelinger 2015:                                                  
    - På institusjonsnivå 100 %. 97 % på individnivå
    - (2) Torild Skrivarhaug et al., Diabetologia 2014, vol. 57, 57-62

 

Figur 9: Kompletthet av data i perioden 2013-2015

Barnediabetes figur9

 

Figur 9 viser grad av kompletthet av noen utvalgte kvalitetsmål hos de 2647 pasientene med type 1 diabetes som gjennomførte årskontroll i 2015. Til sammenligning vises data fra årskontrollen i 2013 og 2014. LDL kolesterol er et mål på at lipider er målt. TSH er et mål på stoffskifte. Infiltrat er uønskede hudforandringer som kommer hvis pasienter stikker mye på samme sted. Insulinet virker dårligere hvis det stikkes i infiltratene.

 

Figur 10: Andel (%) som har fulgt ISPAD guidelines i perioden 2013-2015

Barnediabetes figur10

 

På årskontrollene screenes det for senkomplikasjoner i nyrer og øyne i henhold til retningslinjene til ISPAD (www.ispad.org). Noe av årsaken til den lave andelen som har tatt øyeundersøkelse skyldes at mange øyeleger i Norge mener det er tilstrekkelig med øyeundersøkelse hvert annet år.