Nasjonalt kvalitetsregister for tykk- og endetarmskreft

Resultater publisert i 2017

Hovedfunn: 
  • Stadig flere overlever tykk- og endtarmskreft
  • Andel pasienter som får spredning til andre organer eller lokalt tilbakefall (endetarmskreft) er stabil

Andelen pasienter som overlever tykktarmskreft har hatt en liten økning de siste årene og er 87 % i 2016, mens for endetarmskreft er resultatet 86 %. Andelen pasienter med tykk- og endetarmskreft som overlever 100 dager etter operasjon er innenfor det anbefalte nivået som er under 5 %, det vil si at det er lav risiko for å dø innenfor denne perioden. Resultater for andelen som får spredning til andre organer har holdt seg stabil de siste årene og er innenfor de anbefalte målene som er satt. 

De siste årene har 30-40 % av pasientene med endetarmskreft fått strålebehandling før operasjon. Strålebehandling blir gitt for å redusere risiko for lokalt tilbakefall av sykdommen og andelen som får lokalt tilbakefall er stabil og ligger på rundt 4 %. Noen av pasientene med endetarmskreft får varig stomi (utlagt tarm), dette er avhengig av hvilken operasjonstype de får.  I 2016 var det 36 % som fikk utlagt tarm. Dette er innenfor det anbefalte nivået, men det er variasjon i resultatene sykehusene imellom. 

Oppsummering kvalitetsmål

Tykk- og endetarmskreftregisteret har i samarbeid med fagmiljøet definert kvalitetsmål for pasientgruppen. Formålet med kvalitetsmålene er å sikre at alle pasienter med tykk- og endetarmskreft i Norge får likeverdig tilgang til høy kvalitet på behandlingen de mottar. Alle sykehus som behandler tykk- og endetarmskreft måles opp mot de gitte kvalitetsmålene. Dette gir fagmiljøet mulighet til evaluere resultatene og igangsette forbedringstiltak hvis det er behov for dette.

Figur 3: Resultater for kvalitetsmål hos pasienter med tykktarmskreft.

Figur 4: Resultater for kvalitetsmål hos pasienter med endetarmskreft.

Resultatene fra tykk- og endetarmskreftregisteret omfatter pasienter som er operert for tykk- og endetarmskreft i perioden 2007-2016. Pasientene som er inkludert i resultatene er operert med hensikten å fjerne all kreft ved å fjerne svulsten, nærliggende vev og lymfeknuter. Pasienter som ikke ble operert eller som hadde spredning til andre organer når de fikk diagnosen, er ikke tatt med i figurene.

Resultatene for overlevelse vises som relativ overlevelse. Det er sannsynligheten for at pasientene er i live minst 5 år etter diagnosen, sammenlignet med en annen gruppe mennesker med samme alderssammensetning, men som ikke har kreft.

Dekningsgrad

Dekningsgraden betyr antallet sykdomstilfeller av tykk- og endetarmskreft som finnes i registeret. I 2016 var dekningsgraden for tykk- og endetarmskreftregisteret beregnet til 99 %. 3034 pasienter fikk tykktarmskreft i 2016, mens 1080 pasienter fikk endetarmskreft.
Rapporteringsgrad for klinisk informasjon innsendt av sykehusene i form av utfylte skjema for utredning og behandling (kirurgi) av pasientene: 
  • Tykktarmskreft skjema for utredning: 54 %
  • Tykktarmskreft skjema for behandling (kirurgi): 70 %
  • Endetarmskreft skjema for utredning: 60 %
  • Endetarmskreft skjema for behandling (kirurgi): 68 %

Resultater tykktarmskreft

For pasienter som fikk tykktarmskreft i perioden 2014-2016 var relativ overlevelse opp til 5 år etter operasjon 86 %, i samme periode var andelen som fikk fjernmetastaser 14 % (spredning til andre organer). Andelen som ble operert med kikkhullsteknikk (laparoskopi) var 55 % i 2016. 

Andelen patologibesvarelser ved tykktarmskreft som var strukturerte var 82 %, hvilket er under målet som er satt til 90%. Det anbefales at patologibesvarelser som beskriver operasjonen av primærsvulst bør ha en strukturert mal eller sjekkliste. Dette sikrer god beskrivelse av sykdomsutbredelsen, som igjen vil være med å sikre at pasienten får rett behandling. 

Risiko for død 100 dager etter operasjon

Figur 5 viser at et stort flertall av sykehusene har en 100-dagers dødelighet på 5 % eller lavere. Det samlede resultatet for Norge er 4 % og vises øverst i figuren, dette er innenfor det anbefalte målet på under 5 % og viser at det er lav risiko for å dø innenfor denne perioden. Spesielt for tykktarmskreft vil andel pasienter som opereres akutt være en viktig underliggende faktor for risiko for død. Figuren sier ikke noe om hvorvidt resultatene for det enkelte sykehus skyldes kvaliteten på behandlingen eller tilfeldige variasjoner hos pasientene (sykdomsutbredelse for eksempel).

