Norsk register for personer som utredes for kognitive symptomer i spesialisthelsetjenesten - NorKog

Årets funn

  • Menn kommer tidligere til spesialisthelsetjenesten for utredning av kognitive symptomer og demens enn kvinner
  • Det er stor variasjon mellom sykehus i kartlegging av depressive symptomer som ledd i demensutredning
  • Av de som kommer til utredning er det 69% som opplever at hukommelsen er dårligere enn den har vært og 51% bekymrer seg for dette
Det er stor variasjon mellom sentra ifh til måloppnåelse, antall inkluderte og dekningsgrad. Det er et forbedringspotensiale på alle kvalitetsindikatorene.
Kvalitetsindikatoren lnnhenting av pasientrapporterte mål viser at dette er innhentet hos 75% i 2017. Fra 2018 er det mål om mer systematisk innhenting og vi forventer en annen måloppnåelse fremover. 

Presentasjon av datakvalitet og dekningsgrad

Det er ikke gjennomført dekningsgradsanalyse opp mot Norsk pasientregister for 2017. Dette skal gjennomføres i 2018. Dekningsgrad for NorKog er beregnet ut fra antall inkluderte pr senter og antall ved disse senter som kunne vært aktuelle, men som av ulike årsaker likevel ikke ble inkludert i registeret. Oversikt over ikke-inkluderte er basert på innsendte lister fra hver poliklinikk. Dekningsgraden på senternivå i NorKog for 2017 er beregnet til 68%.
Resultater fra poliklinikker med dekningsgrad under 50 % er markert med * i resultatpresentasjonen.

Presentasjon av statistisk usikkerhet

Det er fire forhold som er spesielt viktig å være bevisst når man ser på resultatene i NorKog.

  • Dekningsgraden for hvor mange som utredes for kognitive symptomer og demens i spesialisthelsetjenesten i Norge er foreløpig ikke kjent. Dette gjør at det ikke er mulig å generalisere resultater til å gjelde alle som utredes.
  • Det er stor variasjon i dekningsgraden på de forskjellige sentrene. Senter hvor under 50% av de aktuelle pasientene inkluderes i registeret er markert med stjerne i figurene. Her bør resultater tolkes med større grad av forsiktighet.
  • Det er stor variasjon i antall inkluderte ved hvert senter. Senter med <20 inkluderte pasienter vises ikke i figurer. Resultat fra senter med relativt få inkluderte må tolkes med større grad av forsiktighet. 
  • Andelen missing, det vil si andelen hvor det mangler svar på enkelte spørsmål varierer. Variabler med mye missing må tolkes med forsiktighet, siden det kan være forskjellige og ukjente årsaker til at data mangler som kan påvirke resultatet. For de sentrale kvalitetsindikatorene varierer andelen missing mellom 2-25%.

Måloppnåelse kvalitetsindikatorer

 

Figur 1. Måloppnåelse kvalitetsindikatorer.

Innhenting av pasientrapporterte mål (PROM)

Tilbakemelding fra pasient og komparent er viktig for å få en forståelse av hvordan kognitive symptomer oppleves og påvirker hverdagen for både pasient og pårørende. 

Figur 2. Andel pasienter som har besvart PROM-spørsmål i 2017.

 
Kommentar: Andelen som har besvart PROM-spørsmål i 2017 er totalt 75 %. I NorKog finnes det to typer registersett, et stort og et enkelt. Variasjon mellom sykehus kan forklares ved at PROM-spørsmål ikke har inngått i enkelt registersett i 2017. Av de senter som bruker det store settet besvares PROM-spørsmål i stor grad. Fra 2018 er PROM-spørsmål inkludert også i enkelt registersett og vi forventer en høyere måloppnåelse da.

Andel pasienter hvor nevropsykiatriske symptomer er kartlagt

Nevropsykiatriske symptomer oppstår ofte som en del av symptombildet ved kognitiv svikt. Med nevropsykiatriske symptomer menes blant annet angst, depresjon, hallusinasjoner, uro og vrangforestillinger. I NorKog brukes kartleggingsverktøyet «Nevropsykiatrisk intervjuguide» basert på informasjon komparent.

