Nasjonalt register for langtids mekanisk ventilasjon

Resultater publisert i 2016

Kvalitetsindikatorer for god behandling på nasjonalt nivå

Vi har valgt ut følgende indikatorer fra registeret som vi presenterer i denne rapporten:

Tilgjengelighet av behandling: I 2015 var antall nye pasienter som startet med LTMV-behandling i Norge 6 per 100.000 innbyggere. Forekomst av LTMV-behandling er 37 per 100 000 innbyggere, mens den i 2010 var 26,5. I Sverige er prevalensen nå like under 30 og insidensen vel 5 (årsrapport Swedevox 2015). Vi ser, som i Sverige at det er store geografiske forskjeller.

Pasientseleksjon (diagnose): Andelen med adipositas hypoventilasjon syndrom (omfatter også adipositas med nattlig hypoventilasjon) har økt med årene og er største hovedgruppe, mens derimot andel med lungesykdommer og brystvegglidelser har minket både i andel og antall. I Sverige har også andel med adipositas hypoventilasjon økt og andel med brystvegglidelser avtatt.

Utredning - Andel med registrert blodgass før start av behandling. Mål > 80 % for alle pasientgrupper: I 2015 fikk 91 % registrert blodgass før behandlingsstart. Totalt har 86 % registrert blodgass før oppstart av behandling de siste fem år. I Sverige har andelen vært på knapt 80 % over år.

Oppfølging av risikopasienter - Andel med elektiv behandlingsstart. Mål > 80 % for nevromuskulære pasienter: De siste fem årene har 78% av ALS-pasientene hatt en planlagt oppstart, mens for den resterende nevromuskulære gruppen (unntatt ryggmargskade-/sykdom) var andelen 72 %. I Sverige har den elektive andelen de siste årene for alle nevromuskulære pasienter vært mellom 60-70 %.

 

Pasientkarakteristikker

I analysene fremover er kun ferdigstilte data t.o.m. 31.12.2015 brukt. Aldersfordeling ved start av behandling for alle nye pasienter i 2015 er vist i figur 1. Gjennomsnittsalder ved start er 57 år og medianalder er 64 år. Den yngste pasienten er 0 år og den eldste 90 år. Totalt 278 (91 %) av de registrerte pasientene er voksne, mens de resterende 26 (9 %) er barn under 18 år. Se figur 1 for detaljert aldersfordeling.

Figur 1: Aldersfordeling ved start av behandling i 2015. Basert på 304 pasienter.

Langtids mekanisk LTMV figur 1, 2016

 

 

Det er registrert litt flere menn enn kvinner, og i 2015 ble det registrert 161 (53 %) menn. Dette flertall av menn som starter behandling med BiPAP eller hjemmerespirator har vært vedvarende over tid, se figur 2.

Figur 2: Prosentandelen menn ved start av LTMV-behandling fra 2002 til 2015, med 95 % punktvise konfidensintervall. Basert på 3 404 pasienter.

Langtids mekanisk LTMV figur 2, 2016

 

I 2015 startet 299 (98 %) av pasientene med masketilslutning, mens kun 5 (2 %) startet med ventilator tilkoblet trakeostomi. Dette er en litt mindre andel enn i tidligere år, som vist i figur 3. I perioden 2002 til 2015 var 2967 (96 %) av pasientene ventilert non-invasivt ved start, mens 123 (4 %) var ventilert via trakeostomi. Andelen som starter ventilering med trakeostomi har dermed hele tiden vært liten. I Sverige startet 3,8 % med trakeostomi i perioden 2012-15.

Figur 3: Prosentandelen pasienter som startet behandling med trakeostomi fra 2002 til 2015 med 95 % punktvise konfidensintervall. Basert på 3 090 skjema.

