Norsk ryggmargsskaderegister

Resultater publisert i 2017

Hovedfunn:
  • Fall er hyppigste årsak til en traumatisk ryggmargsskade 
  • Godt voksne dominerer ryggmargsskadeavdelingene
  • Kvalitetsforbedringsprosjekt gir resultater 
Norsk ryggmargsskaderegister samler inn data om pasienter med ryggmargsskade eller cauda equina syndrom som er innlagt til spesialisert rehabilitering ved en av de tre ryggmargsskade avdelingene i Norge. Sykehusene som rehabiliterer personer med ryggmargsskade i Norge har ansvar for å følge opp disse i et livslangt perspektiv. NorSCIR er dermed i stand til å følge ryggmargsskadepasienter over tid, da pasientene blir registrert pånytt ved kontrollopphold. 

 

Dekningsgrad

I 2016 var det totalt 126 personer med en nyervervet ryggmargsskade innlagt til rehabilitering ved en ryggmargsskadeavdeling. Tilslutningsgraden er 100 %. Av disse 126 var det 115 som samtykket til registrering i NorSCIR. Dekningsgrad på individnivå er 91 % i 2016. For øvrig ligger dekningsgraden over 90 % i alle årene siden oppstart 2011. 

Figur 1. Dekningsgrad
 

 

Tabellen under viser antall personer med nyervervet ryggmargsskade eller Cauda equina syndrom per år, som har samtykket til NorSCIR. Den vil dermed ikke vise hele aktiviteten ved hvert sykehus. Tabellen baserer seg på innleggelsesdato, ved første akutte innleggelse. 

Tabell 1: Antall personer registrert i NorSCIR per år.

 

2011

2012

2013

2014

2015

2016

Totalt

Haukeland sykehus

18

24

16

28

16

18

120

St Olavs Hospital

28

35

27

32

  38*

28

188

Sunnaas sykehus

39

50

60

62

68

69

348

Totalt

85

109

103

122

122

115

656

* Det ble i 2015 registrert 123 hovedskjema (N=123), dette med årsak i at en person ved St Olavs hospital pådro seg to ryggmargsskader, ved to ulike hendelser.

Hvem får ryggmargsskade?

Resultater i NorSCIR for perioden 2011-2016 viser at det er generell overvekt av menn som pådrar seg en ryggmargsskade (70 %). En traumatisk ryggmargsskade oppstår som følge av et ytre traume som direkte eller indirekte skader ryggmargen. En ikke-traumatisk skade på ryggmargen skyldes andre forhold enn traume, for eksempel infeksjoner, blodpropp, svulst eller blødning. Forekomsten av traumatisk ryggmargsskade er høyere enn ikke- traumatisk ryggmargsskade (61/39 %). Blant menn er den hyppigste årsaken til ryggmargsskade, traumatisk. Årsaken til traumatiske ryggmargsskader hos menn er: Fall, idrett og transport. Blant kvinner er den hyppigste årsak til ryggmargsskade ikke-traumatisk. Skadeårsaken for en traumatisk ryggmargsskade hos kvinner er oftest fall.

I 2016 var gjennomsnittsalder for traumatiske ryggmargsskadepasienter 47 år og for ikke-traumatiske pasienter 55 år. 12 % av ryggmargsskadepasienter hadde alvorlige skader som forekom samtidig som ryggmargsskaden, for eksempel traumatisk hjerneskade eller amputasjon. 70 % av pasientene ble operert på nakke/ryggsøyle mens de lå på sykehus etter ryggmargsskaden.

Konsekvenser av ryggmargsskade

Tabellen viser oversikt over konsekvenser av ryggmargsskade for alle pasienter som var innlagt til spesialisert rehabilitering i 2016.

Andel pasienter med tetraplegi.
Tetraplegi: svekkelse eller tap av motorisk og / eller sensorisk funksjon som følge av en skade i den cervikale delen (nakke nivå) av ryggmargen.
Dette resulterer blant annet i nedsatt arm/hånd funksjon.

Andel pasienter med paraplegi.
Paraplegi: svekkelse eller tap av motorisk og / eller sensorisk funksjon som følge av en skade i ryggmargen nedenfor nakkenivå.
Disse pasienter har bevart arm/hånd funksjon.

