Nasjonalt register for langtids mekanisk ventilasjon

Resultater publisert i 2015

Generell beskrivelse
Totalt er 2952 pasienter registrert i registeret t.o.m. 31.12.2014, hvorav 94,3 % av registreringsskjemaene er ferdigstilte. Det ble registrert 193 pasienter i 2014, av disse er 92,2 % ferdigstilte. Videre resultater som er presentert er basert på ferdigstilte skjema.

Aldersfordeling ved start av behandling for alle nye pasienter de siste fem år er vist i figur 1. Den strekker seg fra 0 til 87 år med et gjennomsnitt på 57,9 år. Totalt 93,7 % av de registrerte pasientene er voksne, mens de resterende 6,3 % er barn under 18 år.

Figur 1. Aldersfordeling ved start av behandling de siste fem år.

Det er registrert flere menn enn kvinner, og i 2014 ble det registrert 55,1 % menn. Denne overvekten av menn som starter behandling med BiPAP eller hjemmerespirator har vært vedvarende over tid.

De siste fem år har 95,8 % av pasientene startet med masketilslutning, mens 4,2 % startet med ventilator tilkoblet trakeostomi (kunstig åpning i luftrøret). Denne fordelingen har vedvart over tid, se figur 2.

Figur 2. Andel start med maske eller trakeostomi de siste årene.

Diagnosegrupper som registreres i registeret deles i seks hovedgrupper:

1.      Arvelige nevromuskulære sykdommer

2.      Ervervede nevromuskulære sykdommer

3.      Brystvegglidelse

4.      Adipositas hypoventilasjonssyndrom

5.      Lungesykdommer

6.      Annet (inklusiv svikt i sentral respirasjonsregulering og metabolske sykdommer)

For barnegruppen (< 18 år) er arvelige nevromuskulære sykdommer og annet-gruppen de største. I voksengruppen er adipositas hypoventilasjonssyndrom (underventilering på grunn av fedme) og ervervet nevromuskulær sykdom (skade eller sykdom i muskulatur eller nerveapparat som ikke er arvelig) de største gruppene. Diagnosefordelingen for barn og voksne er illustrert i figur 3.                                              

Figur 3. Diagnosefordeling hos barn (< 18 år) og voksne for de siste fem år tom 2014.

Prosessindikator

1. Tilgjengelighet av behandling.

Pasientgruppen er liten, og utredning og behandling er ofte sentralisert, særlig for de mest ressurskrevende pasientene. Det er derfor stor grad av samarbeid mellom ulike helseforetak innad i regionene. Tilgjengelighet av behandling vises derfor fordelt over ulike helseregioner.

Figur 4 viser prevalens og insidens per 100 000 fram til og med september 2015 fordelt over helseregioner (både ferdigstilte og ikke ferdigstilte registreringer). Det er gjort en forenklet justering for befolkningsgrunnlag ved å benytte tall fra Statistisk sentralbyrå fra 01.01.2015. For utregning av årlig insidens er tall for nye pasienter de siste fem år tatt med i beregningen. Dette for å unngå tilfeldige årsvariasjoner.

Totalt for hele landet er insidensen 3,9 (antall nye tilfeller med en sykdom i en populasjon innenfor en definert tidsperiode), prevalensen 34,9 (hvor mange individer som har en bestemt sykdom ved et gitt tidspunkt). Den høyeste prevalensen ser vi er i Nord-Norge med 54,7. Her må legges til at ikke alle helseforetak er oppe i full dekningsgrad ennå. Beregningene må da gjøres på ny. Ulikheter med hensyn til diagnosesetting vises under pasientseleksjon, se neste avsnitt. I 2010 var prevalensen 26,5 (årsrapport 2010). Lignende tall ser vi også i Sverige (årsrapport Swedevox).

Figur 4. Insidens og prevalens per region. Totalt antall registrerte pasienter per 100 000 for hver helseregion per 2015. 

2. Pasientseleksjon (diagnose).  

Adipositas hypoventilasjonssyndrom er den største diagnosegruppen for alle helseregioner, se figur 5.  Prevalens tallene viser imidlertid at Helse Nord registrerer langt flere med denne diagnosen enn de andre regionene. 

Kontakt med Nordlandssykehuset oppklarer at denne diagnosen ikke bare er satt på pasienter med dagtids hyperkapni (pCO2 > 6), (for høy konsentrasjon av karbondioksid (CO2) i blodet og opptrer i forbindelse med alvorlig respirasjonssvikt) men også når det er påvist nattlig underventilering. Dette har nok ikke vært til ulempe for pasientene, men forklarer i alle fall noe av de observerte forskjellene.  Det er mindre variasjoner mellom helseregionene for de resterende diagnosegruppene. 