Figur 5: Risiko for død 100 dager etter operasjon av tykktarmskreft ved sykehusene i tidsperiodene 2011-2013 og 2014-2016.

Inklusjonskriterier: Pasienter operert for tykktarmkreft i stadium I-III. Sykehus med >10 operasjoner årlig. Operasjonsår: 2011-2016. Datakilde: Nasjonalt kvalitetsregister for tykk- og endetarmskreft. Dekningsgrad: 2016 beregnet til 99 %. Kvalitetsmål: Postoperativ mortalitet 100 dager etter operasjon <5 %, illustrert ved den grønne linjen i figuren.

Overlevelse (relativ) 5 år etter operasjon

For hele landet er 5-års relativ overlevelse på 86 % i perioden 2014-16, og dette er noe høyere enn foregående periode. Noen få sykehus har en relativ overlevelse som er lavere enn kvalitetsmålet på 80 %. Usikkerhetsmarginene i figuren er imidlertid brede (grå klammere ved hver stolpe), og når disse tas med i vurderingen, ligger alle sykehusene innenfor kvalitetsmålet som er satt. Kvalitetsmålet ble valgt basert på senere års overlevelse, da en ønsker at 5-års overlevelse skal være like god eller bedre som foregående år / tidsperiode. Når resultatet for relativ overlevelse er over 100 %, betyr det at de opererte er friskere enn befolkningen sammenligningen gjøres mot. Det gjør at overlevelsen for disse pasientene vil være høyere enn det som ellers er forventet i befolkningen. 

Figur 6: Andel pasienter med tykktarmskreft som overlever inntil 5 år etter operasjon ved sykehusene i tidsperiodene 2011-2013 og 2015-2016.

Inklusjonskriterier: Pasienter operert for tykktarmkreft i stadium I-III. Sykehus med >10 operasjoner årlig. Operasjonsår: 2011-2016. Datakilde: Nasjonalt kvalitetsregister for tykk- og endetarmskreft. Dekningsgrad: 2016 beregnet til 99 %. Kvalitetsmål: Relativ overlevelse fem etter operasjon > 80 %, illustrert ved den grønne linjen i figuren.
 

Fjernmetastaser (spredning til andre organer) etter operasjon

Kvalitetsmålet som er satt for fjernmetastaser er at færre enn 15 % av pasientene som opereres for tykktarmskreft skal få metastaser innen 5 år. Resultatene (figur 7) viser at det er noe variasjon mellom sykehusene.  Resultatet for Norge samlet sett er på 14 % og er innenfor det anbefalte målet.

Figur 7: Andel pasienter som får spredning til andre organer (fjernmetastaser) inntil fem år etter operasjon av tykktarmskreft ved sykehusene i tidsperiodene 2011-2013 og 2014-2016.

Inklusjonskriterier: Pasienter operert for tykktarmkreft i stadium I-III. Sykehus med >10 operasjoner årlig og som har rapportert inn metastaser hos pasientene. 
Operasjonsår: 2011-2016. Datakilde: Nasjonalt kvalitetsregister for tykk- og endetarmskreft. Patologisk og klinisk informasjon om fjernmetastaser. Kompletthet: 96,5 %.  Sykehus som har ikke rapportert metastaser er markert i grått og er vist uten resultat. Kvalitetsmål: > 85 %. Pasienter uten fjernmetastaser 5 år etter operasjon.

Resultater endetarmskreft

For pasienter som ble operert for endetarmskreft er andelen som har fått lokalt tilbakefall holdt seg omkring 4 % i perioden 2007-2016. Andelen pasienter som overlever sykdommen var på 86 % for perioden 2014-2016. Andelen pasienter som får spredning til andre organer (fjernmetastaser) har ligget omkring 20 % for perioden 2007-2016. Andelen som ble operert med kikkhullsteknikk (laparoskopi) var 56 % i 2016. 

Andelen patologibesvarelser ved endetarmskreft som var strukturerte var 81 %, hvilket er under målet som er satt til 90%. Det anbefales at patologibesvarelser som beskriver operasjonen av primærsvulst bør ha en strukturert mal eller sjekkliste. Dette sikrer god beskrivelse av sykdomsutbredelsen, som igjen vil være med å sikre at pasienten får rett behandling.

Varig (permanent) stomi (utlagt tarm) etter operasjon

Landsgjennomsnittet for varig stomi (utlagt tarm) ligger på 36 % og har ligget nokså uforandret over lang tid (figur 8). Et måltall mellom 20 % og 40 % er satt på bakgrunn av pasienters rett til likt behandlingstilbud. Det kan være ulike årsaker til at sykehusene ikke oppnår kvalitetsmålet, slik som seleksjon av pasienter og at få pasienter på det enkelte sykehuset gir tilfeldige forskjeller i resultatene.

