Nasjonalt kvalitetsregister for føflekkreft

Resultater publisert i 2016


Resultater for kvalitetsmål/endepunkter

Figur 1: Figuren viser en oversikt over kvalitetsmål for føflekkreft som ble evaluert i årsrapporten 2015.

Føflekkreft fig3

Forklaring til figur 1:

  • Klinisk dekningsgrad angir hvor mange meldinger Føflekkreftregisteret har mottatt fra legene om pasientene med føflekkreft
  • Primær eksisjon= kirurgisk fjerning av en suspekt føflekk
  • Utvidet eksisjon= ytterligere inngrep som blir utført etter man har fjernet føflekken. Hvor mye vev som blir fjernet bestemmes ut fra tykkelsen av tumor i føflekken.
  • Breslows tykkelse = svulstens tykkelse, dette skal være angitt i vevsprøvesvaret
  • Ulcerasjon = sårdannelse i svulsten, dette skal være angitt i vevsprøvesvaret
  • Kjent/oppgitt T-stadium = størrelse på svulsten, dette skal være angitt i vevsprøvesvaret
  • 3 års tilbakefallsfri overlevelse, angir sannsynligheten for å overleve kreftdiagnosen uten å få tilbakefall
  • 3 års overlevelse angir sannsynligheten for å fortsatt være i live etter 3 år
     

Tabell 1: Tabellen viser inndeling av T-stadium for føflekkreft

T
Tumortykkelse (mm)
1
< 1.00
2
1.01-2.00
3
2.01-4.00
4
>4.00
 

Figur 2: Figuren viser fordeling av T-stadium for føflekkreft i 2015 i ulike landsdeler (ikke helseregioner, se forklaring under)

Føflekkreft fig4

T-stadium er en beskrivelse av selve svulsten og er mål på hvor tykk svulsten er (se tabell 1). Antall pasienter med føflekkreft per region vises i kolonnen til høyre under «N». T1 er de tynneste svulstene, og T4 er de tykkeste. TX betyr at det ikke finnes opplysninger om svulstens tykkelse. Tynne svulster har bedre prognose enn de tykke svulstene, fordi tynne svulster har vokst mindre og risikoen for spredning er derfor lavere.

Totalt i Norge er fordelingen på de ulike T-stadiene følgende: T1: 52% av pasientene, T2: 20%, T3: 13%, T4: 9% og TX: 6%.

Landsdelene er delt inn slik*:

*Landsdelene er delt inn etter det som kalles nord-sør gradienten på UV stråling, det vil si hvor sterk UV strålingen er i ulike deler av landet. UV strålingen i Norge er sterkest i sør og blir gradvis mindre mot nord. Derfor deles Norge i denne sammenhengen inn i Sør, Midt og Nord, fordi det er mest relevant i forhold til mengden UV stråling. 

Sør: Østfold, Akershus, Oslo, Hedmark, Oppland, Buskerud, Vestfold, Telemark,       Aust Agder, Vest-Agder, Rogaland, Hordaland.        

Midt: Sogn og Fjordane, Møre og Romsdal, Sør-Trøndelag og Nord-Trøndelag

Nord: Nordland, Troms og Finnmark

I Sør- og Midt-Norge er fordelingen med hensyn til T-stadium lik, mens det i Nord-Norge er en høy andel av tilfeller med ukjent T-stadium (TX). Dette kan være en indikasjon på mer avanserte tilfeller i denne landsdelen.

Figur 3 viser fordelingen av føflekkreft i Norge for hvert fylke. De mørkere fargene er høy forekomst av føflekkreft og de lysere fargene er lavere forekomst.

Figur 3: Fordeling av føflekkreft i ulike landsdeler for kvinner og menn

Føflekkreft fig5


Tabell 2: Tabellen viser anbefalte hudmarginer ved utvidet eksisjon av føflekkreft, det vil si hvor mye vev som skal fjernes rundt føflekken, i forhold til tykkelsen på melanomet.