Andel pasienter med komplett ryggmargsskade.

Andel pasienter med inkomplett ryggmargsskade.

Ikke alle pasienter kan eller er nevrologisk klassifisert, N=110. Status ved innkomst rehabiliteringsavdeling.

43 %

 

 

57 %


 

19 %


77 %

Andel pasienter som opplever en form for urinlekkasje.

Andel pasienter som bruker medikamenter som påvirker urinveiene.

Antall pasienter med skjema for nedre urinveier N=112. Registrert siste uke før utreise rehabiliteringsavdeling.

21 %

55 %

Andel pasienter som opplever en form for avføringslekkasje

Andel pasienter som bruker medikamenter som påvirker tarmfunksjon

Antall pasienter med skjema for tarmfunksjon N= 108. Registrert siste uke før utreise rehabiliteringsavdeling.

36 %

64 %

Gjennomsnitt livskvalitet generelt

Gjennomsnitt livskvalitet fysisk 

Gjennomsnitt livskvalitet psykisk

Antall pasienter med skjema for livskvalitet N=99. Skår 0-10. Registrert siste uke før utreise rehabiliteringsavdeling.

6.3

5.9

6.6

Gjennomsnittlig liggetid i rehabiliteringsavdeling for ryggmargsskadepasienter var 82 dager. Pasientgruppen er svært heterogen (forskjellig fra hverandre) på grunn av for eksempel ulike skadenivå og omfang og forekomst av flere ulike sykdommer eller lidelser samtidig hos samme person. Dette følger til en stor variasjon i liggetid.

(N=115, traumatiske og ikke-traumatiske ryggmargsskadepasienter samlet.)

82 dager

Måloppnåelse kvalitetsindikatorer

Styringsgruppen for NorSCIR presenterer i år seks kvalitetsindikatorer med måloppnåelse.  Alle indikatorer presenteres på sykehusnivå. Tre av kvalitetsindikatorene (A, B og F) har fokus på innregistrering i Norsk ryggmargsskaderegister. Andel pasienter med skjema for tarmfunksjon under primæroppholdet vises for første gang. De andre ble presentert for første gang i årsrapport for 2015. Tanken er at en god dekningsgrad på disse innregistreringer er en forutsetning for adekvat bedømming av resultater. På sikt ønsker registeret å utvikle flere prosessindikatorer utover de tre (C,D og E) som presenteres i år. Målsetting er at registeret bidrar i kvalitetsforbedring i behandling av ryggmargsskadepasienter. 

Sammenlignet med resultater fra kvalitetsindikatorer i 2015, ser vi en forbedring på alle kvalitetsindikatorer på nasjonalt nivå. På nasjonalt nivå oppnår sykehusene meget god måloppnåelse på alle indikatorer. En del indikatorer måler andel tilknyttede skjema per pasient. Disse innregistreringer er en forutsetning for adekvat bedømming av andre resultater. Samtidig sikrer dette også fokusområdene under ryggmargsskaderehabiliteringen. Problemer i forhold til urinveier og tarm påvirker livskvaliteten hos pasienter i stor grad. NorSCIR mener derfor at det er viktig å ha kvalitetsindikatorer på både blære-tarm og livskvalitet og det er gledelig at måloppnåelsen er meget god.

Prosessindikator C «Andel pasienter med nevrologisk klassifikasjon ved innkomst og utreise ved opphold ryggmargsskadeavdeling > 28 dager» har vært sentral i kvalitetsforbedringsprosjektet. Det vises bedre resultater på alle tre sykehus i år. På sikt ønsker registeret å utvikle flere prosessindikatorer utover de tre (C,D og E) som presenteres i år. Målsetting er at registeret bidrar i kvalitetsforbedring i behandling av ryggmargsskadepasienter. 

Oversikt resultater kvalitetsindikatorer på sykehusnivå og nasjonalt 2016.

