Norsk nakke- og ryggregister

Norsk nakke- og ryggregister

se resultater
Om registeret
Kvalitetsforbedring
Forskning
Kontakt

Muskel- og skjelettlidelser er svært vanlige i befolkningen. Omtrent en av seks har til enhver tid langvarige plager relatert til smerte i rygg og/eller nakke. Muskel- og skjelettlidelser utgjør en derfor en svært stor andel av pasientene helsetjenesten- både i primær- og spesialisthelsetjenesten. Muskel- og skjelettlidelser er den hyppigste årsaken til sykefravær i Norge og nest hyppigst årsaken til uførhet etter psykiske lidelser. Sykdomsbyrdestudier i Norge har vist at korsrygg- og nakkesmerter er den største enkeltstående årsaken til ikke-dødelig helsetap. De menneskelige og samfunnsøkonomiske konsekvensene er betydelige. De med lavere utdannelse rammes oftest.

Pasientgruppen skal i all hovedsak ikke behandles kirurgisk. Pasienter henvises til de tverrfaglige nakke- og ryggpoliklinikkene fordi allmennleger og fysioterapeuter og pasientene selv har behov for bistand i vurderingen. For mange pasienter vil videre tiltak lokalt være mest hensiktsmessig, mens for noen vil videre behandling iverksettes i spesialisthelsetjenesten.

Norsk nakke- og ryggregister (NNRR) er et tjenesteregister med nasjonal status som inkluderer pasienter med smerter i nakke eller rygg som behandles ved de spesialiserte tverrfaglige nakke- og ryggpoliklinikkene ved sykehusene. Totalt er det 16 potensielle poliklinikker. Når alle disse er tilknyttet vil registeret vil ha en komplett oversikt over slik utredning og behandling i Norge. Per mai 2023 er 13 enheter tilknyttet: Haukeland Universitetssykehus, OUS Ullevål, St. Olavs Hospital, Universitetssykehuset Nord-Norge (UNN) Tromsø, UNN Harstad, Helgelandssykehuset Sandnessjøen, Sørlandssykehuset, Levanger sykehus, Ålesund sykehus, Drammen sykehus, Stavanger sykehus, Nordlandssykehuset Bodø og Kysthospitalet Stavern. De tre resterende tverrfaglige nakke- og ryggpoliklinikkene vil knyttes til registeret fortløpende. Det er etablert kontakt med de resterende poliklinikkene, og man har positive tilbakemeldinger på at de vil knytte seg til. 

Det ble i november 2020 etablert helelektronisk registrering av pasientdata, såkalt ePROM, både ved utredning og ved oppfølging. Denne etableringen gjorde det lettere for flere poliklinikker å knytte seg til registeret. I tillegg førte etableringen av den helelektroniske løsningen til en betydelig forbedret dekningsgrad ved utredning, samt til betydelig økt oppfølgingsrate. Pasientene kan fra 2021 velge mellom norsk eller engelsk skjema.
 

Hovedfunn 2022

  • Norsk Nakke og Ryggregister har oppnådd stadium 3A
  • Fortsatt økning i antall registreringer – både på grunn av økt dekningsgrad, samt ytterligere tilslutning av ny enhet.
  • Liten økning i dekningsgrad fra foregående år (fra 70,9 til 71,7%), men man ser også en uønsket variasjon mellom enhetene som må følges opp.
  • Opprettholdelse av oppfølgingsrate ved 6 måneder (fra 63 til 65%) og ved 12 måneder (fra 61 til 60,4%)
  • Kvalitetsindikatorer (resultatindikatorer) viser i stor grad samme resultater som tidligere år.  
  • Det er fortsatt stor geografisk variasjon i prosessindikator – noe som indikerer at det er forskjeller i tilbud mellom enhetene.
  • Det er en høy andel av pasienter med gule flagg. Nye variabler i registeret viser at enhetene i stor grad adressere gule flagg.
  • Andelen pasienter som deltar i registeret med utenlandsk opprinnelse har økt.
  • Økning i utleveringer av data til forskning og kvalitetsforbedring.
     

