Norsk register for analinkontinens

2016

Gjennomsnittsalderen for alle som har hatt operasjon, og blitt registrert i registeret i Norge i 2015 var 55,5 år (minimum 25, maksimum 77), median alder var 59 år.

Antall pasientforløp registrert i NRA i 2015 var 69, disse fordelte seg per sykehus per behandling som følger:

Tabell 1. Antall pasientforløp per 2015 per avdeling

 
Totalt
SNM
Sfinkterplastikk
Akershus universitetssykehus HF
22
22
0
St. Olavs Hospital HF
18
12
6
Sykehuset Østfold HF
1
1
0
Universitetssykehuset Nord-Norge HF
28
27
1
Haukeland universitetssykehus*
 
 
 
Sykehuset Innlandet, Hamar*
 
 
 
Alle avdelinger
69
62
7

Sykehus merket med * har ikke levert data til NRA

Det var totalt 59 kvinner (85,5%) og 10 menn (14,5%).

Fra registreringene startet i 2013 var det totalt 196 registrerte forløp i NRA ved utgangen av 2015.

Behandling

Behandling av analinkontinens kan være konservativ eller kirurgisk. Konservativ behandling prøves alltid før kirurgisk. Dette innebærer kostholdsendring, medikamentell endring i avføringskonsistens, trening/biofeedback, rektalskylling (endetarmsskylling) /irrigasjon, analpropp, elektrostimulering, beskyttende hudstell, bind/bleier. Foreløpig omfattes ikke konservativ behandling av registeret.

Kirurgisk behandling tilbys ved flere sykehus i Norge og innebærer:
•    Injeksjonsbehandling
•    Rekonstruksjon av lukkemuskelen til endetarmen (sfinkterplastikk)
•    Lavtersklet stimulering av nervene som styrer bekkenbunnens funksjoner ved hjelp av en pacemaker (sakralnervemodulering - SNM)
•    Kunstig lukkemuskel
•    Anleggelse av utlagt tarm (stomi)

Registeret omfatter i første omgang behandling med SNM (lavtersklet stimulering av nervene som styrer bekkenbunnens funksjoner ved hjelp av en pacemaker) og sfinkterplastikk (rekonstruksjon av lukkemuskelen til endetarmen).

Behandling fører til at mange igjen kan leve et normalt liv med tanke på sosiale relasjoner og arbeid.

Symptomer

1,4 % av pasientene har fått kirurgisk behandling før det har gått 1 år fra de har angitt symptomdebut, mens 47% av pasientene har angitt å ha hatt symptomer over 10 år før kirurgisk behandling.

Figur 1. Varighet av symptomer før behandling

Analinkontinens figur 1, 2016

 

 

Effektmål og kvalitetsmål

SNM tester

Negative SNM tester betyr at effekten fra sakralnervestimuleringen ikke er god nok til å tilby pasienten permanent implantasjon. Sammenholdt mot positive tester får man test-suksessrate. For 2015 var suksessrate for rapporterende sykehus som følger: Akershus Universitetssykehus 82% (4 negative og 18 positive tester), for St. Olavs; 82% (2 negative og 9 positive tester), for UNN; 95% (1 negativ og 19 positive tester).

Resultater ett år etter behandling

For å kunne evaluere om behandlingen har hatt effekt sammenlignes målinger gjort før behandling og via telefon ett år etter. Etter hvert vil man også ha resultater for målinger fem år etter behandling. Da ikke alle pasientene som er behandlet i løpet av 2015 har nådd tid for ett års oppfølging når rapporten skrives høsten 2016, har vi her også tatt med pasientene som er behandlet i 2014. På denne måten sikrer vi at resultater ikke systematisk uteblir fra årsrapportene. Totalt inkluderer disse resultatene 58 pasienter, 42 SNM og 16 sfinkterplastikk. Oppfølgingen etter ett og fem år skal etter hvert over til skjema som pasientene skal fylle ut selv, istedenfor å bli scoret per telefon. Ett sykehus har bedt om at man venter med å følge opp deres pasienter til selvutfyllingsskjema er ferdigstilt, og følgelig er ikke disse pasientene med i resultatene her. 

St. Marks

St. Marks skårer symptomer for avføringsinkontinens mellom 0 og 24, der 0 angir ingen symptomer mens 24 angir maksimalt registrerte plager.

Gjennomsnittlig St. Marks skåre pre- og post for de som gjennomgikk SNM var henholdsvis 17 og 10 for hele landet. Gjennomsnittlig endring i symptomskåre var på 40%.  

Resultatene for sfinkterplastikk viser en forbedring i symptomskåre i gjennomsnitt fra 17 til 11, 36%. 

Generell livskvalitet

Resultater på følgende spørsmål før behandling og ett år etter:

Hvordan er din generelle livskvalitet? Angitt på 0-10 skala der 0 = verst tenkelig, og 10 = best tenkelig:

For SNM var det gjennomsnittlig økning på 0,8 (5,2 før behandling og 6,0 etter). 

For sfinkterplastikk ses en gjennomsnittlig økning i score på 0,7 (5,8 før behandling og 6,5 etter).

Påvirkning av seksualliv 

Resultater på følgende spørsmål før behandling og ett år etter:

I hvor stor grad har din analinkontinens påvirket ditt seksualliv? Angitt på 0-10 skala der 0 = I svært liten grad, og 10 = I svært stor grad:

Av de til sammen 42 pasientene som er fulgt opp ett år etter behandling med SNM, har seks angitt at spørsmålet ikke er aktuelt for dem. Gjennomsnittlig forbedring i score for de resterende 36 er på 1,2 (4,4 før behandling og 3,2 etter).

