Nasjonalt kvalitetsregister for lymfoide maligniteter

Kontakt

Lise Enerstvedt
lise.enerstvedt@kreftregisteret.no

2016

Registerets kvalitetsmål

Lymfomregisteret har ni kvalitetsmål som vises til venstre i figur 1. Kolonnen lengst til høyre «mål» viser hvilket nivå man ønsker å oppnå for de ulike målene.

Figur 1: Kvalitetsmål for lymfomer og lymfoide leukemier.

Lymfom figur 8, 2016


I figur 1 vises blant annet at svært få pasienter (1%) blir diagnostisert med en såkalt UNS-kode (Uten Nærmere Spesifikasjon). Det vil si at legene ikke klarer å bestemme eksakt hvilken type lymfom eller lymfoid leukemi pasienten har. Behandling av lymfom og lymfoide leukemier er ofte avhengig av en eksakt diagnose og dermed er det viktig at andelen pasienter med «UNS-koder» er så lav som mulig for at pasienten skal kunne få rett behandling.

Figur 1 viser også at kvalitetsmålet for relativ overlevelse etter fem år ved non-Hodgkin lymfom faktisk er nådd. Ca. 76 % av pasientene med non-Hodgkin lymfom lever 5 år etter diagnosen. Det samme gjelder fem års relativ overlevelse for Burkitt lymfom/leukemi (BL) og lymfoblastisk lymfom/leukemi (LBL). 72 % av disse pasientene lever 5 år etter diagnosen, og målet om minst 60 % overlevelse i denne pasientgruppen er altså nådd med god margin. For målet på klinisk dekningsgrad er det derimot et stykke igjen til målet på 90%. Klinisk dekningsgrad er et mål på hvor mange av pasientene som registeret har kliniske opplysninger på og dekningsgraden på 64% er for lavt.

 

Sykehus

Pasienter med lymfom eller lymfoide leukemier utredes, behandles og følges opp i både primærhelsetjenesten og spesialisthelsetjenesten. Tabell 1 viser at maligne lymfomer og lymfoide leukemier utredes på mange sykehus i Norge, men tabellen viser ikke hvor pasientene har blitt behandlet. NHL er den største hovedgruppen og har flest tilfeller i tabellen. HL og BL/LBL er hovedgrupper med relativt få tilfeller per år. Dermed vil det også være få tilfeller av disse krefttypene på mange av sykehusene. Sykehusene er rangert fra flest til minst tilfeller. Sykehus som har hatt færre enn 10 pasienter disse årene utgjør gruppen andre sykehus.

Tabell 1. viser antall tilfeller per sykehus, for Hodgkin lymfom (HL), non-Hodgkin lymfom (NHL), småcellet lymfocytært lymfom/kronisk lymfatisk leukemi (KLL/SLL) og Burkitt leukemi/lymfoblastisk lymfom/leukemi (BL&LBL), 2011-2015.

Sykehus

Totalt

HL

KLL/SLL

NHL

LBL&BL

Annet

OUS, Radiumhospitalet
883
183
19
644
22
15
Haukeland universitetssykehus
659
67
96
421
63
12
St. Olavs Hospital
602
70
74
400
50
8
Ahus, Lørenskog
483
38
117
306
20
2
Stavanger universitetssjukehus
440
47
99
277
14
3
OUS, Rikshospitalet
383
23
70
160
121
9
UNN, Tromsø
373
43
30
261
38
1
Sykehuset i Vestfold, Tønsberg
295
19
100
167
5
4
Sykehuset Østfold, Fredrikstad
269
13
57
191
6
2
Sørlandet Sykehus, Kristiansand
257
28
52
168
7
2
Vestre Viken, Drammen
243
19
55
154
12
3
Sykehuset Telemark, Skien
201
16
61
118
6
0
Nordlandssykehuset, Bodø
196
15
32
137
9
3
Helse Møre og Romsdal, Ålesund
169
20
31
113
3
2
Vestre Viken, Bærum
167
4
77
82
4
0
Helse-Fonna, Haugesund
165
7
29
125
4
0
Sykehuset Innlandet, Gjøvik
139
6
30
100
3
0
OUS, Ullevål
135
5
27
91
9
3
Helse-Førde, Førde
130
5
29
93
1
2
Helse Nord-Trøndelag, Levanger
118
7
30
78
3
0
Sykehuset Innlandet, Lillehammer
117
0
37
79
0
1
Sørlandet Sykehus, Arendal
111
8
28
72
2
1
Helse Møre og Romsdal, Molde
96
6
16
72
2
0
Diakonhjemmets sykehus
80
3
26
50
1
0
Sykehuset Innlandet, Elverum
71
5
21
43
2
0
Vestre Viken, Hønefoss
71
5
24
41
1
0
Sykehuset Innlandet, Hamar
67
3
22
39
2
1
Vestre Viken, Kongsberg
65
2
34
25
4
0
Lovisenberg Diakonale Sykehus
59
3
23
29
4
0
Sykehuset Innlandet, Kongsvinger
48
2
18
28
0
0
Helse Møre og Romsdal, Kristiansund
42
6
4
31
0
1
Helse Møre og Romsdal, Volda
40
2
5
32
1
0
Helse Nord-Trøndelag, Namsos
38
2
10
26
0
0
Helgelandsykehuset, Mo i Rana
27
1
6
20
0
0
Finnmarkssykehuset, Hammerfest
27
0
6
19
2
0
Haraldsplass Diakonale Sykehus
26
1
10
15
0
0
Voss sjukehus
25
0
5
19
1
0
Helgelandsykehuset, Sandnessjøen
23
1
5
16
1
0
Sykehuset Telemark, Notodden
20
0
8
12
0
0
Finnmarkssykehuset, Kirkenes
19
1
9
9
0
0
OUS, Aker
13
0
2
10
1
0
Nordlandsykehuset, Lofoten
12
0
3
9
0
0
Helgelandsykehuset, Mosjøen
11
1
3
7
0
0
Volvat, Oslo
10
0
8
2
0
0
Sykehuset Innlandet, Tynset
10
3
2
5
0
0
UNN, Narvik
10
1
6
3
0
0
Private leger
115
0
36
75
1
3
Andre sykehus
86
3
18
63
1
1
Totalt
7591
691
1503
4906
413
78

