Nasjonalt kvalitetsregister for gynekologisk kreft

Resultater publisert i 2016

Resultatene i gynkreftregisterets årsrapport baserer seg i hovedsak på opplysninger om pasienter fra to kilder i helsevesenet; kliniske opplysninger fra legene som utreder, behandler og følger opp pasientene, samt svar fra vevsprøver (patologisvar).

Komplettheten på en del kliniske opplysninger om pasientene er foreløpig lav. Grunnen til dette er at en del sykehus ennå ikke har kommet i gang med bruk av Kreftregisterets elektroniske meldetjeneste (KREMT), der kliniske opplysninger meldes inn elektronisk. Denne elektroniske innrapporteringen ble gjort tilgjengelig i 2013. Registeret og fagmiljøet jobber kontinuerlig med å øke komplettheten av kliniske opplysninger, men foreløpig må noen av resultatene tolkes med forsiktighet. Resultatene som kun baseres på patologisvar har høy kompletthet og gir et godt grunnlag for å gjøre vurderinger av helsetjenesten.

Resultater og kvalitetsmål

Gynkreftregisteret har definert syv kvalitetsmål som skal bidra til å kvalitetssikre behandlingen av gynekologisk kreft i Norge. Figur 1 viser en samlefigur med målverdier på landsbasis. Pasientene som inngår i denne figuren fikk sin kreftdiagnose i 2015 (med unntak av mortalitetstallene som er basert på pasienter som fikk sin kreftdiagnose i løpet av de siste tre år). Man kan se at graden av måloppnåelse er varierende. Kvalitetsmålene som bygger på informasjon fra kliniske opplysninger er forbundet med en del usikkerhet på grunn av lav kompletthet. Dette gjelder målene «Ingen resttumor» og «Utredet med CT/røntgen thorax». Komplettheten på opplysningene i registeret bør bedres, før de brukes aktivt i kvalitetsforbedringssarbeid. Alle kvalitetsmålene vil følges opp nøye i kommende årsrapporter. 

Figur 1: Oversikt over nasjonale kvalitetsmål til Nasjonalt kvalitetsregister for gynekologisk kreft. Pasienter som fikk kreftdiagnose i løpet av 2015 (2013-2015 for mortalitetstallene). Vertikal strek ved hver søyle angir aktuell målverdi.

Gynkreft fig3

 

Standardbehandlingen ved eggstokk-, eggleder- og bukhinnekreft er operasjon med mål om å fjerne mest mulig av svulsten. Et kvalitetsmål for denne pasientgruppen er at minimum 80% av kvinnene bør opereres. Svulster som ikke kan opereres, alvorlige tilleggssykdommer og/eller vesentlig redusert allmentilstand er blant årsakene til at noen pasienter ikke blir operert. Figur 2 viser hvor stor andel av pasientene med eggstokk-, eggleder- og bukhinnekreft som ble operert i 2014 og 2015 i landets fire helseregioner. Her kan man se at det er en del variasjon mellom helseregionene i forhold til hvor stor andel av pasientene som blir operert. Referansegruppen og fagmiljøet diskuterer nå årsakene til denne variasjonen. Det vil også være viktig å følge opp om forskjellene kan knyttes til pasientenes prognose, overlevelse og livskvalitet fremover.

Figur 2: Andel pasienter som ble operert (eggstokk-, eggleder- og bukhinnekreft),  diagnose i 2014 og 2015, fordelt på de fire helseregionene i Norge. Region er definert på bakgrunn av pasientenes bostedsfylke. Kvalitetsmål: 80%.

Gynkreft fig4

 

Figur 3 viser hvor stor andel av pasientene som dør innen ett år etter diagnosen, fordelt på de fire helseregionene i årene 2013-2015. De tre siste årene er slått sammen for å unngå at tilfeldige svingninger i dødelighet fra år til år påvirker resultat for mye. I Norge døde 17,5% av pasientene innen et år etter diagnosen (den heltrukne svarte linjen i figuren). Dette er noe høyere enn registerets kvalitetsmål der man ønsker å oppnå at maks 15% av pasientene dør i løpet av det første året med sykdom (den røde linjen). Ingen av helseregionene skiller seg signifikant fra de andre i figuren. I kommende årsrapporter bør 5 års overlevelse inkluderes for å vurdere om det er forskjeller i overlevelse mellom helseregionene på lengre sikt.

