Nasjonalt barnehofteregister

Vi har nå i barnehofteregisteret registrert 1236 barn med de tre ulike hoftelidelsene. Flest barn er registrert med hofteleddsdysplasi, som også rammer flere. Imidlertid ser vi ut ifra registrerte data at der nok mangler en del av de som kun er konservativt behandlet og flere tiltak må gjøres for å få registrert disse. Vi ser allikevel at for hofteleddsdysplasier har vi nærmere 70 pasienter som har fått utført bekken osteotomier, og disse vil vi etter hvert kunne få langtidsoppfølgingsresultater for. 

På det stadiet vi er i registreringen kan vi nå vise tall for antall registreringer og trender innenfor behandling ved de ulike sykehus.

Datakvalitet og dekningsgrad

Tabellene under viser registreringer fra de ulike sykehus som har registrert i registeret siden oppstart. Vi ser da at hovedandelen av registreringer kommer fra de store universitetssykehusene, noe som også indikerer at behandlingen av barn med de aktuelle hoftesykdommer gjerne sentraliseres. Dette er en trend vi gjerne forventer vil øke enda mer, da disse inngrep og ikke minst de store hofteinngrep hos ungdommer med hofteleddsdysplasi sentraliseres i stor grad. Vi ser at det i 2017 har vær få registreringer av åpne og skopiske inngrep. Dette skyldes at man i stor grad har ønsket å avvente registrering til man er i gang med helt nytt skjema/parametere i den elektroniske løsningen. 

Vi ser at andel epifysiolyser og CLP holder seg relativt stabilit, og det passer jo med hypotesen om at disse vil være de enkleste å registrere. Alle pasienter med epifysiolyse og CLP pasienter over 6 år med alvorlig affeksjon, blir operert. Utfordringene våre ligger i å lage gode systemer for å fange opp pasienter som kun behandles poliklinisk.

Oversikt over antall operasjoner etter diagnose ved hvert sykehus.

 

Oversikt over antall behandlede pasienter registrert i Barnehofteregisteret.

Behandlende ortoped fyller ut et registreringsskjema som sendes til registeret hvor det blir registrert inn i databasen av sekretærer. Sekretærene har opplæring i registrering av behandling av barnehofter. Det er lagt inn logiske sjekker i innregistreringsprogrammet for utvalgte variable og det er også klare rutiner for når en sekretær skal kontakte en avdeling om en eller flere opplysninger på skjema mangler eller ikke kan stemme. Registeret er basert på at ortopeden fyller ut et 1-sides skjema rett etter utført behandling. Da har ortopeden tilgjengelig informasjon om årsaken, røntgenbilder og klinisk informasjon. Skjemaet tar 1-2 minutter å fylle ut.

Overlege Ola Wiig og overlege Anders Wensaas har gått gjennom alle røntgen og målt disse i alle pasientkategorier. Pasienter som er feilregistrert har da blitt ekskludert fra databasen. Alle røntgenbilder er målt 2 ganger og alle resultater for røntgen mål er lagt inn i databasen. Dette vil gjøres jevnlig for å måle røntgenbilder som er en del av datainnsamlingen til registeret. Målingene vil da gjøres av de samme to overleger hver gang for minst mulig intra- og interpersonell variasjon.

Det er klare inklusjons- og/eller eksklusjonskriterier for hva som skal rapporteres. Dette er beskrevet i veiledning til utfylling av skjema. Ved endringer (nye variabler, fjernet variabler, endre beskrivelse av variabler) sendes oppdatert dokumentasjon til alle rapporterende avdelinger. Dette blir også presentert på ortopedisk høstmøte hvor alle avdelinger er invitert. Registeret har en logg for å dokumentere disse endringene. I loggen står gammel og ny variabel og når en endring ble foretatt. Dette gjør at alle endringer er sporbare med hva som er endret og fra når endringen skjedde. En ønsker primært at endringer skjer ved et årsskifte.

Registeret har en kodebok som gir en beskrivelse av variabelsettet i databasen. Alle variablene har en klar definisjon og et bestemt format. Dette er dokumentert i kodeboken. IT-konsulent i samarbeid med statistikere har ansvar for å holde kodeboken oppdatert. I kodeboken gis beskrivelse av alternativer/kategorier for hver variabel. 

Registrerte data ligger lagret i en Oracle database på en dedikert server i tråd med gjeldende krav til sikker oppbevaring av personsensitive data. Helse Vest IKT er databehandler for Nasjonalt Hoftebruddregister. Helse Bergen HF ved administrerende direktør er databehandlingsansvarlig. Helse Vest IKT er ansvarlig for driften, sikkerhet og backup av serveren. Nasjonalt Hoftebruddregister har ansvar for innholdet i databasen og oppbygging/vedlikehold av denne, og administrerer også tilgang til dataene. Dataene skal oppbevares i henhold til konsesjon og gjeldende lovverk. Dataserveren administreres av Helse Vest IKT som sørger for nødvendig vedlikehold, backup-lagring, regelmessig systemsjekk og teknisk drift.

