Nasjonalt kvalitetsregister for lungekreft

Resultater publisert i 2015

Sykehus
Lungekreft og kreft i luftrør utredes og behandles ved alle landets sykehus. Nasjonalt kvalitetsregister for lungekreft kommer til å presentere analyser og statistikk fordelt på sykehus, og dette vil bli en del av fremtidige rapporter fra registeret.

Figur 2: Figuren viser antall opererte lungekreftpasienter pr. sykehus i 2013.

Totalt ble 569 pasienter med lungekreft operert i 2013 (figur 3). Oslo universitetssykehus (OUS) alene står for 47 % av alle operasjonene. De fire operasjonene i gruppen «andre sykehus» var hasteoperasjoner eller lignende.


Figur 3: Figuren viser andelen opererte pasienter fordelt på sykehusvolum i perioden 2004-2014.

Figur 3 viser at det har skjedd en gradvis sentralisering av kirurgisk behandling for lungekreft fra 2004 til 2014. I perioden 2012-2013 ble over 80 % av pasientene operert ved et høy-volum sykehus (sykehus som opererer over 50 pasienter med lungekreft per år) i motsetning til 45 % i 2004. Vær oppmerksom på at tallene fra 2014 ikke er ferdig kvalitetssikret og kan forandre seg.
 

Figur 4: Figuren viser andelen opererte for lungekreft fordelt på kjønn og bostedsfylke i 2013.

Figur 4 viser prosentandelen opererte av alle lungekreftpasienter som fikk sin diagnose i 2013 fordelt på kjønn og bostedsfylke. Fylker som har sykehus som opererer lungekreft er markert med fet skrift. I 2013 ble noen flere menn enn kvinner diagnostisert med lungekreft (1555 menn og 1301 kvinner). Figuren over viser at en noe større andel av de opererte i Norge i 2013 var kvinner. En ser også en variasjon i kjønnsfordelingen av de opererte fra fylke til fylke, også i fylkene med operasjonssykehus.

Å kartlegge antall opererte fordelt på kjønn og bostedsfylke kan være et verktøy for å synliggjøre kjønnsmessige og geografiske forskjeller i helsetjenestene. Foreløpig kan det ikke trekkes konklusjoner på bakgrunn av figur 4 fordi antall pasienter og sykdomsutbredelse ikke fremkommer i figuren. 


Resultater for kvalitetsmål/endepunkter
Lungekreftregisteret inneholder detaljerte opplysninger om pasienter med kreft i lunge eller luftrør som ble diagnostisert fra og med 2013. Under presenteres disse første resultatene fra registeret.

Utredning

Tabell 1: Tabellen viser svartid i dager for vevsprøver, per patologilaboratorium for lungekreft i 2013

Tabell 1 viser median tid gått per patologilaboratorium fra prøvetakningsdato til svardato fra patolog på vevsprøver av lungesvulster i forbindelse med utredning for lungekreft. Svartidene i tabell 1 sier ikke noe om når henvisning er mottatt eller behandling startes, men de angir tidsbruk på patologilaboratoriene i en periode som vanligvis faller innenfor vinduet for forløpstidene. Merk at tabellen viser antall vevsprøver og at det kan være flere vevsprøver per pasient.

Tiden det tar fra en vevsprøve blir tatt til en får svar på prøvene kan være avgjørende for om forløpstider overholdes. I 2013 var kravene til forløpstider som følgende:

1.     Henvisningen til spesialisthelsetjenesten skulle være vurdert av spesialist innen 5 virkedager etter mottatt henvisning

2.     Oppstart utredning skulle være påbegynt senest 10 virkedager etter mottatt henvisning

3.     Oppstart behandling skulle være påbegynt senest 20 virkedager etter mottatt henvisning.


Kirurgi

Figur 5: Viser andelen lungekreftpasienter operert med frie bronkiale reseksjonsrender i 2013.

Figur 5 viser andelen pasienter operert med fri, ikke fri, usikker og ukjent (ikke angitt) bronkial reseksjonsrand for diagnoseåret 2013. Fri bronkial reseksjonsrand er når operasjonskanten i bronkien nærmest svulsten er fri for kreftceller, ufri rand innebærer at det er kreftceller igjen i pasienten etter operasjonen. Når det er kreftceller igjen etter operasjon innebærer det en stor risiko fordi disse restene kan begynne å vokse og danne en ny svulst i operasjonsarret i lungen (residiv). Pasienter som får residiv har dårligere prognose enn de som ikke får det.

