Nasjonalt kvalitetsregister for gynekologisk kreft

Nasjonalt kvalitetsregister for gynekologisk kreft

Om registeret
Kvalitetsforbedring
Forskning
Kontakt

Kvalitetsregisteret for gynekologisk kreft (Gynkreftregisteret) fikk nasjonal status i 2013. Det nasjonale kvalitetsregisteret for gynekologisk kreft inkluderer per i dag ovarialkreft (kreft i eggstokk, eggleder eller bukhinne hos kvinner), borderlinesvulster i eggstokk (dette er svulster som i liten grad vil utvikle seg til aggressiv kreft) og livmorhalskreft.  Innsamling av livmorhalskreftdata startet i 2020. Registeret vil på sikt utvides med andre former for gynekologisk kreft. Kreftregisteret er databehandlingsansvarlig, som vil si at Gynkreftregisteret er en del av Kreftregisteret.

Kreftregisteret samarbeider tett med klinikere, helseforetak, patologilaboratorier med flere for å skape legitimitet og forankring i de nasjonale kliniske miljøene i arbeidet med kvalitetsregistrene. Samarbeidet ivaretas ved at det er opprettet fagråd for hvert kvalitetsregister med representanter fra ulike regioner og fagområder. Fagrådet sikrer tilgang til oppdatert medisinsk kunnskap for å underbygge kvalitetsregisterets kliniske relevans og styrke. Gynkreftregisterets fagråd består i dag av 11 gynekologer og en patolog i tillegg til 4 representanter fra Kreftregisteret.

Helsedirektoratet publiserte det første nasjonale handlingsprogrammet med retningslinjer for gynekologisk kreft i september 2016. Før dette ble de nasjonale retningslinjene for behandling av gynekologisk kreft publisert i Veileder for gynekologisk onkologi utgitt av Norsk gynekologisk forening.

Formål

Gynkreftregisteret skal bidra til å styrke kvaliteten på helsehjelpen som gis til pasienter med gynekologisk kreft. Registeret skal også drive, fremme og gi grunnlag for forskning for å utvikle ny viten om gynekologisk kreft, inkludert årsaker til sykdommen, diagnose og sykdomsforløp, samt behandlingseffekter.

Hva måler vi? 

Gynkreftregisteret har totalt 13 kvalitetsindikatorer; 7 for ovarialkreft og 6 for livmorhalskreft. Indikatorene er i stor grad basert på nasjonale og europeiske anbefalinger/retningslinjer:

 

 

Måloppnåelse

Datakvalitetsindikatorer:

Ovarialkreft:

Høy

Moderat

1.      Klinisk dekningsgradgrad for kirurgimelding

≥ 80 %

≥ 60 %

2.      Klinisk dekningsgrad for utredningsmelding

≥ 80 %

≥ 60%

Livmorhalskreft

 

 

3.      Klinisk dekningsgrad for kirurgimelding

≥ 80 %

≥ 60 %

4.      Klinisk dekningsgrad for utredningsmelding

≥ 80 %

≥ 60%

5.      Klinisk dekningsgrad for strålemelding

≥ 80 %

≥ 60%

 

 

 

Prosessindikatorer:

 

 

Ovarialkreft:

 

 

6.      Andel av pasientene som blir operert

≥ 80 %

-

7.      Andel av operasjonene som er utført på et sykehus med spesialkompetanse innen gynekologisk onkologi

≥ 80 %

-

8.      Andel med fravær av resttumor etter operasjon

≥ 65 %

-

Livmorhalskreft:

 

 

9.      Andel utredet med MR av bekken

≥ 90 %

-

10.  Andel av primærbestrålte utredet med PET

-

-

 

 

 

Resultatindikatorer:

 

 

Ovarialkreft:

 

 

11.  Dødelighet 60 dager etter operasjon

≤ 3 %

 

12.  5-års relativ overlevelse

≤ 50 %

-

Livmorhalskreft:

 

 

13.  5-års relativ overlevelse

≤ 80 %

-

 

 

Pasienter

Gynkreftregisteret inneholder informasjon om kvinner med ovarialkreft, borderlinesvulster i eggstokk og livmorhalskreft.

Sykehus

Gynekologisk kreft utredes ved alle landets sykehus. Ved mistanke om ovarialkreft eller livmorhalskreft skal pasienten henvises til et regionssykehus for behandling.  Sykehusene som behandler er: Radiumhospitalet i Oslo, Haukeland universitetssykehus i Bergen, Stavanger universitetssjukehus - etter avtale med Haukeland, St. Olavs Hospital i Trondheim og Universitetssykehuset Nord-Norge i Tromsø.

 

 

Hvordan bidrar registeret til å bedre kvalitet?

Fagrådet og fagmiljøet ønsker å bruke dataene i Gynkreftegisteret til kvalitetsforbedring av det tilbudet som i dag gis til pasienter med gynekologisk kreft. En av Gynkreftregisterets viktigste oppgaver fremover er å sikre fortsatt høy kompletthet og kvalitet på kliniske opplysninger slik at dataene kan brukes til kvalitetsforbedrende arbeid på sykehusene og for å kunne vurdere om pasientene behandles i tråd med retningslinjene.

Forhåpentligvis vil registeret sette fokus på problemstillinger som kan motivere til forskning innen kreftbehandling. Registerets data er lett tilgjengelig for forskning.
 

Forskning

Det er gitt ut data fra Gynkreftregisteret til 21 ulike henvendelser fra 2021 og 2022. Dette dreier seg om utlevering til forskningsprosjekter (13) og generell statistikk og tabeller (9). Det er i samme periode gitt ut datasett til 57 henvendelser som omhandler alle kreftformer inkludert Gynkreftregisteret. Kreftregisteret stiller ikke krav om medforfatterskap og har derfor ikke den totale oversikten over når de ulike prosjektene blir publisert.

Kontaktpersoner

Databehandlingsansvarlig
Kreftregisteret

Hjemmeside
Kreftregisteret

Telefon
22 45 13 00