Formål

Formålet med registeret å bedre kvaliteten på pasienttilbudet ved de spesialiserte tverrfaglige nakke- og ryggpoliklinikkene. Kunnskap hentet fra registeret brukes til følgende:

  • Gi innsikt i pasientgruppen som helhet og innblikk i tilbudet ved de enkelte enheter samt på nasjonalt nivå.
  • Framskaffe kunnskap om hva som påvirker forløpet, og bidra til at pasienter kanaliseres til de rette behandlingstilbudene. 
  • Bidra til en evaluering av strukturen i tjenestetilbudet, karakteristika ved behandlingsprosessene og resultatene etter behandling.
  • Gi beslutningsgrunnlag for offentlige myndigheter på nasjonalt og lokalt nivå.
  • Registeret vil etter analyse av data og definere kvalitetsindikatorer bidra til iverksetting av forbedringsprosjekter.

Pasienter

Registeret har i 2022 inkludert totalt 5122 pasienter. I 2022 var det 54% kvinner, og pasientene hadde en snittalder på 46,3 år. Det er 95% som har hatt smerter lenger enn 3 måneder, og 47% som har hatt smerter i mer enn 2 år. Risikofaktorer som gjør at en del pasienter utvikler langvarige smerter og betydelig funksjonstap kalles gule flagg, det er blant annet høyt psykisk symptomtrykk, flere tilleggsplager, frykt og pessimistiske tanker for fysisk aktivitet og jobb, samt arbeidsrelaterte plager. 56% angir et høyt psykisk symptomtrykk og 52% angir at de har tre eller flere helseplager utover nakke- og/eller ryggsmerter. I snitt rapporteres det moderat grad av unngåelsesadferd ift arbeid og kun 47,3% angir at de er i arbeid ved utredning. En svært stor andel av pasientene er sykemeldte, på arbeidsavklaringspenger eller en annen form for trygdeytelse. Helsepersonell rapporterer at 68% av pasienten har et forløp som kompliseres av gule flagg. Samlet viser dette at inkluderte pasienter i registeret samsvarer med det nasjonale retningslinjer anbefales henvist til de tverrfaglige poliklinikkene ved norske sykehus.

Bakgrunnsdata

Det er ønskelig å vurdere om det er sammenlignbare grupper som får behandling ved nakke- og ryggpoliklinikkene. Det registreres demografiske opplysninger som alder, kjønn, utdanningslengde, nasjonalitet, arbeidsforhold, diagnoser, radiologiske data og behandlingstiltak. Pasient-rapporterte opplysninger om arbeidet er tungt eller ensformig, tilfredshet med jobbsituasjonen, varighet av smerte, smerteintensitet, og pasientrapporterte skjema (PROMs) som beskriver adferd i forhold til fysisk aktivitet og jobb, psykisk stress og somatiske plager benyttes. Det registreres hva pasientene tror er årsak til smertene, og fornøydhet med tidligere behandling i forkant av konsultasjon/utredning på poliklinikken.

Forløpsdata/prosess

Det kartlegges hvilken faggruppe/faggrupper som har vært involvert i utredningen. Utredningen er ofte en intervensjon i seg selv. Behandler registrerer om det gis gjennomgang av billedfunn, mestringsorientert samtale, individuelle råd vedrørende livsstil og/eller medikamenter samt om man kartlegger funksjon relatert til arbeid og utdanning. Videre bes behandler gjøre vurdering i hvilken grad de mener funn på røntgen og gule flagg bidrar inn i pasientens plager. Behandlingsløyper registreres, dvs. om pasientene skal følges opp videre kommunalt eller i spesialisthelsetjenesten. Dersom det igangsettes oppfølging i egen spesialistpoliklinikk registreres det hvilke individuelle eller gruppebaserte tverrfaglige tilbud som planlegges. Pasientene rapporterer etter 6 måneder hvilken behandling de mener de har fått etter konsultasjonen på poliklinikken. Fra og med 2021 gjøres oppfølging også etter 12 måneder.

Resultatmål

Instrumenter/ skjema som brukes rutinemessig for innsamling av PROM/PREM er grunnlag for kvalitetsindikatorer for resultat. De fleste er anerkjente skjema med tilfredsstillende validitet og reliabilitet og evne til å fange opp endring («responsiveness»). Alle nødvendige lisenser er på plass.