 

 

Haukeland

St. Olavs

Sunnaas

Nasjonalt

A

Andel skjema livskvalitet

94 %

75 %

88 %

86 %

B

Andel skjema nedre urinveier

100 %

93 %

99 %

97 %

C

Nevrologisk klassifikasjon

100 %

100 %

87 %

92 %

D

Andel skrevet ut til sykehjem

0 %

5 %

4 %

3 %

E

Blæretømming

100 %

86 %

77 %

83 %

F

Andel skjema tarmfunksjon

100 %

93 %

93 %

94 %

Livskvalitet

Indikator A: Andel pasienter med skjema for livskvalitet under primæropphold
Dekningsgrad av antall registrerte skjema er viktig, fordi god dekningsgrad er en forutsetning for adekvat bedømming av PROM data. Skjema fylles ut av pasienten i løpet av siste uka av primæroppholdet. Det er etablert gode rutiner for håndtering av skjema ved alle tre sykehus, slik at man har god grunn til å anta at samtlige pasienter får dette skjema utlevert.  Da det er valgfritt for pasienten å svare på spørsmålene har Norsk ryggmargsskaderegister satt grensen for meget god måloppnåelse til > 80 %. 

Meget god måloppnåelse > 80 %

God måloppnåelse 50-80 %

Mindre god måloppnåelse < 50 %

Resultat kvalitetsmål
I 2016 er det totalt 99 livskvalitetsskjema av 115 primære rehabiliteringsopphold. Det gir en andel på 86 %. Dette betyr at andel skjema for livskvalitet har økt nasjonalt.
I 2014 var den 58 % og i 2015 80 %. På sykehusnivå er andelen for Haukeland sykehus 94 %, St Olavs Hospital 75 %, Sunnaas sykehus 88 %. 

 

Pasientrapporterte resultater livskvalitet (PROM)

I NorSCIR registreres PROM data, i form av selvrapportert livskvalitet. Spørsmålene kommer overens med ISCoS International SCI Quality of Life og registreringen ble startet medio 2013. Pasienten blir spurt om å fylle ut et spørreskjema med tre spørsmål i løpet av siste uke av det primære rehabiliteringsoppholdet. Spørsmålene er formulert slik:

  1. Når du tenker på ditt liv og dine personlige omstendigheter, hvor fornøyd har du vært med livet sett under ett de siste fire ukene?
  2. Hvor fornøyd har du vært med din fysiske helse de siste fire ukene?
  3. Hvor fornøyd har du vært med din psykiske helse, følelsene og humøret de siste fire ukene?

Svarene oppgis på en skala fra 0 til 10, hvor 0 er svært misfornøyd og 10 er svært fornøyd.

Følgende figurer viser at meget få ryggmargsskadepasienter oppgir å være svært misfornøyd med livet generelt eller med sin fysiske helse. Mange av pasientene oppgir å være fornøyd med sin psykiske helse.

Fig 1a: Figuren viser resultater fra spørsmål 1: Når du tenker på ditt liv og dine personlige omstendigheter, hvor fornøyd har du vært med livet sett under ett de siste fire ukene? Svarene oppgis på en skala fra 0 til 10, hvor 0 er svært misfornøyd og 10 er svært fornøyd.

 

 

 
Fig 1b: Figuren viser resultater fra spørsmål 2: Hvor fornøyd har du vært med din fysiske helse de siste fire ukene? Svarene oppgis på en skala fra 0 til 10, hvor 0 er svært misfornøyd og 10 er svært fornøyd.

 

 


Fig 1c: Figuren viser resultater fra spørsmål 3: Hvor fornøyd har du vært med din psykiske helse, følelsene og humøret de siste fire ukene? Svarene oppgis på en skala fra 0 til 10, hvor 0 er svært misfornøyd og 10 er svært fornøyd.