Foreløpig foreligger det ikke tilstrekkelig datagrunnlag for å sammenligne flere årganger, og det er dermed ikke forsvarlig å tolke betydningen av eventuelle forskjeller mellom de ulike sykehusene.


Figur 6: Figuren viser patologisk stadium ved lungekreftkirurgi i 2013 (patologisk stadium er et mål på svulstens størrelse og eventuell sykdomsutbredelse utenfor svulsten).

Legene bruker stadium for å planlegge behandling og å forutse en pasients muligheter for å bli frisk. Stadium bestemmes vanligvis av tre faktorer, størrelse og vekst av svulsten, om kreften har spredt seg til lymfeknutene eller om det har spredt seg til andre deler av kroppen. For lungekreft er det i hovedsak fire stadium, I til IV, med noe undergruppering.

Pasienter i stadium I har en mindre svulst som ikke har vokst dypt inn i nærliggende vev eller lymfeknuter (lokalisert kreft). Pasienter i stadium II og III har større svulster som vokser dypere inn i nærliggende vev og har spredt seg til lymfeknuter, men ikke til andre deler av kroppen (regional spredning). Stadium IV betyr at kreften har spredt seg til andre organer eller deler av kroppen (fjernspredning). Dette kalles også metastatisk eller avansert kreft.

Kreft kan i de fleste tilfeller behandles dersom den oppdages i et tidlig stadium. Lungekreftpasienter i stadium I og II anbefales operert dersom forholdene ligger til rette for det. Det vil si at en ikke har andre sykdommer eller tilstander som gjør at pasienten ikke tåler operasjon. En forventer derfor at de fleste opererte befinner seg i stadium I og II. Noen pasienter i stadium IIIA anbefales også operasjon, men ikke alle. Generelt anbefales det ikke operasjon til pasienter i stadium IIIB og IV.

Figur 6 viser fordelingen av patologisk stadium hos pasienter som ble operert i 2013. Som forventet var de fleste som ble operert i stadium I og II, og en del i IIIA. Vær oppmerksom på at figuren viser stadium satt etter operasjon og anbefalingene i handlingsprogrammet viser til stadium satt før operasjon. Derved kan pasientene med stadium IIIB og stadium IV i figuren, som ikke skulle ha blitt operert, ha hatt et lavere sykdomsstadium før operasjon som gjorde at de faktisk fikk operasjon. Når det foreligger mer data på klinisk stadium i kvalitetsregisteret vil en kunne sammenligne stadium satt før og etter operasjonen. Først da kan en evaluere utredningen av pasientgruppen for å kunne justere anbefalinger i handlingsprogrammet, men også for å kunne vise eventuelle geografiske forskjeller.
 

Figur 7: Viser dødelighet 90 dager etter lungekreftoperasjon i perioden 2004-2013.

90 dagers postoperativ dødelighet (andelen dødsfall innen 90 dager etter lungekreftoperasjon) for lungekreftpasienter er svært lav. Figur 7 viser at antallet pasienter som dør innen 90 dager etter lungekreftoperasjonen ikke har steget til tross for at antallet som opereres har økt fra 2004 til 2013. I 2004 var den postoperative dødeligheten på ca. 6 %, mens den i 2013 var ca. 3 %.

Vær oppmerksom på at kurvene for antall opererte og antall døde innen 90 dager etter operasjon ikke følger samme skala. Antall opererte følger skalaen til høyre og antall døde 90 dager etter operasjon følger skalaen til venstre. På grunn av skaleringen får tilfeldige variasjonene i antall dødsfall fra år til år store utslag og kurven ser derfor ujevn ut. At postoperativ dødelighet synker til tross for at figuren ikke gir samme inntrykk avhenger av at antallet opererte har steget.