Langtids mekanisk LTMV figur 3, 2016

 

Diagnosegrupper som registreres i registeret deles i seks hovedgrupper:

  1. Arvelige nevromuskulære sykdommer
  2. Ervervede nevromuskulære sykdommer
  3. Brystvegglidelse
  4. Adipositas hypoventilasjonssyndrom (omfatter også adipositas med nattlig hypoventilasjon)
  5. Lungesykdommer
  6. Annet (inklusiv svikt i sentral respirasjonsregulering og metabolske sykdommer)

For barnegruppen (< 18 år) er arvelige nevromuskulære sykdommer med 6 (23 %) pasienter og annet gruppen 15 (58 %) pasienter de største. I voksengruppen er adipositas hypoventilasjonssyndrom (underventilering på grunn av fedme) den vanligste diagnosen for LTMV behandling i 2015 med 107 (38 %) pasienter, etterfulgt av ervervede nevromuskulære sykdommer (skade eller sykdom i muskulatur eller nerveapparat som ikke er arvelig) med 68 (24 %) pasienter. Se figur 4 for fordeling av diagnoser i 2015. Diagnosefordelingen for barn og voksne de siste årene er illustrert i figur 5 og viser at de største gruppene har vedvart over tid.     

Figur 4: Fordelingen av diagnoser hos barn og voksne i 2015. Basert på 304 skjema.

Langtids mekanisk LTMV figur 4, 2016

 

 

Figur 5: Fordelingen av diagnoser hos barn og voksne fra 2002 til 2015. Basert på 3 090 skjema.

Langtids mekanisk LTMV figur 5, 2016

 

 

Kvalitetsindikatorer

Registeret har utarbeidet kvalitetsindikatorer for god behandling av pasientgruppen. Resultater for kvalitetsindikatorene som vi har felles med vårt svenske søsterregister presenteres her.

Tilgjengelighet av behandling

Pasientgruppen er liten, og utredning og behandling er ofte sentralisert, særlig for de mest ressurskrevende pasientene. Det er derfor stor grad av samarbeid mellom ulike helseforetak innad i regionene. Tilgjengelighet av behandling vises derfor her fordelt over ulike helseregioner.

Prevalens beskriver hvor mange individer i en bestemt gruppe som har LTMV behandling på et gitt tidspunkt. Denne sier noe om hvor vanlig LTMV behandling er i en befolkning.

Insidens er antall nye tilfeller med LTMV behandling i en populasjon innenfor en definert tidsperiode. Denne angir risikoen for tilstand som trenger LTMV behandling.

Figur 6 viser prevalens og insidens per 100 000 fordelt over helseregioner (både ferdigstilte og ikke ferdigstilte registreringer). Det er gjort en forenklet justering for befolkningsgrunnlag ved å benytte tall fra Statistisk sentralbyrå fra 01.01.2016. I 2015 var insidensen for hele landet 6. Prevalensen er 37 per 100 000 innbyggere, mens den i 2010 var 26,5 (årsrapport 2010). I Sverige var insidensen vel 5 (beregnet fra de siste 4 år) og prevalensen like under 30 (rapport Swedevox 2015).

Av regionene har Nord-Norge den høyeste prevalensen med 62 per 100 000, og Midt-Norge den laveste med 29 per 100 000. Se figur 6 for prevalens og insidens i hver helseregion.

Figur 6: Prevalens for 2016 og insidens for 2015 per 100 000 innbyggere i hver helseregion. Insidensen er basert på gjennomsnittet av folketallet registret på SSB 01.01.2015 og 01.01.2016, og totalt 3 492 registrerte pasienter med LTMV-behandling. Prevalensen er basert på folketallet registrert den 01.01.2016 og totalt 3 677 registrerte pasienter med LTMV-behandling.

Langtids mekanisk LTMV figur 6, 2016

 

 

I figur 7 ser vi prevalens og insidens etter pasientens bosted, her inndelt i fylker.  Det er store variasjoner i landet. Noe av forskjellene kan komme av at ikke alle helseforetak er oppe i full dekningsgrad i registeret, men også i Sverige er det sett store geografiske forskjeller. Høyeste prevalens er der ca. 4 ganger større enn laveste.