Skjema for nedre urinveier

Indikator B: Andel pasienter med skjema for nedre urinveier under primæropphold

Personer med en ryggmargsskade vil i mange tilfeller oppleve problemer med å tømme urinblæren. Dette medfører ofte til en psykisk og fysisk belastning. Det er svært viktig med gode data om nedre urinveier hos personer med ryggmargsskade, med tanke på å minimalisere belastninger og forebygge komplikasjoner. Dekningsgrad av antall registrerte skjemaer er viktig, fordi god dekningsgrad er en forutsetning for adekvat bedømming av kvalitetsindikator E. Registrering av variabler på skjema for nedre urinveier gir data på ulike forhold, som for eksempel tømmemetode av urinblæren og hvilke medikamenter som er relatert til urinveiene. Data på dette området er en forutsetning for å kunne vurdere kvaliteten på behandling som tilbys pasienten. Disse data relateres også til forebygging av komplikasjoner. Dette skjema registreres på nytt når pasienten kommer tilbake på kontrollopphold. Grenser for måltall er presentert i samarbeidsmøte for det tverrfaglige fagmiljøet nasjonalt. Norsk ryggmargsskaderegister har satt indikator B for meget god måloppnåelse til > 90 %. Det er etablert gode rutiner for håndtering av skjema ved alle tre sykehus, og det forventes at disse opplysninger blir registrert. 

Meget god måloppnåelse > 90 %

God måloppnåelse 80-90 %

Mindre god måloppnåelse < 80 %

Resultat kvalitetsmål
I 2016 er det totalt 112 skjema for nedre urinveier av 115 primær rehabiliteringsopphold. Andel pasienter med skjema for nedre urinveier nasjonalt er 97 %. Det er en økning nasjonalt sammenlignet med 2015 (77 % ). På sykehusnivå er andelen for Haukeland sykehus 100 %, St Olavs Hospital 93 %, Sunnaas sykehus 99 %.

Nevrologisk klassifikasjon

Indikator C: Andel pasienter med nevrologisk klassifikasjon ved innkomst og utreise ved opphold ryggmargsskadeavdeling > 28 dager

Det skal utføres en klassifikasjon av ryggmargsskaden, etter etablerte nasjonale retningslinjer «International Standards for Neurological Classification of Spinal Cord Injury (ISNCSCI)» , både ved innkomst og utreise på opphold som går over 28 dager. Gjennom ISNCSCI klassifikasjonen får man viktig informasjon om ryggmargsskadens nivå og omfang. Dette har stor betydning for fremtidig prognose om funksjon. I tillegg gir standardiserte data en mulighet til å kunne sammenligne skader, behandling og resultat i mellom pasienter, sykehus og land. Resultater fra denne kvalitetsindikatoren har bidratt til at det ble gjennomført et kvalitetsforbedringsprosjekt. Grenser for måltall er presentert i samarbeidsmøte for det tverrfaglige fagmiljøet nasjonalt. 100 % måloppnåelse er ikke realistisk, for eksempel ved akutte overflyttinger og i situasjoner hvor pasienten ikke er i stand til å samarbeide. Norsk ryggmargsskaderegister har satt indikator C for meget god måloppnåelse til > 90 %.

Meget god måloppnåelse > 90 %

God måloppnåelse 75-90 %

Mindre god måloppnåelse < 75 %

Resultat kvalitetsmål
Total andel pasienter med nevrologisk klassifikasjon ved innkomst og utreise ved opphold ryggmargsskadeavdeling er nasjonalt 92 %. På sykehusnivå er andelen for Haukeland sykehus 100 %, St Olavs Hospital 100 %, Sunnaas sykehus 87 %. Det har vært gjennomført et kvalitetsforbedringsprosjekt med bakgrunn i denne indikator. Det vises til fane kvalitetsforbedring for mer informasjon. 
 
Andre resultater nevrologisk klassifikasjon

De internasjonale retningslinjene for nevrologisk klassifisering av ryggmargsskade, “International Standards for Neurological Classification of Spinal Cord Injury” (ISNCSCI) ble utviklet av den amerikanske Spinal Injury Association (ASIA) som et universelt klassifiseringsverktøy for ryggmargsskade. Den siste reviderte utgaven ble utgitt i 2011.

Klassifiseringen innebærer en sensorisk og motorisk undersøkelse for å fastslå det nevrologiske skadenivået og om skaden er komplett eller inkomplett (omfang). ISNCSCI definerer nevrologiske nivå som den mest kaudale (nederste) nivå hvor sensorisk og motorisk funksjon er intakt. 

Kompletthet (omfang) av skaden er gradert i henhold til ASIA Impairment Scale. Dette er enkelt forklart en gradering fra A til E, hvor A beskriver en skade som er komplett (mest alvorlig nevrologisk utfall) og D beskriver en skade med minst nevrologisk utfall. E står for normal sensomotorisk funksjon.

