Norsk nyfødtmedisinsk kvalitetsregister

Antall pasienter pr sykehus

Tabell 1 gir en oversikt over antall pasientopphold som ble overført fra landets 21 nyfødtavdelinger til NNK i 2014. Tallene henviser til antall pasientopphold og ikke antall pasienter.

Tabell 1. Oversikt over antall pasientopphold overført til NNK i 2014

Avdelingenes virksomhet i perioden 2011-2014

Innleggelser på nyfødt intensivavdelingene er i hovedsak øyeblikkelig-hjelp-innleggelser. Figur 1 viser en oversikt over prosentvis antall innleggelser som skjer ved at syke nyfødte barn flyttes fra fødeavdelingen (inkluderer barselavdelingen) til nyfødt intensivavdelingen innenfor eget sykehus. 

Figur 1. Antall innleggelser i % på nyfødtavdeling fra egen fødeavdeling

Figur 2. Antall pasientopphold pr år i perioden 2011-2014

Tallene henviser til antall pasientopphold og ikke antall pasienter (noen barn har flere pasientopphold). Tall for Tønsberg er ikke komplette i 2011 og 2012.   

Figur 3. Antall behandlingsdøgn på mekanisk ventilasjon på de større nyfødtavdelingene

(Mekanisk ventilasjon assisterer eller erstatter spontan pusting og inkluderer konvensjonell respiratorbehandling samt høyfrekvent ventilering).

Datakvalitet

Et svangerskap varer ca 40 uker. Dersom et barn fødes før det er gått 37 uker, fødes barnet prematurt. Premature barn kan ved hjelp av dagens høyteknologiske nyfødtmedisin behandles fra ca 22 ukers alder. Barnets alder betegnes som gestasjonsalder (GA).

Det er generelt sett høy grad av kompletthet på utvalgte variabler, se også kapittel 5.7 Vurdering av datakvalitet. Figur 3 viser for eksempel et svært høyt landsgjennomsnitt på datakvalitet i registrering av opplysninger om forekomst av nekrotiserende enterokolitt blant de minste premature barna (GA < 32 uker / fødselsvekt < 1500 gram). Tallene er basert på et snitt av årene 2011-2014. 

Figur 4. Prosentvis kompletthet i registrering av opplysninger om nekrotiserende enterokolitt 

Figur 5 og 6 er eksempler på hvordan hver nyfødtavdeling årlig får utlevert resultater på datakvalitet. Egne resultater sammenlignes med et snitt av de øvrige nyfødtavdelingene i landet. Resultatene presenteres for de fire siste årene for å gi en oversikt over trend i bedring eller forverring.

Grafene i Figur 5 viser effekten av bevisst jobbing for å øke datakvalitet på et område der kompletthet i registreringene var utilstrekkelige. Komplettheten på registrering av funn på ultralydundersøkelse av de minste premature barna (GA < 32 uker / fødselsvekt < 1500 gram), var lav frem til 2012. Effekten av gode resultater de siste årene kommer av grep som er gjort både i forhold til dialog med de som gjør daglige registreringer, og gjennom videreutvikling av funksjonaliteten i registreringsplattformen Neonatalprogrammet som ble oppdatert i 2012. Se også kapittel 5.5 Metoder for intern sikring av datakvalitet. 

Figur 5. Effekt av planmessig arbeid for å øke datakvalitet i registrering av funn ved cerebral ultralydundersøkelse

Det er normalt at nyfødte barn går noe ned i vekt i de første dagene etter fødselen før de begynner å gå opp i vekt. Premature barn er særlig sårbare for ytterligere vektreduksjon, og ernæring og overvåkning av vektoppgang etter fødselen er sentralt i behandlingen av denne pasientgruppen. Dato for gjenvunnet fødselsvekt er derfor en viktig markør for sikring av god nyfødtmedisinsk behandling av de minste premature barna (GA < 32 uker / fødselsvekt < 1500 gram).

