Norsk kvalitetsregister for artrittsykdommer (NorArtritt)

Norsk kvalitetsregister for artrittsykdommer (NorArtritt)

Om registeret
Kvalitetsforbedring
Forskning
Kontakt

I NorArtritt registreres data vedrørende pasienter med kronisk inflammatorisk leddsykdom som leddgikt, psoriasisleddgikt og ankyloserende spondylitt (tidligere kalt Bechterews sykdom).

Formål

Formålet med registeret er å sikre kvalitet samt enhetlig behandling og oppfølging av pasienter med kroniske artrittsykdommer. Gjennom å registrere praksis i håndteringen av pasienter med kroniske artrittsykdommer ønsker vi å:

  • Redegjøre for forhold ved pasientene som behandles (diagnose, alder, kjønn, sykdomsaktivitet)
  • Beskrive forbruk, effekt, og sikkerhet ved de ulike legemidler og behandlingsregimer og å fremskaffe data vedrørende oppfølgning, komplikasjoner og død
  • Bidra til at den enkelte behandlende enhet kan evaluere sin virksomhet og på den bakgrunn drive målrettet kvalitetsforbedring
  • Bidra til økt forskningsbasert kunnskap om kronisk inflammatoriske leddsykdommer

Hva måler vi?

De viktigste kvalitetsindikatorene er: 

  • andel som starter med et sykdomsmodifiserende legemiddel innen 2 uker etter diagnosen leddgikt (RA) er stilt
  • andel pasienter med ny leddgiktsdiagnose (RA) som har kommet til kontroll på Revmatologisk avdeling innen 3 måneder etter at diagnosen ble stilt
  • andel RA-pasienter i remisjon målt ved DAS28-CRP, CDAI og Boolean-basert ACR/EULAR-remisjon
  • andel som oppnår ulike grader av sykdomsaktivitet (remisjon, lav sykdomsaktivitet, moderat sykdomsaktivitet og høy sykdomsaktivitet) målt ved CDAI (clinical disease activity index, på norsk klinisk sykdomsaktivitets-indeks)
  • andel pasienter med psoriasisartritt som er i remisjon eller lav sykdomsaktivitet, målt ved DAPSA, ett år etter diagnosetidspunkt
  • andel pasienter med aksial spondyloartritt som har inaktiv sykdom eller lav sykdomsaktivitet, målt ved ASDAS-CRP, ett år etter diagnosetidspunkt
     

Pasienter

Pasientene som omfattes av registeret er pasienter med kronisk inflammatorisk leddsykdom. Dette er en samlebetegnelse på tilstander som er karakterisert ved kronisk ikke-infeksiøs (ikke forårsaket av bakterier) betennelse i ledd og / eller ryggsøyle. Sykdommene som inngår er: leddgikt (revmatoid artritt - RA),  ankyloserende spondylitt (Bechterews sykdom), psoriasisleddgikt, voksne med barneleddgikt (juvenil idiopatisk artritt)  og annen spondyloartritt.

 

Hvordan bidrar registeret til bedre kvalitet?

Både nasjonale og internasjonale anbefalinger vektlegger betydningen av å starte sykdomsmodifiserende behandling (oftest methotrexate) snarest mulig etter diagnosen revmatoid artritt (RA) er stilt. Videre anbefales det å trappe opp dosen dersom behandlingsmål ikke nås. Vi finner vesentlige forskjeller mellom avdelingene i bruk av methotrexate hos pasienter med RA, noe som kan ha betydning for muligheten til å oppnå god sykdomskontroll. Dette er bakgrunnen for et nytt pasientrettet kvalitetsforbedringsprosjekt som ble igangsatt høsten 2023. 

Registeret har sendt ut sykehusvis informasjon vedrørende medikamentell behandling av pasienter med RA på diagnosetidspunktet og 3 måneder etter dette. Det er også gitt data vedrørende andre viktige variabler, f.eks. sykdomsaktivitet. Vi oppfordrer avdelingene til å vurdere om det er områder som er aktuelle for forbedringstiltak, med tanke på å komme nærmere målet om at minst 80 % av pasientene skal starte med sykdomsmodifiserende behandling (DMARDs) innen 2 uker etter diagnosetidspunkt, og at medikamentdosen økes etter behov. Registeret tilbyr veiledning til avdelinger som ønsker å benytte resultatene til lokale kvalitetsforbedringsprosjekt. 