Fig 2: Figuren viser andel pasienter per nevrologisk nivå og AIS kategori ved innskrivning til primær rehabilitering i 2016 (N=110).

Utskrevet til sykehjem

Indikator D: Andel pasienter i eller under yrkesaktiv alder (67 år) som er skrevet ut til sykehjem

Denne kvalitetsindikator formidler viktig informasjon om ryggmargsskadeomsorgen på et overordnet nivå, hvor flere aktører har en rolle (politiske føringer, kommunal- og spesialisthelsetjeneste). Norsk ryggmargsskaderegister har satt måltall for meget god måloppnåelse til < 10 %. Dette med begrunnelse at man ønsker denne så lav som mulig. Variabelen pleiehjem inkluderer sykehjem og institusjoner som tilbyr langsiktig, innlagt pleie for kroniske tilstander

Meget god måloppnåelse < 10 %

God måloppnåelse 10-20 %

Mindre god måloppnåelse > 20 %

Resultat kvalitetsmål
Total andel av pasienter i eller under yrkesaktiv alder som ble skrevet ut til sykehjem er 3 %. På sykehusnivå er andelen for Haukeland sykehus 0 %, St Olavs Hospital 5 %, Sunnaas sykehus 4 %. Det lave pasientantallet per sykehus må tas med i betraktning ved tolkning av resultatene. Følgende figur viser oversikt over andel pasienter per sykehus etter utskrivningskategori i 2016.

 

Andre resultater om utskrevet til sykehjem
Fig 3: Figuren viser oversikt over andel pasienter per sykehus etter utskrivningskategori i 2016.

 

Sykehus: Inkluderer psykiatrisk sykehus eller andre akuttsykehus for videre behandling av eksisterende helseproblemer etter at ryggmargsskade relatert behandling og/eller rehabilitering er ferdig.

Pleiehjem(sykehjem): Inkluderer alle sykehjem og pleiehjem, både med og uten rehabilitering. Enkelte ryggmargsskadepasienter har korte opphold på sykehjem før de kommer til eget hjem. Dette kan for eksempel være aktuelt når egen bolig ikke er ferdig tilpasset. 

Annet: Her vil man legge inn bosted, som ikke passer inn i noen av de andre kategoriene. Det gjelder institusjoner som tilbyr tidsbegrenset opphold med målsetting trening/rehabilitering. Dette kan være for eksempel Cato Senteret, helsesportsentra eller andre typer institusjoner som tilbyr trenings/rehabiliteringsopphold etter avsluttet primær rehabilitering.

Blæretømming

Indikator E: Andel personer med paraplegi, som ved utreise har normalisert blæretømming eller intermitterende kateterisering som hovedmetode

Intermitterende kateterisering (IC) er "gullstandarden", når det gjelder metode for blæretømming hos pasienter med ryggmargsskade og nevrogen blæredysfunksjon.  Da IC ble introdusert i behandling gikk dødeligheten, som var relatert til urinveiene, ned for pasienter med ryggmargsskade. Intermitterende kateterisering gir en forbedring i opplevd livskvalitet og økt selvstendighet for pasienter med nevrogen blære. Teknikken er trygg og effektiv og virker forebyggende mot komplikasjoner fra blære og urinveier. Teknikken krever god håndfunksjon. Derfor er denne indikator valgt for paraplegikere. Det kan allikevel ikke alltid forventes at alle skal greie å utføre denne prosedyren selv etter endt opplæring. Alder, sykdomsforløp og hindringer som for eksempel prostata problematikk må tas til hensyn. Norsk ryggmargskaderegister har satt måltall for meget god måloppnåelse til >75 % med begrunnelse i dette.  

Meget god måloppnåelse > 75 %

God måloppnåelse 50-75 %

Mindre god måloppnåelse > 50 %

Resultat kvalitetsmål 
Total andel personer med paraplegi, som ved utreise har normalisert blæretømming eller intermitterende kateterisering som hovedmetode er 83 %. På sykehusnivå er andelen for Haukeland sykehus 100 %, St Olavs Hospital 86 %, Sunnaas sykehus 77 %. 
 
