Norsk MS-register og biobank

2015

Norsk Multippel Sklerose Register og Biobank inneholder basis-registreringer med informasjon om debut og diagnose fra 5370 pasienter med MS (Figur 1-4). Dette gir en dekningsgrad på 48 %. Pasienter kan registreres uten samtykke i lokal kvaltetsdatabase – som ved avgivelse av samtykke automatisk overføres til nasjonalt kvalitetsregister. Et rimelig estimat over slike registreringer, foreløpig uten bekreftet samtykke, kan være på 1000-1500 registrering – noe som skulle tilsi en potensiell dekningsgrad på opp i mot 60 %.

Alder ved debut er 34,7 år av den totale populasjonen. 3650 (68 %) av de som er registrert i Norsk MS-register og Biobank er kvinner, mens det er 1720 (32 %) menn.

Vi ser også en typisk reduksjon over tid av tidsintervallet mellom debut av sykdom til endelig diagnosesetting (Figur 2).

Figur 1. Fordeling av initialt sykdomsforløp  hos pasienter registrert i Norsk MS-Register og Biobank

 

Figur 2. Tidsintervall fra sykdomsdebut til diagnose for pasienter registrert i Norsk MS-Register og Biobank

Vi ser en reduksjon over tid av tidsintervallet mellom debut av sykdom til endelig diagnosesetting.


Geografisk variasjon i sykdomsmodulerende behandling ved multippel sklerose for 2014.
Sykdomsmodulerende (forebyggende) behandling ved multippel sklerose er indisert (anbefalt) ved attakkpreget MS. Flere fylkesstudier av totale MS-populasjoner har vist at andelen pasienter med MS med fortsatt attakkpreget MS er mellom 50 og 60 %. Det er således denne andelen som er kandidater for slik sykdomsmodulerende behandling.

Tidligere analyser av fylkesvis behandlingsfrekvens (andel pasienter som mottar behandling) har vist relative store forskjeller. Oppfølgende analyser for 2014 viser fortsatt til dels stor variasjon.

Tall fra Norsk pasientregister (NPR) viser at 11128 unike pasienter med MS var til undersøkelse eller kontroll ved norske sykehus/poliklinikker eller privatpraktiserende spesialister i løpet av 2012-2014. Tallene er justert for dødsfall i perioden – men ikke for pasienter som evt. ikke var til undersøkelse. Dette kan først og fremst være pasienter med svært godartet sykdom uten behandling – eller pasienter med uttalt funksjonssvikt, uten indikasjon for behandling, som bor på institusjon.

I løpet av 2014 fikk 4730 unike pasienter med MS minst en behandling med sykdomsmodulerende behandling. Dette utgjør 43 % av totalpopulasjonen, noe som er en økning på 5 % fra 2013. Utviklingen går i riktig retning dersom en tar utgangpunkt i at 50-60 % av pasientene kan være kandidater for slik behandling. Det er imidlertid relativt store forskjeller fra fylket med lavest frekvens på 33 % til det med høyest frekvens på 51 %. Tabell 1 viser fylkesvis (etter folkeregisteradresse) totalt antall pasienter registrert med MS-diagnose og antall pasienter som mottok minst en dose med behandling 2014.

Tabell 1. Behandlingsfrekvens av sykdomsmodulerende MS medisiner for 2014, basert bostedsfylke registrert i Norsk Pasientregister (NPR)

 

Mulige feilkilder
Analyser av behandlingsfrekvens er basert på NPR tall etter fylkesvis bosetting av inkluderte pasienter. Diagnoser er kun kvalitetssikret av sykehus og spesialist som rapporterer til NPR. Eventuelt manglende rapportering til NPR kan gi «falske» lave tall. Flytting over fylkesgrenser grunnet sykehustilhørighet eller utdanning og arbeid er ikke tatt hensyn til dersom ikke adresse i folkeregister er endret. Data er ikke justert for personer som ikke har vært til konsultasjoner i aktuelle periode (2012-2014).

Årsrapporter