Figur 7: Prevalens for 2016 og insidens for 2015 per 100 000 innbyggere i hvert fylke. Insidensen er basert på gjennomsnittet av folketallet registret på SSB 01.01.2015 og registrert på 01.01.2016, og totalt 3 492 registrerte pasienter med LTMV-behandling. Prevalensen er basert på folketallet registrert den 01.01.2016 og totalt 3 677 registrerte pasienter med LTMV-behandling.

Langtids mekanisk LTMV figur 7, 2016

 

 

Pasientseleksjon (diagnose).  

Adipositas hypoventilasjonssyndrom (omfatter også adipositas med nattlig hypoventilasjon) er den største diagnosegruppen for alle helseregioner, se figur 8.  Prevalenstallene viser imidlertid at Helse Nord registrerer langt flere med denne diagnosen enn de andre regionene.  For de andre diagnosegruppene er det mindre forskjeller. Den store forskjellen for denne gruppen blir imidlertid utlignet om nattlig hypoventilering på grunn av adipositas fjernes. Helse Vest og Helse Nord er da på samme nivå og har den høyeste prevalensen for adipositas hypoventilasjonssyndrom med dagtids pCO2 > 6.

Figur 8: Prevalens per 100 000 innbyggere i hver helseregion for hver diagnosegruppe i 2015. Basert på folketallet registret på SSB 01.01.2016, og totalt 3 488 registrerte pasienter med LTMV-behandling.

Langtids mekanisk LTMV figur 8, 2016

 

Endring i diagnosefordeling vises i figur 9. Andel med adipositas hypoventilasjonssyndrom (omfatter også adipositas med nattlig hypoventilasjon) har økt. Andel med lungesykdommer har minsket de siste årene. Dette sammenfaller med anbefaling i Nasjonalveileder i 2012 som ikke anbefalte hjemmerespiratorbehandling til KOLS-pasienter i stabil fase. Pasienter med brystvegglidelser er en liten gruppe og har avtatt noe de siste årene. Disse endringene med relativ økning i adipositas hypoventilasjonssyndrom og relativ nedgang av brystvegglidelser er også sett i Sverige.

Figur 9: Fordelingen av andelen pasienter med hver diagnose fra 2002 til 2015. Basert på 3 090 skjema, og både barn og voksne er tatt med i beregningen.

Langtids mekanisk LTMV figur 9, 2016

 

Andelen pasienter som startet behandling med trakeostomi er liten i alle helseregioner. Det er hovedsakelig de nevromuskulære pasientene som er aktuelle for trakeostomi behandling (se årsrapport 2014).

 

Andel med blodgass før start av behandling.

Blodgassanalyse er sentral ved utredning og behandling av pasientgruppen. Svar på blodgassanalyser før start brukes som et tegn på at utredning og behandling er gjort grundig og velfundert. Opplysninger om blodgass gjør det også mulig å analysere på endringer i denne ved behandling og derved gi et resultatmål.

I 2015 fikk 91 % registrert blodgass før start, en økning fra året før (figur 10). Totalt har 86 % angitt blodgass før oppstart av behandling de siste fem årene, og andelen ser ut til å ha økt fra de foregående årene (figur 10). I Sverige har andelen uforandret lagt på knapt 80 % de siste årene.

Figur 10: Andel med oppgitt blodgass før behandlingsstart fra 2002 til 2015 med 95 % punktvise konfidensintervall. Den markerte linjen representerer ønsket måloppnåelse. Basert på 3 090 skjema.

Langtids mekanisk LTMV figur 10, 2016

 

 

Alle helseregioner har hatt en stigende kurve og er nå over ønsket måloppnåelse på 80 % (figur 11).

Figur 11: Andel med oppgitt blodgass før behandlingsstart fra 2002 til 2015 i hver helseregion med 95 % punktvise konfidensintervall. Den markerte linjen representerer ønsket måloppnåelse. Basert på 3 090 skjema. Helseregionene er satt i rekkefølge fra høyest til lavest gjennomsnittlig blodgassmåling over alle år.