I Neonatalprogrammet ligger det en automatisk funksjonalitet som gjør at det kommer opp et spørsmål om dagens dato skal registreres som ”Dato for gjenvunnet fødselsvekt” når det registreres en daglig vekt av barnet som er lik eller høyere enn barnets fødselsvekt. Figur 6 er et eksempel på hvordan registreringsplattformens innebygde funksjonalitet i sterk grad bidrar til gode resultater på datakvalitet. I 2014 kom landsgjennomsnittet for variabelen Dato for gjenvunnet fødselsvekt helt opp i 100 % kompletthet. 

Figur 6. Høy datakvalitet som resultat av innebygd funksjonalitet i Neonatalprogrammet

Behandling

Bruk av antibiotika er en sentral del av behandlingen av syke nyfødte barn. Det er imidlertid viktig at antibiotikabehandlingen er spisset mot infeksjonsforløpet både i forhold til antall dager med behandling, og i forhold til hvilken mikrobe (bakterie) som er årsak til infeksjonen dersom det er oppvekst av mikrobe i blodkultur (metode for påvisning av bakterier i blod). Rett type antibiotika til rett tid kan være livreddende behandling. Samtidig er det viktig å redusere et generelt overforbruk av antibiotika for å forebygge utvikling av antibiotikaresistente bakterier.

Figur 7 viser antall antibiotikadøgn pr 1000 behandlingsdøgn i perioden 2011-2014. Forskjeller i pasientgruppene slår i denne grafen ut på resultatene. Forskjeller i pasientgrupper innebærer her for eksempel at de sykeste barna behandles ved nyfødtavdelinger som har regions- eller landsfunksjon for særskilte diagnoser og tilstander som for eksempel ekstrem prematuritet, hypotermi (kunstig senkning av kroppstemperatur til 34 grader etter oksygenmangel ved fødsel), medfødte misdannelser, intensivbehandling av pasienter før og etter operasjon, behandling av og utredning for sjeldne syndromer. Grafen sier imidlertid noe objektivt om antibiotika presset i de forskjellige nyfødtavdelingene men ikke nødvendigvis noe om kvalitet i relasjon til bruk av antibiotika.

Figur 7. Antall antibiotikadøgn pr 1000 behandlingsdøgn i perioden 2011-2014

Helt enkelt kan man si at kort liggetid og et høyt antall svært syke pasienter gjerne fører til mange antibiotikadøgn per 1000 liggedøgn. Motsatt vil lenger liggetid per pasient og mindre syke pasienter gjerne lede til et lavere antall antibiotikadøgn per 1000 liggedøgn. Grafen er altså ikke egnet til å gjøre kvalitetsmessige sammenligninger og vurderinger hva gjelder antibiotika bruk mellom avdelingene. Til det er pasientpopulasjonene for forskjellige.

Figur 8 gir en oversikt over antall døgn med antibiotikabehandling i løpet av de første 14 levedager for premature barn med GA < 28 uker. Dette er en homogen (ensartet) pasientgruppe hvor utfordringene avdelingene står overfor i det alt vesentlige er relatert til graden av prematuritet. Det skal i utgangspunktet ikke være grunnlag for store og vedvarende forskjeller mellom avdelingene over tid ved bruk av antibiotika i denne pasientgruppen. Men, også her vil såkalt ”case mix” (ulikheter i pasientsammensetning) kunne spille inn idet noen av avdelingene som behandler premature < 28 uker ikke behandler de aller minste premature (23 – 25 uker) men kun de med GA 25 – 27 uker. De aller minste premature har en høyere grad av sykelighet de første ukene sammenlignet med de noe mer modne premature barna.

Figur 8. Antall døgn med antibiotikabehandling i løpet av første 14 levedøgn for premature barn med GA < 28 uker

 

Tallene i figur 8 gjelder for perioden 2011-2014. Tall for Tønsberg er ikke komplette i 2011 og 2012. 