Relativ overlevelse
Relativ overlevelse er forholdet mellom overlevelsen i en pasientgruppe og overlevelsen i normalbefolkningen med samme alders og kjønnssammensetning i samme tidsperiode. Relativ overlevelse kan tolkes som overlevelsen i en tenkt situasjon hvor en ser bort fra at pasientene kan dø av andre årsaker enn den aktuelle kreftsykdommen.

Figur 8: Viser relativ overlevelse for alle lungekreftpasienter, fordelt på utbredelse på diagnosetidspunktet, i perioden 2009-2013.

Overlevelsen for pasienter med lungekreft har vært økende siste 10-15 år, spesielt for lokalisert stadium på diagnosetidspunktet (stadium I – III). Langtidsoverlevelsen (5-år) i perioden 2009-2013 er den beste som noen gang er registrert i Norge. For kvinner var 5 års relativ overlevelse 19 % og for menn var den 13 %. For lokalisert stadium var de tilsvarende tallene henholdsvis 51 % for kvinner og 40 % for menn og for tilfeller med regional spredning 22 % for kvinner og 17 % for menn. For pasienter med utbredt sykdom (stadium IV) var den relative overlevelsen 3 % for kvinner og 2 % for menn.

Datakvalitet

Dekningsgrad og kompletthet
Alle pasienter med lungekreft i Norge skal være inkludert i registeret. Alle leger som yter helsehjelp til kreftpasienter har meldeplikt til Kreftregisteret, hvilket inkluderer lungekreftregisteret.

Dekningsgraden i Kreftregisteret ble evaluert i en studie 2007 og komplettheten ble estimert til å være 99 % for alle krefttilfellene totalt. Dette innebærer at det er svært få krefttilfeller som Kreftregisteret mangler informasjon om. For årene 2001-2005 ble komplettheten for lungekreft og kreft i luftrør estimert til 97 %.

Komplettheten sikres ved at Kreftregisteret henter inn opplysninger fra flere kilder som; kliniske opplysninger fra leger, svar på vevsprøver, strålebehandlingsdata, dødsattester og pasientadministrative data.  Hvis det mangler kliniske opplysninger (for eksempel etter mottak av et vevsprøvesvar som viser kreft), purres sykehuset med oppfordring om å sende inn opplysningene som mangler.

Kreftregisteret og Norsk pasientregister (NPR) har gjennomført et prosjekt der man sammenlignet data på krefttilfeller i de to registrene. Pasientene som inngikk i studien fikk sin diagnose i 2008 (se originalartikkelen http://tidsskriftet.no/article/2276256). Under gis en oppsummering av resultatene og vurderingen er at ulikhetene som ble funnet mellom registrene skyldes at Kreftregisteret mottar mer detaljerte opplysninger og opplysninger fra flere kilder, enn Norsk Pasientregister.

  • 90 % av pasientene med lungekreft og kreft i luftrør var registrert i begge registrene med samme diagnose
  • 7,7 % av pasientene som var registrert i NPR med kreft i lunge eller luftrør, var registrert med en annen kreftdiagnose i Kreftregisteret
  • 2,4 % av pasientene med lungekreft i NPR var ikke registrert i Kreftregisteret

Dette kan skyldes at pasienten fikk diagnosen før 2008 og derved ikke finnes i Kreftregisterets 2008-tall (som var de som inngikk i studien), eller at pasientene har vært inne til utredning men fått diagnosen avkreftet. Alternativt kan det skyldes feilkoding i opplysningene som sendes til NPR eller at pasienten faktisk ikke er registrert i Kreftregisteret.

Datakvalitet
Datakvaliteten i lungekreftregisteret sikres på flere måter:

  • Opplysninger hentes fra flere kilder (se eksempler over)
  • Medarbeiderne har unik kompetanse på koding av krefttilfeller i henhold til Kreftregisterets egen kodebok og i henhold til internasjonale kodeverk
  • IT systemene har regler og sperrer for ulogiske kombinasjoner, feilaktige opplysninger med mer
  • Det gjøres analyser og kontrollkjøringer som avdekker inkonsistens i dataene som deretter rettes
  • Datauttrekk til forskere gir mulighet for å kontrollere et mindre datasett av opplysninger som kan avdekke enkeltfeil (for eksempel feiltastinger av sykehuskoder) eller systematiske ulikheter som skyldes ulik tolkning av kodeverk og regler