Effektmål som måles forut for konsultasjon er pasient-registrerte data listet nedenfor. De som også registreres ved seks og 12 måneders oppfølging er markert med (*):

  • Arbeidsstatus. Pasienten selvrapporterer arbeidsrettet aktivitet, sykemelding og lignende. Spørsmålene er likt formulert både før utredning og ved oppfølging, noe som dermed bedrer nøyaktighet av kartleggingen. Mål på et gult flagg (*) 
  • Smerteintensitet. Måles fra 0 (ingen smerter) til 10 (verst tenkelig smerter). Rapporteres i hvile og i aktivitet. Slike smerteregistreringer med bruk av en numerisk skårings-skala fra 0-10 (NRS) er velkjent i klinisk bruk og forskning [8]. Mål på et gult flagg (*) 
  • Oswestry funksjonsskår (Oswestry Disability Index, ODI) [9, 10]. Beskriver hvordan ryggsmerter påvirker funksjoner i ulike daglige aktiviteter. 10 spørsmål med 6 alternativer. Skåres fra 0 % (ingen funksjonssvikt) til 100 % (maksimal funksjonssvikt). Skjemaet Oswestry Disability Index er laget til bruk for pasienter med ryggsmerter. Fylles ut av alle pasienter. (*) 
  • Nakke funksjonsskår (Neck Disability Index, NDI) [11, 12]. Beskriver hvordan nakkesmerter påvirker funksjon i ulike daglige aktiviteter. Skåres fra 0 poeng (ingen funksjonssvikt) til 100 poeng (maksimal funksjonssvikt). Skår blir oppdatert til nyeste versjon i neste års rapport (fram til i 2022 har 0-50 blitt benyttet). Korrigeres med mean substitution for inntil 2 missing. Skjemaet er laget til bruk for pasienter med nakkesmerter. Fylles kun ut av pasienter med nakkesmerter. (*)
  • EQ-5D-5L [13, 14]  Fem spørsmål som samlet skårer funksjon/ helserelatert livskvalitet (mobilitet, selv-ivaretakelse, hverdagsaktiviteter, smerte og angst/depresjon). Hver dimensjon angis enten som ingen, mild, moderat eller alvorlig. Utregning er i henhold til EQ5D-5L sin brukerguide scoretabeller. >0.75 vurderes som normal, 0.6-0.74 moderat nedsatt, 0.4-0.59 betydelig nedsatt, <0.4 særlig uttalt nedsatt helse/helserelatert livskvalitet (best funksjon/helserelatert livskvalitet)(*) Dersom det er en eller flere missing beregnes ikke score.
  • EQ-VAS [14, 15]. En visuell analog skala. Pasienten markerer opplevd helse på en søyle fra 0 (verst tenkelig helse) til 100 (best tenkelig helse). EQ-5D-5L og EQ-VAS er generisk og mye brukt til å beskrive helserelatert livskvalitet inkludert ved spinale lidelser. Skjemaene kan også kan brukes til kost-nytte-analyser. (*)
  • Subjective health complaints [16, 17]. Kartlegger grad og antall alminnelige helseplager. Mål på gult flagg og komorbiditet.  
  • HSCL-10 [18, 19] kartlegger psykisk symptomtrykk. Korrigeres med mean substitution for inntil 2 missing. Verdi over 1,85 indikerer at videre utredning/behandling bør vurderes. Mål på gult flagg.
  • Smertetegning. Grunnet digital løsning kan ikke pasienten skravere smertefulle områder på tegning, men krysser av kroppsavsnitt i tekstformat. Mål på gult flagg.
  • The Fear-avoidance beliefs questionare (FABQ) [20, 21]. 11 av 16 spørsmål er tatt med. Disse utforsker tanker om hvordan fysisk og arbeidsrelatert aktivitet er årsak til eller bidrar/forverrer/skader rygg eller nakke. Pasientens forventning om å være tilbake til jobb innen tre måneder kartlegges også, noe som er vurdert til å være en god prediktor for om pasienten gjenopptar arbeidsrettet aktivitet [22]. Mål på gult flagg.

Følgende (PREM) kartlegges kun ved oppfølging:

  • «Hvor fornøyd er du med kontakten med personalet på sykehuset?» (*). 
  • «Hvilken nytte mener du at du har hatt av vurderingen/behandlingen?»  (*)
     

 


 

Hvordan bidrar registeret til å bedre kvalitet?

