Norsk MS-register og biobank

2016

Det rapporteres fra alle (100 %) aktuelle helseforetak med nevrologiske avdelinger og/eller poliklinikker. Dekningsgraden varierer imidlertid fra 26 % til over 100 % (Figur 1). Dekningsgrad over 100 % indikerer utfordringer med rutiner ved helseforetakene for koding og innrapportering til NPR, samt at beregninger for 2015 er basert på NPR tall fra 2014. På bakgrunn av dette et det satt i gang validering av NPR registrerte diagnoser mot pasientpopulasjoner ved enkeltsykehus/avdelinger i flere fylker.

Figur 1. Forenklet beregning av dekningsgrad basert på NPR tall fra 2014

MS figur 1, 2016

 

Analyser fra registeret viser at retningslinjer innen diagnostikk og behandling følges. «Nye» diagnosekriterier fra 2001 som ble revidert i 2005 og 2010 har i økende grad fokusert på bruk av magnetisk resonanstomografi (MR) for å påvise sykdomsaktivitet over tid som støtter diagnosen. Tidligere krevde en gjentatte sykdomsattakker (≥2) for å stille diagnosen attakkpreget multippel sklerose. Data fra registeret viser nå at en økende grad stiller diagnosen basert på ett attakk (Figur 2).

Figur 2. Antall attakker på diagnosetidspunktet hos pasienter med attakkpreget MS i Norsk MS-Register og Biobank

MS figur 2, 2016
 
 

Figur 3A. Andel pasienter i Norsk MS-Register og Biobank hvor det er registrert magnetisk resonanstomografi-undersøkelse ved diagnosetidspunkt

MS figur 3, 2016

 

Figur 3B. Andel pasienter hvor det er registrert magnetisk resonanstomografi-undersøkelse ved diagnosetidspunkt, for pasienter med diagnose fra 2010-2016. Tall for hvert fylke som har dekningsgrad over 70%.

MS figur 3b, 2016

 

Analyser viser også at en bruker MR aktivt ved diagnosesetting (Figur 3a-b). Figur 3a viser nasjonale tall for bruken av MR ved diagnose, og Figur 3b viser prosentvis antall med MR ved diagnose for fylker med en dekningsgrad på over 70 %. Analysen kan ikke skille mellom «ikke utført» og «ukjent», men det er rimelig å tro at det fleste kategorisert i denne gruppen også har fått gjennomført MR.

Resultatene viser også at en har forbedret ryggmargsvæskeanalyser ved at en har tatt i bruk anbefalte analysemetoder med isoelektrisk fokusering (Figur 4-5). Figur 4a-b viser henholdsvis prosentvis andel pasienter som fikk påvist oligoklonale bånd i ryggmargsvæsken for hele landet og for fylker med en dekningsgrad på over 70 %. 

Figur 4A. Andel pasienter i Norsk MS-Register og Biobank hvor det er påvist oligoklonale bånd i ryggmargsvæskeundersøkelsen på diagnosetidspunktet

MS figur 4, 2016

 

Figur 4B. Andel pasienter hvor det er påvist oligoklonale bånd i ryggmargsvæskeundersøkelsen på diagnosetidspunktet. Tall for hvert fylke som har dekningsgrad over 70%.

MS figur 4b, 2016

 

 

Figur 5. Andel pasienter i Norsk MS-Register og Biobank hvor anbefalt metode med isoelektrisk fokusering er benyttet ved ryggmargsvæskeundersøkelse

MS figur 5, 2016

 

Alt dette støtter opp under tidlig diagnosesetting, og analyser viser at det er stadig kortere tid mellom første symptom (debut) av sykdommen til pasienten får diagnosen (Figur 6).

Figur 6. Gjennomsnittlig tidsintervall fra sykdomsdebut til diagnose i perioden 1970-2015 hos pasienter registrert i Norsk MS-Register og Biobank.

MS figur 6, 2016

 

 

Tidlig diagnose og fokus på behandling fremmer også tidlig oppstart av behandling - noe som er betydelig forbedret de siste årene (Figur 7).

Figur 7. Gjennomsnittlig tidsintervall (måneder) fra diagnose til oppstart av sykdomsmodulerende immunbehandling hos pasienter i Norsk MS-Register og Biobank

MS figur 7, 2016

 

Langtidseffekt av behandling mot multippel sklerose, kan måles ved andel pasienter som utvikler sekundær progresjon av sykdommen. Pasienter som debuterer med attakkpreget MS kan utvikle sekundær progresjon, hvor attakkene etter hvert forsvinner og det tilkommer gradvis forverring av funksjonsnivået. Longitudinelle forløpsstudier har vist at om lag halvparten av ubehandlede pasienter vil utvikle SPMS om lag 20 år etter debut av sykdommen. Overlevelsesanalyser av data fra registeret viser en median tid til SPMS var 276 måneder (23 år). Prognosen var signifikant bedre for dem med diagnose etter 2000, sammenliknet med dem med diagnose før dette tidspunktet (Figur 8). Sykdomsmodulerende immunbehandling ble tilgjengelig fra siste del av 1990-tallet, og resultatene må tolkes som at behandlingen bidrar til å bremse sykdomsutviklingen.

Figur 8. Tid fra sykdomsdebut av attakkpreget MS til utvikling av sekundær progressiv MS, fordelt etter tidsperiode for diagnose av sykdommen

MS figur 8, 2016

Årsrapporter