Norsk kvalitetsregister for hiv

Resultater publisert i 2016

Tall fra Folkehelsa viser at det pr. 31.12.15 totalt var meldt 5843 hiv-tilfeller anonymt i Norge. Av dem var 3948 menn og 1895 kvinner. Det finnes ikke sikre data på hvor mange som lever med hiv i Norge i dag, men alle som oppsøker spesialisthelsetjenesten blir registrert med diagnose i Norsk pasientregister (NPR). NPR registrerte 3425 pasienter med hiv i 2015. Siden de fleste som lever med hiv i dag bruker medisiner som håndteres av spesialisthelsetjenesten, vil man i større grad enn tidligere kunne bruke tall fra NPR som anslag på hvor mange som lever med hiv i Norge.

I henhold til Faglige retningslinjer for oppfølgning og behandling av hiv skal alle pasienter som tester positivt på en hivtest snarlig henvises til en infeksjonsmedisinsk avdeling for behandling.

Tall fra Norsk pasientregister (NPR) (Figur 1) viser at Norge har en desentralisert modell for oppfølgning av hiv-pasienter med oppfølgningen spredt på 20 ulike helseforetak. Oslo universitetssykehus (OUS) er det sykehuset som følger opp og behandler flest hiv-pasienter (46%, 1768 hiv-pasienter). Olafiaklinikken er en del av OUS, men rapporteres separat inn til NPR (0.2%, 8). Hvilke øvrige helseforetak som behandler hiv-pasienter går frem av Figur 1. Av disse er det 9 klinikker som følger opp mellomstore kohorter med 100-300 pasienter. De resterende 9 hiv-klinikkene er relativt små med 90 eller færre pasienter. I fremtiden vil det være spesielt viktig å få kvalitetsdata fra klinikker med lavt pasientvolum, for å se om det finnes systematiske forskjeller i behandlingen pasientene får på klinikker av ulik størrelse. 
 
Figur 1. Antall pasienter med hovedtilstand B20-B24 og Z21 i 2015. Kilde: Norsk pasientregister, Helsedirektoratet

NORHIV figur 1, 2016

Har pasienten vært i kontakt med flere sykehus er pasienten telt ved den institusjonen som pasienten har møtt flest ganger. 


Kvalitetsdata

Vi presenterer her resultater fra Oslo universitetssykehus, Ullevål som behandler omkring 46% av alle hivpasienter i Norge. Vi vet at denne kohorten ikke er representativ for alle øvrige hiv-klinikker, siden andel menn som har sex med menn (msm) er relativt høy (47%). Antall smittet via sprøytebruk er 12%. 

Gjennomsnittstid fra første diagnose (i Norge) til første besøk hiv-klinikk. Mål: 100% innen 30 dager.

I 2015 kom det 61 nye hivpasienter til Infeksjonspoliklinikken på Ullevål. Gjennomsnittlig  tid var 39 dager fra diagnose til første besøk på poliklinikken, med en spredning fra 0 til 504 dager. 

Tall fra Folkehelsa viste at det i 2015 var en nedgang i antall nye hivtilfeller: 221 nye mot 249 året før. Spesielt så man en nedgang i gruppen msm, hvor det i 2015 ble påvist 70 nye tilfeller mot 107 året før. Det var derfor ønskelig å se nærmere på om dette kunne ha en sammenheng med endringer som hadde blitt gjort i NFIMs «Faglige retningslinjer for oppfølgning og behandling av hiv i Norge» (www.hivfag.no)  dvs. åpning for prinsippet om «treament as prevention» (TasP). For å kunne si noe om implementering av disse føringene har vi derfor inkludert en ny kvalitetsindikator: tid fra diagnose til oppstart ART.

Tabell 1: Gjennomsnittstid fra første diagnose (i Norge) til start av antiretroviral terapi (ART).