Andre resultater nedre urinveier

Personer med en ryggmargsskade vil som oftest oppleve problemer med å tømme urinblæren på normalt vis. Det varierer fra person til person hvordan vannlatingen vil fungere etter skaden. Uansett hvor i ryggmargen en skade oppstår, er risikoen stor for at blærefunksjonen endres og at den viljemessige kontroll av vannlatingen reduseres. Det vil få ulike konsekvenser ut i fra hvilket nivå i ryggmargen som er skadet og om skaden er komplett eller ikke.

Relaterte definisjoner:
  • Normal vannlating: Kontrollert igangsetting av vannlating uten refleksstimulering eller kompresjon av blæren. Dette forutsetter ikke fullstendig normal funksjon.
  • Kateterisering: er en teknikk for blæretømming der et kateter brukes til å tømme blæren eller et urinreservoar.
  • Intermitterende kateterisering – selvkateterisering: defineres som tømming av eller utsuging fra blæren eller urinreservoaret/kontinent urinavledning med påfølgende fjerning av kateteret. Intermitterende selvkateterisering utføres av den ryggmargsskadde selv.
Fig 4a: Figuren viser andel pasienter per blæretømmingsmetode (hovedmetode) nasjonalt i 2016 (N=112).

 

Det er en person som er registrert med to hovedmetoder. Opplysningene innhentes i løpet av den siste uka av primæroppholdet, og dokumenterer hovedmetoden den ryggmargsskadde bruker for å tømme blæren på datoen for datainnsamling. Det påpekes at den brukte definisjon for normal vannlating, ikke forutsetter fullstendig normal funksjon. Det er også i år registrert en relativt høy andel av pasienter som er registrert med normal vannlating. Under planlagte valideringsprosjekt for neste år vil det være fokus på denne variabel.

 

Fig 4b: Figuren viser antall pasienter med urinlekkasje.

Tarmfunksjon

Indikator F: Andel pasienter med skjema for tarmfunksjon under primæropphold

Personer med en ryggmargsskade vil i mange tilfeller oppleve problemer med tarmfunksjon. Dette medfører ofte til en psykisk og fysisk belastning. Det er svært viktig med gode data om tarmfunksjon hos personer med ryggmargsskade, med tanke på å minimalisere belastninger og forebygge komplikasjoner. Indikatoren presenteres for første gang i denne årsrapport. Registrering av tarmfunksjon hadde oppstart i 2016. Dekningsgrad av antall registrerte skjemaer er viktig, fordi god dekningsgrad er en forutsetning for å etablere nye indikatorer knyttet til tarmfunksjon. Registrering av variabler på skjema for tarmfunksjon gir data på ulike forhold, som til eksempel tømmemetode av tarmen og hvilke medikamenter som påvirker tarmfunksjonen. Dette skjema registreres på nytt når pasienten kommer tilbake på kontrollopphold. Norsk ryggmargsskaderegister har satt måltall for meget god måloppnåelse til > 90 %, slik det er for indikator B. Det er etablert gode rutiner for håndtering av skjema ved alle tre sykehus, og det forventes at disse opplysninger blir lagt inn. 

Meget god måloppnåelse > 90 %

God måloppnåelse 80-90 %

Mindre god måloppnåelse < 80 %

Resultat kvalitetsmål

2016 er første året for registrering av skjema for tarmfunksjon. I 2016 er det totalt 108 tarmskjema av 115 primær rehabiliteringsopphold. Det gir en andel på 94 %. På sykehusnivå er andelen for Haukeland 100 %, St. Olavs 93 %, Sunnaas sykehus 93 %. 

 

Andre resultater tarmfunksjon
Fig 5a: Figuren viser andel pasienter per tarmtømmingsmetode (hovedmetode) nasjonalt i 2016 (N=108).
 

Opplysningene innhentes i løpet av den siste uka av primæroppholdet, og dokumenterer hovedmetoden den ryggmargsskadde bruker for å tømme tarmen på datoen for datainnsamling. Anal irrigasjon er registrert under annen metode.


 

Fig 5b: Figuren viser antall pasienter. Hyppighet av fekal inkontinens.