Type melanom/ Breslow tykkelse
Eksisjonsbredde (in vivo)
<1 mm
1 cm
1 - 2 mm
1 cm
2 - 4 mm
2 cm
> 4 mm/ Desmoplastisk
2 - 3 cm

 

Figur 4: Figuren viser om vevet som er fjernet rundt føflekken er tilstrekkelig (innenfor) eller ikke (utenfor) i forhold til retningslinjene for føflekkreft, fordelt på sykehus i 2015.

Føflekkreft figur6

Handlingsprogrammet for føflekkreft inneholder retningslinjer for hvor mye vev som skal fjernes ved utvidede eksisjoner. (https://helsedirektoratet.no/Lists/Publikasjoner/Attachments/1222/IS-248...)

Når det utføres en utvidet eksisjon er det føflekkens tykkelse som bestemmer hvor mye ytterligere vev som skal fjernes for å minimere risikoen for at det er kreft igjen (se tabell 1). Figur 4 viser at 89% av pasientene får fjernet tilstrekkelig mye vev («innenfor retningslinjene» i figuren). 11% av pasientene får ikke fjernet tilstrekkelig mye vev i henhold til retningslinjene («utenfor» i figuren). For 14% mangler informasjon om det er fjernet tilstrekkelig mye vev (kalles også fri rand). Retningslinjene kan fravikes etter diskusjon med pasienten hvis melanomet finnes i et område hvor fjerning av mye hud og vev vil gå utover funksjon og estetikk (eksempelvis i ansiktet). Hovedregelen er derimot at retningslinjene skal følges for å redusere risikoen for tilbakefall. Det er likevel flere sykehus som ligger utenfor retningslinjene i mer enn 10% av tilfellene.

I figur 4 betyr «N» antall pasienter og «ukjent» er de pasientene som registeret ikke har opplysninger om.
 

Figur 5: Figuren viser ventetid fra man har fjernet føflekk (primæreksisjon) til vevet rundt fjernes for de som har kreft i føflekken (utvidet eksisjon), fordelt på pasientens bostedsfylke i 2015.

Føflekkreft fig7

Figur 5 viser at ventetiden i Norge er ca. 39 dager fra man får fjernet en føflekk (primær eksisjon) til man også får fjernet vevet rundt føflekken når vevsprøvesvaret har vist kreft (utvidet eksisjon). Dette vises av den heltrukne røde linjen i figuren. Ventetidene i de ulike fylkene vises som en horisontal blå strek med et punktum. Den blå streken viser variasjonen i ventetid på sykehuset (kortest til lengst ventetid) og punktet er medianverdien for ventetid i pasientens bostedsfylke.

Det kan være mange årsaker til at ventetiden fra primær eksisjon til utvidet eksisjon er lang. Dette kan blant annet skyldes forsinkelser i diagnostisering, mottatt patologisvar, henvisning og innkalling til utvidet eksisjon med eventuell vaktpostlymfeknuteprosedyre*. Dette er noe som følges opp i henhold til pakkeforløpene i kreft.

*Vaktpostlymfeknuteprosedyre innebærer å sjekke om føflekkreften har spredd seg til nærmeste lymfeknute. 


Overlevelse

Figur 6: Figuren viser andelen føflekkreftpasienter som overlever minst 3 år etter diagnosen med/uten tilbakefall, fordelt på pasientens bostedsfylke. 2012-2015.

Føflekkreft fig8

Figur 6 viser sannsynligheten for at noen med føflekkreft kommer å overleve minst 3 år med eller uten tilbakefall. På landsbasis er om lag 71% av pasientene i live etter 3 år uten å ha fått tilbakefall (residiv). 17% av pasientene er i live etter 3 år, men hadde metastaser (spredning) på diagnosetidspunktet eller har fått tilbakefall (residiv) i løpet av disse 3 årene. «N» til høyre i figuren viser antall pasienter i hvert fylke.