NNRR har avdekket flere pasientrettede forbedringsområder for eksempel behov for pasientskjema på flere språk. Hele 46,7% av pasientene har hatt smerter over to år. Bør tiltak gjøres for at disse henvises tidligere? Kartlegging av subgrupper. Se årsrapport for detaljer. Flere kvalitetsprosjekter er igangsatt. 

A: Andel pasienter med tverrfaglig behandling -andelen har vært sprikende og lav ved flere enheter

I 2020 var det et prøveprosjekt med forkortet gruppelengde i Tromsø, slik at flere pasienter fikk tilbud om gruppebehandling med grunnlag i å bedre måltall for kvalitetsindikator for andel med tverrfaglig behandling. Våren 2021 ble det bestemt at dette ble en permanent løsning. 

I Bergen har man med grunnlag i registerdata besluttet å videreføre gruppebehandlingstilbud som var truet med nedleggelse i 2020/21, og dermed unngått endring som ville forringet kvalitet. 

Lokale register-data fra St. Olavs er brukt i et mastergradsprosjekt publisert 2019. Man fant her at pasienter henvist til ulike behandlingsløp var forskjellig med tanke på prognostiske faktorer. Funn fra studien har støttet opp under endringen i 2019 om å slå sammen kort og lang gruppebehandling til en gruppe med middels lengde, noe som nå er videreført. Registerdata er derfor brukt til å evaluere og videreføre anbefalt behandling.

Registerledelsen har rapportert spriket i tilbudet mellom enheter til foretaks-, sykehus- og klinikkledelse for å synliggjør behovet for å styrke, og opprettholde, tverrfaglige behandlingstilbud. Dette er tatt inn som variabel i kvartalsrapport som sendes til hver enhet x3 pr år. Denne variabel var også diskusjonstema på fagdag som skulle avholdes høst 2022, men som ble utsatt til vår 2023.
Analyser har avdekket signifikant mindre bruk av tverrfaglig behandling hos pasienter med tolkebehov ved gjennomgang av nasjonale data- initiert av Oslo i 2022. Vår 2022 er de fire enheter med flere enn 10 pasienter med behov for tolk invitert til et kvalitetsforbedringsprosjekt; OUS, Sørlandet, St.Olavs og Stavern. Det ble søkt om midler høst 2022, som ble innvilget i desember. Første informasjonsmøte om prosjektet ble avholdt feb 2023. Målet er å finne tiltak som kan bidra til å oppnå at 30% av pasienter med utenlandsk opprinnelse og tolkebehov får tilbud om tverrfaglig behandling. Prosjektet varer fram til sommer 2024.

Resultat av ulike tiltak:

Ved gjennomgang ser man at framkommer det at pasientpopulasjonen ofte har langvarige og sammensatte problemstillinger (gule flagg). Etter utredning identifiseres de pasientene med kompleksitet som har behov for videre behandling i spesialisthelsetjenesten. Anbefalt målnivå er at minst 30 % av pasientene får tilbud om tverrfaglig behandling. Det anmerkes likevel at å gi en for høy andel av pasientene mye behandling kan være med å sykeliggjøre pasientene. Ut fra NNRR kan man se at det fortsatt er geografisk variasjon i andelen pasienter som får et tverrfaglig behandlingstilbud med et sprik i mellom enheter fra 4% til 64%. Nasjonal andelen er stabil under måltall siste to år på 28%. 

Tromsø har andelen vært rimelig stabil over de siste to år, men vi ser dessverre ingen økning (24 og 20%). Rekruttering og stabilisering av helsepersonell vært vanskelig, noe som igjen har gitt utfordringer med å gi ønskelig tverrfaglig tilbud til pasientene. 

Haukeland hadde kun 26% i 2020 og fare for nedleggelse av tilbud, men har igjen høy måloppnåelse og omtrent på nivå med 2019, med 42% i 2021 og 39% i 2022. St.Olavs har økt fra 21% i 21 til 29% i 2022.

Flere nye enheter er kommet til siste to år og har dermed ikke har tatt del i prosess med dette arbeidet og heller ikke gjort tiltak som kan bidra til endring. NNRR vil kontinuere å synliggjøre sprik mellom enheter.