Figur 3: Andel pasienter med eggstokk-, eggleder- og bukhinnekreft som døde innen ett år etter diagnose, per helseregion. Pasientene i figuren fikk diagnosen i 2013-2015. Region er definert på bakgrunn av pasientenes bostedsfylke. Kvalitetsmål: 15%.

Gynkreft fig5

 

De regionale helseforetakene har organisert behandlingen av eggstokk-, eggleder- og bukhinnekreft slik at pasientene skal opereres ved et sykehus med spesialkompetanse i gynekologisk onkologisk kirurgi. Figur 4 viser at 78% av de kvinnene som ble operert i 2015, ble operert ved et sykehus med spesialkompetanse. Dette er like under registerets kvalitetsmål som er satt til 80%. Det betyr at organiseringen av operasjonene i stor grad etterleves i Norge. Noe variasjon mellom helseregionene kan likevel observeres i figur 4. Robusthetskravene til Helsedirektoratet for eggstokkreft anbefaler minimum 20 operasjoner per avdeling per år. Alle landets sykehus med spesialkompetanse i gynekologisk onkologisk kirurgi utførte flere enn 20 operasjoner i 2015 og oppfylte dermed robusthetskravet. 393 pasienter ble operert totalt i 2015. Av disse var det 87 pasienter som ble operert ved lokalsykehus. At lokalsykehus uten spesialkompetanse utfører operasjoner kan dels forklares med at det i en del tilfeller må utføres akutte operasjoner. Det kan også forekomme at kreftsykdom blir oppdaget tilfeldig ved operasjoner for annen sykdom.

Figur 4: Andel opererte med eggstokk-, eggleder- og bukhinnekreft som ble operert på sykehus med spesialkompetanse i gynekologisk onkologisk kirurgi, innenfor hver helseregion. Diagnosedato i 2014 og 2015. Helseregion er definert på bakgrunn av pasientenes bostedsfylke. Kvalitetsmål: 80%.

Gynkreft fig6

 

Datakvalitet

Dekningsgrad for kliniske opplysninger
Gynkreftregisteret har varierende og lav kompletthet på opplysninger som rapporteres inn fra behandlende leger (såkalte kliniske opplysninger). Til tross for varierende innrapportering av kliniske opplysninger er det likevel viktig å gi ut resultater fra registeret for å vise hva et kvalitetsregister for gynekologisk kreft kan dokumentere. De sykehusene som har en høy innrapportering av kliniske opplysninger har et godt grunnlag i resultatene for å vurdere egne rutiner og evt. behov for forbedringer. Dekningsgrad for de kliniske opplysningene i årsrapporten 2015 varierer en del. For innmelding av kliniske opplysninger fra operasjon (som er en veldig sentral del av behandlingen) er komplettheten beregnet til ca 57% i 2015. Andre kliniske opplysninger har lavere dekningsgrad. Det betyr at det er betydelig forbedringspotensial for klinisk innrapportering til gynkreftregisteret.

Kompletthet

Alle pasienter med gynekologisk kreft i Norge skal være inkludert i registeret. Alle leger som gir helsehjelp til kreftpasienter har meldeplikt til Kreftregisteret, hvilket inkluderer gynkreftregisteret.

Kreftregisteret henter inn opplysninger fra flere kilder som; kliniske opplysninger fra leger, svar på vevsprøver, strålebehandlingsdata, dødsattester og pasientadministrative data.  Hvis det mangler kliniske opplysninger (for eksempel etter mottak av et vevsprøvesvar som viser kreft), purres sykehuset med oppfordring om å sende inn opplysningene som mangler.