 

Behandlingstrengende sykdom

De fleste lymfom og lymfoide leukemier skal i prinsippet behandles så fort diagnosen er stilt. Dette er derimot ikke alltid tilfellet for pasienter med kronisk lymfatisk leukemi/småcellet lymfocytært lymfom (KLL/SLL). Også pasienter med follikulært lymfom (FL) som er en type non-Hodgkin lymfom, trenger ikke alltid behandling med en gang. Det kan derfor være interessant å se på om disse pasientgruppen har fått behandling direkte etter diagnosen eller ikke. Dette kalles «behandlingstrengende sykdom».

Figur 2 viser om pasientene med kronisk lymfatisk leukemi/småcellet lymfocytært lymfom (KLL/SLL) og follikulært lymfom (FL, en type non-Hodgkin lymfom) trengte behandling etter diagnosen eller ikke. Figuren gjelder for perioden 2011–2015, og er fordelt på regionale helseforetak.

Lymfom figur 9, 2016


I figur 2 vises det at pasienter med KLL/SLL stort sett vurderes likt i de ulike helseforetakene, når det gjelder om de trenger behandling eller ikke. Det er få pasienter, ca. 20 %, som er behandlingstrengende. For FL viser figuren litt større forskjeller mellom helseforetakene når det gjelder andelen pasienter som har behandlingstrengende sykdom. Det ser ut til å være en større andel behandlingstrengende pasienter på FL i Helse Midt-Norge (84 %) enn i Helse Nord (64 %). På grunn av forholdvis få pasienter kan denne forskjellen skyldes tilfeldig variasjon. Registeret har heller ikke tilstrekkelig komplette opplysninger på behandlingstrengende sykdom ved FL, som også kan være en årsak til forskjellene som vises i figuren. Kolonnen «N» viser antall pasienter. Kolonnen «ukjent» viser andelen pasienter der legen ikke har fylt ut om pasientene er behandlingstrengende i meldeskjemaet.

 

Strålebehandling

Figur 3 viser hensikt ved strålebehandling av pasienter med maligne lymfomer og lymfoide leukemier i perioden 2011-2014, fordelt på regionale helseforetak.

Lymfom figur 10, 2016


De fleste pasientene (82 %) som har lymfom eller lymfoide leukemier får strålebehandling i kurativ hensikt, det vil si at målet er å kurere pasienten for kreftsykdommen. Ca. 17 % av pasientene med lymfomer eller lymfoide leukemier får strålebehandling for å forebygge eller lindre symptomer, eller at man prøver å stoppe videre utvikling av sykdommen for en periode. Dette kalles palliativ behandling. På grunn av at figuren bygger på et relativt få antall pasienter vil tilfeldige variasjoner i forekomst mellom regionene også kunne bidra til variasjonene som vises i figur 10.

Kolonnen «N» viser antall pasienter der registeret har opplysninger om strålebehandling. Kolonnen «ukjent» viser andelen pasienter der registeret ikke har opplysninger om hensikten med strålebehandlingen.
 

Figur 4 viser andelen pasienter som har fått strålebehandling ved ulike typer non-Hodgkin lymfom (follikulært lymfom-FL, storcellede B-cellelymfom-LBCL, T-cellelymfom-T-NHL), årene 2011-2015, fordelt på regionale helseforetak.