Figur 5. Prevalens av behandling for ulike diagnosegrupper i helseregionene per 100 000. 

 

Endring i diagnosefordeling vises over tre tidsperioder i figur 6.

Adipositas hypoventilasjonssyndrom har økt i forekomst.  Derimot har andelen med lungesykdommer minsket i siste årsperiode. Dette sammenfaller med Nasjonal veileder i 2012 som ikke anbefalte hjemmerespiratorbehandling til KOLS-pasienter i stabil fase. Pasienter med brystvegglidelser er en liten gruppe og har avtatt i siste periode.  Disse endringene med relativ økning i adipositas hypoventilasjonssyndrom og relativ nedgang av brystvegglidelser er også sett i Sverige.

Figur 6. Diagnosefordeling over tid, relative tall.

Andel med blodgass før oppstart.

Blodgassanalyse (blodgass beskriver blodets syre-base-status og innhold av oksygen og karbondioksid) er sentral ved utredning og behandling av pasientgruppen. Svar på blodgassanalyser før start brukes som et tegn på at utredning og behandling er gjort grundig og velfundert. Opplysninger om blodgass gjør det også mulig å analysere på endringer i denne ved behandling, og derved gi et resultatmål.

Totalt har 85 % angitt blodgass før oppstart av behandling de siste fem år, og andelen ser ut til å holde seg stabilt høyt de siste årene (figur 7). I 2014 fikk 89 % registrert blodgass før start.

Alle helseregionene ligger høyt i andel, og over ønsket måloppnåelse på 80 % de fem siste år.

Figur 7. Andel med oppgitt blodgass før behandlingsstart de siste årene.

Andel med elektiv behandlingsstart.

Hvorvidt behandlingen startet planlagt istedenfor etter en akutt hendelse, brukes som et mål for kvalitet av behandling når det gjelder respirasjonssvikt og underventilering. Dette krever god oversikt, oppfølging, utredning og kontroll av risikopasienter.

Andel med elektiv (planlagt) oppstart for alle diagnosegrupper totalt har stort sett vært over 60 % de senere årene (figur 8). For de nevromuskulære pasientene ligger andelen høyere, og de fem siste årene er andelen 71 %. I 2014 er andelen elektive innen nevromuskulære diagnoser (både arvelige og ervervede) 83 %.                              

Figur 8. Andel med elektiv start over år, totalt og for nevromuskulære pasienter.


Dekningsgrad
Landets lokale og regionale enheter for behandlingshjelpemidler har egne oversikter over antall BiPAP/respiratorer som utleveres til pasienter. Uttak av BiPAP/respirator (antall) fra alle enheter for behandlingshjelpemidler er derfor en god kilde til validering av registerets dekningsgrad på virksomhetsnivå og individnivå.

Ettersom ikke alle som får utlevert en BiPAP skal registreres i registeret, kreves i tillegg en gjennomgang av pasientene fra behandlende team for å se om pasienten skulle vært registrert eller ikke.

Alle sykehus i alle landets HF som tilpasser LTMV til barn og voksne har registrert pasienter i registeret. Pasientgruppen spenner fra enkle til komplekse pasienter. Det er derfor variasjon innad i helseregionene med hensyn til hvilke pasienter som utredes og behandles på hvert sykehus. Totalt 31 sykehus har rapportert til registeret. Det er 20 sykehus som har hovedansvaret for oppstart, behandling og rapportering til registeret.

For alle helseforetak har det vært nødvendig med en betydelig arbeidsinnsats for å få opp dekningsgraden igjen for alle pasientgrupper som bruker BiPAP og respirator. Dette var grunnen til at registeret startet prosjekt «Fra papirbasert til elektronisk registrering- LTMV registeret 2014/15. Sikring av dekningsgrad og datakvalitet». Prosjektet er fortsatt pågående og dekningsgraden stadig stigende da det tar tid å innhente samtykke fra pasientene. Telemark, Sørlandet med Kristiansand og Arendal, Stavanger, Nordland med Helgeland, Oslo med Sunnaas, Bergen og Innlandet er alle over 70 % i dekningsgrad. Målet er full dekningsgrad for alle helseforetak, slik at vi videre kan jobbe med å få inn siste års nye pasienter som er en betydelig mindre oppgave.