Langtids mekanisk LTMV figur 11, 2016

 

 

Figur 12: Andel med oppgitt blodgass før behandlingsstart fra 2002 til 2015 i hvert helseforetak med 95 % punktvise konfidensintervall. Den markerte linjen representerer ønsket måloppnåelse. Basert på 3 090 skjema. Helseforetakene er satt i rekkefølge fra høyest til lavest gjennomsnittlig blodgassmåling over alle år.

Langtids mekanisk LTMV figur 12, 2016

 

Også for de ulike helseforetakene har det for alle vært en stigning selv om få pasienter og få ferdigstilte skjema for enkelte helseforetak gir store variasjoner (figur 12). De fleste helseforetakene er over ønsket måloppnåelse.

 

Andel med elektiv behandlingsstart.

Hvorvidt behandlingen startet planlagt istedenfor etter en akutt hendelse, brukes som et mål for kvalitet av behandling når det gjelder respirasjonssvikt og underventilering. Dette krever god oversikt, oppfølging, utredning og kontroll av risikopasienter.

Andel med elektiv oppstart for alle diagnosegrupper totalt har vært gjennomsnittlig 62 % siden registeroppstart i 2002, og andelen var på 62 % i 2015 (figur 13). For de nevromuskulære pasientene er andelen høyere, på gjennomsnittlig 70 % siden registeroppstart i 2002, og i 2015 var andelen 69 % (figur 13.). Kun i 2014 var andelen over målet på 80 %. I Sverige har andelen de siste årene vært mellom 60-70 %.

Figur 13: Andel med elektiv behandling ved behandlingsoppstart for pasienter med nevromuskulære sykdommer, med andre sykdommer, og totalt. Grafen viser endringen over tid fra 2002 til 2015 med 95 % punktvise konfidensintervall. Den markerte linjen representerer ønsket måloppnåelse for nevromuskulære pasienter. Basert på 2 820 skjema.

Langtids mekanisk LTMV figur 13, 2016

 

 

Innenfor hver hoveddiagnosegruppe er det lungesykdommer som spesielt skiller seg ut ved at denne gruppen har desidert lavest andel med elektiv oppstart og aldri har vært over 80 % som de andre gruppene har (figur 14). Det er ikke overraskende tatt i betrakting at de gjeldende retningslinjer ikke anbefaler LTMV behandling til stabil KOLS (som utgjør en stor del av lungesykdomssgruppen).

Figur 14: Andel med elektiv behandling ved behandlingsoppstart for hver diagnosegruppe. Grafen viser endringen over tid fra 2002 til 2015 med 95 % punktvise konfidensintervall. Den markerte linjen representerer ønsket måloppnåelse for arvelige og ervervede nevromuskulære sykdommer. Basert på 2 820 skjema.

Langtids mekanisk LTMV figur 14, 2016

 

Av helseregionene er Helse Nord høyest på elektiv oppstart med gjennomsnittlig 72 % elektive behandlinger totalt siden registerstart og 80 % i 2015 (figur 15).

Ser man på de nevromuskulære pasientene er bildet litt annerledes. Totalt 78 % av pasienter med ALS startet elektivt de siste fem år, 91 % i Helse Vest, 79 % i Helse Midt, 73 % i Helse Sør-Øst og 50 % i Helse Nord. De resterende nevromuskulære pasientene (unntatt ryggmargskadde) i samme periode startet elektivt for totalt 72 %, i Helse Nord 79 %, i Helse Sør-Øst 73 %, i Helse Midt 71 % og i Helse Vest 66 %.

Figur 15: Andel med elektiv behandling ved behandlingsoppstart for hver helseregion. Grafen viser endringen over tid fra 2002 til 2015 med 95 % punktvise konfidensintervall. Basert på 2 820 skjema.

