Nasjonalt kvalitetsregister for brystkreft

Resultater publisert i 2015

Nasjonalt kvalitetsregister for brystkreft gir ut noen utvalgte kvalitetsmål fordelt på de sykehusene som utreder og behandler brystkreft i Norge. To av figurene, fig. 2 og 5, er basert på klinisk innrapportering fra sykehusene, det vil si innrapportering fra legene som treffer pasientene. Figurer basert på klinisk innrapportering avhenger av om legene har sendt inn opplysninger til Kreftregisteret eller ikke, figurene vil derfor mangle en del pasienter. Figur 3 og 4 er basert på opplysninger fra patologene som har vurdert operasjonspreparatet og viser resultatene fra operasjonene, som for eksempel størrelsen på tumoren (hvilket har betydning for hvilken behandling pasientene trenger etter operasjon).

Figur 2: Andel pasienter som har fått brystbevarende operasjoner ved brystkreft der svulsten er mellom 0-30mm stor, 2013.

Figur 2 viser at det var 73% av kvinnene med brystkreft som fikk brystbevarende operasjoner når størrelsen på svulsten var mellom 0-30mm. Denne analysen er basert på opplysninger fra kirurgen etter endt operasjon.        

Den europeiske brystkreftorganisasjonen, EUSOMA, anbefaler at minst 70% (helst 80%) av pasienter med brystkreft og det som kalles DCIS (forstadie til kreft) bør få brystbevarende kirurgi. Dette gjelder også for Norge. Vi ser at det er store variasjoner mellom sykehusene og det arbeides for at alle norske sykehus innen kort tid skal tilfredsstille dette kravet. Nyere forskning viser at brystbevarende operasjoner gir minst like god prognose som det å fjerne hele brystet når svulsten ikke er for stor eller hvis det ikke er flere svulster i brystet. En forutsetning for brystbevarende behandling er at brystet blir strålebehandlet etter operasjon og at det ikke er kreftceller igjen i etter operasjonen.


Figur 3: Andel brystkreftpasienter som gjennomgått reoperasjoner etter brystbevarende operasjon, 2013.

Figur 3 viser at det ble utført totalt 1640 brystbevarende operasjoner 2013 og av disse måtte 9% av pasientene ha minst én reoperasjon fordi det var kreftceller igjen etter den første operasjonen.  Den mørkeblå streken i figuren viser opplysninger som Brystkreftregisteret har fått fra patologene og den lyseblå linjen viser opplysninger som kirurgene har sendt inn. Tallene i parentes viser hvor mange operasjoner som er meldt inn av patologen respektive kirurgen. Det er viktig å påpeke at forskjellene i figuren mellom de ulike sykehusene kan skyldes ulike melderutiner og at en tolkning av resultatene derfor ikke er mulig å gjøre foreløpig.    

En reoperasjon innebærer at behandlingen pasienten trenger etter operasjonen blir forsinket, og det er et mål at antallet reoperasjoner skal være så lavt som mulig. Det er viktig å påpeke at forskjellene i figuren mellom de ulike sykehusene kan skyldes ulike melderutiner og at en tolkning av resultatene derfor ikke er mulig å gjøre foreløpig.


Figur 4: Andel brystkreftpasienter som først har fått brystbevarende kirurgi og deretter har måttet fjerne hele brystet (mastektomi) 2013.

Figur 4 viser at av 1640 brystbevarende operasjoner har 7% av pasientene måttet fjerne hele brystet (kalles mastektomi). Den mørkeblå streken i figuren viser opplysninger som Brystkreftregisteret har fått fra patologene og den lyseblå linjen viser opplysninger som kirurgene har sendt inn. Tallene i parentes viser hvor mange operasjoner som er meldt inn av patologen respektive kirurgen. Det er viktig å påpeke at forskjellene i figuren mellom de ulike sykehusene kan skyldes ulike melderutiner og at en tolkning av resultatene derfor ikke er mulig å gjøre foreløpig.    
 

Figur 5: Andel brystkreftpasienter som har fjernet hele brystet og deretter fått et nytt bryst rekonstruert i samme operasjon, kvinner mellom 0-69 år, i 2014. 

   

Figur 5 viser at 19% av pasientene som fjernet hele brystet, fikk et nytt bryst rekonstruert i samme operasjon i 2014. I 2014 ble det utført 724 operasjoner der hele brystet ble fjernet hos kvinner mellom 0-69 år. Figuren er basert på opplysninger som kirurgen har sendt inn etter operasjon.

Rekonstruksjon av et nytt bryst direkte etter fjerning av hele brystet, innebærer at man ønsker å gjenskape brystes volum og form med en protese, enten av pasientens eget vev eller en kombinasjon av protese og pasientens eget vev. Primær rekonstruksjon av brystet med protese skal tilbys alle kvinner der kirurgen planlegger å fjerne hele brystet, så fremt det ikke finnes medisinske grunner til å la være (bl.a. om pasienten røyker eller om man vurderer at pasientene ikke tåler narkose over lenger tid). En såkalt primær rekonstruksjon gjøres i samme inngrep som brystet fjernes, og gjøres ofte i samarbeid mellom bryst- og endokirurger og plastikkirurger. Sykehus som ikke har egen kompetanse på primær rekonstruksjon, skal henvise aktuelle pasienter til sykehus der slik kompetanse finnes. Brystkreftpasienter i Norge bør få samme tilbud om rekonstruksjon, uansett bosted så dette er et punkt Brystkreftregisteret vil følge opp og jobbe med sammen med sykehusene.