For sfinkterplastikk har fire pasienter angitt at spørsmålet ikke er aktuelt. For de resterende 12 er resultatet en forbedring på 0,9 (7,7 før behandling og 6,8 etter).

Tilfredshet med behandlingstilbudet

Ved registeroppfølging ett år etter kirurgi spørres pasienten om «Hvor fornøyd er du med behandlingstilbudet samlet sett?». Svar angis på skala fra 0-10 der 0=svært misfornøyd og 10=svært fornøyd. Resultatene gjelder for både SNM og sfinkterplastikk. Spørsmålet ble innført i løpet av 2015 og omfavner derfor færre pasienter enn de øvrige spørsmålene ett år etter behandling.

Figur 2. Tilfredshet med behandlingstilbudet

Analinkontinens figur 2, 2016

 

 

Komplikasjoner

Figur 3. Komplikasjoner SNM

Analinkontinens figur 3, 2016

 

Det ble ikke rapportert inn komplikasjoner for prosedyren sfinkterplastikk.

Kommentarer til komplikasjoner

  1. Infeksjonsraten på 3.2% ved SNM er innenfor det som rapporteres internasjonalt, hvor infeksjon registreres mellom 3 og 11%. Det er viktig å understreke at det i mindre enn halvparten av tilfellene fører til at implantatet må fjernes. Infeksjonsraten er dog en viktig kvalitetsindikator, og alle avdelinger som gjennomfører disse inngrepene må kontinuerlig gjennomgå sine rutiner med tanke på å holde infeksjonsraten så lav som mulig.
  2. I gruppen «annet» er komplikasjoner angitt med fritekst. Angitte årsaker er ulike typer smerter, hematom i testperioden og tømmevansker.

 

Dekningsgrad

Sfinkterplastikk

I følge Norsk pasient register (NPR) har det vært utført 33 sfinkterplastikker (JHC10) ved i alt åtte sykehus, mens bare to sykehus har rapportert til NRA. Kun syv av de 33 sfinkterplastikkene er rapportert i NRA. Dette gir en dekningsgrad på sykehusnivå på 25%, og en dekningsgrad på individnivå på 21%. De sykehusene som ikke har rapportert til NRA har 78,8% av pasientene som er registrert i NPR.

Tabell 2. Oversikt over antall forløp sfinkterplastikk registrert i hhv. NRA og NPR

Behandlingssted
JHC00 i NRA
JHC10 i NRA
JHC00 i NPR
JHC10 i NPR
Deknings-grad i %
Akershus universitetssykehus
0
0
0
4
0
Sykehuset Innlandet, Hamar
0
0
0
17
0
Sørlandet sykehus, Kristiansand
0
0
0
2
0
OUS, Ullevål
0
0
0
1
0
Helse Bergen, Haukeland
0
0
0
2
0
St Olavs hospital, Orkdal
0
1
0
1
100
St Olavs Hospital, Trondheim
0
5
0
5
100
Universitetssykehuset i Nord-Norge, Tromsø/Narvik
0
1
0
1
100
SUM
0
7
0
33
 

JHC00 = Sutur av analsfinkter
JHC10 = Rekonstruksjon av analsfinkter uten transplantat

 

 

SNM

For SNM oppgir NPR at det er registrert 62 implantasjoner av sakralnervestimulator, mens 48 er rapportert til NRA. Dette gir en dekningsgrad på individnivå på 77,5%. På institusjonsnivå er dekningsgraden 60%. De sykehusene som ikke har levert data til NRA har 22,6% av pasientene som er registrert i NPR. Dekningsgrad beregnes ut fra rapportert data i NRA sammenholdt med rapportert data til NPR. Korrekt dekningsgrad forutsetter at sykehusene har rapportert all aktivitet til NPR. Der ett sykehus har en dekningsgrad for ABD65 på 183% kan man anta at det enten er feilregistrering av prosedyrekode til NPR, eller at ikke alle prosedyrene er rapportert til NPR.

Tabell 3. oversikt over antall forløp SNM registrert i hhv. NRA og NPR

Behandlingssted
ABD60 i NRA
ABD65 i NRA
ABD60 i NPR
ABD65 i NPR
Deknings-grad i % (ABD65)
Akershus universitetssykehus
3
15
30
19
79
Helse Fonna, Haugesund
0
0
3
1
0
Helse Bergen, Haukeland
0
0
10
14
0
St Olavs Hospital, Trondheim
3
11
14
6
183
Universitetssykehuset i Nord-Norge, Tromsø/Narvik
9
22
20
22
100
SUM
15
48
77
62
 

ABD60 = Innlegging av spinal nerveelektrode
ABD65 = Implantasjon av spinal stimulator

 

Datakvalitet

Det er ikke tilstrekkelig datafangst fra 2015 til å konkludere noe avgjørende for behandlingskvalitet eller komme med spesifikke kvalitetsforbedringstiltak. Dette er grunnet i at registeret er fortsatt i fasen med å få etablert gode registreringsrutiner ved involverte foretak slik at dekningsgraden blir tilstrekkelig. Hovedtiltak per i dag er å stimulere til at alle involverte avdelinger får gode innregistreringsrutiner slik at vi får en tilstrekkelig dekningsgrad (DG).
 

 

Årsrapporter