Lymfom figur 11, 2016


Figur 4 viser hvor stor andel av pasientene med ulike typer av non-Hodgkin lymfom som har fått strålebehandling i de ulike helseregionene. Figuren inkluderer kun pasienter som har fått strålebehandling maksimalt åtte måneder etter diagnosedato. Ca. 22 % av pasientene har mottatt strålebehandling i årene 2011-2015. Pasienter med diagnosen FL får strålebehandling i større grad enn de andre, men det er ikke veldig store forskjeller. Det er heller ikke store forskjeller mellom de ulike regionale helseforetakene i forhold til om strålebehandling ble gitt eller ikke. Andelen pasienter der registeret ikke har tilstrekkelige opplysninger («ukjent») er relativt høy, noe som fører til at resultatene er usikre.

 

Datakvalitet

Dekningsgrad for kliniske opplysninger

Kreftregisteret mottar opplysninger om utredningen av pasientene i det som kalles kliniske meldeskjemaer eller meldinger. Kliniske meldinger sendes inn av legen som utreder og behandler pasienten. Alle pasienter som får lymfomer eller lymfoide leukemier skal meldes til registeret. Det forekommer dessverre at utfyllingen av meldingene er mangelfulle, dette vises i figurene som «ukjent». Ufullstendige meldinger gjør at registeret ikke får tilgang til viktige opplysninger om prognostiske faktorer og behandling. En høy andel «ukjente» gjør at opplysningene som skal analyseres er ufullstendige og det kan føre til at resultatene som presenteres blir skjeve og uriktige.

Figur 5 viser lymfomregisterets kompletthet for kliniske meldinger, årene 2011-2015.

Lymfom figur 12, 2016


Av alle pasienter som ble diagnostisert med lymfom eller lymfoide leukemier i løpet av 2011 har Kreftregisteret til nå mottatt en klinisk melding for 77 % av pasientene. For pasientene som fikk diagnosen i 2015, har registeret kun mottatt klinisk melding for 42 % av pasientene. Lymfomregisteret har opplysninger om hvor mange som får lymfom og lymfoide leukemier hvert år, fordi registeret mottar opplysninger fra patologilaboratoriene automatisk. Dermed kan vi regne ut hvor mange pasienter vi mangler klinisk melding på. Når registeret mangler opplysninger fra legene, sendes en purring til sykehuset. 

Kolonnen «N» viser antall pasienter der lymfomregisteret burde ha fått inn en klinisk melding fra lege. Merk at totalsummen i figuren er noe høyere enn totalsummen for antallet nye pasienter, fordi noen pasienter har to eller flere diagnoser. 

Figur 6 viser komplettheten i innrapportering av kliniske meldinger for hvert sykehus, i 2014 og 2015.

Lymfom figur 13, 2016

 

Figur 6 viser hvor stor andel av pasientene på hvert sykehus der legene har sendt inn meldinger om utredning og behandling, altså klinisk melding, til Kreftregisteret. Det er store forskjeller i prosentandelene for innrapporterte kliniske meldinger mellom sykehusene. Innrapporteringen for 2014 er ofte høyere enn for 2015, fordi Kreftregisterets purringer fører til at flere meldinger kommer inn, også opptil flere år etter at pasienten ble syk. Innrapporteringen til lymfomregisteret trenger å bli mye bedre, slik at registeret kan brukes mer aktivt til å vurdere kvaliteten i helsetjenesten.

Til tross for varierende og ofte forsinket innrapportering av kliniske opplysninger er det allikevel viktig å gi ut resultater fra registeret for å vise hva lymfomregisteret kan dokumentere. De sykehusene som har en høy innrapportering av kliniske opplysninger har et godt grunnlag i resultatene for å vurdere egne rutiner og eventuelle behov for forbedringer. I figur 6 utgjør «Andre sykehus» en samlegruppe med sykehus som har færre enn ti pasienter under 2014 og 2015.

I september 2016 ble en ny klinisk melding tilgjengelig for legene. Dette er en melding for å dokumentere hvilken behandling pasienten har fått. Opplysningene vil være til hjelp for lymfomregisteret når det gjelder å se på hvilken effekt pasienten har hatt av behandlingen. I tillegg vil disse opplysningene kunne brukes for å se om pasienten har fått behandling i tråd med retningslinjene. Man vil ved hjelp av opplysninger i lymfomregisteret også kunne vurdere endringer i behandlingsretningslinjer hvis nødvendig.

 

Dekningsgrad på individnivå

Til tross for lav kompletthet i registeret for kliniske meldinger (kun 42 % i 2015), har Kreftregisteret likevel mye informasjon om personer med maligne lymfomer og lymfoide leukemier. Alle landets patologiavdelinger rapporterer inn til registeret og her ligger komplettheten på omtrent 99 % for alle krefttyper totalt. I tillegg henter registeret opplysninger fra Dødsårsaksregisteret, Folkeregisteret, Norsk pasientregister og fra strålebehandlingsavdelingene.

Som nevnt i tidligere avsnitt vil Kreftregisteret mangle viktige opplysninger om prognostiske faktorer og behandling uten kliniske meldinger som er korrekt fylt ut.

 

 

 

Årsrapporter