Datakvalitet

Dekningsgrad kliniske opplysninger 
Det er varierende innrapportering av kliniske opplysninger til Brystkreftregisteret, allikevel er det viktig å gi ut resultater fra registeret for å vise hva et kvalitetsregister for brystkreft kan dokumentere. De sykehusene som har en høy innrapportering av kliniske opplysninger har et godt grunnlag for å vurdere egne rutiner og eventuelt behov for kvalitetsforbedringer av kvalitetsmålene.

Figur 6: Andel innrapporterte meldinger fra legene ved utredning for brystkreft, fordelt på sykehus i 2013.   

 

I figur 6 ble kun sykehus som hadde 10 eller flere pasienter med brystkreft inkludert. Det er stor variasjonen mellom sykehusene når det gjelder legenes innrapportering av utredningsopplysninger, fra ingen i det hele tatt 0% til nesten alle 99%. En av årsakene til at enkelte sykehus ikke rapporterer eller rapporterer i liten grad, er fordi de ikke hadde mulighet til å sende inn elektroniske meldinger for hele 2013-årgangen. I tillegg kan det være uklare rutiner på sykehusene for innrapportering av opplysninger til Brystkreftregisteret.
 

Figur 7: Andel innrapporterte meldinger fra legene for brystkreftoperasjoner, fordelt på sykehus i 2013.   

 

I figur 7 ble kun sykehus som hadde 10 eller flere pasienter med brystkreft inkludert. Det er stor variasjonen mellom sykehusene når det gjelder legenes innrapportering av operasjonsopplysninger, fra ingen 0% til alle 100%. En av årsakene til at enkelte sykehus ikke rapporterer eller kun rapporterer en del operasjoner er fordi de ikke hadde mulighet til å sende inn elektroniske meldinger for hele 2013-årgangen. I tillegg kan det være uklare rutiner på sykehusene for innrapportering av opplysninger til Brystkreftregisteret.


Dekningsgrad og kompletthet
Alle pasienter med brystkreft i Norge skal være inkludert i registeret. Alle leger som yter helsehjelp til kreftpasienter har meldeplikt til Kreftregisteret, hvilket inkluderer Brystkreftregisteret.

Dekningsgraden i Kreftregisteret ble evaluert i en studie 2007 og komplettheten ble estimert til å være 99 % for alle krefttilfellene totalt. Dette innebærer at det er ekstremt få krefttilfeller som Kreftregisteret mangler informasjon om. For årene 2001-2005 ble komplettheten for brystkreft i Kreftregisteret estimert til 99 % - 100 %, det vil si at stort sett alle som har eller har hatt brystkreft finnes registrerte i Kreftregisteret.

Komplettheten i Kreftregisteret sikres ved at Kreftregisteret henter inn opplysninger fra flere kilder som kliniske opplysninger fra leger, svar på vevsprøver, strålebehandlingsdata, dødsattester og pasientadministrative data. Hvis det mangler kliniske opplysninger (for eksempel etter mottak av et vevsprøvesvar som viser kreft), purres sykehuset med oppfordring om å sende inn opplysningene som mangler. Manglende patologiopplysninger fra patologiavdelingene etterspørres også.

Kreftregisteret og Norsk pasientregister (NPR) har gjennomført en studie der man sammenlignet opplysninger fra pasienter med kreft i de to registrene. Pasientene som inngikk i studien fikk sin diagnose i 2008 (se originalartikkel). Under gis en oppsummering av resultatene og vurderingen er at ulikhetene som ble funnet mellom registrene skyldes at Kreftregisteret mottar mer detaljerte opplysninger og opplysninger fra flere kilder, enn Norsk Pasientregister.

  • 94 % av brystkreftpasientene var registrert i begge registrene med samme diagnose
  • 4,8 % av brystkrefttilfellene i NPR var registrert i Kreftregisteret med et forstadium til brystkreft
  • 1,1 % av pasientene med brystkreft i NPR var ikke registrert i Kreftregisteret
    • Dette kan skyldes at pasienten fikk diagnosen før 2008 og derved ikke finnes i Kreftregisterets 2008-tall (som var de pasientene som inngikk i studien), eller at pasientene har vært inne til utredning men fått diagnosen avkreftet. Alternativt kan det skyldes feilkoding i opplysningene som sendes til NPR eller at pasienten faktisk ikke er registrert i Kreftregisteret.

Datakvalitet
Datakvaliteten i Brystkreftregisteret sikres på flere måter:

  • Opplysninger hentes fra flere kilder (se eksempler over)
  • Opplysningene rapporteres inn på flere tidspunkter i pasientenes sykdomsforløp
  • Medarbeiderne har unik kompetanse på koding av krefttilfeller i henhold til Kreftregisterets egen kodebok og i henhold til internasjonale kodeverk
  • IT systemene har regler og sperrer for ulogiske kombinasjoner, feilaktige opplysninger med mer
  • Det gjøres analyser og kontrollkjøringer som avdekker inkonsistens i opplysningene som deretter rettes
  • Datauttrekk til forskere gir mulighet for å kontrollere et mindre sett av opplysninger som kan avdekke enkeltfeil (for eksempel feiltastinger av sykehuskoder) eller systematiske ulikheter som skyldes ulik tolkning av kodeverk og regler