Nasjonalt kvalitetsregister for gynekologisk kreft

Resultater publisert i 2015

Resultatene i gynkreftregisterets årsrapport baserer seg i hovedsak på opplysninger om pasienter fra to kilder i helsevesenet; kliniske opplysninger fra legene som utreder, behandler og følger opp pasientene, samt svar fra vevsprøver (patologisvar).

Komplettheten på en del kliniske opplysninger om pasientene er foreløpig lav. Grunnen til dette er at en del sykehus ennå ikke har kommet i gang med bruk av Kreftregisterets elektroniske meldetjeneste (KREMT), som ble gjort tilgjengelig i 2013. Det jobbes kontinuerlig med å øke komplettheten av kliniske opplysninger, men foreløpig må noen av resultatene tolkes med forsiktighet. Resultatene som kun baseres på vevsprøvesvar har høy kompletthet og gir godt et grunnlag for å gjøre analyser.

Resultater kvalitetsmål
Figur 3viser verdiene på sentrale kvalitetsmål på landsbasis fra Gynkreftregisterets årsrapport 2015. Alle pasientene fikk sin kreftdiagnose i 2013.  Det er for tidlig å trekke konklusjoner på bakgrunn av resultatene. Utviklingen innen kvalitetsmålene vil følges nøye i de kommende årsrapportene.

 

Figur 3: Oversikt over sentrale kvalitetsmål til Nasjonalt kvalitetsregister for gynekologisk kreft  på landsnivå (pasienter som fikk kreftdiagnose i 2013).


Resultatene for kvalitetsmålene bør vises på institusjonsnivå. Registeret har foreløpig for lav kompletthet i opplysningene slik at resultater helt ned på institusjonsnivå vil bli usikre. Som tidligere nevnt anbefales sentralisering av behandlingen til landets fire regionssykehus. Det kan derfor være naturlig å se på mange av kvalitetsmålene på helseregionsnivå. Figur 4viser hvor mange av pasientene med eggstokk-, eggleder- og bukhinnekreft som ble operert i de ulike regionene. Her kan vi se at andelen varierer noe mellom helseregionene. Årsakene til variasjonen vil følges opp i kommende rapporter. 

Figur 4: Andel av pasientene med eggstokk-, eggleder- og bukhinnekreft med diagnosedato i 2013 som ble operert, fordelt på de fire helseregionene i Norge. Region er definert på bakgrunn av pasientenes bostedsfylke.


Figur 5 viser mortalitet (dødelighet) ett år etter diagnosetidspunkt fordelt på de fire helseregionene. Her kan man antyde små forskjeller mellom regionene, men ingen av disse er signifikante. Det betyr at forskjellene mellom regionene kan skyldes tilfeldigheter. I Norge døde ca 18 % av pasientene innen et år etter diagnosedato. 

Figur 5: Andel pasienter med eggstokk-, eggleder- og bukhinnekreft som døde innen ett år etter diagnose, per helseregion. Alle pasienter i denne figuren fikk diagnosen i 2013. Region er definert på bakgrunn av pasientenes bostedsfylke.


Figur 6 viser at hovedandelen av pasientene opereres ved regionssykehusene noe som er i henhold til anbefalingene om sentralisering av behandlingen. I 2013 ble 73 % av operasjonene utført ved ett av landets fire regionssykehus. Totalt ble 353 pasienter operert. Sykehusene som utførte 5 eller flere operasjoner vises i figuren. 18 sykehus utførte færre enn 5 operasjoner. At såpass mange lokalsykehus utfører operasjoner kan dels forklares med at det i en del tilfeller må utføres akutte operasjoner. Det kan også forekomme at kreftsykdom blir oppdaget tilfeldig ved inngrep i behandlingen av annen sykdom.

Figur 6: Antall pasienter med eggstokk-, eggleder- og bukhinnekreft i 2013 og hvor de ble operert. Sykehus med fem eller flere operasjoner er inkludert i figuren.

Datakvalitet

Dekningsgrad kliniske opplysninger
Til tross for varierende innrapportering av kliniske opplysninger er det allikevel viktig å gi ut resultater fra registeret for å vise hva et kvalitetsregister for gynekologisk kreft kan dokumentere. De sykehusene som har en høy innrapportering av kliniske opplysninger har et godt grunnlag i resultatene for å vurdere egne rutiner og evt. behov for forbedringer. Dekningsgrad for de kliniske opplysningene i årsrapporten 2015 varierer en del. For innmelding av kliniske opplysninger fra operasjon (som er en veldig sentral del av behandlingen) ble det beregnet en dekningsgrad på 69% i 2013. Andre meldinger har betydelig lavere dekningsgrad. Det betyr at det er betydelig forbedringspotensial for klinisk innmelding til registeret.

Dekningsgrad og kompletthet
Alle pasienter med gynekologisk kreft i Norge skal være inkludert i registeret. Alle leger som yter helsehjelp til kreftpasienter har meldeplikt til Kreftregisteret, hvilket inkluderer gynkreftregisteret.

Komplettheten i Kreftregisteret ble evaluert i en studie 2007 og komplettheten ble estimert til å være 99 % for alle krefttilfellene totalt. Dette innebærer at det er ekstremt få krefttilfeller som Kreftregisteret mangler informasjon om. For årene 2001-2005 ble komplettheten for livmorhalskreft, livmorkreft og eggstokkreft i Kreftregisteret estimert til mellom 97 % - 100 %.

Komplettheten sikres ved at Kreftregisteret henter inn opplysninger fra flere kilder som; kliniske opplysninger fra leger, svar på vevsprøver, strålebehandlingsdata, dødsattester og pasientadministrative data.  Hvis det mangler kliniske opplysninger (for eksempel etter mottak av et vevsprøvesvar som viser kreft), purres sykehuset med oppfordring om å sende inn opplysningene som mangler.

Datakvalitet
Datakvaliteten i gynkreftregisteret sikres på flere måter:

  • Opplysninger hentes fra flere kilder (se eksempler over)
  • Medarbeiderne har unik kompetanse på koding av krefttilfeller iht til Kreftregisterets egen kodebok og iht internasjonale kodeverk
  • IT systemene har regler og sperrer for ulogiske kombinasjoner, feilaktige opplysninger m.m.
  • Det gjøres analyser og kontrollkjøringer som avdekker inkonsistens i dataene som deretter rettes
  • Datauttrekk til forskere gir mulighet for å kontrollere et mindre datasett av opplysninger som kan avdekke enkeltfeil (for eksempel feiltastinger av sykehuskoder) eller systematiske ulikheter som skyldes ulik tolkning av kodeverk og regler