På grunn av umodenhet i lungene, behandles premature barn med surfactant. Surfactant installeres direkte i lungene for å øke lungenes bevegelighet og evne til gassutveksling. Tradisjonell metode for å gi surfactant er å intubere barnet og gi surfactant gjennom en trakealtube som legges ned luftrøret. Intubasjon er en invasiv metode (noe føres kunstig inn i kroppen) som kan være smertefull og stressende for barnet og i verste fall kan det oppstå skader i luftveiene. I de senere årene er det utviklet en mindre invasiv administrasjonsmåte for å installere surfactant i lungene som kalles ”LISA” (Less Invasive Surfactant Administration). Denne metoden innebærer at det i stedet for intubasjon med trakealtube føres en tynn, myk sonde forsiktig ned i luftveiene mens barnet fortsatt puster selv, hvorpå surfactant gis gjennom sonden for deretter å trekkes opp igjen. I tillegg til å være mindre invasiv og med det stressende og smertefull, er formålet med denne metoden også å redusere tiden med mekanisk ventilering. Oftest får de minste premature barna surfactant rett etter fødsel før de er overflyttet til nyfødtavdelingen. Figur 9 viser et prosentvis antall over de barna som fikk surfactant på fødeavdelingen uten at de ble intubert. 

 

Figur 9. Prosentvis antall som fikk surfactant på fødeavdelingen uten intubasjon. Gjelder premature barn med GA ≤ 31 uker

 

Figur 10. Oversikt over prosentvis antall premature barn med GA < 32 uker som har fått surfactant uten intubasjon rett etter fødsel

 

Figur 10 viser hvordan det for hele landet er en økning gjennom de fire siste årene i antallet premature barn som får surfactant rett etter fødsel uten intubasjon. Dette er et eksempel på endring av klinisk praksis, hvor registerdata er viktige i å registrere endringer mot utfall. 

Figur 11. Prosentvis antall som ble behandlet med mekanisk ventilasjon av premature barn med GA < 32 uker

Figur 11 gir en oversikt over det prosentvise antallet av de minste premature barna (GA < 32 uker) som ble behandlet med mekanisk ventilasjon (inkluderer konvensjonell respiratorbehandling og høyfrekvent ventilering). Vær oppmerksom på at små antall ved det enkelte sykehus kan gi store utslag i prosent. 

Figur 12. Landsgjennomsnittlig antall døgn på mekanisk ventilasjon, 95 % CI, for premature barn med GA ≤ 32 uker

Figur 12 gir en landsoversikt over gjennomsnittlig antall døgn på mekanisk ventilasjon i de laveste gestasjonsaldrene, 95 % konfidensintervall (angir grad av feilmargin i målingene). Tallene er fra perioden 2011-2014. Mekanisk ventilasjon inkluderer konvensjonell respiratorbehandling og høyfrekvent ventilering.

Grafen viser hvordan det er en lineær sammenheng mellom behov for respirasjonsstøtte og avtagende svangerskapsvarighet ved fødsel. 

Figur 13. Forekomst av kronisk lungesykdom, bronkopulmonal dysplasi (BDP) for premature barn med GA ≤ 31 uker

Figur 13 viser en landsoversikt over forekomst av kronisk lungesykdom (bronkopulmonal dysplasi = BPD) hos de minste premature barna. Alvorlig BPD er definert som at barnet har behov for ekstra oksygen eller respirasjonsstøtte ved postmenstruell alder (PMA) (barnets alder i uker etter dato for mors siste menstruasjon før graviditet) 36.0 uker. Gjelder for perioden 2011-2014.

Figur 14. Prosentvis antall barn som fikk steroidebehandling for kronisk lungesykdom (bronkopulmonal dysplasi) 

Figur 14 viser en oversikt over prosentvis antall barn som fikk steroidebehandling for BPD. Data gjelder for premature barn som ble født med GA ≤ 28 uker og som ble utskrevet i live. Det var tidligere (> 15 år siden) vanlig å benytte steroid medisiner for å behandle og til dels forebygge kronisk lungesykdom (BPD), også kalt respiratorlunge, hos premature barn. Ved etter undersøkelse av de premature barna da de ble eldre viste det seg at premature barn som hadde fått steroider i nyfødtperioden, og særlig de som hadde fått dette tidlig (før 14 dagers alder) hadde en signifikant økt forekomst av cerebral parese sammenlignet med de som ikke hadde fått steroider. Erkjennelsen ledet til endring av praksis i retning betydelig tilbakeholdenhet i bruken av steroider og bruk før 14 dagers alder stoppet helt opp. Antall barn i GA 22-24 er svært små (unntatt for de store avdelingene), for noen avdelingers vedkommende kan 1 eller 2 pasienter representere 100 %. For GA gruppene 25-26 og 27-28 er antallet høyere ved alle avdelinger og prosentandel et mer robust mål og må antas å være reelt uttrykk for forskjeller i praksis.  