Dataene kan kun nås ved pålogging til databasen. Det er kun de IT-ansvarlige, statistikere ansatt ved kompetansetjenesten og sekretærene som er ansvarlige for innlegging av data, som har tilgang til databasen. De har begrenset tilgang bestemt ut fra jobbdefinisjon.

Access 2010 for Windows 7 og Access 2016 for Windows 10 brukes som grensesnitt mot databasen for innlegging av data. Analysefiler hentes ut en gang i året og lagres i SPSS.  Dataene er da anonymiserte.

Analysefilene lagres på en kvalitetsregisterserver. Det er satt opp eget nøkkelområde hvor kun registerleder kan gi tilgang. Her lagres nøkkelen for hver analysefil. Disse filene er datagrunnlaget for analyse og årsrapport. For å få tilgang til analysedataene må man skrive under på databehandlingsavtale med registeret og datatilsynets taushetserklæring. 

Hofteleddsdysplasi

 

Antall nye tilfeller pr år

 

 

 

 

År diagnostisert

Unilateral

Bilateral

Mangler

Totalt

2017

28

10

0

38

2016

29

16

0

45

2015

38

14

0

52

2014

56

26

1

83

2013

53

19

0

72

2012

75

31

0

106

2011

66

19

0

85

2010

89

18

0

107

Ukjent

27

4

8

39

Totalt

461

157

9

532

Det er registrert 627 barn med hofteleddsdysplasi, 38 i 2017. Dette er et for lavt tall i forhold til hvor mange som får denne diagnosen. Her må vi sette i gang tiltak på landets sykehus for å få med alle hofteleddsdysplasier som kun behandles med ortoser og gips. 

Hoftestatus

 

 

 

 

 

 

Behandlingsår

I ledd

Subluksert

Luksert

Mangler

Totalt

2017

48

10

18

1

77

2016

43

11

20

8

82

2015

54

26

17

9

106

2014

67

15

35

2

119

2013

50

19

18

8

95

2012

68

21

34

13

136

2011

54

13

23

7

97

2010

66

23

29

9

127

Totalt

450

138

194

57

839

For å kunne si noe om alvorligheten av en hofteleddsdysplasi er det viktig å vite om hoften er i ledd eller ikke. Over ser vi status for de barn som er registrert.  En hofte som står i ledd vil kunne behandles konservativt, mens en subluksert eller luksert hofte må settes på plass i ledd. Dette gjøres vanligvis ved hjelp av åpen eller lukket reposisjon. Dersom hofteskålen i tillegg vedvarer å være for steil, må der i tillegg utføres kirurgi for å endre hofteskålens helning. Dette siste gjøres vanligvis ikke før barnet er noe eldre, ca fra 2 års alder. Under ser man oversikt over hvor mange som har fått utført kirurgi for å endre hofteskålens steilhet, såkalt bekkenosteotomomi. Dette er de mest alvorlige formene for hofteleddsdysplasi og der det vil være spennende å følge dem til voksen alder for å se om de etter operasjon utvikler et normalt hofteledd.

Bekkenosteotomi

 

 

 

 

Tak-

Periacetab.

 

 

Behandlingsår

Salter

Dega

Trippel

plastikk

osteotomi

Annen

Totalt

2017

3

9

0

0

0

1

13

2016

2

8

0

1

0

1

12

2015

5

7

0

0

0

3

15

2014

8

2

0

0

0

0

10

2013

8

0

0

0

1

0

8

2012

3

0

0

0

0

0

3

2011

2

1

0

2

0

0

5

2010

1

1

0

0

0

0

2

Totalt

32

28

0

3

1

5

68

Epifysiolysis capitis femoris

Antall nye tilfeller pr år

 

 

 

År diagnostisert

Unilateral

Bilateral

Totalt

2017

19

5

24

2016

22

6

28

2015

19

7

26

2014

23

3

26

2013

17

11

28

2012

17

5

22

2011

27

10

37

2010

21

6

27

Ukjent

20

13

33

Totalt

185

66

251

Epifysiolysis capitis femoris, glidning av lårhodet på lårhalsen, er en tilstand som alltid opereres. Ved hjelp av data fra Norsk Pasient Register (NPR) har man tidligere sett at insidensen ligger på 25-35 pr år. Vi ser at data i registeret ligger på rundt dette.  I 2017 har vi 24 registreringer. Tallet holder seg jevnt, og sier noe om at i vårt register er dette den diagnosen som er enklest å få registrert.