B: Økt dekningsgrad og dermed bedre møte med den enkelte ved å oversette skjema til flere språk

NNRR er et tjenesteregister, men bidrar også til en systematisk kartlegging av plager og funksjon i forkant av utredning. Heldigital innsamling av pasientskjema ble implementert ved alle enheter feb 2021. Pasientrapporterte svar som gir innblikk i gule flagg blir på en oversiktlig måte ved hjelp av fargekoder formidlet til helsepersonell ved utredning, noe som bidrar til å møte den enkelte pasient på en bedre og mer helhetlig måte. 

Vanlig anamnese vil selvsagt alltid ivaretas i møte med pasienter med fremmedspråk og det journalføres ved bruk av tolk. Tolken har ikke mulighet til å bistå forut for konsultasjon for utfylling av NNRR. Det var derfor ønskelig med språklig tilpassede kartlegginger med PROM og PREM som pasienten kunne fylle ut i forkant av konsultasjon. OUS kartla sitt pasientgrunnlag i 2020 og oppdaget at fremmedspråk var en utfordring, både for deltakelse i registeret, men også hvordan den enkelte ble møtt. Dette var relevant for alle enheter nasjonalt. Gjennomgangen avklarte at oversettelse til engelsk burde prioriteres i første omgang. På sikt planlegges oversettelse til flere språk. Engelsk pasientskjema ble av registerledelsen implementert nov 2021- både digitalt og papirformat. 2022 ble polsk oversettelse påbegynt.

Resultat av de ulike tiltak: 

Andelen pasienter med utenlandsk opprinnelse har økt nasjonalt, og særlig ved OUS. Først et løft da skjema ble digitalisert og deretter et ytterlig løft når engelsk skjema ble implementert.

NNRR23

C: Andel fornøyde pasienter KI 8; øke andelen nasjonalt og ved ulike enheter for å oppnå høy måloppnåelse

Over flere år har fornøydhet vært et kvalitetsforbedringsområde. I 2020 var det ingen enheter med høy måloppnåelse for fornøydhet, og kun to enheter hadde middels måloppnåelse. Tiltak for å bedre fornøydhet blant pasientene ble derfor satt fokus på. Fornøydhet ble rapportert i alle skreddersydde rapporter til alle enhetene og diskutert på vår nasjonale fagdag. Det ble informert om tiltak gjort i Tromsø 2019 hvor det ble avholdt fagdag for å gjennomgå forbedringstiltak i hele forløpet; fra pasienten møttes i luka med vennlighet, menneskelig kontakt i konsultasjon og bedring av informasjon om registeret.

Resultat av ulike tiltak: 

Iverksatte tiltak medførte en tydelig bedring i Tromsø fra 2019 (73 %) til 2020 (84 %). Det var gledelig å se at fire enheter (Tromsø, Haukeland, Harstad og Ålesund) i 2021 hadde høy måloppnåelse (over 90 %) og alle resterende enheter har middels måloppnåelse (over 80 %). Tendensen har holdt seg rimelig stabil i 2022 hvor den nasjonale oppnåelsen er 89% og kun en av 13 enheter har lav måloppnåelse. Trolig har disse kvalitetsforbedringstiltak bidratt positivt på alle enheter. Fokus på gode pasientforløp vil kontinueres for alle enheter i framtiden. Målet er over 90% og høy måloppnåelse nasjonalt.

Overordnet: Pågående samarbeid og faglig diskusjon mellom enheter.

Hovedhensikten med registeret er å forbedre kvaliteten på tjenestene som ytes ift. målgruppen. Det er ønskelig at gode kvalitetsprosjekter blir presentert til hele fagmiljøet på webinar. Den 14.04.21 avhold NNRR sitt første kvalitetsforbedrings-webinar hvor ett kvalitetsprosjektet som har resultert i en mastergrad ble presentert av Kjetil M. Samuelsen ved UNN. 

Flere enheter angir både på fagdag og i skriftlig tilbakemeldinger at de stadig benytter registerdata i små og store beslutninger i 2022. Registerdata har ført til diskusjon og faglige avgjørelser som påvirker den kliniske driften ved poliklinikkene.
 