Figur 15. Alder (PMA) ved utskrivelse til hjemmet for premature barn med GA < 28 uker

Figur 15 gir en oversikt over barnets postmenstruelle alder (PMA) ved utskrivelse til hjemmet. PMA regnes ut fra den første dagen i den siste menstruasjonen mor hadde før graviditet.

Beregningene i figur 15 gjelder for premature barn med GA < 28 uker som ble utskrevet i live i perioden 2011-2014. Oppholdene er registrert til det sykehuset som hadde initiell behandling etter fødselen. 

Overlevelse

Figur 16. Prosentvis overlevelse for premature barn med GA ≤ 31 uker i perioden 2011-2014

Figur 17. Prosentvis antall premature barn med GA <28 uker som ble utskrevet i live uten kronisk lungesykdom

 

Figur 17 viser et eksempel på hvordan resultater i forhold til outcome blir rapportert tilbake til nyfødtavdelingene. Hver avdeling får oppgitt sine resultater sammenlignet med et snitt av landets øvrige nyfødtavdelinger. Figuren illustrerer to forhold: For det første at der er betydelige svingninger i resultater fra år til år både på landsbasis samt på institusjonsnivå. For det andre at en stor andel av de mest premature barna utskrives i live uten lungeproblemer.

Dette eksempelet gjelder prosentvis antall premature barn med GA < 28 uker som ble utskrevet i live og som ikke fikk BPD.

Figur 18. Figuren viser utvikling i overlevelse for de aller minste premature barna i Norge de siste 7 årene.  

Figuren er basert på levende fødte barn innlagt i nyfødtavdeling. I internasjonal sammenheng er dette høye tall for overlevelse i de aktuelle pasientgruppene. Selv om fremstillingen er følsom for mer eller mindre tilfeldige variasjoner fra år til år indikerer figuren en stabilt høy kvalitet i Norsk nyfødtmedisin målt som prosentandel overlevelse.

Figur 19. Figuren viser overlevelse for de aller minste premature barna i Norge i perioden 2011 – 2014 sammenlignet med internasjonale tall. 

Figuren viser at overlevelsestall for ekstremt premature barn i Norge er høy og fullt på høyde med publiserte internasjonale tall fra sammenlignbare forhold (Sverige, England, USA). Figuren tar utgangspunkt i levende fødte barn innlagt i nyfødtavdeling

Datakvalitet

Dataregistrering gjennomføres på en lokal elektronisk registreringsplattform (Neonatalprogrammet) som er identisk ved alle avdelinger. Fra 2013 eksporterer alle landets 21 nyfødtavdelinger data til den sentrale NNK-databasen. Det innebærer at dekningsgraden på institusjonsnivå er på 100 %. Ut fra antall innrapporterte pasientopphold fra nyfødtavdelingene, antar vi at dekningsgraden på individnivå er på ca 99 %.

Alle nyfødtavdelingene mottar tilbakemeldinger på datakvalitet i form av kompletthet og korrekthet i registreringene gjennom årlige rapporter utarbeidet for hver deltagende avdeling.

I tillegg avholdes det årlige Brukerkonferanser for fagmiljøet som legger til rette for foredrag, opplæring, informasjonsutveksling og diskusjon vedrørende bruk av Neonatalprogrammet. Videre er en vesentlig andel av Brukerkonferansen avsatt til fokus på resultater fra analyser av registerdata som grunnlag for kvalitetsforbedringsarbeid. 

Årsrapporter