Alle med glidning legges inn og opereres som øyeblikkelig hjelp samme dag eller dagen etter. 

Mange har allikevel gått lenge med symptomer før de kommer til røntgen og får stilt diagnosen, noe tabellen under viser. Dette mener vi kan være en god kvalitetsindikator på helsetjeneste. Dersom man har gått lenge og vært flere ganger i primærhelsetjenesten med plager, bør vi øke informasjonen om lidelsen, slik at flere kommer tidligere til diagnose. Fra tidligere forskning vet vi at symptomvarighet ofte henger sammen med alvorlighet av glidning, og at de som har gått lengst har de mest alvorlige formene for glidning.

Vi ser også at det slurves med rapportering av symptomvarighet. Når vi går i gang med elektronisk registrering vil dette være et av punktene som er obligatorisk. 

Vi mener symptomvarighet er en viktig kvalitetsindikator, og derfor viktig at vi får med i registreringen.

Symptomer varighet

 

 

 

 

 

 

 

År diagnostisert

<4 uker

4-8 uker

9-26 uker

27-52 uker

>52 uker

Totalt

2017

1

1

0

0

0

2

2016

0

1

0

0

0

1

2015

0

1

1

0

0

2

2014

0

2

1

0

1

4

2013

1

2

3

3

0

9

2012

3

4

3

1

0

11

2011

5

2

6

4

3

20

2010

3

8

8

2

0

21

Ukjent

2

0

0

0

0

2

Totalt

15

21

22

10

4

72

Vi vet også at alvorlighet av glidning henger tett sammen med langtidsresultater, der de med mest alvorlig glidning har de dårligste resultater i langtidsoppfølging. Det er derfor viktig å stille diagnosen tidlig, tilby behandling og redusere risiko for dårlig hoftefunksjon på sikt. Under viser hvordan glidningsgrad fordeler seg.

Glidningsgrad i grader

 

 

 

 

 

År diagnostisert

< 30 gr

30-50 gr

>50 gr

Totalt

2017

9

7

5

21

2016

12

8

7

27

2015

13

8

3

24

2014

8

6

9

23

2013

11

11

4

26

2012

7

3

5

15

2011

11

8

6

25

2010

15

4

7

26

Ukjent

8

5

6

19

Totalt

94

60

52

206

Calvè-Legg-Perthes

Antall nye tilfeller pr år

 

 

 

År diagnostisert

Unilateral

Bilateral

Totalt

2017

25

3

28

2016

22

2

24

2015

27

4

31

2014

37

1

38

2013

41

1

42

2012

42

3

45

2011

24

4

28

2010

59

12

71

Ukjent

44

7

51

Totalt

321

37

358

Tallene for Calvé Legg Perthes viser at vi nå har et økende antall som rapporteres. Dette er gledelig og vi håper at dette også for neste år vil være økende.  

Når vi sammenholder antall registreringer med alvorlighetsgraden av sykdommen som vi ser i tabellen under, ser vi nok en tendens til at de med de alvorligste gradene i større grad rapporteres. Vi tror dette kan komme av at de med den mest alvorlige formen, Catterall III/IV, blir operert, mens de med mindre alvorlig affeksjon behandles poliklinisk. Vi må derfor også sørge for gode melderutiner for pasienter som kun behandles konservativt. Vi håper at vi på sikt kan få til en kobling i journal mot diagnosekoder slik at man blir minnet på utfylling av skjema når en legger inn diagnosekode for CLP.

Klassifisering etter Caterall

 

 

 

 

 

År diagnostisert

I/II

III/IV

Mangler

Totalt

2017

10

14

4

28

2016

6

15

3

24

2015

9

21

2

32

2014

7

25

6

38

2013

11

24

7

42

2012

14

25

6

45

2011

11

16

1

28

2010

22

42

7

71

Ukjent

2

18

36

56

Totalt

92

200

72

364

I/II = <50% caputnecrose

III/IV = >50% caputnecrose

 

 

Kvalitetsindikatorer

Vi har foreløpig ingen klart definerte kvalitetsindikatorer, men har foreslått at for hofteleddsdysplasi kan antall senoppdagete barn med diagnosen være et mål på kvaliteten av screening av nyfødt. Et høyt antall senoppdagede dysplasier bør medføre forbedret hofteleddsscreening.

For epifysiolysis capitis femoris og Calvè-Legg-Perthes vil tid fra symptom til diagnose være en parameter som kan si noe om kvaliteten på helsetjenesten og som kan brukes aktivt i informasjon ut mot primærhelsetjenesten.

                 

 

Årsrapporter