 

Relativ overlevelse

Relativ overlevelse er forholdet mellom overlevelsen i en pasientgruppe og overlevelsen i normalbefolkningen med samme alders- og kjønnssammensetning i samme tidsperiode. Relativ overlevelse kan tolkes som overlevelsen i en tenkt situasjon hvor en ser bort fra at pasienten kan dø av andre årsaker enn den aktuelle kreftsykdommen.

Figur 7: Figuren viser relativ overlevelse for kvinner fordelt på ulike T-stadium for føflekkreft.

Føflekkreft fig9

 
Figur 8: Figuren viser relativ overlevelse for menn fordelt på ulike T-stadium for føflekkreft.
Føflekkreft fig10

 

Figur 7 og 8 viser relativ overlevelse for kvinner og menn fordelt på ulike T-stadium. For stadium T1a, T1b, T2a og T3a er overlevelsen nokså lik for begge kjønn. Ved mer utbredt sykdom og mer avansert stadium (T2b, T3b, T4 og Tx) er overlevelsen for menn vesentlig dårligere. Vi har ikke noe klart svar på årsaken til den dårligere overlevelsen hos menn. En mulig forklaring kan være at menn tar senere kontakt med helsetjenesten ved mistanke om tilbakefall enn hva kvinner gjør. Hvor på kroppen svulsten er plassert kan også ha betydning. Vi vet at føflekkreft på trunkus (rygg/mage) og i hodebunn/nakke har dårligere prognose enn føflekkreft på underekstremiteter (ben/føtter). Menn er også eldre enn kvinner når de får sin diagnose, og det er mulig at menn dermed har en dårligere allmenntilstand enn kvinner, og ikke kan få like intensiv behandling. Pasienter med svulster med ulcerasjon (sårdannelse, vises i figuren med T-stadium fulgt av «b») har generelt dårligere prognose enn de uten ulcerasjon.
 

Datakvalitet

Dekningsgrad for kliniske opplysninger 
For føflekkreft i hud er det to ulike meldeskjemaer med klinisk informasjon som er viktig for registeret for å kunne vurdere utredningen og behandlingen av føflekkreft: primær eksisjon og utvidet eksisjon. Disse meldeskjemaene skal sendes inn for hver pasient med føflekkreft i hud. Innrapporteringsgrad fra legene for primær eksisjon i 2015 er 22%, og for utvidet eksisjon er den 35%. En økning i dekningsgraden fra primærhelsetjenesten vil ha stor betydning for den totale dekningsgraden, ettersom hovedandelen av pasientene diagnostiseres og primærbehandles der (se figur 9).

Figur 9: Figuren viser klinisk innrapporteringsgrad for primær eksisjon ved føflekkreft i hud per institusjon, 2015.

Føflekkreft fig11

 

Figur 10: Figuren viser klinisk innrapporteringsgrad for utvidet eksisjon av føflekkreft i hud, fordelt på pasientens bostedsfylke, 2015.

Føflekkreft fig12

Figur 9 og 10 viser varierende innrapportering av kliniske opplysninger fra leger/ sykehus og fylker. Likevel er det viktig å gi ut resultater fra registeret for å vise hva et kvalitetsregister kan dokumentere. De sykehusene som har en høy innrapportering av kliniske opplysninger har et godt grunnlag i resultatene for å vurdere egne rutiner og eventuelt behov for forbedringer.
 

Kompletthet

Alle pasienter i Norge med føflekkreft skal være inkludert i registeret. Alle leger som yter helsehjelp til kreftpasienter har meldeplikt til Kreftregisteret, hvilket inkluderer føflekkreftregisteret.

Komplettheten sikres ved at Kreftregisteret henter inn opplysninger fra flere kilder som; kliniske opplysninger fra leger, svar på vevsprøver, strålebehandlingsdata, dødsattester og pasientadministrative data. Hvis det mangler kliniske opplysninger (for eksempel etter mottak av et vevsprøvesvar som viser kreft), purres sykehuset med oppfordring om å sende inn opplysningene som mangler