På registerseminaret høsten 2023, der registrarer fra alle landets revmatologiske avdelinger deltok, var kvalitetsforbedringsarbeid og metodikk hovedtema og flere avdelinger jobbet da med sine lokale resultat for methotrexatebruk og tidlig igangsetting av behandling. 
.

Forskning

1)    Kirurgiske inngrep i ledd var tidligere en viktig del av behandlingen ved leddgikt, men har vært mindre i bruk de siste årene. Dersom ledd blir ødelagt av revmatisk betennelse er det behov for kirurgiske inngrep i form av avstiving, fjerning av leddhinne eller innsetting av protese. Utbredelsen av disse inngrepene kan derfor brukes som mål på hvor høy sykdomsaktivitet pasientene har hatt, og i hvilken grad en har klart å hemme denne. 

Tone Wikene Nystad disputerte 24. mai 2019 med en avhandling som dreide seg om bruken av ortopediske inngrep hos pasienter med revmatoid artritt, psoriasisleddgikt og Bekhterevs sykdom. Arbeidet er basert på data fra flere kilder, bl.a. NorArtritt og Nasjonalt register for leddproteser. Fire artikler utgjør arbeidet:

Nystad TW, Furnes O, Havelin LI, Skredderstuen AK, Lie SA, Fevang BT. Hip replacement surgery in patients with ankylosing spondylitis. Ann Rheum Dis. 2014 Jun;73(6):1194-7. doi: 10.1136/annrheumdis-2013-203963. 

Nystad TW, Fenstad AM, Furnes O, Havelin LI, Skredderstuen AK, Fevang BT. Reduction in orthopaedic surgery in patients with rheumatoid arthritis: a Norwegian register-based study. Scand J Rheumatol. 2016 Jan;45(1):1-7. doi: 10.3109/03009742.2015.1050451. 

Nystad TW, Fenstad AM, Furnes O, Fevang BT. Predictors for orthopaedic surgery in patients with rheumatoid arthritis: results from a retrospective cohort study of 1010 patients diagnosed from 1972 to 2009 and followed up until 2015. Scand J Rheumatol. 2018 Jul;47(4):282-290. doi: 10.1080/03009742.2017.1397188.

Nystad TW, Husum YS, Furnes ON, Fevang BT. Incidence and Predictive Factors for Orthopedic Surgery in Patients with Psoriatic Arthritis. J Rheumatol. 2018 Sep 1. pii: jrheum.180203. doi: 10.3899/jrheum.180203. 
 

2)    Det er kjent at det er økt risiko for hjerte- og karsykdom (RR 1,5-2) hos pasienter med inflammatorisk leddsykdom som revmatoid artritt. Vi vet mindre om hvordan dette har utviklet seg over tid, og om behandling av grunnsykdommen har hatt innvirkning på risiko for hjerte- og karsykdom. 

Christian Lillebø Alsing har fått doktorgradsstipend fra Helse Vest for å arbeide med sitt forskningsprosjekt som undersøker om bedre behandling av revmatoid artritt har redusert overhyppigheten av hjerte- og karsykdom sammenlignet med den generelle befolkningen. I dette arbeidet brukes data fra NorArtritt samt fra flere ulike lokale og nasjonale hjerte- og karregistre. Det planlegges at 3 artikler skal inngå i prosjektet, hvorav en er publisert og en annen er til vurdering i internasjonalt vitenskapelig tidsskrift. Følgende artikkel er publisert:

Alsing CL, Nystad TW, Igland J, Gjesdal CG, Midtbø H, Tell GS, Fevang BT. Trends in the occurrence of ischaemic heart disease over time in rheumatoid arthritis: 1821 patients from 1972 to 2017. Scand J Rheumatol. 2023 May;52(3):233-242. doi: 10.1080/03009742.2022.2040116. Epub 2022 Mar 11. PMID: 35272584


3)    Etter utbruddet av COVID-19 opplevde revmatologiske avdelinger stor pågang både fra pasienter og helsepersonell med spørsmål rundt bruk av immunsupprimerende medikamenter og hvorvidt pasienter med kronisk artrittsykdom var å anse som en risikogruppe. 

