Nasjonalt kvalitetsregister for melanom

Kontakt

Hilde Hedemann Brenn, 

hilde.hedemann.brenn@kreftregisteret.no

2015

Resultater for kvalitetsmål/endepunkter

 

Figur 2: Kvalitetsmål for føflekkreft på nasjonalt nivå.

Figur 2 viser en oversikt over kvalitetsmål som ble evaluert i årsrapporten for Føflekkreft 2015.

  • Klinisk dekningsgrad angir hvor mange meldinger Føflekkreftregisteret har mottatt fra legene om pasientene som er utredet og behandlet
  • Breslows tykkelse = svulsten tykkelse, dette skal være angitt i vevsprøvesvaret
  • Ulcerasjon = sårdannelse i svulsten, dette skal være angitt i vevsprøvesvaret
  • Kjent/oppgitt T-stadium = størrelse på svulsten, dette skal være angitt i vevsprøvesvaret
  • 5 års tilbakefallsfri overlevelse, angir hvor mange pasienter som fortsatt er i livet 5 år etter diagnosen uten å ha fått tilbakefall
  • 5 års overlevelse angir hvor mange pasienter som fortsatt er i livet 5 år etter diagnosen


Figur 3: Fordeling av T-stadium for føflekkreft i 2013.

Figur 3 viser fordelingen av T-stadium for føflekkreft per fylke i 2013. T-stadium er en beskrivelse av selve svulsten og de ulike T-stadiene er i dette tilfellet mål på hvor tykk svulsten er (Breslow tykkelse). Antall tilfeller av føflekkreft per fylke står i parentes. T1 er de tynneste svulstene, og T4 er de tykkeste. TX betyr at det ikke finnes opplysninger om svulstens tykkelse. Tynne svulster har bedre prognose enn de tykke svulstene, fordi tynne svulster har vokst mindre og risikoen for spredning er da lavere.

Totalt i Norge er fordelingen på de ulike T-stadiene følgende: T1: 49%, T2: 21%, T3: 12%, T4: 11% og TX: 6%. Telemark skiller seg ut med å ha en lavere andel tynne melanomer (T1), men man vet ikke hvorfor det er slik.   


Figur 4: Median Breslow tykkelse for føflekkreft, 2013.

Figur 4 viser median Breslow tykkelse (svulsttykkelse) for føflekkreft i 2013 fordelt på ulike patologiavdelinger. Median tumorstørrelse på nasjonalt nivå er 1 mm. Det ser ut til å være forholdsvis små variasjoner mellom de ulike patologiavdelingene. 


Figur 5: Andel som overlever 5 år med/uten tilbakefall ved føflekkreft, begge kjønn, diagnostisert i 2008-2009.

Figur 5 viser andel pasienter som ble diagnostisert i 2008-2009 og som har overlevd 5 år med/uten tilbakefall av føflekkreft. På landsbasis er om lag 64% av pasientene i live etter 5 år uten å ha fått tilbakefall. 8% av pasientene er i live etter 5 år, men hadde metastaser på diagnosetidspunktet eller har fått tilbakefall i løpet av disse 5 årene.
 


Figur 6: Relativ overlevelse for kvinner fordelt på ulike T-stadier for føflekkreft


Figur 7: Relativ overlevelse for menn fordelt på ulike T-stadier for føflekkreft.

Figur 6 og 7 viser relativ overlevelse for kvinner og menn fordelt på ulike T-stadier. Kvinner har gjennomgående bedre prognose enn menn for de ulike T-stadiene. Dette er i overensstemmelse med en gjennomgang av tall fra Føflekkreftregisteret fra perioden 2008-2012, hvor kvinner – når alle forhold er tatt i betraktning - hadde bedre overlevelse etter føflekkreft enn menn. Når det gjelder tynne melanomer overlever praktisk talt alle pasientene, men overlevelsen reduseres jo tykkere melanomet er på diagnosetidspunktet. Pasienter med melanomer med ulcerasjon (T-stadium med b) har generelt dårligere prognose enn de uten ulcerasjon.


Datakvalitet

Dekningsgrad kliniske opplysninger 
De fleste pasienter med føflekkreft blir klinisk vurdert og får fjernet sin føflekk i primærhelsetjenesten. Fjerning av ytterligere vev for å sikre at det ikke er igjen kreftceller i arrområdet (kalt utvidet eksisjon) foregår som regel på sykehus.

For føflekkreft i hud er det tre ulike meldeskjemaer med klinisk informasjon som er viktig for å vurdere utredningen og behandlingen av føflekkreft: utredning, eksisjon og utvidet eksisjon. Alle disse tre meldeskjemaene skal sendes inn for hver pasient med føflekkreft i huden. I årsrapporten for føflekkreft er utredning og eksisjon slått sammen da dette ofte blir gjort i samme konsultasjon. Det er derfor tilstrekkelig at ett av disse skjemaene er sendt inn for at dette skal telle i figur 8. Klinisk innrapporteringsgrad for utredning/eksisjon i 2013 er 48%, og for utvidet eksisjon er den 35%.

Til tross for varierende innrapportering av kliniske opplysninger fra leger og sykehus er det viktig å gi ut resultater fra registeret for å vise hva et kvalitetsregister kan dokumentere. De sykehusene som har en høy innrapportering av kliniske opplysninger har et godt grunnlag i resultatene for å vurdere egne rutiner og eventuelt behov for forbedringer.
 

Figur 8: Klinisk innrapporteringsgrad for utredning og eksisjon av føflekkreft pr institusjon, 2013.


Figur 9: Klinisk innrapporteringsgrad for utvidet eksisjon av føflekkreft i hud fordelt på de ulike fylkene, 2013.

Dekningsgrad og kompletthet
Alle pasienter i Norge med føflekkreft skal være inkludert i registeret. Alle leger som yter helsehjelp til kreftpasienter har meldeplikt til Kreftregisteret, hvilket inkluderer føflekkreftregisteret.

Komplettheten (det vil si dekningsgrad) Kreftregisteret ble evaluert i en studie 2007 og komplettheten ble estimert til å være 99 % for alle krefttilfellene totalt. Dette innebærer at det er svært få krefttilfeller som Kreftregisteret mangler informasjon om. For årene 2001-2005 ble komplettheten for føflekkreft i Kreftregisteret estimert til over 99 %.

Komplettheten sikres ved at Kreftregisteret henter inn opplysninger fra flere kilder som; kliniske opplysninger fra leger, svar på vevsprøver, strålebehandlingsdata, dødsattester og pasientadministrative data. Hvis det mangler kliniske opplysninger (for eksempel etter mottak av et vevsprøvesvar som viser kreft), purres sykehuset med oppfordring om å sende inn opplysningene som mangler.

Datakvalitet
Datakvaliteten i føflekkreftregisteret sikres på flere måter:

  • Opplysninger rapporteres inn fra flere uavhengige kilder.
  • Opplysningene rapporteres inn på flere tidspunkter i sykdomsforløpet.  
  • Medarbeiderne har unik kompetanse på koding av krefttilfeller iht til Kreftregisterets egen kodebok og iht internasjonale kodeverk
  • IT systemene har regler og sperrer for ulogiske kombinasjoner, feilaktige opplysninger m.m.
  • Det gjøres analyser og kontrollkjøringer som avdekker inkonsistens i dataene som deretter rettes
  • Datauttrekk til forskere gir mulighet for å kontrollere et mindre datasett av opplysninger som kan avdekke enkeltfeil (for eksempel feiltastinger av sykehuskoder) eller systematiske ulikheter som skyldes ulik tolkning av kodeverk og regler

Årsrapporter