Nasjonalt kvalitetsregister for lymfoide maligniteter

Kontakt

Lise Enerstvedt
lise.enerstvedt@kreftregisteret.no

2015

Sykehus
Pasienter med lymfom eller lymfoide leukemier utredes, behandles og følges opp i både primærhelsetjenesten og spesialisthelsetjenesten. 

Tabell 1 viser hvor mange pasienter av de ulike sykdommene som hvert sykehus har utredet/behandlet: Hodgkins lymfom (HL), non-Hodgkins lymfom (NHL), småcellet lymfocyttært lymfom/kronisk lymfatisk leukemi (KLL/SLL) og Burkitt leukemi/lymfoblastisk lymfom/leukemi (BL&LBL) i løpet av perioden 2011 - 2014. Sykehus som har hatt færre enn 10 pasienter disse årene utgjør gruppen andre sykehus.


Resultater for kvalitetsmål/endepunkter
Registeret for lymfom og lymfoide leukemier publiserer data på institusjonsnivå. Kvalitetsregisteret fikk nasjonal status i 2013 og har per i dag komplette opplysninger om pasientene fra 2011 til og med 2014. Lymfom og lymfoide leukemier utredes og behandles over lang tid og flere pasienter får behandling flere ganger. Dette innebærer at det er for tidlig å trekke bastante konklusjoner om behandlingskvalitet på bakgrunn av data fra registeret, fordi pasientene må følges opp over lengre tid.

Behandlingstrengende sykdom
De fleste lymfom og lymfoide leukemier skal i prinsippet behandles, men dette er ikke nødvendigvis tilfellet for kronisk lymfatisk leukemi/småcellet lymfocytært lymfom og to undergrupper av non-Hodgkin lymfom (follikulært lymfom/FL og T- og NK-cellelymfom/T-NHL). Det kan derfor være interessant å se på hvorvidt disse pasientene har fått behandling eller ikke.

Figur 8 viser om pasientene med kronisk lymfatisk leukemi/småcellet lymfocytært lymfom (SLL & KLL) og to undergrupper av non-Hodgkin lymfom (FL og T-NHL) trengte behandling eller ikke i løpet av perioden 2011 – 2014.

Antall pasienter i hver sykdomsgruppe står i parentes ved den helseregionen de tilhører. Ukjent (det lyseblå i figuren) representerer tilfeller der legen ikke har angitt om pasienten trengte behandling eller ikke i meldeskjemaet. Informasjon om pasientens sykdom er behandlingstrengende rapporteres inn på det kliniske meldeskjemaet (fylles ut av legene som utreder og behandler pasientene) og på grunn av varierende innrapportering vil tallene som presenteres i figuren kun være representative for pasienter der Lymfomregisteret har mottatt opplysninger fra legene.


Strålebehandling

Figur 9 viser andelen av pasienter med kronisk lymfatisk leukemi/småcellet lymfocytært lymfom (SLL & KLL), og to undergrupper av non-Hodgkin lymfom (FL og T-NHL) og totalt for alle lymfom og lymfoide leukemier, i perioden 2011-2014 som mottar strålebehandling i primærfasen, fordelt på regionale helseforetak.

Antall pasienter står i parentes. «Ikke angitt» er tilfeller der legen verken har krysset av for ja eller nei for strålebehandling i meldeskjemaet. Strålebehandling rapporteres inn på det kliniske meldeskjemaet og på grunn av varierende kompletthet i innrapporteringen vil tallene som presenteres i figuren kun være representative for pasienter der lymfomregisteret har mottatt kliniske opplysninger.


Kjemoterapi (cellegift)

Figur 10 viser andelen pasienter med kronisk lymfatisk leukemi/småcellet lymfocytært lymfom (SLL & KLL), to undergrupper av non-Hodgkin lymfom (FL og T-NHL) og totalt for alle lymfom og lymfoide leukemier i perioden 2011-2014 som mottar kjemoterapi i primærfasen (første gangen sykdommen oppdages), fordelt på regionale helseforetak.

Antall pasienter står i parentes. «Ukjent» representerer tilfeller der legen verken har krysset av for ja eller nei for kjemoterapi i meldeskjemaet. Kjemoterapi rapporteres inn på det kliniske meldeskjemaet og på grunn av varierende kompletthet i innrapporteringen vil tallene som presenteres i figuren kun være representative for pasienter der lymfomregisteret har mottatt kliniske opplysninger.


