Nasjonalt kvalitetsregister for tykk- og endetarmskreft

Resultater publisert i 2015

Resultat for kvalitetsmål 
Resultatene fra tykk- og endetarmskreftregisteret omfatter pasienter som er operert for tykktarmskreft i perioden 2008-2013, og pasienter som er operert for endetarmskreft i perioden 1996-2013. Pasientene som er inkludert i resultatene er operert med hensikten å fjerne all kreft ved å fjerne svulsten, nærliggende vev og lymfeknuter. Pasienter som ikke ble operert eller som hadde spredning til andre organer når de fikk diagnosen, er ikke tatt med i resultatene.

Behandlingsresultatene vurderes i forhold til om pasientene har fått tilbakefall av sykdommen i samme område etter operasjonen, om det er oppstått spredning til andre organer (fjernmetastaser) og hvor mange som overlever og hvor lenge. Behandlingsresultatene vises dels for pasientgruppen som helhet og dels for hvert enkelt sykehus. Sykehusene får dermed mulighet til å vurdere kvaliteten på eget sykehus sammenlignet med landsgjennomsnittet og andre sykehus, men også for å følge utviklingen i kvalitet ved eget sykehus over tid.

Resultatene for overlevelse vises som relativ overlevelse. Det er sannsynligheten for at pasientene er i livet minst 5 år etter diagnosen, sammenlignet med en annen gruppe mennesker med samme alderssammensetning, men som ikke har kreft.

Resultater for tykktarmskreft
For pasienter som ble operert for tykktarmskreft i perioden 2008-2013 var relativ overlevelse opp til 5 år etter operasjon 81 % (se figur 3).

Figur 3: Relativ overlevelse (%) opp til fem år etter operasjon av tykktarmskreft, 2008-2013. Tallene i parentes viser relativ overlevelse etter fem år og tilhørende 95 % konfidensintervall (usikkerhetsmargin).

 

Figur 4: Relativ overlevelse (%) opptil fem år etter operasjon av tykktarmskreft fordelt på sykehus i perioden 2011-2013. Antall opererte pasienter i parentes. Sykehus som opererte ≥10 pasienter årlig er inkludert. Den røde heltrukne linje viser landsgjennomsnittet.

For tykktarmskreft er det signifikante forskjeller mellom sykehusene når det gjelder overlevelse. Merk at noen sykehus har operert forholdsvis få pasienter hvilket kan gi stort utslag på sykehusenes resultater (den heltrukne blå linjen).

I perioden 2011-2013 var andelen som fikk fjernmetastaser (spredning til andre organer )15 %. Laparaskopisk (kikhull) kirurgi for tykktarmskreft økte fra 21 % i 2008 til 43 % i 2013.


Resultater for endetarmskreft
For pasienter som ble operert for endetarmskreft er andelen som fikk lokalt tilbakefall etter operasjon redusert fra 12,9  % i perioden 1996-1998 til rundt 5,7 % i perioden 2008-2013 (se figur 5). Andelen pasienter som overlever sykdommen har økt fra 74 % (1996-1998) til 86 % (2011-2013) (se figur 6). Andelen pasienter som får spredning til andre organer (fjernmetastaser), er redusert fra 24 % i perioden 1996-1998 til 21 % i perioden 2011-2013.

Figur 5: Lokalt tilbakefall opp til fem år etter operasjon hos pasienter med endetarmskreft fordelt på tidsperioder. 1996-2013. Tallene i parentes viser lokalt tilbakefall opp til fem år etter operasjon og tilhørende 95 % konfidensintervall (usikkerhetsmargin).

 

Figur 6: Relativ overlevelse (%) opp til fem år etter operasjon av endetarmskreft Tallene i parentes viser overlevelsesestimatet opp til fem år etter operasjon og tilhørende 95 % konfidensintervall (usikkerhetsmargin).

 

For endetarmskreft er det ingen signifikante forskjeller mellom sykehusene når det gjelder lokale tilbakefall 5 år etter operasjon eller overlevelse 5 år etter operasjon (se figur 7). Det innebærer at lokalt tilbakefall og hvor lenge pasientene overlever ikke påvirkes av hvor de er behandler og at eventuell forskjeller mellom sykehusene  er tilfeldig.

Figur 7: Relativ overlevelse (%) opp til fem år etter operasjon for endetarmskreft fordelt på sykehus i perioden 2011-2013. Antall opererte pasienter i parentes. Sykehus som opererte ≥10 pasienter årlig er inkludert. Den rød heltrukne linjen viser landsgjennomsnittet.

 

Det har vært en jevn årlig økning i andelen pasienter med endetarmskreft som får strålebehandling før operasjon. I perioden 2011-2013 fikk 44 % strålebehandling før operasjon. Andelen pasienter operert med laparaskopisk (kikkhull) teknikk for endetarmskreft har økt fra 8 % i 2008 til 32 % i 2013.