 
2010
2011
2012
2013
2014
2015
Antall nydiagnostiserte
104
95
82
89
63
61
Dager til ART start (range)
6-2135
0-1939
0-1382
0-1110
0-669
0-324
Median
197
209
84
89
30
20
Mean
442
408
244
196
114
49

Vi ser av tabellen at antall dager (mean) fra diagnose til oppstart ART har falt betydelig fra 197 dager i 2010 til 20 dager i 2015. Antall nydiagnostiserte falt fra fra 104 i 2010 til 61 i 2015. Dette indikerer at hiv-retningslinjene ble implementert og at det kan være en sammenheng mellom rask start av ART og reduksjon av nysmitte i Osloregionen.

 

Andel nydiagnostiserte med CD4 < 200 og/eller aids. Mål: < 20%

Av de 61 nye hivpasientene på Ullevål i 2015 hadde 25% (15/61) CD4 < 200. Dette er en økning fra 2014 da 14% hadde CD4 < 200. Det var 5 av disse som kvalifiserte for den norske definisjonen for aids. Det at vi ser en viss økning av nydiagnostiserte med CD4 < 200 kan være en indikasjon på at enklere tilgang på hiv-testing kan medføre at man når pasienter som av ulike grunner ikke har testet seg tidligere. 

 

Andel nydiagnostiserte påvist i omslagsfasen. Mål: > 20%

Av de 61 nydiagnostiserte ble 10 påvist i omslagsfasen(16%). Alle disse var i gruppen msm, hvor bevisstheten og tilgjengeligheten av hiv-testing er bedret de siste årene.

 

Andel pasienter på hivbehandling. Mål: 100%

I 2015 var 1707 registrert som «følger kontroller» ved Infeksjonsavdelingen på Ullevål. Av disse stod 1627 (95%) på hiv-behandling. Dette er et meget godt resultat, også internasjonalt, og innebærer dessuten en liten økning fra 2014 (94%).

 

Andel pasienter uten hivbehandling som har CD4 nivå < 350. Mål: 0%

Det var 80 av 1707 pasienter (5%) som ikke stod på hivbehandling. Av disse 80 hadde 11 (14%) CD4<350. 5 av 80 (6%) hadde CD4 < 200.
Dette forteller at man er på rett vei i forbedringsarbeidet som ble initiert i 2014, mer eller mindre på samme nivå som i 2014 (13%). Det er likevel fortsatt pasienter med klar indikasjon for behandling (dårlig immunforsvar) som man ikke har lykkes med å motivere/ hjelpe til å komme i gang med livsviktig medisinsk behandling.

 

Andel pasienter på hivbehandling med hiv-rna < 50 kopier/ml. Mål: > 95%

Siden det kan ta mange uker fra pasienten settes på behandling til han/hun oppnår viruskontroll (hivrna < 50 kopier/ml) har man på forhånd definert at kun de som har stått på hiv-behandling i > 6 mndr. som inkluderes i analysen. Av de 1627 som stod på behandling var det 1528 som hadde brukt det i > 6 mndr.  Av dem var det 1428 (93%) som hadde hivrna < 50 kopier/ml, 1486 (97%) hadde hivrna < 400 kopier/ml. Klinikkens oppfølgning av pasientene antas å ha en positiv innvirkning på dette resultatet, men det sier også noe om pasientenes egen evne til å følge opp behandlingen.  

 

Andel pasienter som har vært på kontroll siste år. Mål: > 95%

Norsk pasientregister har registrert at 1768 hivpasienter har vært på kontroll ved Oslo universitetssykehus i 2015. Dette inkluderer infeksjonspoliklinikkene både på Ullevål og Rikshospitalet, i tillegg til de som følges opp på Barneavdelingen. Infeksjonspoliklinikken på Ullevål hadde pr 31.12.15 registeret omkring 1707 pasienter dvs. 61 under det som er registrert totalt på OUS. I motsetning til 2014 – hvor det oppstod en bekymring om manglende oppmøte på kontroller - passer dette med forventet antall registrerte i NPR. 

 

Årlig dødelighet. Mål: < 1%

I 2015 døde 5 av 1707, noe som gir en dødelighet i kohorten på 0,3 %.