I et forskningsprosjekt utført av Tone Wikene Nystad, Karl Ove Hufthammer og Bjørg-Tilde Svanes Fevang, ble data fra NorArtritt koblet med data fra MSIS (meldingssystem for smittsomme sykdommer) og Norsk pandemiregister for å finne pasienter med inflammatorisk leddsykdom som hadde fått COVID-19. Formålet var å undersøke forekomsten av COVID-19 smitte og sykdom blant pasienter med kronisk inflammatorisk leddsykdom i Norge sammenliknet med den generelle befolkningen. Vi ønsket også å se om det var spesielle forhold ved den revmatiske sykdommen, pasienten eller den medikamentelle behandlingen som hadde betydning for smitte og sykdomsforløp. Artikkelen er publisert i Tidsskrift for Den norske legeforening:

Nystad TW, Hufthammer KO, Buanes EA, Bryne K, Fevang BS. COVID-19 in patients with chronic inflammatory rheumatic joint disease. Tidsskr Nor Laegeforen. 2021;141(2021-14).


4)    Autoimmune sykdommer er økende i den vestlige verden, og tidligere forskning har vist at flere av disse sykdommene er assosiert med nedsatt mannlig fertilitet. Imidlertid er det lite kunnskap om inflammatorisk leddsykdom og mannlig fertilitet, og det finnes ingen nasjonale retningslinjer eller anbefalinger vedrørende barneplanlegging hos denne gruppen pasienter. 

Gudrun David Sigmo er i gang med et PhD prosjekt hvor målet er å kartlegge hvilken innvirkning inflammatorisk leddsykdom og tilhørende behandling har på mannlig fertilitet. Data fra NorArtritt og Folkeregisteret er i dette prosjektet koblet med data fra Medisinsk fødselsregister. Fertilitet blant pasienter og kontroller undersøkes og sammenlignes i henhold til diagnose, medikamentell behandling, sykdomsaktivitet og sykdomstrekk. En vil også se på frekvens og risikofaktorer for uønskede fødselsutfall. Så langt er en artikkel godkjent for publisering i Annals of the Rheumatic diseases. 

Sigmo GS, Hauge S, Hufthammer KO, Wallenius M, Salvesen KÅ, Daltveit AKN, Bakland G, Fevang BT. Male patients with inflammatory joint diseases are less likely than controls to be childless: results from a Norwegian population-based cohort study of 10 865 patients.


5)    Spesialist i kardiologi og postdoc Helga Midtbø er leder av prosjektet «Impact of immunomodulation therapy on subclinical cardiovascular disease in rheumatoid arthritis patients- The JointHeart study». Prosjektets mål er å undersøke effekten av biologisk behandling på forekomst og tilbakegang av kardiovaskulær endeorganskade blant pasienter med revmatoid artritt. Her brukes NorArtritt-data bl.a. til å karakterisere pasientenes sykdom og beskrive bakgrunnsinformasjon og medikamentell behandling 


6)    NorArtritt sitt fagråd har også godkjent utlevering av data til følgende forskningsprosjekter:

a.    Psoriasisartritt i Nord-Norge: Behandling, varige leddskader og tilleggs-sykdommer hos etniske grupper. Prosjektleder Gro Østli Eilertsen
b.    Artrittsykdommer i Norge. En befolkningsstudie. Prosjektleder: Sella Aarrestad Provan

Kontaktpersoner

Databehandlingsansvarlig
Helse Bergen HF er databehandlingsansvarlig for NorArtritt og Revmatologisk avdeling, Haukeland universitetssjukehus har ansvar for den daglige driften av registeret

Hjemmeside
www.norartritt.no 

Telefon
55 97 54 00

E-post
norartritt@helse-bergen.no

Kontaktpersoner
Bjørg-Tilde Svanes Fevang (registerleder)
Tove Hatletveit (forskningssykepleier)