Langtids mekanisk LTMV figur 15, 2016

 

 

Pasientrapporterte data (PROMS)

Registrering av pasientrapporterte data ble startet med elektronisk register 25.08. 2014, og inneholder et skjema med fem livskvalitetsspørsmål og et søvnskalaskjema, Epworth Sleepiness Scale (ESS). Så langt er det 193 pasienter som har utfylte livskvalitetsskjema eller ESS siden innsamling av PROMS-data begynte. Dette er 48 % av de registrerte pasientene.

Besvarelsene på livskvalitetsspørsmålene ved oppstart av behandling vises i figur 16. Ved behandlingsstart var den vanligste skåren på ESS-skjema 8, og gjennomsnittskåren var 9. (SD =6). Fordelingen av ESS-skårene vises i figur 17. Ettersom PROMS-data er så nylig startet kan vi foreløpig ikke vise endring etter behandling.

Figur 16: Fordelingen av besvarelsene til hvert spørsmål i livskvalitetsskjema ved behandlingsstart. Basert på 175 utfylte livskvalitet-skjema.

Langtids mekanisk LTMV figur 16, 2016

 

Figur 17: Fordelingen av ESS-skårer ved behandlingsstart. Høyeste mulige skår er 24. Basert på 166 utfylte ESS-skjema.

Langtids mekanisk LTMV figur 16, 2016

 

 

Dekningsgrad

Landets lokale og regionale enheter for behandlingshjelpemidler har egne oversikter over antall BiPAP/respiratorer som utleveres til pasienter. Uttak av BiPAP/respirator (antall) fra alle enheter for behandlingshjelpemidler er derfor en god kilde til validering av registerets dekningsgrad på virksomhetsnivå og individnivå. Ettersom ikke alle som får utlevert en BiPAP skal registreres i registeret, kreves i tillegg en gjennomgang av pasientene fra behandlende team for å se om pasienten skulle vært registrert eller ikke.

Alle sykehus i alle landets HF som tilpasser LTMV til barn og voksne har registrert pasienter i registeret. Registeret har derved hatt en dekningsgrad på institusjonsnivå på 100 %. Pasientgruppen spenner fra enkle til komplekse pasienter. Det er derfor variasjon innad i helseregionene med hensyn til hvilke pasienter som utredes og behandles på hvert sykehus. Totalt 31 sykehus har rapportert til registeret. Det er 20 sykehus som har hovedansvaret for oppstart, behandling og rapportering til registeret.

For alle helseforetak var det nødvendig med en betydelig arbeidsinnsats for å få opp dekningsgraden igjen for alle pasientgrupper som bruker BiPAP og respirator. Dette var grunnen til at registeret startet «Prosjekt- Fra papirbasert til elektronisk registrering- LTMV registeret 2014/15. Sikring av dekningsgrad og datakvalitet».

Oversikten har gradvis bedret seg og det har også dokumentert dekningsgrad både for barn og voksne. Telemark, Sørlandet med Kristiansand og Arendal, Førde og Nordland med Helgeland er over 90 % i dekningsgrad, og Bergen, Oslo, Stavanger, Fonna og St. Olavs er alle over 70 % i dekningsgrad av mulige pasienter å registrere som fortsatt er i behandling (figur 18). Totalt for alle registrerte i Norge; barn og voksne (med unntak av to helseforetak vi ikke vet pasientgrunnlag for) er dekningsgraden 72 %. Denne prosentangivelsen er trolig noe underestimert da vi ser at det er først når et helseforetak er oppe i full dekningsgrad en har full oversikt over hvilke pasienter med LTMV som er aktuelle for registeret. Inntil da vil en gå ut fra at alle med maskin skal inn i registeret og få en lavere dekningsgrad. Målet er full dekningsgrad for alle, slik at vi videre kan jobbe med å få inn siste års nye pasienter som er en betydelig mindre oppgave.

Figur 18: Dekningsgraden per helseforetak i 2015. Beregnet fra alle pasienter i pågående behandling med LTMV som var mulig å inkludere.

Langtids mekanisk LTMV figur 18, 2016