Kommentarer til resultatene
Reduksjonen i antall tilbakefall av endetarmskreft har vært en viktig målsetning. Det er svært positivt at andelen som får lokalt tilbakefall har gått ytterligere ned, og at overlevelsen har bedret seg i denne tidsperioden. Dette skyldes nok det sterke fokuset som har vært på pasientgruppen med tverrfaglig vurdering (flere faggrupper; kreftlege, kirurg, røntgenlege vurderer valg av behandling sammen) og forbedring i alle ledd, både diagnostikk, kirurgi og strålebehandling.

Kirurgi for tykk- og endetarmskreft utføres ved stadig færre sykehus og samtidig økte antallet pasienter med endetarmskreft som ble operert ved hvert enkelt sykehus. Det er resultat av en sentralisering fra sykehus som opererer få pasienter til sykehus som opererer et større antall pasienter. Det å utføre spesialisert utredning og kirurgi er krevende. Sykehus som utfører et større antall operasjoner vil kunne utvikle og opprettholde stabil og god kompetanse innen både utredning og kirurgi. Sentraliseringen innen tarmkreftkirurgi er initiert av behandlerne selv.

Datakvalitet

Dekningsgrad kliniske opplysninger
Innrapporteringen av kliniske opplysninger til tykk- og endetarmskreftregisteret er registerets viktigste opplysningskilde for å kunne vise hvilken praksis som utøves på sykehusene. Den kliniske innrapporteringen til tykk- og endetarmsregisteret har dessverre sunket de siste årene (se tabell 2 og tabell 3), men det er store forskjeller mellom sykehusene (se figur 8 og figur 9). For å kunne bruke registeret til å evaluere praksis på sykehusene og hvordan det går med pasientgruppen som helhet, er det viktig med så høy kompletthet i opplysningene som mulig. En av tykk- og endetarmskreftregisterets oppgaver fremover blir å bidra til å øke innrapportering av kliniske opplysninger.

Tabell 2: Andel kliniske meldinger (%) som er mottatt og registrert i tykk- og endetarmskreftregisteret, i forhold til de krefttilfeller i tykktarmen som registeret har mottatt opplysninger om fra kopi av vevsprøvesvar. Som de andre resultatene fra registeret inkluderer tallene pasientene som antas være kurativt opererte.


Tabell 3: Andel kliniske meldinger (%) som er mottatt og registrert i tykk- og endetarmskreftregisteret, i forhold til de krefttilfeller i endetarmen som registeret har mottatt opplysninger om fra kopi av vevsprøvesvar. Som de andre resultatene fra registeret inkluderer tallene pasientene som antas være kurativt opererte.

 

Figur 8: Andel kliniske meldinger (%) som er mottatt og registrert i tykk- og endetarmskreftregisteret, i forhold til de krefttilfeller i tykktarmen som registeret har mottatt opplysninger om fra kopi av vevsprøvesvar. Fordelt per sykehus. 2011-2013.  Som de andre resultatene fra registeret inkluderer tallene pasientene som er opererte.

 

Figur 9: Andel kliniske meldinger (%) som er mottatt og registrert i tykk- og endetarmskreftregisteret, i forhold til de krefttilfeller i endetarmen som registeret har mottatt opplysninger om fra kopi av vevsprøvesvar. Fordelt per sykehus. 2011-2013. Som de andre resultatene fra registeret inkluderer tallene pasientene som antas være kurativt opererte.

 

Datakvalitet
Tykk- og endetarmskreftregisteret får innrapportert og henter inn opplysninger fra ulike kilder, hvilket sikrer høy grad av validitet og kompletthet av registrerte data. Hvis det mangler kliniske meldinger (for eksempel etter mottak av et vevsprøvesvar som viser kreft), purres institusjonen med oppfordring om å sende inn opplysninger. Manglende patologimeldinger fra patologiavdelingene etterspørres også.

Kreftregisterets stab av ansatte med spesialkompetanse på koding og registrering av krefttilfeller kvalitetssikrer informasjon om hvert enkelt tilfelle som en integrert del av arbeidsprosessen. I tillegg er det etablert faste kvalitetssikringsrutiner som gjennomføres ved avslutning av hver årgang.

Datakvaliteten i tykk- og endetarmskreftregisteret sikres på flere måter:

  • Opplysninger rapporteres inn fra flere uavhengige kilder  
  • Opplysningene rapporteres inn på flere tidspunkter i sykdomsforløpet
  •  Medarbeiderne har unik kompetanse på koding av krefttilfeller i henhold til Kreftregisterets egen kodebok og internasjonale kodeverk
  •  IT-systemene har regler og sperrer for ulogiske kombinasjoner, feilaktige opplysninger m.m.
  • Det gjøres analyser og kontrollkjøringer som avdekker inkonsistens i dataene, og inkonsistensene rettes deretter
  •  Datauttrekk til forskere gir mulighet til å kontrollere et mindre datasett av opplysninger som kan avdekke enkeltfeil (for eksempel feiltasting av sykehuskoder) eller systematiske ulikheter som skyldes ulik tolkning av kodeverk og regler