Forskning

NNRR har i dag, og ønsker videre, et tett samarbeid med forskningsmiljøene i Norge. Man etterstreber rask utlevering av data. På NNRRs nettside er det lagt ut grundig informasjon om datautlevering. Informasjonen er oppdatert 2021: Lenke til datautlevering

Det var i 2022 flere større utleveringer fra NNRR, samt søknader om datautlevering:

  1. HIANor: Har fått utlevert data tidligere (2020), og ønsket utvidelse av kohorten. Data utlevert i desember 2022. Data fra NNRR skal kobles sammen med data fra registre i NAV. I tillegg startet man et artikkelsamarbeid om en kohort-beskrivelse med samme forskningsgruppe.
  2. OUS: Innvilget søknad om utlevering av data til kvalitetsforbedringsprosjektet «Immigrant challenges». Data først utlevert i april 2022, og utvides i starten av 2023. Prosjektet fikk tildelt midler fra SKDE i september 2022.
  3. OsloMet: Har fått utlevert data til prosjektet «AID-SPINE project» i mai 2022. Kohort oppdatert i desember 2022 og kobles til data fra Statistisk Sentralbyrå.
  4. Høyskolen Vestlandet: Flere samarbeidsmøter der forskningsgruppen ønsket å se på psykomotorikk som intervensjon og benytte seg av NNRR-data. Prosjektet fikk ikke tildelt finansiering og er satt på hold inntil videre.

Publikasjoner

  1. Dalheim KØ «Nakke- og ryggpasienter henvist til spesialisthelsetjenesten – beskrivelse og forløp etter behandling. En studie basert på Norsk nakke- og ryggregister» Master thesis, Trondheim januar 2019
  2. Samuelsen KM «Do patients assigned to multidisciplinary examination differ from patients assigned to monodisciplinary examination at the University Hospital of Northern Norway? - The Norwegian neck and back registry 2018» Master thesis in public health, Tromsø oktober 2020. Link her
  3. Haugland JH «Behandling og retur til arbeid for sykemeldte pasienter med langvarige nakke- og ryggplager. - En studie av data fra Norsk nakke- og ryggregister» Master thesis, Bergen september 2020. Link her
  4. Tyrdal, Mari Kristine, et al. "NECK AND BACK PAIN: DIFFERENCES BETWEEN PATIENTS TREATED IN PRIMARY AND SPECIALIST HEALTHCARE." Journal of Rehabilitation Medicine 54 (2022).

 

Poster

  1. Samuelsen KM «Do patients assigned to multidisciplinary examination differ from patients assigned to monodisciplinary examination at the University Hospital of Northern Norway? - The Norwegian neck and back registry 2018» Helse og kvalitetsregisterkonferansen, Oslo 15-16.nov 2021
  2. Haugeland JH «Tverrfaglig gruppebehandling kan gi økt retur til arbeid for sykmeldte med langvarige nakke-og ryggplager» Fysioterapikongressen 2022, Oslo 17-19.mars 2022

Presentasjoner

  1. Tyrdal M «Pasientforløp i helsetjenesten- Sammenlikning av pasienter med nakke- og ryggplager i primær- og spesialisthelsetjenesten»- MUSS-konferansen, Oslo 19. november 2020
  2. Tyrdal M «Neck and back pain patients treated in primary and specialist health care are they different?»-Back and Neck Pain Forum 2021, Global Virutual Conferance 11.november 2021.
  3.  Mykletun A «Return to work hos nakke- og ryggpasienter» Høstmøtet for Norsk forening for fysikalsk medisin og rehabilitering, Tromsø 18.november 2021
  4. Wilhelmsen M «Norsk nakke- og ryggregister status» Høstmøtet for Norsk forening for fysikalsk medisin og rehabilitering, Tromsø 18.november 2021
     

 

 

Kontaktpersoner

Databehandlingsansvarlig
Databehandlingsansvarlig er administrerende direktør ved Universitetssykehuset Nord-Norge HF.

Hjemmeside
www.nakkeryggreg.no

Epost:
nakkerygg@unn.no

Telefon:

777 54287 

Kontaktpersoner

Daglig leder:
Kjetil Samuelsen 

Faglig leder:
Maja Wilhelmsen (konstituert)

Registersekretær:
Elin Golde

Årsrapporter