Figur 3. Andel pasienter hvor nevropsykiatriske symptomer er kartlagt.

Kommentar: Det er et mål at 100% av pasientene som inngår i NorKog skal kartlegges for nevropsykiatriske symptomer. I 2017 innhentes denne informasjon fra komparent. Det åpnes i 2018 for at pasienten besvarer disse spørsmålene når komparent ikke er tilgjengelig. 

Det ser ut til å være noe variasjon mellom geriatriske og alderspsykiatriske poliklinikker, med en overvekt av manglende kartlegging ved geriatriske poliklinikker. Dette kan skyldes at ulike pasientpopulasjoner henvises til de ulike poliklinikkene og at behovet av å kartlegge nevropsykiatriske symptomer kan være forskjellig. Likevel er det et mål at alle kartlegges fordi dette er symptomer som det er viktig å behandle og følge opp.

Andel pasienter som kartlegges for depressive symptomer

Kartlegging av depressive symptomer er viktig for å kunne skille depresjon og demens. Symptomer som svekket kognisjon, nedsatt initiativ og endring av søvnmønster kan oppstå ved begge lidelsene. Depressive symptomer og depresjon kan også forekomme samtidig med demens, med behov for oppfølging og behandling.

Figur 4. Andel pasienter som kartlegges for depressive symptomer.

Kommentar: Det er et mål i NorKog at 90% av pasientene kartlegges for depresjon basert på informasjon fra pasient og/eller komparent. Det er en variasjon mellom sykehus som kan forklares av forskjell i type poliklinikk, hvor alderspsykiatriske poliklinikker har sterkere fokus på psykiatriske symptomer. Det ser også ut til å være noe nedgang i andel pasienter hvor depressive symptomer er kartlagt, spesielt ved noen poliklinikker.

Andel pasienter med demens hvor det er stilt en spesifikk etiologisk diagnose

For å kunne tilby riktig behandling, gi korrekt informasjon og for planlegging av videre tilbud er det viktig at man ved demens også konkluderer i forhold til etiologisk underliggende årsak. Pasienter som inkluderes i NorKog diagnostiseres derfor både på grad av kognitiv svikt og type etiologisk underliggende demenssykdom.

Andel pasienter med demens hvor det er stilt en spesifikk demensdiagnose for 2017 er totalt 87% med små endringer fra 2016. Diagnosesetting legges det vekt på i årlige registerseminar.

Figur 5. Grad av kognitiv svikt i 2017. Andelene i figuren er basert på 1611 pasienter av totalt 1652 inkluderte i 2017. Det mangler foreløpig diagnose på 41 pasienter fra 2017.

 

Figur 6. Diagnostisk fordeling hos pasienter med demens i 2017. Totalt antall med en registrert demensdiagnose i 2017 er 769 pasienter.

Andel pasienter henvist til oppfølging i helsetjenesten etter utredning

Å få en kognitiv svikt gir utfordringer i hverdagen. Oppfølging etter diagnostisering anbefales i Nasjonal faglig retningslinje om demens og i Demensplan 2020. Målsetning er at alle som får diagnosen demens eller mild kognitiv svikt får oppfølging fra helsevesenet etter endt utredning (fra spesialist- eller kommunehelsetjenesten).

Figur 7. Andel pasienter med diagnosen demens eller mild kognitiv svikt som er henvist til oppfølging i helsetjenesten etter utredning.

Kommentar: Generelt fremkommer det at en høy andel av pasientene får tilbud om oppfølging. Grafen baserer seg på andel pasienter hvor spørsmålet om oppfølging/ ingen oppfølging er besvart. Resultat fra Tromsø kan forklares med ulik forståelse knyttet til utfylling av registersett. Praksis vil endres, og spørsmål om oppfølging i registersettene vil tydeliggjøres.

    Årsrapporter