Datakvalitet

Dekningsgrad for kliniske opplysninger
For personer diagnostisert i 2011 er nå 75 prosent av pasientene med lymfom og lymfoide leukemier meldt inn klinisk til Kreftregisteret (det vil si opplysninger fra behandlende lege). For personer som fikk diagnosen i 2014 ligger klinisk innrapportering foreløpig på 47 prosent. Lav innrapportering i 2014 kan skyldes manglende purring fra Kreftregisteret, ettersom disse meldingene ble registrert og kvalitetssikret rett før utgivelsen av årets rapport. Et annet moment er de IT-tekniske utfordringene i forbindelse med overgangen til elektronisk innrapportering. Dette har blant annet ført til at Radiumhospitalets kliniske data på personer som fikk diagnosen i 2012 og fremover ikke er rapportert inn. Når dette er rettet opp, vil en se en betydelig forbedring av dekningsgraden. Imidlertid har også andre sykehus en del etterslep når det gjelder klinisk innrapportering.

Til tross for varierende innrapportering av kliniske opplysninger er det allikevel viktig å gi ut resultater fra registeret for å vise hva et kvalitetsregister for lymfom og lymfoide leukemier kan dokumentere. De sykehusene som har en høy innrapportering av kliniske opplysninger har et godt grunnlag i resultatene for å vurdere egne rutiner og eventuelle behov for forbedringer.

Tabell 2 viser klinisk innrapportering i perioden 2011 til 2014 fordelt på sykehus, sortert fra høyest til lavest innrapporteringsgrad.

Dette er et mål på hvor stor andel av pasientene på hvert sykehus der legene har sendt inn meldinger om utredning og behandling til Kreftregisteret. Andre sykehus utgjør en samlegruppe med sykehus som har færre enn 10 krefttilfeller i perioden. Antall viser tilfeller, mens andel viser fordelingen i prosent.

En av kvalitetsregisterets viktigste oppgaver blir å sikre høyere innrapportering av kliniske opplysninger slik at dataene kan brukes til kvalitetsforbedrende arbeid på sykehusene. Deretter vil registeret se på optimalisert behandling og nasjonal harmonisering av behandling i tråd med de retningslinjer som til enhver tid gjelder. Man vil også vurdere endringer i behandlingsretningslinjer dersom iverksatt behandling ikke gir tilstrekkelig effekt.

 

Figur 11 viser kvalitetsindikatorer for behandling av lymfom og lymfoide leukemier.

Her kan en for eksempel se at målet om en innrapporteringsgrad på 90 prosent er et stykke unna. Samtidig ser en at svært få pasienter blir diagnostisert med en såkalt UNS-kode (uten nærmere spesifikasjon). Dette er positivt ettersom videre behandling som regel er avhengig av hvilken undergruppe av lymfom/leukemi pasienten hører til.


Dekningsgrad på individnivå
Et omfattende arbeid på datakvalitet i Kreftregisteret ble publisert i 2009. Komplettheten i Kreftregisteret ble der evaluert og estimert til å være 99% for alle krefttilfeller totalt. Dette innebærer at det er svært få tilfeller som ikke finnes i Kreftregisteret. For årene 2001-2005 ble komplettheten for lymfekreft i Kreftregisteret estimert til 98 - 100 prosent. For leukemier ble komplettheten estimert til over 94 prosent.

Datakvaliteten i Kreftregisteret sikres på flere måter:

  • Opplysninger rapporteres inn fra flere uavhengige kilder  
  • Opplysningene rapporteres inn på flere tidspunkter i sykdomsforløpet
  • Medarbeiderne har unik kompetanse på koding av krefttilfeller i henhold til Kreftregisterets egen kodebok og internasjonale kodeverk
  • IT-systemene har regler og sperrer for ulogiske kombinasjoner, feilaktige opplysninger med mer. 
  • Det gjøres analyser og kontrollkjøringer som avdekker inkonsistens i dataene, og inkonsistensene rettes deretter
  • Datauttrekk til forskere gir mulighet til å kontrollere et mindre datasett av opplysninger som kan avdekke enkeltfeil (for eksempel feiltasting av sykehuskoder) eller systematiske ulikheter som skyldes ulik tolkning av kodeverk og regler   

Årsrapporter