Figur 8: Andelen pasienter som får varig stomi (utlagt tarm) etter operasjon av endetarmskreft ved sykehusene.

Inklusjonskriterier: Pasienter operert for endetarmskreft i stadium I-III. Sykehus med >10 operasjoner årlig. Operasjonsår: 2015 og 2016. Datakilde: Nasjonalt kvalitetsregister for tykk- og endetarmskreft, patologiinformasjon og klinisk kirurgimelding. Rapporteringsgrad kirurgimelding i 2016: 68 %. Sykehus med grå skrift indikerer lav mål oppnåelse (< 60 %) for innrapportering av kirurgimelding og indikerer usikkerhet for resultatet. Kvalitetsmål: 20-40 %, illustrert ved den grønne linjen i figuren. Operert 2016: det totale antall pasienter operert for primærsvulst

Risiko for død 100 dager etter operasjon

Figur 9 viser at et stort flertall av sykehusene har en 100-dagers dødelighet på 5 % eller lavere. Det samlede resultatet for Norge er 2 % og vises øverst i figuren, dette er innenfor det anbefalte målet på under 5 % og viser at det er lav risiko for å dø innenfor denne perioden. Endetarmskreft har en mye mindre andel pasienter som opereres akutt enn tykktarmskreft, med et landsgjennomsnitt på 2 % dødelighet for endetarmkreft i forhold til 4 % dødelighet for tykktarmskreft. Figuren sier ikke noe om hvorvidt resultatene for det enkelte sykehus skyldes kvaliteten på behandlingen eller tilfeldige variasjoner hos pasientene (sykdomsutbredelse for eksempel). 

Figur 9: Risiko for død 100 dager etter operasjon av endetarmskreft ved sykehusene i tidsperiodene 2011-2013 og 2014-2016.

Inklusjonskriterier: Pasienter med endetarmkreft i stadium I-III operert for primærsvulst. Sykehus med >10 operasjoner årlig. Operasjonsår: 2011-2016. Datakilde: Nasjonalt kvalitetsregister for tykk- og endetarmskreft. Dekningsgrad: 2016 beregnet til 99%. Kvalitetsmål: Postoperativ mortalitet 100 dager etter operasjon <5 %, illustrert ved den grønne linjen i figuren.
 

Strålebehandling før operasjon og lokalt tilbakefall

En del pasienter med endetarmskreft får strålebehandling før operasjon. Strålebehandling blir gitt for å redusere risiko for lokalt tilbakefall av sykdommen. Andelen pasienter som får strålebehandling før operasjon av endetarmskreft, har de siste årene ligget mellom 30 % og 40 %. Resultatet (figur 10) viser at det kan være forskjeller i andelen som får strålebehandling, avhengig av hvor pasienten bor. 

Resultater for lokalt tilbakefall viser ingen forskjell mellom de ulike sykehusene (figur 11). Det betyr at variasjonen i bruk av strålebehandling før operasjon ikke resulterer i forskjellig langtidsresultater for pasientene. Med dagens praksis forekommer under 5 % lokale tilbakefall, og derfor er det foreslått som kvalitetsmål at andelen som får strålebehandling før operasjon bør ligge på 20-40 %. 

Figur 10: Andel pasienter med endetarmskreft som har fått strålebehandling før operasjon i ulike helseregioner i 2014 og 2015.

Inklusjonskriterier: Pasienter operert for endetarmskreft i stadium I-III. Operasjonsår: 2014 og 2015. Datakilde: Stråleenhetene ved sykehusene. Dekningsgrad: Data og strålebehandling er komplette og kvalitetssikret t.o.m. 2015, men det er ikke beregnet dekningsgrad. Kvalitetsmål: 20-40 %, illustrert ved den grønne linjen i figuren.

Figur 11: Andelen pasienter som fått lokalt tilbakefall opptil fem år etter operasjon for sykehusene i tidsperiodene 2011-2013 og 2014-2016.

Inklusjonskriterier: Pasienter operert for endetarmskreft i stadium I-III. Sykehus med >10 operasjoner årlig og som har rapportert inn lokalt tilbakefall hos pasientene. 
Operasjonsår: 2011-2016. Datakilde: Nasjonalt kvalitetsregister for tykk- og endetarmskreft, patologisk og klinisk informasjon om lokalt tilbakefall. Kompletthet: 98,2 %. Sykehus som ikke har rapportert lokalt tilbakefall er markert i grått og er vist uten resultat. Kvalitetsmål: >95 % andel pasienter uten lokalt tilbakefall 5 år etter operasjon, illustrert ved den grønne linjen i figuren.